Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi

Familiær hyperkolesterolelemi(FH) er en autosomal lidelse som rammer 1 av 300. Risikoen for tidlig hjerte- og karsykdom er stor. Målsettingen for Kompetansetjenesten er å bidra til ny kunnskap, bidra til pasientnær kompetanse og utvikling av behandlingstilbud i spesialisthelsetjenesten. Tjenesten skal styrke pasientnær forskning og helsetjenesteforskning som kan gi grunnlag for å sikre høy kvalitet, trygg effektive behandling og diagnose av FH av barn og voksne.. Tjenesten skal formidle kompetanse og behandlingsresultatet av FH. Tjenesten skal bidra til etablering av forskernettverk og kompetansespredning. Tjenesten skal bidra til implementering av nasjonale retningslinjer. Tjenesten skal ikke behandle pasienter med FH eller dyslipidemi.

Oppgaver og resultat
Kompetansetjenesten startet sin virksomhet 1. september 2014 (og har således kun vært i aktivitet kun i 4 måneder for året 2014 som det her rapporteres for), med totalt 1,6 stillinger fordelt på 3 ansatte. Til tross for imøtegått behov for opplæring, hospitering og praktiske aktiviteter, kom kompetansetjenesten raskt i gang og har hatt et høyt aktivitetsnivå. Den aktiviteten som har vært mest dekkende for samtlige oppgaveområder er utarbeidelsen av Virksomhetsplan for 2015. Lenke til virksomhetsplan for 2015: http://bit.ly/1KbIIWH 1. Bygge opp og formidle kompetanse: 1.1 Behandling -Kompetansetjenesten har i samarbeid med referansegruppemedlemmene startet arbeidet med videreutvikling av regionale behandlingstilbud. 1.2 Informasjons- og undervisningsmateriell -Kompetansetjenesten har laget oversikt over eksisterende informasjonsmateriell på ansvarsområdet og i den grad det er mulig (ihht opphavsrett etc.) gjort dette tilgjengelig for alle helseregioner. - Med bakgrunn i behovet for fornying av generelt informasjonsmateriell, er det søkt midler til utvikling av dette. 1.3 Nettside og sosiale media -www.kolesterolbehandling.no er etablert med informasjon om tjenesten, behandling, forskningsresultater med mer, og ligger innunder www.oslo-universitetssykehus.no. -Nettside vil fungere som ”nav” i tjenestens informasjonsarbeid, og en mer komplett nettside er under utarbeiding. Tjenesten er også på plass på Twitter som @NKTforFH. 2. Overvåke og formidle behandlingsresultater, delta i forskning og etablering av forskernettverk 2.1 Kvalitetssikringsstudie og forskningsprosjekter -I 2014 startet planlegging av nasjonal kvalitetssikringsstudie, FHNO-Alfa, for å kartlegge nåværende behandlingspraksis for FH pasienter. Finansiering er innhentet og søknad om prosjektgodkjennelse er er sendt til helseforetak. -Deltakelse på flere pågående forskningsprosjekter, se detaljer under fanen "Forskning". -Deltakelse på europeisk FH-nettverk som inkluderer både forskere, behandlere og brukerorganisasjoner. 3. Bidra i relevant undervisning 3.1 Tjenesten er ført opp med undervisningsansvar på studiet Klinisk ernæring ved UiO og vil i 2015 jobbe for inklusjon i læreplanen for tilsvarende studier i øvrige regioner i tillegg til profesjonssstudiene i medisin. 4. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 4.1 Flere brukerrettede artikler fra kompetansetjenesten i "FH-bladet", utgitt av pasientorganisasjonen FH-Norge. Se detaljer under fanen "Forskning". 4.2 Vi har startet utsendelse av nyhetsbrev som beskriver viktige aktiviteter og ny utvikling på området, dette formidles også i sosiale medier. 4.3 Tjenesten har skrevet artikkel i fagbladet Indremedisineren (3/2014) og var omtalt i Unikard i september 2014 med forskningsresultater. Se detaljer under fanen "Forskning". 5. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 5.1 Innhold fra oss er likeverdig tilgjengelig for alle gjennom nettside, aktivitet på sosiale media og gjennom fri tilgang til nyhetsbrev. 6. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis 6.1 De generelle "Nasjonale retningslinjer for individuell primærforebygging av hjerte- og karsykdommer" er under revidering og kompetansetjenesten har bedt om å involveres omtalen av familiær hyperkolesterolemi (både omfang og innhold). 6.2 I påvente av egne nasjonale retningslinjer formidles behandlingsprinsippene fra europeisk konsensus som også er gjeldende behandlingspraksis ved Lipidklinikken, OUS, til hver helseregion via referansegruppen, samt på nettsidene. 7.0 Etablere faglige referansegrupper 7.1 Referansegruppen er opprettet og består av en representant fra hver av de fire helseregioner, en fra pasientorganisasjon og fire fra fagmiljø. Det er utpekt leder for referansegruppen. 7.2 Første møte i referansegruppen ble avholdt i november 2014 og var med på å danne grunnlaget for virksomhetsplanen for 2015.

Vurder spesielt aktiviteten opp mot krav om kompetansespredning: 1 Overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater gjennom for eksempel bruk av dokumentasjonssystemer, f.eks. medisinske kvalitetsregistre, biobanker med mer. 1.1 Kompetansetjenesten har satt i gang arbeidet med å opprette et komplett helseregister for FH-pasienter. -Arbeid med opprettelse av nasjonalt FH-register skjer i dialog med helsedirektoratet, hjerte-/karregisteret, lokale registerressurser og ansvarlig for et svensk FH-register. -I påvente av et nasjonalt FH-register er et lokalt kvalitetsregister ved Lipidklikken OUS godkjent av personvernmyndigheter og det er søkt interne forskningsmidler til det videre arbeidet i en intern utlysning fra Oslo Universitetssykehus. 1.2 Biobank for alle FH-pasienter er under etablering av kompetansetjenesten. -Interne forskningsmidler ved OUS for etablering av denne er søkt. -REK-søknad er til behandling og det er opprettet kontakt med nasjonalt biobankprogram. 2 Forskning gjennom etablering / oppbygging og deltakelse i nasjonale og internasjonale nettverk, samt spredning av forskningsresultater. 2.1 Nasjonalt: -En godt sammensatt referansegruppe gir kompetansetjenesten tilgang til et nasjonalt faglig forskningsnettverk på området dyslipidemier i alle regioner. -Tjenesten har et tett samarbeid med pasientforeningen FH-Norge for koordinert informasjonsarbeid. -Arrangert seminar for ansatte ved lipidklinikker i Norge, Danmark og Finland (Sverige også invitert, men ingen kunne delta). -Deltakelse i europeiske FH nettverk og forskernettverk. 2.2 Internasjonalt. -Deltar i et felles Europeisk FH- initativ rettet mot Europakommisjonen for helse og matsikkerhet for å skape en ”Call to action” og økt FH-fokus. Første møte ble avholdt i Brüssel 03.12.14 og dette følges opp med møte i månedsskiftet februar/mars 2015. Aktuelle virkemidler er deltakelse i Europeisk referansenettverk (ERN), felles innsats for gode retningslinjer og kunnskapssystemer samt flernasjonal deltakelse i EU-initierte helseprogram. -Avholdt seminar for ansatte ved lipidklinikker i Norge, Danmark og Finland som nevnt i punkt 2.1. -Kompetansetjenesten har akseptert invitasjon til nettverkssamtale i regi av European Atherosclerosis Society i forkant av EAS Glasgow 2015, utgifter til reise og konferanse dekkes av EAS. -Internasjonalt samarbeid i forskningsprosjekter. 3 Kompetansespredning og implementering av ny kunnskap. 3.1 Utarbeidelse av en plan for kompetansespredning -Kompetansetjenesten har laget plan for kompetansespredning til henholdsvis brukere og pårørende, helsepersonell og allmennhet som del av virksomhetsplanen for 2015. 3.2 Bidra i utarbeidelse av nasjonale retningslinjer -Se pkt 6.1 under aktivitet mot oppgavespekter. 3.3 Gjennom bidrag i relevant undervisning innenfor eget fagområde -Planlagt undervisning på studiet Klinisk ernæring ved UiO for 2015 4 Veiledning og rådgivning innenfor eget fagområde -Se pkt 6.2 og pkt 1.2 under aktivitet mot oppgavespekter. 5 Sikre likeverdig tilgang ved å utarbeide en plan og iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester -Plan for likeverdig tilgang er også utarbeidet og inkludert i virksomhetsplanen for 2015.

Beskriv tjenestens resultatmål og vurder aktiviteten opp mot målene: Da vi er en nylig etablert tjeneste (kun 4 måneders drift i 2014) har det ikke forelagt resultatmål for 2014. Vi mener aktiviteten i 2014 har vært god i forhold til oppgavespekteret og svært god sett i forhold til den korte tiden vi har vært i drift. Aktiviteten i 2014 som beskrevet over, har lagt grunnlag for resultatmålene for 2015 som beskrevet i virksomhetsplan for 2015: Kjerneaktiviteter: - Arbeidet med å sikre et kvalitetssterkt nasjonalt behandlingstilbud. - Arbeidet med å etablere ny kunnskap gjennom forskningsaktiviteter. - Arbeidet med å formidle kompetanse til helsepersonell, pasienter og allmennheten. Støtteaktiviteter: - Utarbeidelse av verktøy som informasjons- og undervisningsmateriell. - Utvikling av og aktivitet i helseregister og Biobank. - Utvikle og oppdatere retningslinjer. - Etablere et solid nasjonalt og internasjonalt nettverk.

Aktivitet

Undervisning

Utfyllende informasjon

Med bakgrunn i at kompetansetjenesten hadde oppstart først september 2014 ble det ikke mulighet for egeninitiert undervisning av helsepersonell i løpet av 4 måneders drift i 2014. Dette er en naturlig del av planlagt aktivitet i 2015.

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Kompetansetjenesten skal ikke drive pasientbehandling (generelt for kompetansetjenester).

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • FH magasinet høst 2014 s. 6-9 - Presentasjon av kompetansetjenesten. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH magasinet høst 2014 s. 11 -13 - Kolesterolverdier og behandlingsmål. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH magasinet høst 2014 s. 20-21- Spørsmål/svarspalte. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH magasinet høst 2014 s. 27 s. 34 - Ernæringstips for FH-pasienter. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Vitenskapelig abstrakt akseptert på AHA 2014 - FH-relatert forskningsprosjekt, poster. Kirsten B. Holven. (Konferanse).
  • Arrangert nordisk møte for behandlere (leger, sykepleiere, KEF) om FH-behandling, forskningsresultater, omvisning. (Seminar).
  • Indremedisineren 3-2014 side 42-44 Presentasjon av kompetansetjenesten. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Unikard hjerteblogg september 2014 - Presentasjon av forskningsresultater: Økt betennelse tross statinbruk. (Intervjuer/oppslag i media).

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Arbeidet med utvikling av kvalitetsverktøy er spesifisert under "oppgaver og resultater".

Forskning

Forskningsprosjekter

The interplay between diet, LDL-cholesterol and inflammation in children with familial hypercholesterolemia

Kirsten B Holven, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2007 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ
Long term follow-up of young adults with Familial Hypercholesterolemia after participation in clinical trials in childhood.

Gisle Langslet, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Maternal hypercholesterolemia and later risk of CVD in offspring

Kirsten B Holven, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2012 - 2022
Deltakende helseregion:
HSØ
FHNO - ALFA

Martin P. Bogsrud, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2016
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingsleder Kåre Birkeland

Referansegruppen har i 2014 bestått av:
Anders Hovland
Referansegruppens leder (HN)
Christ Berge
Representant Helse Vest
Egil Hagen
Representant Helse Sør-Øst
Elisabeth K. Vesterbekkmo
Representant Helse Midt-Norge
Gisle Langslet
Andre
Kjetil Retterstøl
Universitetsrepresentant
Leiv Ose
Andre
Margaretha Hamrin
Brukerrepresentant
Trond P. Leren
Andre

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport