- Innlegg + spm/svar under Årlig pasientdag FH Norge. (Kurs/seminar).
- 2 x deltakelse som observatører på 4 styremøter i pasientforeningen for FH pasienter; FH-Norge. (Veiledning).
- FH-magasin høst 2019: 7 artikler. (Oppslag i media).
- "Nøkkelinformasjon til FH-pasienter" FH-pasientmagasin vår+høst. (Oppslag i media).
- Spm/svar spalte -FH pasientmagasin vår+høst. (Oppslag i media).
- FH-magasin vår 2019: 5 artikler. (Oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi
Formålet med tjenesten er å bygge opp og spre kompetanse for å øke kvaliteten og kvantiteten på utrednings- og behandlingstilbudet til pasienter med familiær hyperkolesterolemi og andre arvelige dyslipidemier. Tidlig diagnostisering og riktig behandling kan forebygge hjerte- og karsykdom.
Tjenesten retter seg mot helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med denne pasientgruppen. Tjenesten driver også informasjonsvirksomhet rettet mot publikum, pasienter og pårørende.
Tjenesten skal bidra til at det etableres faglige nettverk i hver helseregion som på sikt skal overta og ivareta dette arbeidet lokalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Oppgaver og resultat
Behandling:
Økt informasjon og nettverksbygging gir likere pasientforløpet mellom regionene som viser seg i årlig regional rapportering av behandling av pasienter, 2014 vs 2019: Helse Sør-Øst: ca 3000 hvert år, ingen endring. Helse Vest: 75 og 900, dvs 1100 % økning. Helse Midt Norge: 50 og 300, dvs 500 % økning. Helse Nord: 100 og 350, dvs 250% økning. Totalt rekvirerte gentester fra helseregionene, 2014 vs 2019: HSØ: 291-1598 449 % økning, HV 242-841 248 % økning, HMN: 57-507 789 % økning, HNN 56-352 529 % økning.
Vi har laget nytt undervisningsmateriell til bruk i konsultasjon mellom pasient og klinisk ernæringsfysiolog som er fritt tilgjengelig til bruk i alle regioner.
Via det etablerte lokale kvalitetsregisteret og ved bidrag til etablering av kvalitetsregister ved St. Olav's hospital i Trondheim har vi fortsatt den nasjonale kvalitetssikringsstudien FHNO-alfa som har bidratt til flerregionalt samarbeid og oversikt over behandling og identifisering av utfordringer som beskrevet i tidligere rapporter.
Samarbeid/nettverk:
Vi arrangerte Nasjonalt Lipidmøte (40 deltagere) og hadde møte med Kompetansetjenesten for sykdomsrelatert underernæring om tjeneste-relaterte oppgaver, samt besøkte og ga råd til en nyetablert liknende dansk organisasjon som ønsker å bruke vårt arbeid som modell for tilsvarende arbeid.
Implementering av retningslinjer og kunnskapsbasert praksis:
Vi har bidratt i arbeidet med E-håndboksdokumenter ved OUS, bl.a. behandling av forhøyet lipoprotein (a).
Se Resultatmål i Kompetansespredningsplan http://nktforfh.no/om-oss/strategiske-dokumenter/Kompetansespredning/ side 5. Selv om mange elementer allerede er oppfylt, krever etablerte verktøy vedlikehold. Noe av arbeidet er spredt regionalt, men andre elementer vil fortsatt ha behov for sentral koordinering. Planen vil revideres i 2020/21. Status for resultatoppnåelse: #1-2 Nettside oppdateres kontinuerlig. Besøk i 2019: 8522 unike brukere hvorav 656 unike brukere over norsk helsenett (primært fastleger). Følgere på facebook økte fra 384 til 479. FH-dagen 2019 markert i Bergen, Trondheim, Bodø, Tromsø og Oslo med kolesterolmåling på > 700 forbigående. Informasjonsmateriell trykkes opp og deles ut kontinuerlig. - Antall innsendte gentester totalt i 2019: 3315. - Antall nydiagnostiserte FH pasienter referert fra primærhelsetjenesten i 2019: 286 (mot 81 pasienter i 2014). #3 Antallet FH var 31.12.2019 på 8788 (opp fra 6.678 31.12.2015) #4 Likhet i behandlingstilbud sikres blant annet ved de nye oppdaterte retningslinjene for behandling av barn i pediatriveilederen og gjennom planlagte kvalitetssikringsprosjekter både for voksne og barn. Kapasitet ved regionale behandlingssteder har økt som respons på oppdaterte prosedyrer for henvisning- og viderehenvisning. #5 Digitale verktøy og tilbud om frikjøp har økt regionale muligheter for igangsettelse av kvalitetsikringsprosjekter. #6 Se "Forskning". #7 Se "Kvalitetsverktøy". #8-9 Se "Forskning".
Referansegruppe: Samarbeidet med referansegruppen fungerer svært godt. Vi har jevnlig kontakter på telefon og epost, via møter (f.eks. Nasjonalt lipidmøte), i tillegg til det årlige utvidete referansegruppemøte (heldagsmøte). Referansegruppemøte utnyttes både til de formelle kravene til dette møte, men brukes også til faglig og strategisk diskusjon og samarbeid for å nå vårt felles mål. Øvrige nettverk: Etablering av Nasjonalt Lipidmøte som tverrfaglig samarbeids-og nettverksarena for ulike helsefagarbeidere; leger, sykepleiere og kliniske ernæringsfysiologer.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
- 11 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 20 timer
Grunn- og videreutdanning egen region: Medisinstudiet i Oslo, MED1100, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED3300, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED4400, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED5700, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Ernæringsstudiet i Oslo, ERN3100, 6 fast undervisningstime hvert semester, totalt 12 undervisningstimer per år. Grunn- og videreutdanning flere regioner: -Referansegruppemedlem Anders Hovland har 4 undervisningstimer om FH for medisinstudenter ved Norges Arktiske Universitet / UiT, samt 2 undervisningstimer for leger i medisinsk klinikk. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Anders Hovland synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. -Referansegruppemedlem Elisabeth Vesterbekkmo har 1 undervisningstime om FH / arvelige dyslipidemier på Oppdalsuka, 1 undervisningstime på obliagatorisk kurs for kardiologer i spesialisering, 1 time internundervisning og Heldagskurs/ Emnekurs for allmennleger i Nord-trøndelag om ulike typer dyslipidemi. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Elisabeth Vesterbekkmo synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. -Kompetansetjenesten har 2t faste undervisningstimer om FH for studenter i klinisk ernærng ved Universitetet i Tromsø
Klinisk aktivitet
Som Nasjonal kompetansetjeneste utfører vi ikke direkte pasientbehandling. Leder for kompetansetjenesten arbeider imidlertid også delvis med pasientbehandling via annet arbeidsforhold (Lipidklinikken og Enhet for hjertegenetikk) ved Oslo Universitetssykehus. I tillegg deltar kompetansetjenesten på tverrfaglige møter om pasienter ved Lipidklinikken, og kompetansetjenesten er tilgjengelig for konferering for lege fra andre helseregioner ved behov.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Mottak av henvendelser i kontaktskjema. Besvares eller viderehenvises i henhold til personverninstruks. (Veiledning).
- Facebook-kampanje FH-dagen 2019. (Oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Ordstyrt og holdt 6 x innlegg på Nordisk Lipiklinikkmøte i Oslo 05.12.19. (Kurs/seminar).
- Ordstyrt og holdt 3 x innlegg Nasjonalt Lipidmøte, Oslo Norge, 19.06.19. (Kurs/seminar).
- 1 poster og 2 x deltagelse SSAR 2019. (Konferanse).
- 2 x poster og deltakelse EAS 2019. (Konferanse).
- 2 x deltakelse Nordic Metabolomics Conference, Oslo, Norge, 2019. (Konferanse).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- 1 poster og 2 x deltakelse på Throne Holst Symposium 2019. (Konferanse).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Chairman Lipidklubben 2019. (Kurs/seminar).
- Veiledet 4 masterstudenter i klinisk ernæring, Universitetet i Oslo. (Veiledning).
Kvalitetsverktøy
- Behandling av hyperlipidemi hos barn, pediatriveilederen, 2017, Ny retningslinje
- E-håndbokprosedyrer OUS/HSØ, tilgjengelig nasjonalt, 2018, Ny retningslinje
- Individuell primærforebygging av hjerte- og karsykdommer, innspill/høring om kapittel om FH, 2017, Ny retningslinje
- Behandlingsveileder for FH i primærhelsetjenesten, 2016, Ny retningslinje
- Nasjonal henvisningsrutine, 2015, Ny henvisningsrutine
- Lokalt kvalitetsregister St. Olavs Hospital, 2019, Nytt register
- Lokalt kvalitetsregister ved Sandefjort Indremedisinske senter, avtalespesialist og behandlingssted for FH i Helse Sør-Øst, 2016, Nytt register
- Lokalt kvalitetsregister Oslo Universitetssykehus, 2015, Nytt register
- Biobank for arvelige dyslipidemier, 2015, Ny biobank
Mange av kvalitetsverktøyene og retningslinjene ble etablert for noen år siden, men det er en pågående jobb med vedlikehold/oppdatering og videreutvikling av disse. #Henvisningsrutine: Denne ble etablert i 2015 og vedlikeholdes aktivt. Rutinen bidar til at pasienter henvises- eller viderehenvises til de regionale behandlingsstedene, dette støtter opp under regionale tilbud for pasientgruppene. Med økende pasienttilstrømning må også de regionale helseforetakene prioritere et tilbud til disse pasientene. Kombinert med økt antall nydiagnostiserte pasienter må vi anta at dette har vært medvirkende til en god økning i størrelsen på de regionale lipidklinikkene. Selvrapportert årlig behandling av pasienter ved regionale lipidklinikker har økt kraftig fra 2014 til 2019: Helse Vest: 75 pasienter (i 2014), 1100% økning til 900 pasienter (i 2019). Helse Midt Norge 50 pasienter (i 2014), 500% økning til 300 pasienter (i 2019). Helse Nord: 100 og 350, tilsvarende en 250% økning. Helse Sør-Øst stabil på ca. 3000 pasienter årlig (Antall pasienter har holdt seg stabilt i Helse Sør-Øst tross viderehenvisning til andre regioner). #Helseregistre: Kompetansetjenesten etablerte lokalt kvalitetsregister for inklusjon av pasienter på Lipidklinikken i 2015, men med varierende krav til tekniske løsniner ble en ny høykapasitetsløsning først klar i 2018. Informasjon vedr etablering og oppsett er beskrevet i fjorårets årsrapport. Ved utgangen av 2019 var livslangt behandlingsforløp for ca. 2800 pasienter (totalt ca. 30 000 konsultasjoner) registrert i dette kvalitetsregisteret. Viktig oversikt og kvalitetsdata tas ut fortløpende. Status HSØ / Vestfold Indremedisinske Senter: Godkjent og etablert lokalt kvalitetsregister. Avtalespesialist med spesielt ansvar for FH pasienter. Her følges ca. 200 FH pasienter. Teknisk løsning SPSS/Excel. Status HMN Lipidklinikken St. Olavs: Godkjent lokalt kvalitetsregister med > 200 registrerte FH pasienter. Foreløpig teknisk løsning SPSS/Excel. Hovedoppgave på Medisinstudiet, Norges Teknisk-Naturvitenskapelige Universitet, Trondheim, 2019, basert på dette registeret av Maria Carlheim-Müller med tittel: Treatment and follow-up of patients with genetically verified familial hypercholesterolemia at the outpatient Lipid Clinic at St. Olav’s hospital in Trondheim: A register-based study. Kompetansetjenesten har vært biveiledere på prosjektet. Status HNN Lipidklinikken Bodø: Tidligere godkjent og oppstart lokalt kvalitetssikringsprosjekt (da med Excel som teknisk løsning). Ingen pågående registrering pga. mangel på ressurser til å legge inn data. Status HVN Lipidklinikken Bergen: Foreløpig ikke lokale ressurser til å igangsette eller drifte lokalt kvalitetsregister. Felles utfordringer: -Variabelsett og ulike tekniske løsninger er på plass. Kompetansetjenesten kan bidra praktisk og økonomisk til registreringsoppstart når godkjenning for lokalt/regionalt register foreligger. Varig drift av kvalitetsregister i hver region krever imidlertid prioritering av ressurser fra driftsmidler fra Helseforetaket i hver region. Dette er en stor utfordring i alle helseregioner. Vi jobber med løsninger for dette. Veien videre til nasjonalt kvalitetsregister: Dette er detaljert beskrevet i årsrapport fra 2018, der men har ulike mulige tiltak: -Nasjonale samarbeidsprosjekter (i dag): o Videreføring/nyopprettelse av nasjonale samarbeidsprosjekter. Dette er enkelt og krever ikke annen godkjenning og teknisk løsning en de ovenfor nevnte. -Nasjonal dekningsgrad (mulighet): o Utfordring: Samtykke fra pasient om overføring av data fra lokalt til sentral lagring, videreutvikling av teknisk løsning. -Nasjonalt register (ønskelig): o Opprettelse av nasjonalt register vil være ønskelig på sikt, men krever mye ressurser (f.eks. 300.000,- pluss 150.000,-/ år pluss bemanning). Utfordringer: omfang av variabelsettet, hvem skal gjøre og hvem betaler for dette.