Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Undervisning

Representanter fra kompetansetjenesten har undervist på introkurs LIS pediatri (1 time) med 50 deltakere. Videre foreleste vi på NTNU sitt kurs: "Utmattelse og CFS/ME" (5 timer). Kurset var for leger, sykepleiere, fysioterapeuter, psykologer, ergoterapeuter og andre godkjente helsepersonell som jobber med pasienter med utmattelse og CFS/ME . Kurset var søkt forhåndsgodkjent av Den Norske Legeforening som valgfritt kurs for videreutdanning av en rekke spesialiteter (15 timer) og som klinisk emnekurs i allmennmedisin og inngikk også i masterstudiet i Klinisk Helsevitenskap. Det var ca 20 deltakere på kurset. Videre har tjenesten holdt forelesning for LIS generell indremedisin OUS (1 time) med ca 20 deltakere.

Klinisk aktivitet

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har ingen klinisk virksomhet per se, men er nært knyttet opp til CFS/ME-senteret for voksne (Aker) og CFS/ME-teamet for barn og unge (Rikshospitalet). CFS/ME-senteret tar pasienter fra Helse Sør-Øst. I 2022 var 1470 pasienter innom til konsultasjon. Senteret har også to senger beregnet for alvorlig syke pasienter; en regional og en nasjonal. I 2022 var det 5 (6) pasienter som var innlagt til tverrfaglig vurdering. Driften ved senteret er i løpet av 2022 lagt om, slik at utredningen skjer over kortere tid. CFS/ME-teamet for barn og unge har et tilbud til lokalpasienter fra Oslo, men tar også i mot henvisninger fra hele landet for bred, tverrfaglig utredning over 2 uker. Lokalpasientene får tilbud om oppfølging 2-3 ganger per år. I 2022 var det totalt 75 pasienter som var til vurdering ved CFS/ME-teamet. Elleve av disse var innlagt til tverrfaglig vurdering, og det var totalt 133 konsultasjoner på poliklinikken. Rekruttering til kompetansetjenesten skjer fra de kliniske miljøene som utreder pasientgruppen. Det gjør at alle har bred klinisk erfaring, også med de svært alvorlig syke. Kompetansetjenesten fungerer som en rådgivende institusjon for hele landet. Tjenesten mottar forespørsler både fra spesialisthelsetjenesten og fra primærhelsetjenesten, men også fra enkeltbrukere.

Formidling

Tjenesten avholdt seminar for alle rehabiliteringsinstitusjoner 2. og 3. mai med 44 deltakere, inkl foredragsholdere. Ett av fokusene var betydningen av håp mtp tilfriskning. Tilbakemeldingene fra kurset var svært positive;19/28 svarte at kurset var veldig bra og 6/28 at det var bra. I november arrangerte kompetansetjenesten, sammen med Folkehelseinstituttet og ME-foreningen, en forskningskonferanse med ca 50 deltakere. Resultater fra Behov ME-prosjektene, samt en rekke andre større og mindre studier ble presentert. Videre ble de nye NICE Guidelines fra 2021 presentert og diskutert. Det ble holdt kurs for helsearbeidere 1. desember. Det var 33 påmeldte deltakere, inkl foredragsholdere. Både ME-foreningen og Recovery Norge deltok med innlegg. I oktober holdt Skien kommune fagdag om CFS/ME med rundt 50 deltaker. Lege og psykolog fra tjenesten holdt begge hvert sitt innlegg. Lege holdt også innlegg på primærmedisinsk uke, hvor tema var kommunisering rundt symptomdiagnoser. Tjenesten har deltatt på regionalt møte CFS/ME i Helse Nord. Dette møtet ble arrangert i samarbeid med ME-foreningen. Tjenesten har også vært representert i flere møter (ett fysisk og flere digitale) i klinisk ressursgruppe barn og unge med CFS/ME i Helse Vest. I år arrangerte vi, sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge, to interne fagdager; en i juni og en i desember. Tema for fagdagen i juni var blant annet behandlingsstrategier og alvorlig syke. Bjarte Stubhaug informerte om arbeidet ved Klinikk for stressmestring, og representanter fra Røysumtunet informerte om tilbudet de har til alvorlig og svært alvorlig syke pasienter. I desember ble betydningen av håp behandlet, og samarbeid mellom NAV og helse. Kapittelet om CFS/ME i NEL er revidert. Over 90 % av allmennleger bruker NEL i sitt daglige arbeid, så dette er en svært viktig informasjonskanal. Tjenesten har revidert tekster om CFS/ME på "Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten (FNSP)"; både når det gjelder barn/unge og voksne. Representant fra arbeidsgruppen har hatt flere innlegg for NAV ansatte om CFS/ME og hvordan NAV kan bistå pasientene. Tjenesten har vært representert i ekspertgruppen til Helsedirektoratet som har sett på "Langvarig utmattelse uten kjent årsak inkludert CFS/ME - Nasjonalt pasientforløp". Vi har vært i møte med Helsedirektoratet med tanke på revidering av Nasjonal veileder for CFS/ME, og vi har vært rådgiver for helsemyndighetene i en rekke faglige spørsmål. Kvinnehelseutvalget ønsket å omtale chronic fatigue syndrome/myalgisk enchephalomyelitis (CFS/ME) i ny NOU om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv som skal legges frem i mars 2023. I denne sammenheng ble vi bedt om å kommentere utkast til tekst om CFS/ME, og kommentarer ble sendt utvalget. Med bakgrunn i oppdragsdokument til alle RHF'ene i 2020, er det oppretter en gruppe med representanter fra alle RHF'ene som skal arbeide med utvikling av behandlingstilbud til pasienter med langvarige smertetilstander og/eller utmattelsestilstander. Gruppen som skal arbeide med utmattelse ledes av kompetansetjenesten (4 møter i 2022), og fungerer som styringsgruppe for Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. Nettverket ledes av kompetansetjenesten og hadde i 2022 to møter; ett digitalt og ett hybrid. Tema for møtene har bl.a. vært hvordan vi best mulig kan beskrive pasientenes funksjonsnivå og de nye NICE Guidelines. Nettverket består av representanter fra alle regionsykehusene, fra fastlegene og fra brukerorgansasjoner. Helsedirektoratet har deltatt med observatører. Podcasten "Kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalomyelitt - hva er det? "er ferdigstilt (https://syktfrisk.no/episoder-hovedmappe/cfs-me/). Her forteller "Odin" om sine opplevelser rundt det å være syk og å bli frisk. Lege og ergoterapeut fra tjenesten kommenterer. Videre har tjenesten hatt to blogginnlegg på "Ekspertsykehuset"; ett om CFS/ME og ett om Biobanken. Kompetansetjenesten har egen nettside hvor det legges ut oppdatert informasjon. I 2022 var det i overkant av 5000 antall treff. Siden ble revidert våren-22, men dessverre har nettsiden ikke vært oppdatert siste halvår. Dette vil det nå tas tak i. Videre får tjenesten en rekke henvendelser, både fra pasienter, pårørende og fagpersoner som svares ut. I 2022 var det rundt 200 henvendelser på e-post. Kompetansetjenesten blir jevnlig kontaktet av media. Noen resulterer i medieoppslag, men ikke alle. Tjenesten har oversatt brosjyren "Aktivitetsregulering ved CFS/ME" til arabisk. Denne vil bli lagt ut på vår hjemmeside. Tjenesten har deltatt i referansegruppen til utvalget som skulle se på "Utredning av et nasjonalt servicemiljø for nasjonale tjenester og nasjonale kvalitets- og kompetansenettverk". Det ble i den forbindelse holdt møter med alle Nasjonale kompetansetjenester ved Oslo universitetssykehus. Disse møtene resulterte i en bekymringsmelding rundt reorganiseringen av nasjonale tjenester som ble sendt til administrerende direktør ved OUS og til medisinsk fagdirektør. Tjenesten har deltatt på internasjonale konferanser: 4th International Conference on Functional Neurological Disorder (digital deltakelse) og 52nd European Association for Behavioural and Cognitive Therapies som hadde en egen sesjon på "Persistent fatigue in the context of long-term conditions" (fysisk deltakelse, også fra referansegruppen). Kompetansetjenesten mottar jevnlig kritikk i forhold til det tjenesten formidler. Det har gått med tid til å svare ut disse henvendelsene og til å behandle klager.

Kvalitetsverktøy

• NEL revisjon, 2022, Ny retningslinje

*Kompetansetjenesten har vært med å revidere NEL i 2022. * Nasjonal Veileder for CFS/ME ble oppdatert i 2015. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bistod Helsedirektoratet i arbeidet med veilederen og var også involvert i oppdateringen. Veilederen danner grunnlaget for den kompetansespredning tjenesten bidrar til. * Tjenesten har deltatt i en ekspertgruppe nedsatt av Helsedirektoratet mtp "Pakkeforløp langvarig utmattelse av ukjent årsak". Tjenesten har, sammen med representanter fra styringsgruppen i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak, kommet med flere innspill. Når dette kommer på plass, vil vi få en mer helhetlig praksis i hele landet når det gjelder denne pasientgruppen. * I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte symptomlidelser, er det laget forslag til nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs for pasienter med CFS/ME skal inneholde. Disse kan finnes på vår nettside. Arbeidet med innhold i LMS-kurs er blitt videreført i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. * Det har vært et samarbeid med rehabiliteringsinstitusjoner som har tilbud til pasientgruppen for å komme frem til felles evalueringsverktøy. Forslag til spørreskjema som kan brukes er lagt ut på vår nettside. Dette var også tema på rehabiliteringskonferansen i mai-22. * Ved CFS/ME senteret på Aker er det bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for testing av ulike hypoteser. * Helse- og omsorgsdepartementet opprettet i 2020 et utvalg med representanter fra alle helseregioner for å "videreutvikle behandlingstilbudet til pasienter med langvarige utmattelsestilstander med uklar årsak, i samarbeid med øvrige regionale helseforetak og aktuelle fagmiljøer." Lederen av kompetansetjenesten for CFS/ME er utpekt til å lede dette utvalget. I 2022 ble det holdt fire møter. Utvalget fungerer som en styringsgruppe for Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. * Vi har startet arbeidet med å få på plass et nasjonalt register for pasienter med CFS/ME.