Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Kompetansetjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om CSF/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk.

Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.

Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt.

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet og Aker sykehus.

Oppgaver og resultat
Gi en vurdering av aktiviteten opp mot oppgavespekteret: Kompetansetjenestens hovedoppgave er å bygge opp og spre kompetanse om CFS/ME. Gjennomgang av aktiviteten til tjenesten siste år, viser at dette arbeidet er godt i gang. •Bygge opp og formidle kompetanse. Kompetansetjenesten har deltatt på kurs og konferanser, samt i etterutdanning i flere helseregioner (Helse Nord, Helse Vest og Helse Sør-Øst). Den nasjonale kompetansetjenesten er representert i regionale nettverk i Helse Nord og i Helse Vest. •Overvåke og formidle behandlingsresultater. Kompetansetjenesten er engasjert i et prosjekt som utgår fra St Olavs Hospital hvor formålet er å etterundersøke barn og unge som har fått diagnosen CFS/ME ved St Olavs Hospital eller Oslo universitetssykehus (OUS). I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge, er det startet en oppfølgingsstudie for å se hvordan det går med pasienter som har vært til tverrfaglig vurdering pga sammensatte lidelser. Mange av disse pasientene har CFS/ME. Foreløpig har vi ingen resultater. •Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Kompetansetjenesten arrangerte 21.-22.november, i samarbeid med Folkehelseinstituttet og ME-foreningen, en forskningskonferanse som ledd i å etablere et forskningsnettverk. Kompetansetjenesten deltar i flere forskningsprosjekter og samarbeider med sentra i utlandet. Kompetanetjenesten er også representert i nettverket European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE; COST Action CA15111). •Bidra i relevant undervisning. Kompetansetjenesten har deltatt i videre- og etterutdanning av helsepersonell og andre personer i hjelpeapparatet. På den måten har tjenesten bidratt til å øke kompetansen på CFS/ME både i egen region og i andre regioner. •Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Kompetansetjenesten har vært med å utvikle e-læringspakken (www.cfsme.helsekompetanse no). Denne er beregnet på pasienter og pårørende, men kan også bidra til å øke kompetansen for helsepersonell. Kompetansetjenesten har egen nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) hvor vi legger ut informasjon.Kompetansetjenesten har utarbeidet informasjonsmateriell (brosjyrer) og vi er også blitt intervjuet av media. Vi har overtatt ansvaret for nasjonal pasientinformasjon. Vi har undervist på LMS-kurs, både for barn/unge og voksne. •Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. I 2015 fikk Helse Midt-Norge i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å etablere 1 til 2 pilotprosjekt for felles tverrfaglige diagnosesentre/ poliklinikker for pasienter med langvarige smerte- og/ eller utmattelsestilstander med uklar årsak. Som del av prosjektet skulle det opprettes et læringsnettverk for fagutvikling for disse tilstandene. I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser, har Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME tatt initiativet til å opprette et nettverk for utmattelsestilstander. Representanter fra alle regionsykehusene møttes på Gardermoen 3. januar i år (2018) for å diskutere utredning og oppfølging av pasienter med CFS/ME. Formålet med nettverket er at pasienter i alle regioner skal få et mest mulig ensartet tilbud. •Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Kompetansetjenesten vil, i samarbeid med Helsedirektoratet, bidra til at den nasjonale veilederen blir implementert i klinisk praksis. Veilederen danner grunnlag for den undervisningen vi gir om sykdommen, og de råd vi gir helsepersonell og andre som kontakter oss med faglige spørsmål. Nasjonalt nettverk for ergoterapeuter som arbeider med CFS/ME har fortsatt sitt arbeid i 2017 med støtte fra Kompetansetjenesten. Nettverket for barneleger og ansatte i barne- og ungdomspsykiatrien som er tilknyttet barneavdelinger holdt i 2017 en konferanse på Gardermoen, med 20 deltakere. Vi har også initiert opprettelsen av et nettverk for rehabiliteringsinstitusjoner som arbeider med pasientgruppen. I 2017 ble det, med støtte fra Kompetansetjenesten, opprettet et nettverk for fysioterapeuter som arbeider med pasientgruppen. •Etablere faglige referansegrupper. Det er etablert faglige referansegrupper med representanter fra alle helseregioner, pasientforeninger og kommunehelsetjenesten. Det har vært avholdt ett fysisk møte samt ett videomøte.

Vurdering av aktivitet opp mot krav om kompetansespredning: •Har tjenesten utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde? Kompetansetjenesten har utarbeidet skriftlig pasientinformasjon om tjenesten. Denne finnes på vår nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME). •Har tjenesten utarbeidet en plan for kompetansespredning? Beskriv kort innholdet i kompetanseutviklingsplanen. I samråd med referansegruppen har Kompetansetjenesten lagt en plan for kompetansespredning. Som ledd i denne planen har vi initiert opprettelse av flere fagnettverk, og i 2017 lyktes vi i å opprette et fagnettverk for fysioterapeuter som arbeider med CFS/ME pasienter. Å holde og delta i helsearbeiderkurs har vært en del av kompetansespredningsplanen, og dette er også gjennomført i 2017. Publisering av forskningsartikler og intervjuer i media er en del av kompetansespredning. Representanter fra tjenesten har en rekke publikasjoner fra 2017, både vitenskapelige og mer populærvitenskapelige (se under Forskning). Som ledd i kompetansespredning har Kompetansetjenesten vært med å utvikle en nettbasert e-læringspakke for CFS/ME (www.cfsme.helsekompetanse no). Vi har vår egen nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) hvor vi bl.a. har lagt ut brosjyrer om CFS/ME og relevante temaer. Vi legger også ut aktuelle forskningsartikler og oppdaterte anbefalinger. Videre legger vi ut informasjon om konferanser/seminar. Kompetansetjenesten blir jevnlig kontaktet av pasienter og helsepersonell fra andre steder i landet mtp råd og veiledning, både via e-post og via telefon. Også politikere har kontaktet Kompetansetjenesten. På denne måten sprer vi også kompetanse. Vi kan også reise ut til andre regioner og veilede i forhold til pasienter, der det er ønskelig, og på den måten spre kompetanse. I 2018 og årene fremover vil vi fortsette arbeidet med kompetansespredning som beskrevet over. I samråd med Referansegruppen, vil vi i større grad rette vår virksomhet mot primærhelsetjenesten og mot miljøet rundt de syke barna (bl.a. skole). Vi vil i større grad arbeide med vår nettside, og vil legge ut video-opptak av foredrag/intervjuer.

Beskriv tjenestens resultatmål og vurder aktiviteten opp mot målene: For 2017 hadde vi følgende delmål: i) Arbeide videre med verktøy til hjelp ved diagnosesetting og hvordan diagnosekriteriene skal operasjonaliseres. Vi har oversatt DSQ for barn og unge, og forsøker dette ut i et prosjekt. ii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten. Vi har tidligere forsøkt å få en oversikt over hvor mange svært alvorlige CFS/ME pasienter fastleger har på listene sine, uten å lykkes. I det Nasjonale nettverket for utmattelse har vi sett på noen få, enkle spørsmål som vi, i samarbeid med Norsk forening for Allmennmedisin (NFA), vil sende til alle medlemmene, med håp om å få en viss oversikt. iii) Etablere faglig nettverk for fysioterapeuter hvor også fysioterapeuter i primærhelsetjenesten inngår. Det første møtet ble holdt i oktober-17. iv) Delta/arrangere minst ett helsearbeiderkurs utenfor egen region og ett i egen region. Vi har holdt kurs i egen region og deltatt på kurs i Helse Vest. v) Utarbeide tema-hefter til bruk for pasientgruppen. I løpet av 2017 ønsker vi å ha ferdig ytterligere 2-3 temahefter. Dette har vi dessverre ikke gjort. vi) Arrangere forsker-nettverkssamling. Sammen med Folkehelseintsituttet og ME-foreningen arrangerte vi forskningskonferanse i november 2017 (se under forskningsnettverk). vii) Forbedre nettsiden og ta inn informasjon om kontroversiell behandling. Utført. viii) Fortsette deltakelsen i EUROMENE (se under forskningsnettverk). ix) Det eksisterer i dag ikke noe kvalitetssystem som sikrer pasienter med mistenkt CFS/ME en god utredning og oppfølging. Som en begynnelse på et kvalitetsregister over tilbudet til pasientgruppen, ønsket vi i å lage en quest-back undersøkelse til alle helseforetak med spørsmål om hvilket tilbud pasientgruppen har i spesialisthelsetjenesten og hvordan pasientgruppen følges opp. Vi har laget forslag til quest-back som har vært til "høring" i referansegruppen og også i det Nasjonale nettverket. Vi så da at quest-backen hadde visse mangler som vil bli rettet opp og sendt ut til alle helseforetak i løpet av vinteren 2018. x) Vi ønsket å kontakte de andre regionsykehusene med tanke på å få et felles program for utredning og oppfølging av pasientgruppen. Det er tatt kontakt med alle regionsykehusene og første møtet er avholdt. Nettverket har navnet "Nasjonalt nettverk for utmattelse". For 2018 har vi følgende delmål: i) Arbeide videre med verktøy til hjelp ved diagnosesetting og hvordan diagnosekriteriene skal operasjonaliseres ii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten. Vi vil sende ut noen få enkle spørsmål via Norsk forening for Allmennmedisin (NFA) i håp om å få noe mer oversikt. Vi vil også kontakte sykehjem; i første omgang i Oslo, for å forsøke å få kartlagt hvor mange pasienter med CFS/ME som er der. iii) Videreføre etablerte nettverk for ergoterapeuter, fysioterapeuter, barneleger og rehabiliteringsinstitusjoner. iv) Delta/arrangere minst ett helsearbeiderkurs utenfor egen region og ett i egen region. v) Utarbeide tema-hefter til bruk for pasientgruppen. I løpet av 2018 ønsker vi å ha ferdig ytterligere 2-3 temahefter. Aktuelle temaer er søvn og smerter. vi) Arrangere forsker-nettverkssamling, i samarbeid med Folkehelseinstituttet og ME-foreningen. vii) Forbedre nettsiden og holde den oppdatert. viii) Fortsette deltakelsen i EUROMENE ix) Utarbeide nasjonal pasientinformasjon. ix) Vi vil sende ut en quest-back til alle helseforetak med spørsmål om hvordan pasienter med utmattelse utredes og evt følges opp. x) Sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser vil fortsette arbeidet i det Nasjonale nettverket for utmattelse. Vi planlegger 5-6 møter i løpet av de neste 1 1/2 år, og håper å få 2-3 representanter fra hvert regionsykehus. Nettverket omfatter både barn, unge og voksne. I tillegg til representanter fra regionsykehusene vil vi ha med representanter fra fastlegene og fra brukerforeningene. Som mer langsiktige mål ønsker vi i løpet av 4 år å ha etablert et pasientregister over de som får diagnosen CFS/ME. Videre at vi i løpet av de neste årene starter minst ett flerregionalt forskningsprosjekt til. Vi vil arbeide for å få et kvalitetsregister med tanke på hvilket tilbud som finnes ved de enkelte helseforetak/helseregioner.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
13 timer
Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
3 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
2 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
7 timer
Egen region: Utdanning av annet personell
2 timer
Utfyllende informasjon

Etterutdanning helsepersonell alle regioner: Nettverksmøte for barneleger og CL-team: 5 timer; NAV leger 1 time; fysioterapeuter 6 timer, Smertenettverk 1 time Videreutdanning egen region: 2 timer LIS-leger psykiatri Etterutdanning flere regioner: Regionalt nettverk Helse Vest 1 time; 2 t for ergoterapeuter og fysioterapeuter SUS Etterutdanning egen region helsearbeidere: 6 timer(Helsearbeiderkurs) + fastleger Nedre Romerike (1 t) Egen region annet personell: 2 timer Velferdsetaten, Oslo Grunnutdanning egen region: 2 timer ergoterapistudenter Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME arrangerte, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser ved St. Olavs Hospital og Nasjonal kompetansetjeneste for psykosomatikk og sammensatte lidelser hos barn ved OUS, nettverksmøte for barneleger og ansatte i barne- og ungdomspsykiatrien og som er tilknyttet barneavdelinger. Ett av temaene var utredning og oppfølging av barn og unge med CFS/ME ved St. Olav, OUS og Lillehammer. Et annet tema var "Samarbeid mellom barneavdelinger og smerteteam på større sykehus". Det var 20 deltakere på samlingen, og alle helseregioner var representert. I september var Kompetansetjenesten invitert til å holde innlegg om CFS/ME på den årlige samlingen for alle de rådgivende overleger (NAV) – Trygdemedisinsk fagnettverk - på Gardermoen. I oktober arrangerte Kompetansetjenesten, sammen med Norsk fysioterapeutforbund, temadag: Fysioterapi ved CFS/ME. Det var stor interesse for kurset som raskt ble fulltegnet. Dagen fikk gode evalueringer, og vil bli gjentatt i 2018. Med dette er det også etablert et nettverk for fysioterapeuter som arbeider med pasientgruppen. Kompetansetjenesten var også involvert i å arrangere to dagers kurs for Fagnettverk for ergoterapeuter innen CFS/ME, i Bergen. Kompetansetjenesten arrangerte Helsearbeiderkurs i Oslo i mars-17. Kurset gikk over en dag, og hadde ca 70 deltakere. Tjenesten har også deltatt på konferansen "Tilnærming og møte med pasienter med CFS/ME -oppfølging i spesialist- og kommunehelsetjenesten" arrangert av Regionalt Kompetansenettverk for CFS/ME i Helse Vest. Vi har også undervist på Heldagskonferanse på SUS, Stavanger for fysioterapeuter og ergoterapeuter. Kompetansetjenesten har undervist om CFS/ME for LIS i psykiatri og for ergoterapistudenter ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Videre har vi deltatt på møter for fastleger på Nedre Romerike, kurs i Velferdsetaten og i møter med Norsk Smertenettverk. Kompetansetjenesten har sendt inn innspill til kompetansemål for LIS i pediatri i forhold til CFS/ME. Det er holdt flere interne seminarer og forelesninger på OUS.

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har ingen klinisk virksomhet per se, men er nært knyttet opp til CFS/ME senteret for voksne (Aker) og CFS/ME team for barn og unge (Rikshospitalet). CFS/ME senteret tar pasienter fra Helse Sør-Øst. Senteret har også to senger beregnet for alvorlig syke pasienter; en regional og en nasjonal. CFS/ME teamet for barn og unge har et tilbud til lokalpasienter fra Oslo, men tar også i mot henvisninger fra hele landet for bred, tverrfaglig utredning over 2 uker. Alle som arbeider i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME arbeider også klinisk med pasientgruppen. CFS/ME senteret har tidligere oversatt, testet ut og validert symptomregistrerings/klassifiseringsskjemaet DSQ. Nasjonal kompetansetjeneste har nå også oversatt DSQ for barn og unge, og er i ferd med å teste det ut, i samarbeid med miljøet på St Olav.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • e-læringskurs. (Kurs).
Pasienter og pårørende - egen region
  • LMS-kurs for voksne. (Kurs).
  • LMS-kurs for barn og unge og deres pårørende. (Kurs).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Forskningskonferanse i november 2017. (Konferanse).
  • Oppslag i Dagens Medisin 21.09.17. (Intervjuer/oppslag i media).
Utfyllende informasjon

Kompetansetjenesten har, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser, sluttført arbeidet med et e-læringskurs om CFS/ME. Alle helseregionene var representert i dette arbeidet. Kurset er tenkt som et supplement til, eller i stedet for, LMS-kurs. Nettadressen er www.cfsme.helsekompetanse no. Kick-off ble holdt i Tromsø i juni 2017. Kompetansetjenesten har egen nettside med informasjonsmateriell, nyttige lenker og utvalgte artikler. Tjenesten har også overtatt ansvaret for pasientinformasjon om CFS/ME i den nye nasjonale fellesløsningen «Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten". Vi har sammen med kommunikasjonsrådgivere ved OUS arbeidet med nye tekster, og disse vil bli lagt ut ved neste endringsprosess i tidsrommet 15. mars.-15. mai. Kompetansetjenesten har vært involvert i LMS-kurs for både barn, unge og voksne ved OUS. Kompetansetjenesten holder jevnlig interne seminarer over aktuelle temaer tilknyttet CFS/ME. Vi har bl.a. hatt møte med Recovery Norge, og med Cecilie E. Kiserud, Nasjonalkompetansetjeneste for seneffekter etter kreft, OUS og Kristin Reinertsen, brystkreftonkolog, OUS om post cancer fatigue hos voksne. I forbindelse med at resultatene fra SMILE-studien ble publisert i september-17, ble lederen for Kompetansetjenesten intervjuet av Dagens Medisin. Kompetansetjenesten blir jevnlig kontaktet av pasienter og helsepersonell fra andre steder i landet mtp råd og veiledning, både via e-post og via telefon. Også politikere har kontaktet Kompetansetjenesten. Vi har et nært samarbeid med Helsedirektoratet. I november 2017 arrangerte Kompetansetjenesten, i samarbeid med Folkehelseinstituttet og ME-foreningen, en forskningskonferanse over to halve dager. Konferansen hadde ca 65 deltakere. Konferansen ble en suksess, og vil bli gjentatt høsten-18.

Kvalitetsverktøy

  • På Aker er det etablert en tematisk biobank , 2013, Biobank
  • Nasjonal veileder for CFS/ME, 2013, Nasjonal retningslinje
Utfyllende informasjon

*Nasjonal Veileder for CFS/ME ble oppdatert i 2015. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bistod Helsedirektoratet i arbeidet med veilederen og var også involvert i oppdateringen. Veilederen danner grunnlaget for den kompetansespredning tjenesten bidrar til. *I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser, er det laget forslag til nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs for pasienter med CFS/ME skal inneholde. Disse ligger ute på vår nettside. * Det har vært et samarbeid med rehabiliteringsinstitusjoner som har tilbud til pasientgruppen for å komme frem til felles evalueringsverktøy. Forlag til spørreskjema som kan brukes er lagt ut på vår nettside. *I forbindelse med deltakelsen i prosjektet."HELSE OG LIVSKVALITET HOS UNGDOM MED KRONISK UTMATTELSE" har vi søkt om å få etablere et lokalt register for barn og unge med CFS/ME ved OUS. Dette vil være tilsvarende registeret de har ved St Olav, og kan være starten på et Nasjonalt register. I og meg at det pt ikke er mulig å etablere nasjonale registre, har dette ikke vært et prioritert område. *I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge, er det startet en oppfølgingsstudie for å se hvordan det går med pasienter som har vært til tverrfaglig vurdering pga sammensatte lidelser. Mange av disse pasientene har CFS/ME. *Kompetansetjenesten er med i et europeisk nettverk, Euromene (European Network on Myalgic Encephlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, COST Action CA15111) og leder blant annet en arbeidsgruppe der som kartlegger eksisterende nasjonale retningslinjer fordiagnosekriterier, eksklusjonsdiagnoser og behandlinger i de 14 landene som deltar i Euromene. Hensikten er å kunne foreslå å samkjøre retningslinjer og verktøy til bruk utredning og rådgivning til pasienter og ikke minst til bruk av felles kriterier og verktøy ved forskning. *Kompetansetjenesten er engasjert i revidering av kapittelet om CFS/ME i Barnelegeforeningens Generell veileder i pediatri. *Ved CFS/ME senteret på Aker er det bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for testing av ulike hypoteser.

Forskning

Vitenskapelige artikler

O'connor K, Sunnquist M, Nicholson L, Jason LA, Newton JL, Strand EB

Energy envelope maintenance among patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome: Implications of limited energy reserves.

Chronic Illn 2017 Jan 01. Epub 2017 jan 1

PMID:
29231037
Jason LA, McManimen S, Sunnquist M, Newton JL, Strand EB

Clinical Criteria Versus a Possible Research Case Definition in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis.

Fatigue 2017;5(2):89-102. Epub 2017 mar 6

PMID:
29062593
Scheibenbogen C, Freitag H, Blanco J, Capelli E, Lacerda E, Authier J, Meeus M, Castro Marrero J, Nora-Krukle Z, Oltra E, Strand EB, Shikova E, Sekulic S, Murovska M

The European ME/CFS Biomarker Landscape project: an initiative of the European network EUROMENE.

J Transl Med 2017 Jul 26;15(1):162. Epub 2017 jul 26

PMID:
28747192
Jason LA, McManimen S, Sunnquist M, Newton JL, Strand EB

Examining those Meeting IOM Criteria Versus IOM Plus Fibromyalgia.

Neurology (ECronicon) 2017;5(1):19-28. Epub 2017 mar 8

PMID:
28713879
Utfyllende informasjon

Kompetansetjenesten samarbeider med flere forskergrupper både nasjonalt og internasjonalt hvor data fra CFS/ME tematisk register og biobank deles med andre forskere og har resultert i flere publikasjoner. Kompetansetansetjnesten er blant annet involvert i to av forskningsprosjektene som fikk midler gjennom BEHOV_ME i 2017. I tillegg har tjenesten hatt et samarbeid med et forskerteam i USA over flere år hvor data fra CFS/ME senterets Tematiske register og biobank også inngår og hvor man utforsker symptombildet og ulike diagnostiske aspekter ved CFS/ME. Det siste året har tjenesten vært involvert i en oppfølgingsstudie av barn og unge med CFS/ME , som er initiert av forskerer og klinikere ved St Olavs Hospital i Trondheim. Kompetansetjenesten er også aktive i det Europeiske forskernettverket EUROMENE som ble opprettet i 2016. I tillegg har vi påtatt oss veileder oppgaver for studenter og arbeider med egne mindre forskerprosjekt.

Strand EB, Helland IB

Husbundne har mer symptomer enn ikke-husbundne CFS/ME pasienter

Best Practice, desember 2017

Pinxsterhuis, Irma; Sandvik, Leiv; Strand, Elin B; Bautz-Holter, Erik; Sveen, Unni

Effectiveness of a group-based self-mangament program for people with chronic fatigue syndrome: A randomized controlled trial.

Clinical Rehabilitation 2017; Volum31(1) 93-103

Theorell, Jakob; Bileviciute-Ljungar, Indre; Tesi, Bianca; Schlums, Heinrich; Johnsgaard, Mette Sophie; Asadi-Azarbaijani, Babak; Strand, Elin Bolle; Bryceson, Yenan

Unperturbed cytotoxic lymphocyte pheotype and function in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients

Frontiers in Immunology 2017: Volum 8:723, 1-15

Uvaag, Kjersti; Strand, Elin Bolle

Hva kan fysioterapeuter bidra med for CFS/ME pasienter?

Fysioterapeuten 2017; Volum 8, 22-24

Forskningsprosjekter

KSUMU - Kroppsbevissthet, smerter, utmattelse og mindfulness hos unge mennesker med og uten CFS/ME

Silje Reme, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2017 - 2020
Deltakende helseregion:
HSØ
Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service

Anne Kielland, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2017 - 2021
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Immunologi og genetikk ved myalgisk encefalopati

Benedicte Alexandra Lie, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2015 - 2027
Deltakende helseregion:
HSØ
Sykdoms/symptom karakteristika og psykososiale faktorer - beskrivelse og sammenligning

Elin Bolle Strand, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2017 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Ergospirometri som diagnsostisk metode ved Myalgisk Encephalopati/Chronic Fatigue Syndrome

Katarina Lien, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2012 - 2018
Deltakende helseregion:
HSØ
HELSE OG HELSE-RELATERT LIVSKVALITET HOS UNGDOM MED KRONISK UTMATTELSE

Torstein Baade Rø, Andre institusjoner

Prosjektperiode:
2017 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Prosjektet "Helse og helserelatert livskvalitet hos ungdom med kronisk utmattelse" som utgår fra St Olavs Hospital i Trondheim kunne si oss noe om hvordan det går med ungdommene etter at de er utredet ved St Olav eller ved OUS. Resultatene vil også kunne si oss noe om hvilke faktorer i oppfølgingen som for eksempel mottatt helsehjelp og tilrettelegging på skole som er assosiert med helse og livskvalitet. Dette kan identifisere faktorer som er viktige for å bli frisk eller få bedre livskvalitet. Prosjektet er godt i gang. Angående ergospirometri– maksimal arbeidsbelastning-prosjektet, er målsetningen med prosjektet å evaluere nytten av repetert ergospirometri som en mulig objektiv diagnostisk markør for CFS/ME og kanskje også å bidra til å forstå mer av årsakssammenhenger og sykdomsutvikling hos pasienter med CFS/ME. Analyser fra dette prosjektet er i gang og den første artikkelen er under arbeid. «Sykdoms/symptom karakteristika og psykososiale faktorer - beskrivelse og sammenligning av CFS/ME pasienter og friske kontroller» er et samarbeide med CFS/ME Biobank/Tematisk register, og CFS/ME senteret, Aker. Prosjektet utforsker ulike kliniske opplysninger fra tematisk register og svar på rutineprøver tatt ved diagnostisering ved senteret. Analyser av data og arbeid med den første artikkelen er i gang. "Immunologi og genetikk ved myalgisk encefalopati " er ett av prosjektene som fikk støtte fra NFR i 2017. Her inngår både prosjektet "ImmunoME" og prosjektet “Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and several biomarkers”. Begge prosjektene utgår fra og er et samarbeid med professor Benedicte Lie OUS/UIO og hennes forskergruppe. I disse prosjektene utforskes både genetiske og immunologiske aspekter ved CFS/ME og data fra CFS/ME register og biobank brukes i begge prosjektene. Analyser er igang og første publikasjon er forventet i løpet av dette året. “Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs» Anne Kieleland FAFO/Sintef fikk også støtte fra NFR i 2017. I dette prosjektet bidrar vi med faglig kompetanse og målemetoder i datainnsamlingen. «KSUMU - Kroppsbevissthet, smerter, utmattelse og mindfulness hos unge mennesker med og uten CFS/ME». Masterprosjekt i samarbeid med Psykologisk Institutt. Dette er et master prosjekt som utgår fra Psykologiske Inssitutt ved universitete i Oslo og gjennomføres ved CFS/ME senteret med Kompetansetjenesten som samarbeidepartner. CFS/ME senteret har også vært ett av de fem studiestedene som deltok i multisenterstudien RituxiME initiert av Bergens forskerne Fluge and Mella. Dette prosjeket ble avsluttet høsten 2017. «Utforskning av klassifisering, symptombeskrivelse og grupperinger av pasienter med ME/CFS» samarbeid med professor Jason og hans forskerteam ved DePaul University, USA. Det har i mange år vært et samarbeid med en forsker gruppe i USA hvor vi har delt data fra CFS/ME senteret som så er slått sammen med datamateriale fra flere institusjon (USA og England). Hensikten er å studere symptomer og diagnosekriterier ved CFS/ME. Dette samarbeidet har resulert i flere publikasjoner de siste årene. Dette er et pågående samarbeid. Kompetansetjenesten er aktivt involvert i det Europeiske forskernettverket EUROMENEsom skal fremme samarbeid mellom forskere over landegrensene i Europa og bidra til samkjøring av metoder ved datainnsmling slik at det er mulig å sammenligne reultater og dele datamateriale med hverandre. Flere prosjekter er nå under utvikling i Euromene.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Avdelingssjef Anette Ramm-Pettersen

Referansegruppen har i 2017 bestått av:
Nina Langeland
Referansegruppens leder (HV)
Anika Aakerøy Jordbru
Representant Helse Sør-Øst
Christer Suvatne
Representant Helse Midt-Norge
Dag Sulheim
Representant Helse Sør-Øst
Inghild Follestad
Representant Helse Vest
Ingrid B. Helland
Representant for tjenesten
Kjell Søiland
Kommunal representant
Merthe Otelie Gotaas
Representant Helse Midt-Norge
Oddny Selbakk
Brukerrepresentant
Terese Fors
Representant Helse Nord
Trude Schei
Brukerrepresentant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport