- Dagsnytt 18. (Oppslag i media).
- Intervju Dagbladet. (Oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Kompetansetjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om CSF/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk.
Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.
Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet og Aker sykehus.
Oppgaver og resultat
En av målsetningen vi hadde for 2020 var å komme i dialog med NAV i forhold til arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Dette har vært et hovedtema i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak dette året. Primo november ble det sendt et brev til statssekretærene i Helse- og omsorgsdepartementet og i Arbeids- og sosialdepartementet hvor vi foreslår endringer i teksten i Rundskrivet til Folketrygdeloven kapittel 12-6. Tjenesten er innkalt til et møte med NAV og Helsedirektoratet i februar-21.
Tjenesten er også representert i, og leder, et utvalg Helse- og omsorgsdepartementet har oppnevnt for å "videreutvikle behandlingstilbudet til pasienter med langvarige utmattelsestilstander med uklar årsak, i samarbeid med øvrige regionale helseforetak og aktuelle fagmiljøer" og vi sitter i en ekspertgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet for å se på pakkeforløp for pasienter med langvarig utmattelse av uklar årsak.
Tjenesten har jevnlig oppdatert nettsiden med ny informasjon, bl.a. relatert til covid-19 situasjonen og svar på ofte stilte spørsmål om CFS/ME. Sidene har hatt over 5000 treff.
NICE kom i høst med forslag til nye retningslinjer for diagnostisering og behandling/oppfølging av pasienter med CFS/ME. Tjenesten har sendt inn kommentarer til disse, se nettsiden.
I 2021 planlegger vi å sende ut jevnlige nyhetsbrev til aktuelle faggrupper, og i større grad informere referansegruppen om ny informasjon på vår nettside.
Tjenesten har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. I samarbeid med referansegruppen laget vi en plan for 2019 og årene fremover, se tidligere årsrapporter. Ett av målene for kompetansespredning var at arbeidet overfor primærhelsetjenesten skulle intensiveres. Vi har vært i kontakt med Norsk forening for allmennmedisin, men har ikke lyktes i å holde kurs for 100 fastleger i 2020; dette skyldes delvis corona-situasjonen. Tjenesten planla flere konferanser i 2020 som dessverre måtte avlyses. I 2021 vil vi holde digitale kurs/seminarer dersom smittesituasjonen ikke endrer seg. Vi vil spesielt arbeide for å arrangere kurs for allmennleger og har startet planleggingen.Vi ønsket også å oppsøke fastlegekontor målrettet for å gi informasjon om CFS/ME når dette igjen er mulig. Tjenesten hadde i februar møte med Røysumtunet hvor vi kom med innspill til organiseringen av et tilbud for svært alvorlig syke CFS/ME pasienter. Røysumtunet har nå, sammen med ME-foreningen, etablert et tilbud til pasientgruppen. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME er nå medlem av Hjernerådet. Rådet driver interessepolitikk og opplysningsarbeid om hjernefunksjon, hjernesykdom samt nervesystemet forøvrig. Vi håper å kunne spre kunnskap om CFS/ME gjennom dette rådet. Tjenesten har startet arbeidet med å legge ut små videosnutter/podcaster med informasjon om CFS/ME, aktivitetsavpasning etc. Vi vi også gå gjennom e-læringskurset på Helsekompetanse.no mtp revidering.
Tjenesten har jevnlige møter med referansegruppen; i 2020 hadde vi 1 fysisk møte og 3 digitale møter i tillegg til e-post utvekslinger. Samarbeidet med referansegruppen fungerer nå bra. Tjenesten er fortsatt i møter med ME-foreningen og HSØ for å bedre samarbeidet ytterligere. Tjenesten har hatt jevnlig kontakt med det regionale fagnettverket i Helse Nord og har fortløpende mail-kontakt med de øvrige regionene. Vi fortsetter arbeidet i EUROMENE. Tjenesten har deltatt i en rekke møter angående reorganisering av nasjonale tjenester, både innad i OUS og med Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet. Det er etablert fagnettverk for ergoterapeuter, barneleger og CL-team og fysioterapeuter som videreføres. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME samarbeider med flere andre tjenester med tilgrensende fagområder: Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser. I 2018 ble det gjort en formell avgrensing av ansvarsområdene. Den første omhandler barn med uforklarlige smertetilstander, funksjonelle lammelser eller andre somatiske symptomer av uforklarlig årsak hos barn og unge opp til 18 år. Den dekker ikke barn og unge med CFS/ME. Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser omfatter voksne, men heller ikke denne tjenesten omfatter pasienter med CFS/ME. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME dekker barn, unge og voksne med CFS/ME.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 1 timer
Leder av tjenesten har undervist om CFS/ME på LIS introduksjonskurs i barnemedisin. Øvrige kurs og konferanser er beskrevet under Formidling.
Klinisk aktivitet
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har ingen klinisk virksomhet per se, men er nært knyttet opp til CFS/ME senteret for voksne (Aker) og CFS/ME teamet for barn og unge (Rikshospitalet). CFS/ME senteret tar pasienter fra Helse Sør-Øst. Senteret har også to senger beregnet for alvorlig syke pasienter; en regional og en nasjonal. CFS/ME teamet for barn og unge har et tilbud til lokalpasienter fra Oslo, men tar også i mot henvisninger fra hele landet for bred, tverrfaglig utredning over 2 uker. Alle som arbeider i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har bred klinisk erfaring med pasientgruppen, også de svært alvorlig syke. Ved barneavdeling for nevrofag, OUS, opplevde vi i 2020 en nedgang i antall søknader, noe vi delvis relaterer til pandemien. Søknadsmengden tok seg noe opp igjen i slutten av året. På CFS/ME-senteret på Aker har de ikke samme erfaring; der har søknadsmengden vært konstant.
Formidling
Allmennheten - alle regioner
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Fagdag for OUS. (Kurs/seminar).
- Undervisning psykologer. (Kurs/seminar).
- Diagnosekriterier. (Kurs/seminar).
- Innlegg på konferansen til Regional kompetansetjeneste for rehabilitering Helse Sørøst. (Digital undervisning).
Tjenesten arrangerte i juni, sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for psykosomatiske tilstander hos barn og unge, en fagdag for OUS ansatte ved Barne- og ungdomsklinikken og ved CFS/ME senteret. Programmet var sammensatt, og både pågående forskning (bl.a. om prosjektet Immun-ME/HLA), en masteroppgave («Pasienters erfaringer med samvalg – en scoping review») og informasjon om en nylig utgitt bok («Functional Somatic Symptoms in Children and Adolescents. A stress-System Approach to Assessment and Treatment”) ble presentert. Fagdagen hadde 30 deltakere. Den 16. oktober holdt psykologspesialist Elin B. Strand innlegget Fatigue hos pasienter med ME/CFS på webinaret til Regional kompetansetjeneste for rehabilitering Helse Sørøst (RKR). Tjenesten har holdt innlegg om CFS/ME for psykologgruppen ved Barneavdeling for nevrofag, OUS, og om diagnosekriterier for legegruppen samme sted. Tjenesten har i 2020 planlagt flere konferanser og kurs som vi har måttet avlyse. Vi hadde bl.a. planlagt kurs for helsepersonell i april, fagdag for barneleger og CL-team i mai, en konferanse for rehab-institusjoner i september, en forskningskonferanse i november (sammen med FHI og ME-foreningen), og en fagdag for egne ansatte i desember. Stadige endringer i smittesituasjonen har gjort at vi i perioder har vært optimistiske og lagt planer, som vi så senere har måttet kansellere. Vi har diskutert om vi skulle holdt konferansene digitalt, men har kommet til at dette ville være en dårlig erstatning for fysiske seminarer. Tjenesten har også hatt kontakt med NAFKAM angående en planlagt ekspertkonferanse om Lightning Process og CFS/ME. Tjenesten har gitt innspill til den eventuell konferansen. Leder av Kompetansetjenesten deltok i Dagsnytt 18 den 5.februar, sammen med professor emeritus Ola Didrik Saugstad. Temaet var kognitiv atferdsterapi ved CFS/ME. Dagbladet hadde i september (24.09.20) et innlegg om en studie hvor cellegiften cyclofosfamid ble brukt i behandling av CFS/ME. Kompetansetjenesten ble i den forbindelse intervjuet. Leder har også deltatt i et filmopptak som er tenkt sendt på TV2. I forbindelse med covid-19 pandemien har tjenesten fått en rekke henvendelser om hvordan pasienter og pårørende skal forholde seg. Henvendelsene har kommet både fra pasientforeninger og fra enkeltpersoner. Tjenesten har svart ut disse, og har også lagt ut informasjon på nettsiden vår. Totalt har tjenesten hatt rundt 30 forespørsler fra enkeltpersoner og brukerforeninger. Mange av disse har vært tidkrevende å svare ut. Tjenesten har også lagt ut svar på ofte stilte spørsmål ved CFS/ME på vår hjemmeside. Svarene er i forkant diskutert med referansegruppen. IACFS/ME skulle holde en stor konferanse i New York i juni i år, og tjenesten planla å delta her. Flere abstracts ble sendt inn, og tjenesten tilbød seg også å betale konferanse/reise til representantene i referansegruppen samt andre som ønsket å presentere forskningsdata. Dessverre ble konferansen avlyst. I stedet ble det holdt en digital konferanse i august hvor tjenesten deltok. Ingen av våre innsendte abstracts ble akseptert til denne forkortede konferansen. Arbeidet i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak fortsatte i 2020 med totalt fire møter (hvorav tre var digitale). Nettverket er tverrfaglig sammensatt av representanter fra alle regionsykehusene, fastleger og ME-foreningen.Hovedtemaet dette året har vært NAV sin forståelse av CFS/ME og formulering gitt i Nasjonal veileder for CFS/ME. Arbeidet resulterte i et brev som ble sendt statssekretærene i Helse- og omsorgsdepartementet og Arbeids- og sosialdepartementet. Tjenesten er innkalt til et møte med NAV og Helsedirektoratet i februar 2021.
Kvalitetsverktøy
*Kompetansetjenesten har vært med i et europeisk nettverk, Euromene (European Network on Myalgic Encephlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, COST Action CA15111) og leder blant annet en arbeidsgruppe der som kartlegger eksisterende nasjonale retningslinjer for diagnosekriterier, og som utarbeider retningslinjer for utredning av pasienter med mistenkt CFS/ME. Hensikten er å samkjøre retningslinjer og verktøy til bruk i utredning og rådgivning til pasienter og ikke minst til bruk av felles kriterier og verktøy ved forskning. Et manuskript ble sendt til preprints:"EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision and Care of People with ME/CFS in Europe" hvor flere i tjenesten er medforfattere. (https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v1). I tillegg har EUORMENE utarbeidet en "BOOKLET" med anbefaligner for CFS/ME som vi har vært med å gi innspill på. *Kompetansetjenesten har vært engasjert i revidering av kapittelet om CFS/ME i Norsk elektronisk håndbok (NEL). *Nasjonal Veileder for CFS/ME ble oppdatert i 2015. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bistod Helsedirektoratet i arbeidet med veilederen og var også involvert i oppdateringen. Veilederen danner grunnlaget for den kompetansespredning tjenesten bidrar til. *I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser, er det laget forslag til nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs for pasienter med CFS/ME skal inneholde. Disse ligger ute på vår nettside. Arbeidet med innhold i LMS-kurs er blitt videreført i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. * Det har vært et samarbeid med rehabiliteringsinstitusjoner som har tilbud til pasientgruppen for å komme frem til felles evalueringsverktøy. Forslag til spørreskjema som kan brukes er lagt ut på vår nettside. *Ved CFS/ME senteret på Aker er det bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for testing av ulike hypoteser. * Helse- og omsorgsdepartementet opprettet i 2020 et utvalg med representanter fra alle helseregioner for å "videreutvikle behandlingstilbudet til pasienter med langvarige utmattelsestilstander med uklar årsak, i samarbeid med øvrige regionale helseforetak og aktuelle fagmiljøer." Lederen av kompetansetjenesten for CFS/ME er utpekt til å lede dette utvalget. *Representanter fra tjenesten sitter også i ekspertgruppen nedsatt av Helsedirektoratet for å se på pakkeforløp ved langvarig utmattelse av ukjent årsak.