Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi

Formålet med tjenesten er å bygge opp og spre kompetanse for å øke kvaliteten og kvantiteten på utrednings- og behandlingstilbudet til pasienter med familiær hyperkolesterolemi og andre arvelige dyslipidemier. Tidlig diagnostisering og riktig behandling kan forebygge hjerte- og karsykdom. Tjenesten retter seg mot helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med denne pasientgruppen. Tjenesten driver også informasjonsvirksomhet rettet mot publikum, pasienter og pårørende. Tjenesten skal bidra til at det etableres faglige nettverk i hver helseregion som på sikt skal overta og ivareta dette arbeidet lokalt. Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Oppgaver og resultat
1. Kompetanse 1.1 Behandling Kompetansetjenesten har i samarbeid med behandlingsstedene tilrettelagt for videreutvikling av tilbudet via: #Kartlegging og rapportering av eksisterende behandlingstilbud/kapasitet #Ny prosedyre for viderehenvisning av pasienter til egen region 1.2 Info-/undervisningsmateriell Tidligere materiell kan bestilles via nettside Nytt i 2015: #Hefte om FH til helsepersonell (FH-dagen 24. september) #Post-IT påtrykket grenseverdier for kolesterol hvor gentest anbefales #Nøkkelinformasjon til pasienter/pårørende (Side 2 i FH-bladet, halvårlig revisjon) To større prosjekt ferdigstilles første halvår 2016: #Behandlingsveileder om FH til allmennpraktikere (egenfinansiert) #Revidering av Kosthefte ved behandling av høye blodlipider, i samarbeid med Lipidklinikken OUS (finansiert av tidligere salg og digitaliseringen via "1 krone til hjertesaken" v/Mills ASA) 1.3 Nettside/sosiale media Vår nettside under OUS HF er nå en regional ressurs for pasienter/allmennheten i HSØ, i tråd med innholdsretningslinjene Nasjonal side med betydelig større funksjonalitet ligger på domenet www.kolesterolbehandling.no (www.nktforfh.no). #Tilpasset informasjon for henholdsvis helsepersonell, pasienter/pårørende og allmennhet #Samleside for nyheter om arvelige dyslipidemier #Kontaktskjema for hver målgruppe #Spørsmål/svar #Knyttet mot facebook (www.facebook.com/nktforfh) og twitter (www.twitter.com/nktforfh ) #Nyhetsbrev for alle 2-4/år. Personvernbeskyttet innunder avtale med OUS. #Meny med info om kompetansetjenesten og meny om forskningsaktivitet og prosjekter #Oversikt via Google Analytics viser ca 2000 unike besøkende fra 20.09 - 01.01 som i snitt tilbrakte 3min på siden. 20-30 daglige besøk. 2. Behandlingsresultater. Forskning og etablering av forskernettverk. 2.1 Kvalitetssikringsstudie I 2015 startet datainnsamling av den nasjonale kvalitetssikringsstudien, FHNO-Alfa, som kartlegger nåværende behandlingspraksis. Forventes ferdigstilt i 2016 2.2 Forskningsprosjekt Flere pågående forskningsprosjekter, se detaljer under fanen "Forskning". Det legges også ned betydelig arbeidsmengde i nye søknader for å sikre midler til nye prosjekt. Tjenesten er tildelt stipend til en postdoktorstilling etter søknad til Helse Sør-Øst. 2.3 Internasjonalt samarbeid #Deltakelse i europeisk nettverk med forskere, behandlere og brukerorg. Resultert i "global call to arms on FH", "EU-parliament call to action on FH", arbeid mot ERN for homozygot FH og FH studies collaboration (FHSC, internasjonalt registerinitiativ). Vi har god dialog med sentrale aktører i initiativene og jobber for at egne initiativ gir ytterligere samarbeid. #NKT for FH tok initiativ til og arrangerte nordisk møte for å utrede et nordisk registersamarbeid. Møtet var vellykket og følges opp med nye i 2016 og evt. et formalisert nordisk samarbeid. 2.4 Biobank for arvelige dyslipidemier Opprettet av NKT for FH 2015, i kø for inklusjon i styringssystemet eBiobank og oppskalerer innsamling ihht bemanningssituasjon. Avhengig av innhentet finansiering. 3. Bidra i relevant undervisning. #Tjenesten har hatt undervisning på studiet Klinisk ernæring ved UiO og skulle i 2015 jobbe for inklusjon i læreplanen for tilsvarende studier i øvrige regioner i tillegg til profesjonsstudiene i medisin. Arbeidet har god progresjon, men er et langsiktig arbeid hvor man spesielt er avhengig av den enkelte utdanningsinstitusjon. De regionale referansegruppemedlemmene vil ha en nøkkelrolle i å påvirke institusjoner i egen region. 4. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Se informasjon om nettsiden og spesielt vår svært høye aktivitet i media og fagtidsskrift under aktivitet Er i tillegg avholdt kolesteroltesting og undervisning på den internasjonale FH-dagen 24. sept i alle regioner. 5. Likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. Tilpasset nettside for målgruppene hvor vi kan kontaktes direkte eller gjennom referansegruppemedlemmene. Vi er også tilgjengelige på sosiale media 6. Nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. #Venter på høringsrunde for "Nasjonale retningslinjer for individuell primærforebygging av hjerte- og karsykdommer" #Utarbeider behandlingsveileder for FH til primærhelsetj. #Kommuniserer behandlingsprinsippene fra europeisk konsensus til hver helseregion via referansegruppen, samt på nettsidene.

Har tjenesten utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde? • Kompetansetjenesten har etablert en nettside med utfyllende og tilpasset informasjon til pasient/pårørende/allmennhet. • Kompetansetjenesten bidrar med pasientinformasjon og flere artikler i pasientorganisasjonen FH Norge sitt medlemsblad som kommer ut 2 ganger per år, samt et fyldig introduksjonshefte til nye medlemmer/pasienter. • Kompetansetjenesten har laget en helsides oppsett med den viktigste nøkkelinformasjon til pasienter som blant annet distribueres i oven for nevnte medlems- og introduksjonshefte. Introduksjonsheftet deles også ut ved de regionale lipidklinikkene og ved Enhet for Hjertegenetikk ved Oslo Universitetssykehus som har landsfunksjon for genetisk testing og genetisk veiledning. • Vår virksomhetsplan for 2015 på allment forståelig språk har vært tilgjengelig på vår nettside i hele 2015. Har tjenesten utarbeidet en plan for kompetansespredning? Beskriv kort innholdet i kompetanseutviklingsplanen. • Kompetanseutviklingsplanen til tjenesten er ekstrapolert fra virksomhetsplanen for 2015. Ytterligere progresjon er først og fremst begrenset av egen grunnfinansiering • Kompetansespredning mot helsepersonell: - Lage og drifte oppdatert nasjonal nettside for helsepersonell med tilgjengelig og nødvendig informasjon om arvelige dyslipidemier - Tilby oppdatert og korrekt informasjon til andre offentlige nettsider etter behov (for eksempel HelseNorge.no) - Arbeide for at undervisning om arvelige dyslipidemier inkluderes i tilstrekkelig grad i utdanningsløpet til medisinere, kliniske ernæringsfysiologer, og annet helsepersonell - Utarbeide og distribuere en diagnostikk- og behandlingsveileder til primærhelsetjenesten - Arbeide for at undervisning om arvelige dyslipidemier inkluderes på relevante nasjonale fagmøter, og i videre- og etterutdanningskurs - Arbeide for egne akkrediterte videreutdanningskurs for klinikere - Årlig nasjonalt seminar om arvelige dyslipidemier - Markering av den internasjonale FH-dagen 24. september med aktiviteter og seminar for helsepersonell - Aktivt skrive for relevante fagmedia, samt korrigere eventuell misinformasjon som måtte komme fram om arvelige dyslipidemier - Tett kontakt med regionale lipidklinikker og fagmiljø for diskusjoner og/eller konferering • Pasienter, pårørende og allmennheten - Lage og drifte oppdatert nasjonal nettside med tilpasset informasjon for pasienter/pårørende/allmennhet - Tilby oppdatert og korrekt informasjon til andre offentlige nettsider etter behov (for eksempel HelseNorge.no) - Utarbeidelse av annen pasientinformasjon som for eksempel kosthefte- og informasjonsvideoer - Deltakelse og undervisning på den årlige pasientdagen til pasientorganisasjonen FH Norge - Aktiv tilstedeværelse i sosiale media og tradisjonelle nyhetskanaler - Bidra med artikler/innhold, nøkkelinformasjon og spørsmål- og svarspalte i medlemsbladet til FH Norge - Tett kontakt med pasientorganisasjonen FH Norge og LHL - Initiere samarbeid med mestrings og læringssentre nasjonalt og regionalt

Resultatmål for tjenesten: #1 Sikre god kjennskap til arvelige dyslipidemier i hele helsetjenesten #2 Sikre god kjennskap til arvelige dyslipidemier hos allmennheten #3 Øke antall diagnostiserte pasienter (genetisk verifisere) til mellom 90 og 100 % av alle med FH i Norge (dette tilsvarer mål satt i Sverige) #4 Sikre lik nasjonal tilgjengelighet til og kvalitet på behandling av arvelige dyslipidemier #5 Sikre kunnskap og forutsetninger for regional kompetansespredning #6 Sikre ny kunnskap (forskning) om tilstanden, og spesielt kunnskap med direkte betydning for Norske forhold. #7 Arbeide for norsk behandlingsregister for arvelige dyslipidemier #8 Sikre nordisk eller internasjonalt samarbeid og informasjonsutveksling der det er nødvendig for kompetanseheving og kompetansespredning #9 På lik linje med spesielt andre nordiske land, delta i Europeiske (eller internasjonale) fora som har betydning for arvelige dyslipidemier i Norge System for å dokumentere resultatoppnåelse: -Tall fra Enhet for Hjertegenetikk som har landsfunksjon for genetisk testing vil være svært viktig for å dokumentere #3. Disse tallene vil i stor grad også reflektere måloppnåelse av #1 og #2. -Halvårlige oppdateringer via referansegruppen om status for behandlingstilbud fra hver helseregion vil være et godt mål på #4. -Halvårlige oppdateringer via referansegruppen om status for regional kompetansespredningsaktiviteter vil være et godt mål på #5. -Antall (relevante) forskningspublikasjoner vil være et godt mål for #6 -Opprettelse av behandlingsregister vil være mål for #7, og når dette er på plass vil det også i stor grad kunne være et system for å dokumentere flere av de andre resultatmålene. -Kvantitativ og kvalitativ oppsummering av internasjonalt samarbeid vil være et godt mål på #8 og #9. Beskrivelse av status for resultatoppnåelse: (Bør ses i lys av tjenestens størrelse, dette kan kunne endres gjennom økt grunnfinansiering) #1, #2, #3: Dobling av antall årlige henvisninger til gentest siden tjenestens oppstart, og dermed økt antall diagnostiserte. #4: Etablert system for korrekt henvisningsadressering, forbedret behandlingstilbud med økt pasientkapasitet og forbedret innhold (for eksempel tilgang på klinisk ernæringsfysiolog) i helseregionene. #5 Bidratt til regional kompetansespredning via undervisning av regionalt helsepersonell. #6 Fire publikasjoner i 2015, innvilget forskningsmidler fra Helse Sør-Øst til en post doc. #7 Arbeidet går framover, men er svært ressurskrevende. #8 og #9 Deltakelse på nordiske og internasjonale møter. Kompetansetjenesten har også selv arrangert et Nordisk møte med konkret mål om råd og tilbakemeldinger for etablering av behandlingsregister i Norge på lik linje med spesielt Sverige.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
12 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
2 timer
Utfyllende informasjon

Det er ikke tatt med undervisning i regi av kommersielle aktører, disse rapporteres av de enkelte aktører. Dagens grunnfinansiering tillater ikke bred undervisningsaktivitet av tjenesten selv, det fokuseres derfor på å tilrettelegge for grunnutdanning og å gi regionale lipidklinikker grunnlag til selv å bedrive undervisning. Grunnutdanning jobbes det langsiktig og målrettet for å inkluderes i. I dag er det en ukes FH-undervisning av klinisk ernæringsfysiologistudenter ved UiO, 2 timer av disse er tilegnet NKT for FH (som oppført) mens øvrig undervisning gis av regionale ressurser. De regionale representantene i referansegruppen deltar på halvårlig seminar for oppdatering av aktiviteter i forkant av hvert referansegruppemøte (4 timer i 2015). Det foreligger i tillegg et hospiteringsstipend for ansatte tilknyttet regionale lipidklinikker som til nå ikke er benyttet. Undervisning av helsepersonell ble også tilbudt/gitt i alle fire helseregioner på FH-dagen 24. september (8 timer)

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • 3 innlegg på medlemsdagen til FH Norge. Om NKTforFH, behandling av FH samt livsstil og FH. Johansen, Bogsrud og Holven. 4 timer. (Konferanse).
  • FH-bladet - Informasjonsark - nøkkelinformasjon for FH-pasienter. Finnes i alle utgivelser av pasientbladet til FH Norge. (Veiledning).
  • FH-bladet vår og høst 2015 Spørsmål og svar-spalte. (Veiledning).
  • FH-bladet høst 2015 - Ekstraordinær spørrespalte "barn og FH". (Veiledning).
  • Introduksjonsmagasin til nye FH-pasienter - 5 artikler fra NKT for FH. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH bladet vår 2015. Omtale av behandlingsstudie (improve IT), Bogsrud. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH-bladet vår 2015 - egg, kolesterol og hjertehelse. NKT for FH sammen med Lipidklinikken. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH-bladet høst 2015 - omtale av nytt medikament PCSK-9. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH-bladet høst 2015 - kosttilskudd og statiner. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH-bladet høst 2015: omtale av ny nettside for tjenesten. (Intervjuer/oppslag i media).
  • FH-bladet 2015 Oppslag om aktiviteter på den internasjonale FH-dagen 24. september. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - alle regioner
  • Avholdt den internasjonale FH-dagen på sykehus i alle fire regioner. kolesteroltesting og informasjon. (Seminar).
  • NRK nettavisen 10.06.2015 -25.000 nordmenn har samme sykdom som Dale Oen - intervju Bogsrud. (Intervjuer/oppslag i media).
  • NRK nettavisen 12.06.2015 19.000 er ikke klar over egen FH-sykdom - fastleger er for passive. Intervju Bogsrud og Leren. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Kronikk Dagsavisen - "La meg kalle det Tikkende bomber i blodet" - Juni 2015, Hamrin, referansegruppemedlem. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Forskning.no 29.09.2015 Arvelig høyt kolesterol forblir uoppdaget. (Intervjuer/oppslag i media).
  • TV2 God Morgen Norge Intervju om FH ifbm FH-dagen, Bogsrud. (Intervjuer/oppslag i media).
  • NRK østlandssendingen FH-dagen 24. sept., intervju Bogsrud. (Intervjuer/oppslag i media).
  • VG 27.09.2015- I tillegg til kreft er FH Norges vanligste arvelige sykdom. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Oppslag OUS sine nettsider - om FH. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Oppslag St. Olavs hospital sine nettsider i forbindelse med FH-dagen - Vesterbekkmo. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Dagbladet/mediaplanet nov 2015 - En blodprøve kan forlenge livet ditt med 20 år. Intervju Bogsrud. I samarbeid med LHL. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - flere regioner
  • Avisa Nordland - De vet ikke at de risikerer å treffe et "isfjell". Intervju med Hovland. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Faglig halvdags seminar for referansegruppemedlemmer, i forkant av hvert halvårlige møte. (Seminar).
  • Norsk tidsskrift for Ernæring 2/2015 Flere enn antatt med arvelige dyslipidmier. Bogsrud, Holven, Johansen NKT for FH. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Best practice 14 april 2015 Familiær Hyperkolesterolemi - Diagnostikk og behandling. Langslet, Bogsrud, Johansen. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Tidsskrift for Ernæring vår 2015, uttalelse om egg, kolesterol og hjertehelse. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Best Practice desember 2015 Åreforkalkning hos unge? Holven, Bogsrud, Langslet. (Intervjuer/oppslag i media).
Utfyllende informasjon

Vi vil understreke betydningen av nettsiden under Oslo Universitetssykehus og spesielt den nasjonale nettsiden www.nktforfh.no (www.kolesterolbehandling.no) som verktøy og virkemiddel for å nå bredt ut. Med unntak av intervjuet i TV2 God Morgen Norge, artikler i FH-bladet og i Best Practice ligger beskrivelse av aktivitetene i vårt nyhetsarkiv på http://nktforfh.no/nyheter/arkiv. På www.nktforfh.no finner både helsepersonell og pasienter/pårørende alltid oppdatert informasjon om både oss og FH med en egen spørsmål/svarfunksjon og mulighet til å kontakte oss. Sammen med vår facebookside https://www.facebook.com/nktforfh og twitter https://twitter.com/NKTforFH har vi gode og effektive kommunikasjonsverktøy.

Kvalitetsverktøy

  • Biobank for alvorlige lipidforstyrrelser og alvorlige bivirkninger av lipidsenkende behandling ved Oslo Universitetssykehus, 2015, Biobank
  • Ny henvisnings og viderehenvisningsrutine, pasienter henvises egen helseregion. , 2015, Nasjonal henvisningsrutine
Utfyllende informasjon

Kvalitetsregister, nasjonalt FH/arvelig dyslipidemi-register #Pristilbud for utvikling er innhentet fra leverandøren medInsight basert på vår kravspesifikasjon og brukerscenario #Tildelt sentrale forskningsmidler på 100.000,- fra OUS HF for videre utredning. # Utvikling gjøres i tråd med nasjonal eHelse-strategi. En kvalitetssikret utvikling som legger grunnlaget for vellykket implementering vil sikres gjennom kartlegging av sosioteknologiske konsekvenser og påvirkning på arbeidspraksis. Det tilstrebes tett tilknytning til nåværende EPJ og at man unngår unødige manuelle prosesser og dobbeltregistreringer. #Tidsperspektivet for endelig implementering vil påvirkes av tjenestens grunnfinansiering i tillegg til eventuelle tildelinger til registerutvikling

Forskning

Vitenskapelige artikler

Krogh HW, Mundal L, Holven KB, Retterstøl K

Patients with familial hypercholesterolaemia are characterized by presence of cardiovascular disease at the time of death.

Eur Heart J 2016 May 01;37(17):1398-405. Epub 2015 nov 18

PMID:
26586781
Narverud I, van Lennep JR, Christensen JJ, Versmissen J, Gran JM, Iversen PO, Aukrust P, Halvorsen B, Ueland T, Ulven SM, Ose L, Veierød MB, Sijbrands E, Retterstøl K, Holven KB

Maternal inheritance does not predict cholesterol levels in children with familial hypercholesterolemia.

Atherosclerosis 2015 Nov;243(1):155-60. Epub 2015 sep 9

PMID:
26386212
Langslet G, Bogsrud MP, Halvorsen I, Fjeldstad H, Retterstøl K, Veierød MB, Ose L

Long-term follow-up of young adults with familial hypercholesterolemia after participation in clinical trials during childhood.

J Clin Lipidol 2015 Nov-Dec;9(6):778-85. Epub 2015 aug 29

PMID:
26687698

Forskningsprosjekter

FHNO-ALFA

Martin Prøven Bogsrud, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2016
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Maternal hypercholesterolemia and later risk of CVD in offspring

Kirsten Bjørklund Holven, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2012 - 2022
Deltakende helseregion:
HSØ
From cradle to grave: Familial hypercholesterolemia as a model for studying impact of lifelong cholesterol exposure

Kirsten Bjørklund Holven, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2015 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ HN
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingsleder Kåre Birkeland

Referansegruppen har i 2015 bestått av:
Anders Hovland
Referansegruppens leder (HN)
Christ Berge
Representant Helse Vest
Egil Hagen
Representant Helse Sør-Øst
Elisabeth K. Vesterbekkmo
Representant Helse Midt-Norge
Gisle Langslet
Andre
Kjetil Retterstøl
Universitetsrepresentant
Leiv Ose
Andre
Margaretha Hamrin
Brukerrepresentant
Trond P. Leren
Andre

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport