- 2 innlegg + spm/svar under Årlig pasientdag FH Norge. (Seminar).
- "Nøkkelinformasjon til FH-pasienter" FH-pasientmagasin vår+høst. (Intervjuer/oppslag i media). (Intervjuer/oppslag i media).
- spm/svar spalte -FH pasientmagasin vår+høst. (Intervjuer/oppslag i media). (Intervjuer/oppslag i media).
- FH-magasin vår 2017: 4 artikler (kjernejournal, forsikring, behandling og kosthold). (Intervjuer/oppslag i media).
- FH-magasin høst-2017: 4 artikler. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi
Formålet med tjenesten er å bygge opp og spre kompetanse for å øke kvaliteten og kvantiteten på utrednings- og behandlingstilbudet til pasienter med familiær hyperkolesterolemi og andre arvelige dyslipidemier. Tidlig diagnostisering og riktig behandling kan forebygge hjerte- og karsykdom.
Tjenesten retter seg mot helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med denne pasientgruppen. Tjenesten driver også informasjonsvirksomhet rettet mot publikum, pasienter og pårørende.
Tjenesten skal bidra til at det etableres faglige nettverk i hver helseregion som på sikt skal overta og ivareta dette arbeidet lokalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Oppgaver og resultat
Behandling
#I 2017 fortsatte vi databearbeiding i den nasjonale kvalitetssikringsstudien, FHNO-Alfa, som kartlegger nåværende behandlingspraksis. Innsamlingen har resultert i oversikt over behandlingen og identifisering av utfordringer. Innsamlingen har også ført til god kommunikasjon mellom regionene i forhold til behandlingspraksis, samt lagt grunnlaget for arbeid med regionale og nasjonalt kvalitetsregister (se aktiviteter). Ikke minst har arbeidet lagt grunnlag for rapportering til myndigheter (Legemiddelverket) i forbindelse med refusjonsordning for PCSK9-hemmere
#Vi har aktivt støttet opp under og bidratt til å opprettholde system for viderehenvisning av pasienter til hjemmehørende helseregion.
#Gjennom behandlingsveileder, pasientinformasjon og samkjøring av behandlingsstedene er pasientforløpet nå kartlagt og likere mellom regionene. Dette følges kontinuerlig opp for å sikre bedret ressursbruk og riktig pasient til riktig sted.
#Kompetansetjenesten følger opp en fremtidig samlokalisering av seksjonene Preventiv kardiologi og Lipidklinikken ved OUS HF, og gir innspill underveis og iverksetter eventuelt tiltak med det formål å unngå ulikheter i behandlingstilbudet.
***
Forskning og nettverk
Se detaljer om forskningsprosjekter og internasjonalt samarbeid under utvidet informasjon-prosjekter.
Tjenesten har en ansatt i postdoktorstilling etter innvilget søknad om midler fra Helse Sør-Øst. En del forskningsprosjekter tar utgangspunkt i å dokumentere og tette kunnskapshull for deretter å kunne rette kommunikasjon mer målrettet mot spesielle målgrupper. Eksempler på slike forskningsprosjekt er: FH-CAD og FH-FIND
Det jobbes aktiv med flere internasjonale samarbeidpartnere i ulike forskningsprosjekter. En betydelig arbeidsmengde legges i nye søknader for å sikre midler til nye prosjekt og felles-søknader om forskningsmidler: Både til nasjonale (NFR, Helse SørØst) og internasjonale (EU-Horizon) organisasjoner
***
Bidra i relevant undervisning
viser her til utvidet info under utdanning og i kompetansespredningsplan
***
Likeverdig tilgang
#Tilpasset nettside hvor vi kan kontaktes direkte eller gjennom referansegruppemedlemmene. Vi er også tilgjengelige på sosiale media og via OUS HF sin hjemmeside.
***
Bidra til implementering av retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.
#Formelle «Nasjonale faglige retningslinjer» lages etter mandat og øremerkede midler fra Helse- og Omsorgsdepartementet, og arbeidsgruppen vil typisk være bredt sammensatt fra flere fagområder. En nasjonal kompetansetjeneste vil typisk være representert i en slik arbeidsgruppe, men på ingen måte stå for dette alene. På sikt kan det være ønske om å se på muligheten for dette i forhold til FH. I mellomtiden har vi gitt innspill om FH som er tatt med i de generelle nye Nasjonal faglig retningslinje for forebygging av hjerte- og karsykdom, og vi har utarbeidet vår egen Behandlingsveileder, og vi har oppdatert retningslinjene for arvelige dyslipidemier i den offisielle Pediatriveilederen fra legeforeningen.
Har tjenesten utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde ?
- Nettside med utfyllende og tilpasset informasjon til pasient/pårørende/allmennhet.
- Kompetansetjenesten bidrar med informasjon i pasientorganisasjonen FH Norge sitt medlemsblad som kommer ut 2 ganger per år, herunder informasjon om dette. Det er også laget et fyldig introduksjonshefte til nye medlemmer/pasienter som nå trykkes i nytt opplag og til digital publisering.
- Kompetansetjenesten har laget en helsides oppsett med den viktigste nøkkelinformasjon til pasienter som blant annet distribueres i ovenfor nevnte medlems- og introduksjonshefte.
- Ny pasientinformasjon deles ut ved de regionale lipidklinikkene og ved Enhet for Hjertegenetikk ved Oslo Universitetssykehus som har landsfunksjon for genetisk testing og genetisk veiledning. Denne beskriver også vårt innhold og ansvarsområde.
- Informasjonsskjerm i poliklinikk har egne slides med informasjon om vår tjeneste
Kompetansespredningsplan: http://nktforfh.no/om-oss/strategiske-dokumenter/Kompetansespredning/ Kompetanseformidling og generering har skjedd over flere dimensjoner. Følgende komplementerer oppføringer under Aktivitet/formidling-fanen i dette årsrapportskjema Verktøy Vi har også i 2017 lansert nye informasjonshefter, denne gangen spesielt målrettet mot barn (http://nktforfh.no/pasienter-parorende/info/hefter-til-barn-og-ungdom/) Disse deles ut i konsultasjonssammenheng på alle behandlingssteder, ved representasjoner og bestilles gratis på nett. Alle hefter er digitalt tilgjengelig og oppdatert på vår nettside. Trykte hefter har fotnote med info om hvor siste versjon finnes. #Familien min, FH og meg. I samarbeid med Heart UK, IAS og britisk FH-barneregister. Oversatt fra engelsk og trykt opp ved NKT for FH. For barn på lavere klassetrinn. Opplag 5' #FH og meg. I samarbeid med Heart UK oversatt fra engelsk og trykt opp ved NKT for FH. I samarbeid med Heart UK, IAS og britisk FH-barneregister. For barn på høyere klassetrinn Opplag 5' Fra før har vi lansert: #Kolesterolboka for barn og ungdom Opplag 5' - halve opplaget gjenstår #Kostholdsråd ved høye blodlipider - alle med høye blodlipider. 2 opplag a 15' - snart tomt, nytt opplag planlegges #Behandlingsveileder om FH til allmennpraktiker + revisjon. Opplag 10' - snart tomt, ny versjon planlegegs #Pasientinfo for alle med FH, norsk og engelsk. Opplag 15' - snart tomt, revisjon og nytt opplag 2018 Andre verktøy # Innholdsstyring og vedlikehold av informasjonsskjerm til pasienter ved Lipidklinikken OUS HF. Alle regioner har fått tilbud om en tilsvarende løsning, men foreløpi har ingen takket ja. Nett/digitalt dette er detaljert beskrevet i kompetansespredningsplanen #Nettside www.nktforfh.no er kontinuerlig oppdatert. #Facebook: Vi opplever stort brukerengasjement og interesse. Vi trekker spesielt frem FH-dagen 2017 #Twitter benyttes som sted å holde seg oppdatert på hendelser i fagfeltet og helsepolitikken. - det tilrettelegges ikke for bruk av sosiale medier ved Oslo Universitetssykehus, vi er dermed avhengig av eksternt utstyr til dette FH-dagen 2017 Da bioingeniør samt vitenskapelig assistent var ansatt på midlertidige midler, hadde vi ikke lenger ressurser til å arrangere FH dagen som foregående år med stedlige bemannede kampanjer. I stedet ble FH-dagen 2017 markert med ubemannet stand på Rikshospitalet i Oslo, og med en digital informasjonskampanje på facebook. Nøkkeltall - - Resultatet av vår Finn Alle-kampanje viste seg også umiddelbart gjennom en vedvarende 10-doblet nettsidetrafikk fra brukere på Norsk helsenett (NHN). - Oversikt via Google Analytics, korrigert for ikke-reelle besøk, viser 16.037 besøk hvorav 11.796 unike besøkende fra 01.01.17 – 31.12.17 *Dette tilsvarer 40-50 daglige besøk hvorav 1.667 over Norsk Helsenett (NHN, indikerer besøkende fra primærhelsetjenesten). Tall for 2015 var 20-30 2016 40-50 daglige besøk hvorav 1-2 og 10-12 over NHN. Det planlegges en ny kampanje mot fastleger i 2018, for å øke antallet som besøker oss over NHN. *Besøkende brukte i snitt 1:51 min på siden, og besøkte 2,12 sider *Størst popularitet blant helsepersonell for sidene for utredning av FH (4.553) og informasjonsmateriell (1.006). For pasienter/pårørende var sidene for informasjonshefter (1.496) og kostholdsbehandling (833) -Facebook: Annonsekampanje på FH-dagen nådde hele 71.941 personer. Vi har på ett år økt fra 207 til 280 "følgere" - Twitter: antall følgere stabilt, ligger nå på 158 - Distribusjon av materiell: det er delt ut 16.000 kosthefter for voksne, 1.500 kosthefter for barn, 10.000 hefter med pasientinformasjon, 2.000 behandlingsveiledere om FH for primærhelsetjenesten og 1.000 Post-IT-blokker.
Av hensyn til kontinuitet relativt likt foregående år og supplert med delmål i kompetansespredningsplan #1 Sikre god kjennskap til arvelige dyslipidemier i hele helsetjenesten #2 Sikre god kjennskap til arvelige dyslipidemier hos allmennheten #3 Øke antall diagnostiserte pasienter (genetisk verifiserte) til mellom 90 og 100 % av alle med FH i Norge #4 Sikre lik nasjonal tilgjengelighet til og kvalitet på behandling av arvelige dyslipidemier #5 Sikre kunnskap og forutsetninger for regional kompetansespredning #6 Sikre ny kunnskap (forskning) om tilstanden, og spesielt kunnskap med direkte betydning for norske forhold. #7 Arbeide for norsk behandlingsregister for arvelige dyslipidemier #8 Sikre nordisk eller internasjonalt samarbeid og informasjonsutveksling der det er nødvendig for kompetanseheving og kompetansespredning #9 På lik linje med spesielt andre nordiske land, delta i Internasjonale fora som har betydning for arvelige dyslipidemier i Norge * Dokumentasjonssystem: #1-2 - Utvikling i antall innsendte rekvisisjoner til Enhet for Hjertegenetikk og oversikt over rekvirenter. Enheten har landsfunksjon for genetisk testing - Utvikling i antall henviste pasienter til de regionale lipidklinikkene - Besøk på og bruk av, våre digitale tjenester (Google Analytics, Facebook-statistikk og utdeling av materiell) - Utvikling i antall diagnostiserte pasienter (#3) #3 - Antallet diagnostisert med FH i Norge oppdateres ukentlig, disse publiseres lettfattelig på våre nettsider og jevnlig i sosiale media #4 - 6mnd oppdateringer via referansegruppen om behandlingstilbud og kapasitet i hver helseregion. - Implementering av og pasientinklusjon i strukturert journal/behandlingsskjema (kvalitetsverktøy) vil gi nøyaktig oversikt over dette på lik linje med lokale kvalitetsregistre #5 -6mnd oppdatering via referansegruppe om status regionale kompetansespredningsaktiviteter #6 -Forskningspublikasjoner samt oversikt over annen kompetansespredning. #7 -Implementering av strukturert journal og på sikt nasjonalt register #8-9 -Kvantitativ (publikasjoner og møtevirksomhet) og kvalitativ (oppdatering fra samarbeidspartnere) oppsummering av internasjonalt samarbeid * Status for resultatoppnåelse #1-2 Solid økning i måloppnåelse på samtlige punkter, se også konkrete tall under avsnittet for kompetansespredning. - Antall nydiagnostiserte referert fra primærhelsetjenesten økte markant i 2016 etter vår informasjonskampanje mot allmennleger, og har økt ytterligere i 2017; 366 pasienter i 2017 mot 314 pasienter i 2016, 97 pasienter i 2015 og 81 pasienter i 2014. #3 Antallet med genetisk verifisert FH var 31.12.2017 på 7.805 (opp fra 7.231 31.12.2016 og 6.678 31.12.2015) #4 -Etter aktivt påvirkningsarbeid og videresending av henvisninger til korrekt helseregion for å støtte opp om etablering av regionale behandlingssteder er det i 2017 første gang etablert tilbud også for barn i alle helseregioner -Likhet i behandlingstilbud sikres blant annet ved de nye oppdaterte retningslinjene for behandling av barn i pediatriveilederen. -Både for voksne og barn skal det sikres videre likhet i kvalitet på behandlingen ved at vi er godt i gang med med arbeidet som vil strukturere og standardisere behandling gjennom felles behandlingsskjema/kvalitetsregister -Kapasitet ved regionale behandlingssteder har økt som respons på oppdaterte prosedyrer for henvisning- og viderehenvisning. Nytt er også henvisningsinformasjon til nye behandlingssteder i Arendal og Tromsø, og nyopprettet KEF-stilling i Bergen #5 -Digitale verktøy og tilbud om frikjøp har økt regional tilgjengelighet på informasjon. Det rapporteres om større antall foredrag ovenfor helsepersonell, men initiativene er i stor grad fortsatt avhengig av eksterne sponsormidler -Kompetansetjenesten har aktivt tilbudt referansegruppen kunnskapsmessig/faglig, praktisk og økonomisk støtte for regionale kompetansespredningsaktiviteter #6 Markant økning i publikasjoner og større forskningsprosjekt samt ansatt påbegynt postdoktorstilling. Flere av prosjektene er direkte knyttet mot planlagt kompetansespredning #7 Alternativer klare til bruk, men det har oppstått utfordringer med implementering. Dette da ikke alle helseregioner benytter like vurderingskriterier for hvilke digitale verktøy som godtas videreutviklet. Se viktig beskrivelse under aktivitet - kvalitetsverktøy - utvidet informasjon #8-9 Se "Forskning" som beskriver samarbeid og publikasjoner. Tjenesten har betydelig internasjonalt samarbeid
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 1 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 9 timer
Kompetansetjenesten har stått for undervisningen på 3 undervisningstimer x 2 (Høst/Vår) ved medisinstudiet i Oslo, samt 3 undervisningstimer ved masterprogrammet i ernæring ved Universitetet i Oslo. Foredrag på poenggivende kurs i etterutdanningskurs i Kardiologi /Allmennmedisin/hjertesykdommer/indremedisin, 1 time Både i HSØ og i andre regioner foregår det undervisning innen vårt kompetanseområde, men uten at eierskapet er lagt hos kompetansetjenesten. Vi er opptatt av å sikre at kompetanseområdet er tilstrekkelig dekket i grunn- og videreutdanning av helsepersonell. Vi kjenner til at dette (i alle regioner) er en del av annen undervisning som genetikk og grunnleggende kunnskap om lipoproteiner. Miljøer tilknyttet vår referansegruppe er direkte delaktig i denne undervisningen og vi tilbyr fri bruk av vårt informasjonsmateriell, slides og illustrasjoner. Denne indirekte påvirkning / styring av informasjon og undervisning er det vanskelig å synliggjøre i dette skjemaet, men er i tråd med vårt langsiktige arbeid om kompetansespredning. Vi har i tillegg ført opp en rekke aktiviteter under formidling som retter seg mot helsepersonell.
Klinisk aktivitet
Som Nasjonal kompetansetjeneste utfører vi ikke direkte pasientbehandling. Leder for kompetansetjenesten arbeider imidlertid også delvis med pasientbehandling via annet arbeidsforhold (Lipidklinikken og Enhet for hjertegenetikk) ved Oslo Universitetssykehus. I tillegg deltar kompetansetjenesten på tverrfaglige møter om pasienter ved Lipidklinikken.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Mottak av henvendelser i kontaktskjema. Besvares eller viderehenvises i henhold til personverninstruks. (Veiledning).
- Facebook-kampanje "550 funnet siden mai 2016". (Intervjuer/oppslag i media).
- Facebook-kampanje FH-dagen 2017 (36.000 visninger). (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- 3x akademisk poster på ACC 2017. (Konferanse).
- 3xPoster og deltakelse SSAR 2017. (Konferanse).
- Poster og deltakelse på EAS 2017. (Konferanse).
- Moderert poster på The center for heart failure research. (Konferanse).
- Prosedyreseminar (E-håndbok) ved OUS HF, med fokus på at disse skal kunne brukes nasjonalt av andre regioner. (Seminar).
- Ordstyrt og holdt 3x innlegg på Nordisk lipidsamling i Oslo 18.10.2017. (Seminar).
- Faglig påfyll for norske lipidinteresserte 17.10.2017 (i forkant av nordisk møte). (Seminar).
- Innlegg Dansk Cardiologisk Selskap 15.03.2017 "Diagnose og behandling av barn i Norge". (Seminar).
- 2x deltakelse/innlegg Nordisk spesialistmøte FH - Stockholm. (Seminar).
- Delt informasjons- og undervisningsmateriell om fagområdet med allmennleger. (Veiledning).
- Rapport til Legemiddelverket i forbindelse med refusjon for PCSK9-hemmende preparat. (Veiledning).
- FH-kasusistikk i Tidsskriftet Den norske legeforening 20.03.2017. (Intervjuer/oppslag i media).
- "Nytt om kolesterolsenkende behandling" til Best Practice magasin for fastleger (og andre leger). (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Lipidklubben. (Seminar).
- Delt undervisningsmateriell om fagområdet til underviser ved NTNU, medisin. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- FH-dagen 2017, Roll ups og ubemannet stand glasshallen Rikshospitalet. (Veiledning).
Kirsten B Holven. Foredrag på Lipidklubben i Oslo 21 Nov, 2017. Tittel: Mettet fett, LDL og kardiovaskulær sykdom
Kvalitetsverktøy
- Individuell primærforebygging av hjerte- og karsykdommer - innspill om arvelige dyslipidemier tatt til følge, 2017, Nasjonal retningslinje
- Generell veileder i pediatri - kap 8.23, 2017, Nasjonal retningslinje
- Behandlingsveileder for FH i primærhelsetjenesten, 2016, Nasjonal retningslinje
- Kompetansespredningsplan 2017-2022, 2016, Kompetansespredningsplan
- Henvisningsrutine for arvelige dyslipidemier, 2015, Nasjonal henvisningsrutine
- Biobank for arvelige dyslipidemier ved OUS HF, 2015, Biobank
#Henvisningsrutine: Denne ble etablert i 2015 og vedlikeholdes aktivt. Rutinen sørger for at pasienter henvises til de regionale behandlingsstedene, dette støtter opp under regionale tilbud for pasientgruppene. Dette er spesielt viktig nå som vi ser en betydelig økning i antall nydiagnostiserte. #Fra lokalt kvalitetsregister (etablert og aktivt i HSØ fra 2014) til strukturert journal og nasjonalt register for arvelige dyslipidemier Vi fikk etablert et lokalt kvalitetsregister ved Lipidklinikken allerede i 2014. Videre har vi bidratt til etablering av tilsvarende lokale kvalitetsregister i de andre behandlingssteder/helseregioner (etablert i Bodø/Helse Nord og ved Vestfold Indremedisinske Senter i Helse Sør-Øst, men Helse-Vest og -Midt fortsatt er i etableringsfase). Ved å benytte samme registreringsvariabler i hvert lokale/regionale kvalitetsregister kan man i tillegg til lokal/regional kvalitetssikring, også gjøre nasjonal sammenlikning av data akkurat som ved et nasjonalt kvalitetsregister. Slik vi har fått verdifull informasjon til både lokal/regional og nasjonal bruk ut fra i kvalitetssikringsprosjektet FNHO-alfa prosjektet som har vært omtalt i tidligere årsrapporter samt årets rapport. Prosessen de lokale/regionale kvalitetsregistrene og FHNO-alfa prosjektet har også gitt verdifulle erfaringer til bruk for framtidig nasjonalt kvalitetsregister. Det har kommet klart fram i prosessen fram at behandlingsstedene ikke har kapasitet til separat registrering av pasientdata i registersystem når dette kommer utenom og som tillegg til den vanlige registreringen av pasientdata (journalnotat) i elektronisk pasientjournal (EPJ). Det har også framkommet et klart ønske fra behandlingsstedene om at registrerte registervariabler må kunne aktualiseres (hentes fram igjen) for systematisk og god oversikt over pasienten ved neste konsultasjon. Det er bemerket at dette er spesielt viktig for denne pasientgruppen som er livsløpspasienter, og der utvikling i tilstand og behandling over tid er en del av vurderingen, slik som for diabetespasienter. Vi har derfor tilrettelagt og tilpasset FastTrak (et verktøy eid av DIPS ASA) for området arvelige dyslipidemier. Her setter man opp behandlingsskjema tilpasset behandlingsstedet, og koblet til EPJ for strukturert utfylling. Systemet brukes allerede i dag av mange fagområder (hvorav NOKLUS Diabetes er best kjent) i både i Helse-Vest, Helse Nord og Helse Sør-Øst, slik at tidsbruk og kostnad for tilrettelegging for arvelige dyslipidemier var derfor minimal. Dataene som fylles inn lagres strukturert i en sikret database, fra denne kan det uten ekstra jobb for behandlingsstedet gjøres uttrekk til lagring i lokale/regionale kvalitetsregister, eller som enkeltstående prosjekter basert på REK/personverngodkjente prosjekt. Utvalgte variabler fra behandlingsskjemaene vil med pasientens samtykke, kunne være kandidater til register med nasjonaldekningsgrad for arvelige dyslipidemier (tilsvarende diabetesregsteret). Det jobbes med å skaffe finansiering slik at vi kan si ja til tilbud fremlagt av Medinsight ved OUS HF, HSØ for et register med nasjonal dekningsgrad. Systemet er nå klar til bruk for de respektive helseregioner, og det jobbes med implementeringsprosess i hver region. 17.11.2017 fikk vi videreformidlet avgjørelse fra Helse Sør-Øst, representert ved personvernombud ved Oslo Universitetssykehus, at en utvidet bruk av DIPS Fasttrak til vår pasientgruppen ikke er ønskelig. Behandlingssteder i Helse Sør-Øst må derfor finne alternative løsninger for registrering av data. Det er foreløpig uavklart om dette er et endelig vedtak, eller hvilke løsninger i Helse Sør-Øst som er mulig, og hvordan disse eventuelt kan finansieres.