- Dagbladet: Kommentar til studie fra Trondheim om kognitiv terapi ved CFS/ME (mai-21)ter. (Oppslag i media).
- Dagbladet: Kommentar mtp undergrupper av CFS/ME (sept-21). (Oppslag i media).
- VG: Faktaopplysninger kronisk utmattelse vs CFS/ME. (Oppslag i media).
- Forskning.no: Kommentar til nye NICE retningslinjer (sept-21?). (Oppslag i media).
- Dagsnytt 18: Lightning process og CFS/ME (28.06.21). (Oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Kompetansetjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om CSF/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk.
Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.
Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet og Aker sykehus.
Oppgaver og resultat
Noen av målene for 2021 har vært dialog med NAV og revidering av e-læringspakken sammen med Helsekompetanse (se under).
Tjenesten ønsket dialog med NAV i forhold til arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Våren-21 ble representant fra tjenesten, sammen med representant fra Helsedirektoratet, invitert inn i møter mtp endringer i teksten i Rundskrivet til Folketrygdeloven kapittel 12-6. Dessverre ble ikke teksten endret slik vi foreslo, men i siste runde fikk vi allikevel gjort noen små forbedringer i teksten. Vi er nå i dialog med NAV med tanke på undervisningsmateriell. Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak er også med i dette arbeidet.
e-læringskurset på Helsekompetanse.no er revidert, i samarbeid med representanter fra de øvrige helseregionene.
Arbeidet med å få etablert et nasjonalt register er startet. I første runde vil vi prøve det ut ved OUS, før vi legger det ut nasjonalt.
Tjenesten har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. I samarbeid med referansegruppen laget vi en plan for 2019 og årene fremover, se tidligere årsrapporter. Ett av målene for kompetansespredning var at arbeidet overfor primærhelsetjenesten skulle intensiveres. Det er nå nedsatt en gruppe som planlegger kurs for fastleger. Vi ønsker også å målrettet oppsøke fastlegekontor for å gi informasjon om CFS/ME når dette igjen er mulig. I 2021 har vi arrangert flere konferanser og seminarer, men har dessverre også dette året måttet avlyse noe pga pandemien. Tjenesten er i ferd med å sluttføre arbeidet med en podcast. Vi er kontaktet av NEL med tanke på revidere kapitlene om CFS/ME, og dette vil bli gjort i 2022. vi fortsetter arbeidet med å forbedre nettsidene våre. Det har vært stor utskifting av deltakere i arbeidsgruppen kompetansetjenesten i 2021; og dette, sammen med pandemien, har gjort at aktiviteten i perioder har vært lav.
Tjenesten har jevnlige møter med referansegruppen; i 2021 hadde vi 2 fysisk og 2 digitale møter, i tillegg til e-post utvekslinger. Samarbeidet med referansegruppen fungerer bra. Tjenesten har deltatt i Nasjonalt fagnettverk i Helse Nord og Klinisk ressursgruppe for barn og unge med CFS/ME i Helse Vest. Det er fortløpende mail-kontakt med de øvrige regionene. EUROMENE er nå avsluttet. Det er etablert fagnettverk for ergoterapeuter, barneleger og CL-team og fysioterapeuter som videreføres. Med bakgrunn i oppdragsdokument til alle RHF'ene i 2020, er det opprettet en gruppe med representanter fra alle RHF'ene som skal arbeide med utvikling av behandlingstilbud til pasienter med langvarige smertetilstander og/eller utmattelsestilstander. Gruppen som skal arbeide med utmattelse ledes av kompetansetjenesten (8 møter), og fungerer som styringsgruppe for Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. Nettverket ledes av kompetansetjenesten og hadde i 2021 3 digitale møter.
Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling
Kompetansetjenesten deltar på nasjonale og internasjonale kurs og konferanser, følger med på hva som publiseres på feltet.Vi har bl.a. deltatt på digital ME-konferanse Stryn, IACFSME og konferanse i regi av ME-foreningen på Hamar. Via vår egen nettside og konferanser, kurs og seminarer som vi arrangerer eller deltar på, forsøker vi å spre kunnskapen. Hvordan måle effekt av LMS-kurs og opphold ved rehabiliteringsinstitusjoner er et tilbakevendende tema, og vil også våre noe vi tar opp på konferansen for rehabilteringsinstitusjoner i mai-22. Når det gjelder LMS-kurs, viser evaluering av disse at deltakerne ikke får bedret arbeidsevne, men de mestrer i større grad hverdagen. Tjenesten har startet arbeidet med å etablere et nasjonalt register for bedre å kunne overvåke diagnostikk og behandling/oppfølging av pasienter i spesialisthelsetjenesten. Data fra registeret vil kunne brukes som en kvalitetsindikator for det enkelte helseforetak. Når "Pakkeforløp utmattelse uten kjent årsak inkl. CFS/ME." bli implementert, vi dette også være med på at pasienter med langvarig utmattelse av uklar årsak får et mer helhetlig og tverrfaglig tilbud i hele landet. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har gitt flere innspill til hvordan dette kan organiseres.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 4 timer
- Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
- 3 timer
CFS/ME har vært dekket i introduksjonskurset for LIS i barnemedisin både våren og høsten-21. I oktober deltok tjenesten i masterutdanningen i klinisk helsevitenskap ved NTNU i emnekurs om "Smerte, utmattelse og palliasjon".Videre har det vært forelest for LIS i psykiatri.
Klinisk aktivitet
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har ingen klinisk virksomhet per se, men er nært knyttet opp til CFS/ME-senteret for voksne (Aker) og CFS/ME-teamet for barn og unge (Rikshospitalet). CFS/ME-senteret tar pasienter fra Helse Sør-Øst. Senteret har også to senger beregnet for alvorlig syke pasienter; en regional og en nasjonal. CFS/ME-teamet for barn og unge har et tilbud til lokalpasienter fra Oslo, men tar også i mot henvisninger fra hele landet for bred, tverrfaglig utredning over 2 uker. Etter en nedgang mtp søknader i 2020, har søknadsmengden igjen tatt seg opp. Alle som arbeider i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har bred klinisk erfaring med pasientgruppen, også de svært alvorlig syke.
Formidling
Allmennheten - alle regioner
Allmennheten - egen region
- Drammens Tidende: Kommentar ME og idrett (sept-21). (Oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Nettverk barnleger og CL-team. (Kurs/seminar).
- Forelesning CFS/ME rådgivende leger i NAV. (Kurs/seminar).
- Forskningskonferanse. (Konferanse).
- Forelesning for CL-team. (Konferanse).
- Videopresentasjon på RRK i 2020 – som ble lagt ut på nytt i februar 2021 «Forstå Fatigue». (Digital undervisning).
- Videopresentasjon for Euromene om Psykologisk behandling av CFS/ME. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Fagnettverk CFS/ME Helse Nord. (Kurs/seminar).
- Workshop fagnettverk Helse Nord. (Kurs/seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Fagdag for OUS-ansatte som arbeider med CFS/ME og psykosomatiske tilstander. (Kurs/seminar).
Tjenesten har deltatt og forelest i Nasjonalt fagnettverk i Helse Nord. Videre har tjenestene forelest for rådgivende leger i NAV, og også informert NAV om nye NICE Guidelines, i samarbeid med Helsedirektoratet. Tjenesten har, sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse psykosomatiske tilstander hos barn og unge, arrangert et digitalt (våren-21) og et fysisk (høsten-21) seminar for barneleger og CL-team innenfor barnemedisin. Temaene har bl.a. vært «Livskvalitet og erfaringer med tilrettelagt skolegang blant ungdom med CFS/ME, og skolepersonells erfaringer med å legge til rette skolegang for ungdom med kronisk utmattelse» , "Placebo og behandlerrelasjoner", og hvordan arbeide tverrfaglig (barneleger og CL-team). Konferansene hadde henholdsvis 55 og 60 deltakere. Tilbakemeldingene fra begge konferansene var svært gode. Også i 2021 fikk vi til en fagdag for OUS-ansatte som arbeider med pasienter med CFS/ME og pasienter med sammensatte lidelser. Fagdagen ble arrangert i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse psykosomatiske tilstander hos barn og unge. Det ble også laget et program for fagdag i desember, men denne måtte dessverre avlyses i siste liten. I november arrangerte kompetansetjenesten, i samarbeid med ME-foreningen og FHI, en forskningskonferanse med 60 deltakere. Forelesere fra inn -og utland deltok. Vi skulle gjerne sett at flere forskningsmiljø var bedre representert på konferansen, og dette er noe vi vil arbeide for neste år. Vi vil også forsøke å få med forskningsmiljøer fra andre nordiske land. Tjenesten har også, sammen med rehabiliteringsinstitusjoner, planlagt et 2-dagers seminar for ansatte ved institusjoner som har CFS/ME pasienter som målgruppe. Seminaret er utsatt fra februar til mai pga pandemien. Kompetansetjenesten for CFS/ME er i ferd med å sluttføre innspillingen av en podcast som omhandler barn og unge og CFS/ME. Sammen med representanter fra de andre helseregionene, er e-læringskurset revidert. Arbeid med å revidere nettsiden er startet. I 2021 var det i overkant av 6000 antall treff på siden. I tillegg til å ha bistått Helsedirektoratet i faglige spørsmål, har tjenesten svart ut ca 40 e-poster fra pasienter, pårørende og helsepersonell. Tjenesten har også hatt flere kommentarer i media, se over. I tillegg er leder blitt intervjuet av bachelorstudent ved Oslo MET.
Kvalitetsverktøy
* Kompetansetjenesten har vært med i et europeisk nettverk, Euromene (European Network on Myalgic Encephlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, COST Action CA15111) og har blant annet ledet en arbeidsgruppe som kartlegger eksisterende nasjonale retningslinjer for diagnosekriterier, og som har utarbeidtr retningslinjer for utredning av pasienter med mistenkt CFS/ME. Hensikten har vært å samkjøre retningslinjer og verktøy til bruk i utredning og rådgivning til pasienter og ikke minst til bruk av felles kriterier og verktøy ved forskning. Retningslinjene ble publisert, se under vitenskaplige publikasjoner. I tillegg har EUORMENE utarbeidet en "BOOKLET" med anbefalinger for CFS/ME som vi har vært med å gi innspill på. D ette nettverket er nå lagt ned. *Kompetansetjenesten har vært engasjert i revidering av kapittelet om CFS/ME i Norsk elektronisk håndbok (NEL), og vil revidere dette i 2022. * Nasjonal Veileder for CFS/ME ble oppdatert i 2015. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bistod Helsedirektoratet i arbeidet med veilederen og var også involvert i oppdateringen. Veilederen danner grunnlaget for den kompetansespredning tjenesten bidrar til. * Tjenesten har deltatt i en ekspertgruppe nedsatt av Helsedirektoratet mtp "Pakkeforløp langvarig utmattelse av ukjent årsak". Tjenesten har, sammen med representanter fra styringsgruppen i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak, kommet med flere innspill. Når dette kommer på plass, vil vi få en mer helhetlig praksis i hele landet når det gjelder denne pasientgruppen. * I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser, er det laget forslag til nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs for pasienter med CFS/ME skal inneholde. Disse kan finnes på vår nettside. Arbeidet med innhold i LMS-kurs er blitt videreført i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. * Det har vært et samarbeid med rehabiliteringsinstitusjoner som har tilbud til pasientgruppen for å komme frem til felles evalueringsverktøy. Forslag til spørreskjema som kan brukes er lagt ut på vår nettside. Dette vil også være team på rehabiliteringskonferansen i mai-22. * Ved CFS/ME senteret på Aker er det bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for testing av ulike hypoteser. * Helse- og omsorgsdepartementet opprettet i 2020 et utvalg med representanter fra alle helseregioner for å "videreutvikle behandlingstilbudet til pasienter med langvarige utmattelsestilstander med uklar årsak, i samarbeid med øvrige regionale helseforetak og aktuelle fagmiljøer." Lederen av kompetansetjenesten for CFS/ME er utpekt til å lede dette utvalget. * Vi har startet arbeidet med å få på plass et nasjonalt register for pasienter med CFS/ME.