- innlegg + spm/svar under Årlig pasientdag FH Norge. (Seminar).
- "Nøkkelinformasjon til FH-pasienter" FH-pasientmagasin vår+høst. (Intervjuer/oppslag i media).
- spm/svar spalte -FH pasientmagasin vår+høst. (Intervjuer/oppslag i media).
- FH-magasin vår 2018: 4 artikler. (Intervjuer/oppslag i media).
- FH-magasin høst-2018: 4 artikler. (Intervjuer/oppslag i media).
- Nytt magasin for foreldre til FH-barn - FH Norge. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi
Formålet med tjenesten er å bygge opp og spre kompetanse for å øke kvaliteten og kvantiteten på utrednings- og behandlingstilbudet til pasienter med familiær hyperkolesterolemi og andre arvelige dyslipidemier. Tidlig diagnostisering og riktig behandling kan forebygge hjerte- og karsykdom.
Tjenesten retter seg mot helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med denne pasientgruppen. Tjenesten driver også informasjonsvirksomhet rettet mot publikum, pasienter og pårørende.
Tjenesten skal bidra til at det etableres faglige nettverk i hver helseregion som på sikt skal overta og ivareta dette arbeidet lokalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Oppgaver og resultat
Vi har bevisst bygget opp en organisasjon som skal jobbe langsiktig og etablerte verktøy har derfor tidligere vært omtalt i andre årsrapporter. Vi har her re-aktualisert tidligere formidlet informasjon, men mye er likt foregående år. Det er viktig å understreke at selv om mange av verktøyene er etablert, er ikke jobben gjort. I tillegg til å nå fokusere på å få på plass de tidkrevende verktøyene som register og biobank, er det nå viktig å vedlikeholde informasjons- og kunnskapsspredningen gjennom aktiv nettverksaktivitet. Vår rolle som koordinerende virksomhet er fortsatt essensiell for alle parter.
Behandling:
#Vi gjorde i 2018 opp den nasjonale kvalitetssikringsstudien, FHNO-Alfa, som har kartlagt nåværende behandlingspraksis. Det har i tidligere rapport vært beskrevet hvordan innsamlingen har resultert i økt nasjonal samkjøring og kommunikasjon, oversikt over behandling og identifisering av utfordringer. Ikke minst har dette lagt grunnlaget for arbeidet med regionale og nasjonalt kvalitetsregister.
#Vi har aktivt bidratt til å opprettholde system for viderehenvisning av pasienter til hjemmehørende helseregion.
#Gjennom behandlingsveileder, pasientinformasjon og samkjøring av behandlingsstedene er pasientforløpet nå likere mellom regionene. Dette følges kontinuerlig opp for å sikre bedret ressursbruk og riktig pasient til riktig sted. Dette viser seg i selvrapportert årlig behandling av pasienter ved regionale lipidklinikker henholdsvis, 2014 og 2018: Helse Sør-Øst: ca 3000 hvert år, ingen endring. Helse Vest: 75 og 425, 467 % økning. Helse Midt Norge: 50 og 150, tilsvarende en 200 % økning. Helse Nord: 100 og 300, tilsvarende en 200% økning.
#Etter en sykehus-vedtatt samlokalisering av seksjonene Preventiv kardiologi og Lipidklinikken ved OUS HF, har kompetansetjenesten aktivt bidratt med innspill til planlegging. Flyttingen/samlokaliseringen ble gjennomført desember 2018, og vi vil nå aktivt og tett følge opp hvordan dette påvirker handlingsoppfølgingen for pasientgruppen og dette viktige fagmiljøet.
#Det er i 2018 initiert et større arbeid hvor vi oppdaterer undervisningsmateriellet som brukes i 1:1 samtaler mellom behandler (klinisk ernæringsfysiolog) og pasient. Dette vil når det er klart gi et oppdatert og enhetlig materiell for behandlere ved alle landets lipidklinikker.
Forskning og nettverk:
Se detaljer om forskningsprosjekter og internasjonalt samarbeid under utvidet informasjon-prosjekter. I tillegg legges det ned betydelig arbeidsinnsats i søknadsskriving og vedlikehold og utvidelse av internasjonalt samarbeid. Tjenesten har to ansatte i postdoktorstilling etter innvilget søknad om midler fra Helse Sør-Øst.
Undervisning:
Se utvidet informasjon under utdanning.
Likeverdig tilgang:
NKT for FH er enkelt tilgjengelig via vår hjemmeside som fortsatt fungerer som et "informasjons-NAV" (se kompetansespredningsplan for beskrivelse). Vi er samtidig innholdsleverandør til HelseNorge.no, tilgjengelige på OUS HF sin hjemmeside, på sosiale media . Vi har ikke minst en betydelig mengde informasjonsmateriell med god spredning hvor vår kontaktinformasjon står - dette er distribuert både i behandlingssituasjon over hele landet og også gjennom pasientorganisasjonen FH Norge sitt halvårlige medlemsblad og direkte adressert til alle fastleger.
Implementering av retningslinjer og kunnskapsbasert praksis:
Innspill om FH er tatt med i de generelle nye Nasjonal faglig retningslinje for forebygging av hjerte- og karsykdom (og som også referere til vår nettside for utfyllende informasjon om FH), Behandlingsveileder for primærhelsetjenesten som oppdateres kontinuerlig, og vi har oppdatert retningslinjene i Pediatriveilederen fra legeforeningen. I 2018 er det etablert en E-håndbok for utredning og behandling ved OUS som i 2019 vil utvides og danne grunnlag for E-håndbok i andre helseforetak. I 2018 informerte vi aktivt fast- og bedriftsleger om hvordan vårt kompetanseområde er beskrevet i Nasjonal faglig retningslinje for forebygging av hjerte- og karsykdom gjennom kampanjen "Finn Alle - 2". Siden opprettelse av NKT for FH i 2014, deriblant med en synlig effekt av "Finn Alle"-kampanjene, ser vi markante økninger i antall rekvirerte gentester fra fastleger i de ulike helse-regionene. Totalt rekvirerte gentester (i henholdsvis 2014 og 2018) fordelt i de ulike helseregionene: HSØ: 337-1837 (445 % økning), HV 192-916 (377 % økning), HMN: 57-563 (888 % økning), HNN 56-430 (668 % økning).
Har tjenesten utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde ? - Nettside med utfyllende og tilpasset informasjon til pasient/pårørende/allmennhet. - Kompetansetjenesten bidrar med informasjon i pasientorganisasjonen FH Norge sitt medlemsblad som kommer ut 2 ganger per år, herunder informasjon om dette. Det er også laget et fyldig introduksjonshefte til nye medlemmer/pasienter som nå trykkes i nytt opplag og til digital publisering. - Kompetansetjenesten har laget en helsides oppsett med den viktigste nøkkelinformasjon til pasienter som blant annet distribueres i ovenfor nevnte medlems- og introduksjonshefte. - Ny pasientinformasjon deles ut ved de regionale lipidklinikkene og ved Enhet for Hjertegenetikk ved Oslo Universitetssykehus som har landsfunksjon for genetisk testing og genetisk veiledning. Denne beskriver også vårt innhold og ansvarsområde. - Informasjonsskjerm i poliklinikk har egne slides med informasjon om vår tjeneste. - Vi er innholdsleverandør til www.helsenorge.no på vårt fagområde. Kompetansespredningsplan: http://nktforfh.no/om-oss/strategiske-dokumenter/Kompetansespredning/ Vår kompetanseutvikling/kompetansespredningsplan beskriver hvordan våre resultatmål skal nås ved hjelp av delmål for følgende områder: 1. Grunnleggende strategi for bruk av digitale informasjonsverktøy (satt i relasjon til nasjonal e-helsestrategi) 2. Informasjonsvirksomhet mot allmennhet og pasienter 3. Informasjon spesielt mot helsepersonell i utdanning 4. Informasjon spesielt mot fastleger 5. Informasjon spesielt mot kardiologer 6. Informasjon spesielt mot behandlere av arvelige dyslipidemier i spesialisthelsetjenesten Kompetanseformidling og generering har skjedd over flere dimensjoner. Følgende komplementerer oppføringer under Aktivitet/formidling-fanen i dette årsrapportskjema Vi har også i 2018, i samarbeid med pasientorganisasjonen FH Norge, lansert nytt informasjonshefte, denne gangen spesielt målrettet mot familier hvor ett eller flere barn har FH. Heftet er utarbeidet for å gi praktisk informasjon og svar på spørsmål til foreldre som har barn med FH. Status for annet fysisk materiell er nå: #Kolesterolboka for barn og ungdom. Opplag 5' (ca 2 500 delt ut) #Kostholdsråd ved høye blodlipider - alle med høye blodlipider. 3 opplag a 15' (35 000 er allerede delt ut) #Behandlingsveileder om FH til primærhelsetjenesten + revisjon. 2 opplag 10' (12 000 delt ut) #Pasientinfo for alle med FH, norsk og engelsk. 2 opplag 15' (ca 17 000 delt ut) ##Familien min, FH og meg. I samarbeid med Heart UK, IAS og britisk FH-barneregister. Oversatt fra engelsk og trykt opp ved NKT for FH. For barn på lavere klassetrinn. Opplag 5' (ca 1 000 delt ut) #FH og meg. I samarbeid med Heart UK oversatt fra engelsk og trykt opp ved NKT for FH. I samarbeid med Heart UK, IAS og britisk FH-barneregister. For barn på høyere klassetrinn. Opplag 5' (ca 1 000 delt ut) # Innholdsstyring og vedlikehold av informasjonsskjerm til pasienter ved Lipidklinikken OUS HF. Alle regioner har fått tilbud om en tilsvarende løsning. Nett/digitalt dette er detaljert beskrevet i kompetansespredningsplanen #Nettside www.nktforfh.no er kontinuerlig oppdatert. #Facebook: Vi opplever stort brukerengasjement og interesse. #FH-dagen 2018: Dagen ble markert med undervisning og egen Quiz for kardiologer ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål og en digital informasjonskampanje på facebook som ga stort engasjement. Kompetansespredningsplanen går til 2022. Selv om mange elementer allerede er oppfylt ser vi at det er en stor jobb bare å vedlikeholde det som er etablert (f.eks. kontinuerlig oppdaterin av nettside, informasjonsmateriell, retningslinjer etc.). En del av kompetansespredningsarbeidet er allerede spredt regionalt (for eksempel undervisning, samt distribusjonen av kunnskap og informasjonsmateriell), men andre elementer (for eksempel nasjonal nettside og retningslinjer) vil fortsatt ha behov for kontinuerlig sentral koordinering selv om dette gjøres som et faglig nettverk / i samarbeid med regionene.
Av hensyn til kontinuitet er resultatmål relativt likt foregående år, som også beskrevet og supplert med delmål i kompetansespredningsplanen. Vi har nå ytterligere spesifisert beskrivelse av dokumentasjonssystem og status for måloppnåelse i tråd med tilbakemeldinger i forrige årsrapport og 5-års evalueringen. #1 Sikre god kjennskap til arvelige dyslipidemier i hele helsetjenesten #2 Sikre god kjennskap til arvelige dyslipidemier hos allmennheten #3 Øke antall diagnostiserte pasienter (genetisk verifiserte) til mellom 90 og 100 % av alle med FH i Norge #4 Sikre lik nasjonal tilgjengelighet til og kvalitet på behandling av arvelige dyslipidemier #5 Sikre kunnskap og forutsetninger for regional kompetansespredning #6 Sikre ny kunnskap (forskning) om tilstanden, og spesielt kunnskap med direkte betydning for norske forhold. #7 Arbeide for norsk behandlingsregister for arvelige dyslipidemier #8 Sikre nordisk eller internasjonalt samarbeid og informasjonsutveksling der det er nødvendig for kompetanseheving og kompetansespredning #9 På lik linje med spesielt andre nordiske land, delta i Internasjonale fora som har betydning for arvelige dyslipidemier i Norge * Dokumentasjonssystem: #1-3 - Enheten for hjertegenetikk har landsfunksjon for genetisk testing ved arvelige dyslipidemier, og labjournalsystemet der fungerer også som et register hvor man kan få ut statistikk (innsendte rekvisisjoner også på regionsnivå, antall diagnostiserte/diagnoser, type rekvirenter etc.). - Utvikling i antall henviste pasienter til de regionale lipidklinikkene. - Besøk på og bruk av, våre digitale tjenester (Google Analytics, Facebook-statistikk og utdeling av materiell) #4 - Oppdatering via referansegruppen om behandlingstilbud og kapasitet i hver helseregion. - Implementering av og pasientinklusjon i strukturert journal/behandlingsskjema (kvalitetsverktøy) vil gi nøyaktig oversikt over dette på lik linje med lokale kvalitetsregistre. -Fordelingen av antall innsendte gentester på regionsnivå. #5 -Oppdatering via referansegruppe om status regionale kompetansespredningsaktiviteter, samt statistikk over innsendte gentester. Tilbud om støtte faglig, praktisk og økonomisk for aktiviteter i hver region. #6 -Forskningspublikasjoner samt oversikt over annen kompetansespredning. #7 -Utarbeidelse av felles variabelsett. Implementering av lokale/regionale kvalitetsregister og på sikt nasjonalt register #8-9 -Kvantitativ (publikasjoner og møtevirksomhet) og kvalitativ (oppdatering fra samarbeidspartnere) oppsummering av internasjonalt samarbeid Status for resultatoppnåelse #1-2 Besøk på vår nettside holdt seg stabilt høyt: 12 000 unike brukere hvorav 1700 unike brukere over norsk helsenett (primært fastleger). Tid på siden var i snitt 1 min 45 sekunder (noe ned). Følgere på facebook økte fra 280 til 384. - Antall innsendte gentester stabilt høyt. - Antall nydiagnostiserte referert fra primærhelsetjenesten 362 pasienter i 2018 (mot 366 pasienter i 2017 mot 314 pasienter i 2016, 97 pasienter i 2015 og 81 pasienter i 2014). #3 Antallet med genetisk verifisert FH var 31.12.2018 på 8.270 (opp fra 7.805 31.12.2017, 7.213 31.12.2016 og 6.678 31.12.2015) #4 -Likhet i behandlingstilbud sikres blant annet ved de nye oppdaterte retningslinjene for behandling av barn i pediatriveilederen. -Både for voksne og barn skal det sikres videre likhet i kvalitet på behandlingen ved at vi er godt i gang med arbeidet som vil strukturere og standardisere behandling gjennom felles behandlingsskjema/kvalitetsregister. -Kapasitet ved regionale behandlingssteder har økt som respons på oppdaterte prosedyrer for henvisning- og viderehenvisning. #5 -Digitale verktøy og tilbud om frikjøp har økt regional tilgjengelighet på informasjon. #6 Markant økning i publikasjoner og større forskningsprosjekt samt nyansettelse i postdoktorstilling (etter ekstern tildeling av midler). Flere av prosjektene er direkte knyttet mot planlagt kompetansespredning. Innvlget PhD stipendiat i HSØ forsknignstildeling desember 2018. #7 Totalt 900 pasienter med totalt 12 000 konsultasjoner er registrert ved Lipidklinikken, OUS, Helse Sør-Øst. Herunder alle ved Lipidklinikken OUS HF som per juni 2018 hadde blitt tilbudt behandling med PCSK9-hemmere (viktige data for kvalitetssikring av ny behandling). Se også beskrivelse under aktivitet - kvalitetsverktøy - for andre regioner. #8-9 Se "Forskning" som beskriver samarbeid og publikasjoner. Tjenesten har betydelig internasjonalt samarbeid.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Flere regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 4 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 5 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 20 timer
- Egen region: Utdanning av annet personell
- 2 timer
Grunn- og videreutdanning egen region: Medisinstudiet i Oslo, MED1100, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED3300, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED4400, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED5700, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Ernæringsstudiet i Oslo, ERN3100, 6 fast undervisningstime hvert semester, totalt 12 undervisningstimer per år. Oslo Metropolitan Universitet (OsloMet, tidl. høyskolen Oslo og Akershus/År), masterstudium i samfunnsernæring 2 undervisningstimer per år. Grunn- og videreutdanning flere regioner: -Referansegruppemedlem Anders Hovland har 4 undervisningstimer om FH for medisinstudenter ved Norges Arktiske Universitet / UiT, samt 2 undervisningstimer for leger i medisinsk klinikk. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Anders Hovland synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. -Referansegruppemedlem Elisabeth Vesterbekkmo har 1 undervisningstime om FH / arvelige dyslipidemier på Oppdalsuka, 1 undervisningstime på obliagatorisk kurs for kardiologer i spesialisering, og 1 time internundervisning. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Elisabeth Vesterbekkmo synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. Utenom ovenfor timeantall nevnes følgende tiltak for utdanning av helsepersonell: -Bidratt med slides og materiell til en forelesning etter forespørsel fra en foreleser ved medisinstudiet NTNU. -Bidratt med standard slides og Quizz til alle regioner tilsvarende 1 times foredrag om FH i forbindelse med FH dagen.
Klinisk aktivitet
Som Nasjonal kompetansetjeneste utfører vi ikke direkte pasientbehandling. Leder for kompetansetjenesten arbeider imidlertid også delvis med pasientbehandling via annet arbeidsforhold (Lipidklinikken og Enhet for hjertegenetikk) ved Oslo Universitetssykehus. I tillegg deltar kompetansetjenesten på tverrfaglige møter om pasienter ved Lipidklinikken, og kompetansetjenesten er tilgjengelig for konferering for lege fra andre helseregioner ved behov.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Mottak av henvendelser i kontaktskjema. Besvares eller viderehenvises i henhold til personverninstruks. (Veiledning).
- Facebook-kampanje FH-dagen 2018. (Intervjuer/oppslag i media).
- Facebook-kampanje - Nå er over 8000 med FH diagnostisert. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- 2x poster og deltakelse SSAR 2018. (Konferanse).
- 1 moderert poster og 3x deltakelse på EAS 2018. (Konferanse).
- Poster Nordic Metabolomics Conference, Örebro, Sverige, 2018. (Konferanse).
- 1 poster og deltagelse NuGO week 2018. (Konferanse).
- 1 poster og deltagelse ACC 2018. (Konferanse).
- 2x poster og 2 deltagere Throne Holst Symposium 2018. (Seminar).
- Innlegg Seksjonsmøte Klinisk Ernæring, UiO oktober 2018. (Seminar).
- Innlegg Instituttseminar Institutt for Indremedisinsk forskning, OUS 2018. (Seminar).
- Innlegg Lipidklubben oktober 2018. (Seminar).
- Ordstyrt og holdt 4x innlegg på "Nordisk lipidklinikkmøte" i Oslo 08.11.2018. (Seminar).
- 2 møter med legemiddelverket om faglig oppdatering om FH. (Veiledning).
- Finn Alle 2 - Utsending av informasjon og verktøy til alle fastleger. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Oral presentation. NorHeart 2018. (Konferanse).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Innlegg Lipidklinikken oktober 2018. (Seminar).
- Veiledet 4 masterstudenter i Klinisk ernæring, UiO. (Veiledning).
"Finn Alle 2": En kampanje hvor informativ brev sendes fast- og bedriftsleger. Pakken inneholdt en Post-It-blokk med kort oppsummerte anbefalinger for FH-testing basert på Nasjonal faglig retningslinje for forebygging av hjerte- og karsykdom, en plakat til venterommet med informasjon til pasienter og et brev til fastlegen. Målet med utsendelsen er å opprettholde fokus på arvelige lipidsykdommer midt oppi den store mengden med livsstilsinduserte dyslipidemier. Målet med utsendelsen var i tillegg å sikre korrekt rekvirering av genetisk testing og korrekt risikovurdering i tråd med de oppdaterte nasjonale retningslinjene.
Kvalitetsverktøy
- Individuell primærforebygging av hjerte- og karsykdommer - innspill om arvelige dyslipidemier, 2017, Nasjonal retningslinje
- Biobank for arvelige dyslipidemier ved OUS HF, 2015, Biobank
- Henvisningsrutine for arvelige dyslipidemier, 2015, Nasjonal henvisningsrutine
- Generell veileder i pediatri - kap 8.23, 2017, Nasjonal retningslinje
- Flere lokale kval. registre med koblingspotensiale (se tekst), 2015, Register med nasjonal dekningsgrad
- Behandlingsveileder for FH i primærhelsetjenesten, 2016, Nasjonal retningslinje
- Kompetansespredningsplan 2017-2022, 2016, Kompetansespredningsplan
#Henvisningsrutine: Denne ble etablert i 2015 og vedlikeholdes aktivt. Rutinen bidar til at pasienter henvises- eller viderehenvises til de regionale behandlingsstedene, dette støtter opp under regionale tilbud for pasientgruppene. Med økende pasienttilstrømning må også de regionale helseforetakene prioritere et tilbud til disse pasientene. Kombinert med økt antall nydiagnostiserte pasienter må vi anta at dette har vært medvirkende til en god økning i størrelsen på de regioale lipidklinikkene. Selvrapportert årlig behandling av pasienter ved regionale lipidklinikker har økt kraftig fra 2014 til 2018: Helse Vest: 75 pasienter (i 2014), 467% økning til 425 pasienter (i 2018). Helse Midt Norge 50 pasienter (i 2014), 200% økning til 150 pasienter (i 2018). Helse Nord: 100 og 300, tilsvarende en 200% økning. Helse Sør-Øst stabil på ca. 3000 pasienter årlig (Antall pasienter har holdt seg stabilt i Helse Sør-Øst tross viderehenvisning til andre regioner). #Helseregistre Vi fikk etablert en pilot til et lokalt kvalitetsregister i excel-format ved Lipidklinikken allerede i 2014, og har bidratt til etablering av tilsvarende piloter for lokale kvalitetsregister ved et annen behandlingsenter (avtalespesialist Asgeir Græsdal Vestfold Indremedisinske Senter som er spesialisert på FH oppføgning) i Helse Sør-Øst, samt lipidklinikken i Bodø Helse-Nord og lipidklinikken i Trondheim Helse-Midt. Helse Vest foreløpig ikke oppstart pga. mangel på ressurser. Selv om ulik teknisk løsning benyttes til registrering av variabler, så er registreringsvariabler koordinert for mulig nasjonal sammenlikning av data akkurat som ved et nasjonalt kvalitetsregister. Se utfyllende informasjon under: Felles variabelsett: Vi har over tid (2014-2017) arbeidet oss frem til et variabelsett som har vist seg nyttig for behandlingsoversikt (kvalitetssikring) av pasienter med arvelige dyslipidemier. Sentrale spørsmål i forhold til dette var å begrense mengden variabler og valg (ressursbruk ved registrering), samt sikre at disse er dekket i forbindelse med pasientbehandling (sikre at man vil ha god nok informasjon til å fylle inn variabelen på de fleste pasientene, også ved retrospektiv datainnhenting), og at disse variablene gir nyttig informasjon i kvalitetssikringsøyemed. Arbeidet med variabelsettet har blant annet inkludert innhenting av erfaringer fra tilsvarende kvalitetsregister i Norge og andre land, det fler-regionale kvalitetssikringprosjektet FHNO-alfa, dialog og samarbeid med enkeltbehandlere og behandlingssteder. Variabelsettet var klart i 2017, og har siden da kun vært gjennom mindre justeringer i forbindelse med at det er tatt i bruk ved Lipidklinikken, OUS. Teknisk løsning: Det ovenfor nevnte variabelsettet må integreres i godkjente registerløsninger. Godkjente løsninger er ulike fra region til region – og varierer i kostnadsbilde. Mange løsninger, herav alle nasjonale, krever leie av datakapasitet og drift hos IT-partner (Sykehuspartner/HEMIT), noe som ikke er mulig over kompetansetjenestens budsjett. Det er i tillegg varierende hvor brukervennlige og fleksible disse løsningene er. Variabelsettet ble derfor først integrert i «NOKLUS» eller «Fasttrak», og dette var klart fra høsten 2017. Både variabelsett og teknisk registerløsning var dermed tilgjengelig i alle helseregioner fra høsten 2017. Oppstart og bruk ville kreve lokal/regional søknad om opprettelse av lokalt/regionalt kvalitetsregister i hver region. Status HSØ / Lipidklinikken OUS: Bruk av «NOKLUS» ble stoppet i Helse Sør-Øst (jmfr. Epost til referansegruppen 27.11.2017). Variabelsettet er imidlertid overført til en annen teknisk løsning (MedInsight). Data registreres retrospektivt som for flere pasienter vil si helt tilbake til 1984. Per i dag er det lagt inn >900 pasienter, men data fra til sammen 12 000 konsultasjoner (eller telefon/labkontakter) ved Lipidklinikken. Kompetansetjenesten har hittil bemannet innleggingen og kvalitetssikring av data i oppstartsfase, men har ikke midler til å drive innlegging av data fra poliklinikken på varig basis (krever sannsynligvis opp til ca. 1 årsverk årlig). Kompetansetjenestens oppgave på sikt må begrenses til drift av registeret, samt kvalitetssikring og koordinering med andre helseregioner, samt videre arbeid mot nasjonalt register (se under). Det er imidlertid utfordrende også for Lipidklinikken å få ressurser fra Helseforetaket til å registrere data i kvalitetsregistert. Det vil i 2019 jobbes med pasient-oversiktsløsninger (data i registeret presenteres i layout som er betydelig mer oversiktlig for behandler enn vanlig DIPS-tekstdokumenter), samt og autogenerering av journalnotat basert på innlagte variabler, slik at behandler kan legge inn data i registeret og likevel spare tid sammenliknet med tradisjonell diktering/talegjenkjenning. (Et pilotprosjekt for slik type tidsbesparende løsning ble forsøkt i NOKLUS tidligere og viste seg effektivt). Status HSØ / Vestfold Indremedisinske Senter: Godkjent og etablert lokalt kvalitetsregister. Avtalespesialist med spesielt ansvar for FH pasienter. Her følges ca. 200 FH pasienter. Teknisk løsning SPSS/Excel. Status HMN Lipidklinikken St. Olavs: Godkjent og oppstart lokalt kvalitetsregister. Foreløpig teknisk løsning SPSS/Excel. Status HNN Lipidklinikken Bodø: Tidligere godkjent og oppstart lokalt kvalitetssikringsprosjekt (da med Excel som teksnisk løsning). Ingen pågående registrering pga. mangel på ressurser til å legge inn data. Status HVN Lipidklinikken Bergen: Ikke søkt om lokalt kvalitetsregister / ingen pågående registrering pga. mangel på ressurser til å legge inn data. Felles utfordringer: - Variabelsett og ulike tekniske løsninger er på plass. Kompetansetjenesten kan bidra økonomisk til registreringsoppstart når godkjenning for lokalt/regionalt register foreligger. Varig drift av kvalitetsregister i hver region (også ved OUS) krever imidlertid prioritering av ressurser fra driftsmidler fra Helseforetaket i hver region (se over). Dette er en stor utfordring. Vi jobber med løsninger for dette. Veien videre nasjonalt: - Nasjonale samarbeidsprosjekter (i dag): o Selv om data registreres lokalt/regionalt, så vil felles variabelsett føre til at man enkelt kan sammenstille (anonymiserte) data for overordnet kvalitetssikringsprosjekter (tilsvarende det fler-regionale FHNO-alfa). Dette er enkelt og krever ikke annen godkjenning og teknisk løsning en de ovenfor nevnte. - Nasjonal dekningsgrad (mulighet): o Der man ønsker en løpende aktiv «forvaltning» av kvalitetssikringsdataene (som ved et Nasjonalt register), så kan det søkes om at data som samles inn i hver region på regelmessig basis overføres til sentral lagring (f.eks. ved OUS). Dette krever samtykke fra pasient til slik overføring, samt videreutvikling av teknisk løsning. - Nasjonalt register (ønskelig) o Tilsvarende Hjerteinfarktregisteret eller Diabetesregisteret, hvor hvert behandlingssted kontinuerlig sender inn data (samtykkebasert) til en nasjonal driftet database. o Opprettelse av nasjonalt register vil være ønskelig på sikt, men krever mye ressurser (f.eks. 300.000,- pluss 150.000,-/ år pluss bemanning). o Variabelsettet kan ikke være like omfangsrikt som det er for et lokalt register. (Nasjonale samarbeidsprosjekter for sammenstilling/sammenlikning av utvidet variabelsett kan derfor også være aktuelt). o Utfordringen med lokal/regional innsamling av data (hvem skal gjøre og hvem betaler for dette) vil fortsatt være en utfordring.