Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Kompetansetjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om CSF/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk.

Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.

Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt.

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet og Aker sykehus.

Oppgaver og resultat
Noen av målene for 2021 har vært dialog med NAV og revidering av e-læringspakken sammen med Helsekompetanse (se under). Tjenesten ønsket dialog med NAV i forhold til arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Våren-21 ble representant fra tjenesten, sammen med representant fra Helsedirektoratet, invitert inn i møter mtp endringer i teksten i Rundskrivet til Folketrygdeloven kapittel 12-6. Dessverre ble ikke teksten endret slik vi foreslo, men i siste runde fikk vi allikevel gjort noen små forbedringer i teksten. Vi er nå i dialog med NAV med tanke på undervisningsmateriell. Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak er også med i dette arbeidet. e-læringskurset på Helsekompetanse.no er revidert, i samarbeid med representanter fra de øvrige helseregionene. Arbeidet med å få etablert et nasjonalt register er startet. I første runde vil vi prøve det ut ved OUS, før vi legger det ut nasjonalt.

Tjenesten har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. I samarbeid med referansegruppen laget vi en plan for 2019 og årene fremover, se tidligere årsrapporter. Ett av målene for kompetansespredning var at arbeidet overfor primærhelsetjenesten skulle intensiveres. Det er nå nedsatt en gruppe som planlegger kurs for fastleger. Vi ønsker også å målrettet oppsøke fastlegekontor for å gi informasjon om CFS/ME når dette igjen er mulig. I 2021 har vi arrangert flere konferanser og seminarer, men har dessverre også dette året måttet avlyse noe pga pandemien. Tjenesten er i ferd med å sluttføre arbeidet med en podcast. Vi er kontaktet av NEL med tanke på revidere kapitlene om CFS/ME, og dette vil bli gjort i 2022. vi fortsetter arbeidet med å forbedre nettsidene våre. Det har vært stor utskifting av deltakere i arbeidsgruppen kompetansetjenesten i 2021; og dette, sammen med pandemien, har gjort at aktiviteten i perioder har vært lav.

Tjenesten har jevnlige møter med referansegruppen; i 2021 hadde vi 2 fysisk og 2 digitale møter, i tillegg til e-post utvekslinger. Samarbeidet med referansegruppen fungerer bra. Tjenesten har deltatt i Nasjonalt fagnettverk i Helse Nord og Klinisk ressursgruppe for barn og unge med CFS/ME i Helse Vest. Det er fortløpende mail-kontakt med de øvrige regionene. EUROMENE er nå avsluttet. Det er etablert fagnettverk for ergoterapeuter, barneleger og CL-team og fysioterapeuter som videreføres. Med bakgrunn i oppdragsdokument til alle RHF'ene i 2020, er det opprettet en gruppe med representanter fra alle RHF'ene som skal arbeide med utvikling av behandlingstilbud til pasienter med langvarige smertetilstander og/eller utmattelsestilstander. Gruppen som skal arbeide med utmattelse ledes av kompetansetjenesten (8 møter), og fungerer som styringsgruppe for Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. Nettverket ledes av kompetansetjenesten og hadde i 2021 3 digitale møter.

Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling

Kompetansetjenesten deltar på nasjonale og internasjonale kurs og konferanser, følger med på hva som publiseres på feltet.Vi har bl.a. deltatt på digital ME-konferanse Stryn, IACFSME og konferanse i regi av ME-foreningen på Hamar. Via vår egen nettside og konferanser, kurs og seminarer som vi arrangerer eller deltar på, forsøker vi å spre kunnskapen. Hvordan måle effekt av LMS-kurs og opphold ved rehabiliteringsinstitusjoner er et tilbakevendende tema, og vil også våre noe vi tar opp på konferansen for rehabilteringsinstitusjoner i mai-22. Når det gjelder LMS-kurs, viser evaluering av disse at deltakerne ikke får bedret arbeidsevne, men de mestrer i større grad hverdagen. Tjenesten har startet arbeidet med å etablere et nasjonalt register for bedre å kunne overvåke diagnostikk og behandling/oppfølging av pasienter i spesialisthelsetjenesten. Data fra registeret vil kunne brukes som en kvalitetsindikator for det enkelte helseforetak. Når "Pakkeforløp utmattelse uten kjent årsak inkl. CFS/ME." bli implementert, vi dette også være med på at pasienter med langvarig utmattelse av uklar årsak får et mer helhetlig og tverrfaglig tilbud i hele landet. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har gitt flere innspill til hvordan dette kan organiseres.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
4 timer
Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
3 timer
Utfyllende informasjon

CFS/ME har vært dekket i introduksjonskurset for LIS i barnemedisin både våren og høsten-21. I oktober deltok tjenesten i masterutdanningen i klinisk helsevitenskap ved NTNU i emnekurs om "Smerte, utmattelse og palliasjon".Videre har det vært forelest for LIS i psykiatri.

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har ingen klinisk virksomhet per se, men er nært knyttet opp til CFS/ME-senteret for voksne (Aker) og CFS/ME-teamet for barn og unge (Rikshospitalet). CFS/ME-senteret tar pasienter fra Helse Sør-Øst. Senteret har også to senger beregnet for alvorlig syke pasienter; en regional og en nasjonal. CFS/ME-teamet for barn og unge har et tilbud til lokalpasienter fra Oslo, men tar også i mot henvisninger fra hele landet for bred, tverrfaglig utredning over 2 uker. Etter en nedgang mtp søknader i 2020, har søknadsmengden igjen tatt seg opp. Alle som arbeider i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har bred klinisk erfaring med pasientgruppen, også de svært alvorlig syke.

Formidling

Allmennheten - alle regioner
  • Dagbladet: Kommentar til studie fra Trondheim om kognitiv terapi ved CFS/ME (mai-21)ter. (Oppslag i media).
  • Dagbladet: Kommentar mtp undergrupper av CFS/ME (sept-21). (Oppslag i media).
  • VG: Faktaopplysninger kronisk utmattelse vs CFS/ME. (Oppslag i media).
  • Forskning.no: Kommentar til nye NICE retningslinjer (sept-21?). (Oppslag i media).
  • Dagsnytt 18: Lightning process og CFS/ME (28.06.21). (Oppslag i media).
Allmennheten - egen region
  • Drammens Tidende: Kommentar ME og idrett (sept-21). (Oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Nettverk barnleger og CL-team. (Kurs/seminar).
  • Forelesning CFS/ME rådgivende leger i NAV. (Kurs/seminar).
  • Forskningskonferanse. (Konferanse).
  • Forelesning for CL-team. (Konferanse).
  • Videopresentasjon på RRK i 2020 – som ble lagt ut på nytt i februar 2021 «Forstå Fatigue». (Digital undervisning).
  • Videopresentasjon for Euromene om Psykologisk behandling av CFS/ME. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Fagnettverk CFS/ME Helse Nord. (Kurs/seminar).
  • Workshop fagnettverk Helse Nord. (Kurs/seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Fagdag for OUS-ansatte som arbeider med CFS/ME og psykosomatiske tilstander. (Kurs/seminar).
Utfyllende informasjon

Tjenesten har deltatt og forelest i Nasjonalt fagnettverk i Helse Nord. Videre har tjenestene forelest for rådgivende leger i NAV, og også informert NAV om nye NICE Guidelines, i samarbeid med Helsedirektoratet. Tjenesten har, sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse psykosomatiske tilstander hos barn og unge, arrangert et digitalt (våren-21) og et fysisk (høsten-21) seminar for barneleger og CL-team innenfor barnemedisin. Temaene har bl.a. vært «Livskvalitet og erfaringer med tilrettelagt skolegang blant ungdom med CFS/ME, og skolepersonells erfaringer med å legge til rette skolegang for ungdom med kronisk utmattelse» , "Placebo og behandlerrelasjoner", og hvordan arbeide tverrfaglig (barneleger og CL-team). Konferansene hadde henholdsvis 55 og 60 deltakere. Tilbakemeldingene fra begge konferansene var svært gode. Også i 2021 fikk vi til en fagdag for OUS-ansatte som arbeider med pasienter med CFS/ME og pasienter med sammensatte lidelser. Fagdagen ble arrangert i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse psykosomatiske tilstander hos barn og unge. Det ble også laget et program for fagdag i desember, men denne måtte dessverre avlyses i siste liten. I november arrangerte kompetansetjenesten, i samarbeid med ME-foreningen og FHI, en forskningskonferanse med 60 deltakere. Forelesere fra inn -og utland deltok. Vi skulle gjerne sett at flere forskningsmiljø var bedre representert på konferansen, og dette er noe vi vil arbeide for neste år. Vi vil også forsøke å få med forskningsmiljøer fra andre nordiske land. Tjenesten har også, sammen med rehabiliteringsinstitusjoner, planlagt et 2-dagers seminar for ansatte ved institusjoner som har CFS/ME pasienter som målgruppe. Seminaret er utsatt fra februar til mai pga pandemien. Kompetansetjenesten for CFS/ME er i ferd med å sluttføre innspillingen av en podcast som omhandler barn og unge og CFS/ME. Sammen med representanter fra de andre helseregionene, er e-læringskurset revidert. Arbeid med å revidere nettsiden er startet. I 2021 var det i overkant av 6000 antall treff på siden. I tillegg til å ha bistått Helsedirektoratet i faglige spørsmål, har tjenesten svart ut ca 40 e-poster fra pasienter, pårørende og helsepersonell. Tjenesten har også hatt flere kommentarer i media, se over. I tillegg er leder blitt intervjuet av bachelorstudent ved Oslo MET.

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

* Kompetansetjenesten har vært med i et europeisk nettverk, Euromene (European Network on Myalgic Encephlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, COST Action CA15111) og har blant annet ledet en arbeidsgruppe som kartlegger eksisterende nasjonale retningslinjer for diagnosekriterier, og som har utarbeidtr retningslinjer for utredning av pasienter med mistenkt CFS/ME. Hensikten har vært å samkjøre retningslinjer og verktøy til bruk i utredning og rådgivning til pasienter og ikke minst til bruk av felles kriterier og verktøy ved forskning. Retningslinjene ble publisert, se under vitenskaplige publikasjoner. I tillegg har EUORMENE utarbeidet en "BOOKLET" med anbefalinger for CFS/ME som vi har vært med å gi innspill på. D ette nettverket er nå lagt ned. *Kompetansetjenesten har vært engasjert i revidering av kapittelet om CFS/ME i Norsk elektronisk håndbok (NEL), og vil revidere dette i 2022. * Nasjonal Veileder for CFS/ME ble oppdatert i 2015. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bistod Helsedirektoratet i arbeidet med veilederen og var også involvert i oppdateringen. Veilederen danner grunnlaget for den kompetansespredning tjenesten bidrar til. * Tjenesten har deltatt i en ekspertgruppe nedsatt av Helsedirektoratet mtp "Pakkeforløp langvarig utmattelse av ukjent årsak". Tjenesten har, sammen med representanter fra styringsgruppen i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak, kommet med flere innspill. Når dette kommer på plass, vil vi få en mer helhetlig praksis i hele landet når det gjelder denne pasientgruppen. * I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser, er det laget forslag til nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs for pasienter med CFS/ME skal inneholde. Disse kan finnes på vår nettside. Arbeidet med innhold i LMS-kurs er blitt videreført i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. * Det har vært et samarbeid med rehabiliteringsinstitusjoner som har tilbud til pasientgruppen for å komme frem til felles evalueringsverktøy. Forslag til spørreskjema som kan brukes er lagt ut på vår nettside. Dette vil også være team på rehabiliteringskonferansen i mai-22. * Ved CFS/ME senteret på Aker er det bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for testing av ulike hypoteser. * Helse- og omsorgsdepartementet opprettet i 2020 et utvalg med representanter fra alle helseregioner for å "videreutvikle behandlingstilbudet til pasienter med langvarige utmattelsestilstander med uklar årsak, i samarbeid med øvrige regionale helseforetak og aktuelle fagmiljøer." Lederen av kompetansetjenesten for CFS/ME er utpekt til å lede dette utvalget. * Vi har startet arbeidet med å få på plass et nasjonalt register for pasienter med CFS/ME.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Nacul L, Authier FJ, Scheibenbogen C, Lorusso L, Helland IB, Martin JA, Sirbu CA, Mengshoel AM, Polo O, Behrends U, Nielsen H, Grabowski P, Sekulic S, Sepulveda N, Estévez-López F, Zalewski P, Pheby DFH, Castro-Marrero J, Sakkas GK, Capelli E, Brundsdlund I, Cullinan J, Krumina A, Bergquist J, Murovska M, Vermuelen RCW, Lacerda EM

European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe.

Medicina (Kaunas) 2021 May 19;57(5). Epub 2021 mai 19

PMID:
34069603
Similä WA, Nøst TH, Helland IB, Rø TB

Factors related to educational adaptations and social life at school experienced by young people with CFS/ME: a qualitative study.

BMJ Open 2021 11 18;11(11):e051094. Epub 2021 nov 18

PMID:
34794992
Baklund IH, Dammen T, Moum TÅ, Kristiansen W, Duarte DS, Castro-Marrero J, Helland IB, Strand EB

Evaluating Routine Blood Tests According to Clinical Symptoms and Diagnostic Criteria in Individuals with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

J Clin Med 2021 Jul 14;10(14). Epub 2021 jul 14

PMID:
34300271
Hajdarevic R, Lande A, Rekeland I, Rydland A, Strand EB, Sosa DD, Creary LE, Mella O, Egeland T, Saugstad OD, Fluge Ø, Lie BA, Viken MK

Fine mapping of the major histocompatibility complex (MHC) in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) suggests involvement of both HLA class I and class II loci.

Brain Behav Immun 2021 11;98():101-109. Epub 2021 aug 14

PMID:
34403736

Avlagte doktorgrader

Asgeir Lande

Human Leukocyte Antigen Associoations in ME/CFS and immune modulationg treatment

Disputert:
Mai 2021
Hovedveileder:
Marthe Kathrine Viken
Utfyllende informasjon

Ingrid B. Helland har vært opponent for Asgeir Lande som forsvarte sin doktorgrad (“Human Leukocyte Antigen Associoations in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and immune modulationg treatment") ved Universitetet i Oslo. Representanter fra arbeidsgruppen var medforfatter på en av artiklene som inngikk i arbeidet.

Forskningsprosjekter

Immunologi og genetikk ved myalgisk encefalopati

Benedicte Alexandra Lie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2015 - 2027
Deltakende helseregion:
HSØ
CFS/ME: Characteristics of symptoms and psychosocial factors

Elin Bolle Strand, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2017 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Langtidseffekter etter Covid-19

Ingrid Bergliot Helland, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2025
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Pasienter og helsepersonells erfaringer med tilfriskning

Elin Bolle Strand, Andre institusjoner

Prosjektperiode:
2020 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Veier ut av CFS/ME – pasienters og helsepersonells erfaringer med og forståelse av tilfriskning. Dette er en kvalitativ intervjuundersøkelse hvor både tidligere pasienter og helsepersonell intervjues om holdninger og erfaringer rundt det å bli frisk fra en vedvarende kronisk utmattelsestistand som CFS/ME. Studiet gjennomføres av Phd student Anne Karen Bakken, VID vitenskapelige høgskole, i samarbeid med Universitet i Oslo og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Tjenesten har inngått et samarbeid med Professor Nina Langeland ved Universitetet i Bergen angående "Langtidseffekter etter covid-19. Alle pasienter innlagt norske sykehus med covid-19 er registrert i Norsk pandemiregister og blir fulgt opp jevnlig med spørreskjemaer. Vi vil innhente data fra disse spørreskjemaene og se på hva som vil påvirke langtidseffekten av covid-19. Vi har hatt et samarbeidsprosjekt med Jesús Castro, fra Vall d'Hebron University Hospital i Barcelona og Jose Alegro, også fra Barcelona hvor vi har sett på symptomkarakteristikker og psykologiske aspekter ved CFS/ME. Dette er også et samarbeide med CFS/ME Biobank/Tematisk register, og CFS/ME senteret, Aker. Prosjektet utforsker ulike kliniske opplysninger fra tematisk register og svar på rutineprøver tatt ved diagnostisering ved senteret. Se under vitenskapelige artikler. "Immunologi og genetikk ved myalgisk encefalopati " er ett av prosjektene som fikk støtte fra NFR i 2017. Her inngår både prosjektet "ImmunoME" og prosjektet “Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and several biomarkers”. Begge prosjektene utgår fra og er et samarbeid med professor Benedicte Lie OUS/UIO og hennes forskergruppe. I disse prosjektene utforskes både genetiske og immunologiske aspekter ved CFS/ME og data fra CFS/ME register og biobank brukes i begge prosjektene. Analyser er i gang. Kompetansetjenesten har vært aktivt involvert i det Europeiske forskernettverket EUROMENE som skal fremme samarbeid mellom forskere over landegrensene i Europa og bidra til samkjøring av metoder ved datainnsamling slik at det er mulig å sammenligne resultater og dele datamateriale med hverandre. Det er publisert flere artikler som utgår fra nettverket, se under vitenskapelige artikler. Tjenesten er også representert i en ressursgruppe tillnyttet phD-prosjektet til Silje Krabbe ved OsloMet storbyuniversitet: Young women & recovery. Chronic fatique syndrom (CFS)Myalgic encephalomyelitis (ME)

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikkleder Ellen Ruud

Referansegruppen har i 2021 bestått av:
Nina Langeland
Referansegruppens leder (HV)
Anika Jordbru
Representant Helse Sør-Øst
Christer Suvatne
Representant Helse Midt-Norge
Dag Sulheim
Representant Helse Sør-Øst
Inghild Foldestad
Representant Helse Vest
Maja Wilhelmsen
Representant Helse Nord
Merethe Eide Gotaas
Representant Helse Midt-Norge
Nayana Geetha Ravi
Brukerrepresentant
Trude Wabakken
Kommunal representant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler