- Deltar som faglig ressurs på FH-pasientforeningens styremøter. (Veiledning).
- Bidratt som faglig ressurs med FH-pasientforening i forhold til dialog om medikamentrefusjon med helsemyndigheter. (Veiledning).
- 7 artikler til FH-pasientforeningsblad våren 2020. (Oppslag i media).
- 6 artikler til FH-pasientforeningsblad høsten 2020. (Oppslag i media).
- Faglig råd og korrekturlesning for eksterne bidrag til FH-pasientforeningsbladet. (Oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi
Formålet med tjenesten er å bygge opp og spre kompetanse for å øke kvaliteten og kvantiteten på utrednings- og behandlingstilbudet til pasienter med familiær hyperkolesterolemi og andre arvelige dyslipidemier. Tidlig diagnostisering og riktig behandling kan forebygge hjerte- og karsykdom.
Tjenesten retter seg mot helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med denne pasientgruppen. Tjenesten driver også informasjonsvirksomhet rettet mot publikum, pasienter og pårørende.
Tjenesten skal bidra til at det etableres faglige nettverk i hver helseregion som på sikt skal overta og ivareta dette arbeidet lokalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Oppgaver og resultat
Behandling:
Økt informasjon og nettverksbygging gir økt diagnostikk og likere pasientforløpet mellom regionene som viser seg i årlig regional rapportering av behandling av pasienter. Antall pasienter behandlet i hver region har økt i perioden 2014-2020: Helse Vest 75-900 (+1100 % siden 2014, uendret siden 2019), Helse Midt Norge 50-400 (+700 % siden 2014, økt med 25 % siden 2019), Helse Nord 100-350 (+250 % siden 2014, uendret siden 2019), Helse Sør-Øst 3000-3000 (ingen endring fra 2019). 2020 har vært påvirket av coronasituasjonen og flere av regionene rapporterer uendrede tall i forhold til 2019. Totalt rekvirerte gentester fra helseregionene i perioden 2014-2019: Helse Vest 242-841 (+248 %), Helse Midt 57-507 (+789 %), Helse Nord-Norge 56-352 (+529 %) økning, Helse Sør-Øst 291-1598 (+449 %). Antall innsendte gentester per region for 2020 er ikke klare ennå, men totalt sett ca. 10 % nedgang fra 2019.
Implementering av retningslinjer og kunnskapsbasert praksis:
Vedlikehold og oppdatering av etablerte kvalitetsverktøy (se «Kvalitetsverktøy») er viktige for å opprettholde god og enhetlig pasientbehandling i alle regioner. Blant viktige oppdateringer i 2020 (som også vil fortsette i 2021) er oppdatering av behandlingsregningslinjer for FH, inkludert definisjon av klinisk (gen-negativ) FH, samt bidrag til arbeid ved Lipidklinikken med retningslinjer for Lp(a)-utredning. I tillegg er i 2020 ny informasjonsvideo for barn og ungdom laget.
Se Resultatmål i Kompetansespredningsplan http://nktforfh.no/om-oss/strategiske-dokumenter/Kompetansespredning/ side 5). Selv om mange elementer allerede er oppfylt, krever etablerte verktøy vedlikehold. Noe av arbeidet er spredt regionalt, men andre elementer vil fortsatt ha behov for sentral koordinering. Planen vil revideres i 2021 som del av arbeid mot overgang til regionalt kompetansenettverk. Status for resultatoppnåelse 2020: #1-2 Nettside oppdateres kontinuerlig. Besøk i 2020: 9586 (+1064 fra 2019). Følgere på Facebook: 524 (+45). FH-dagen 2020 ble avlyst pga. coronasituasjonen, men ble markert digitalt på nettsiden og Facebook. Informasjonsmateriell trykkes opp og deles ut kontinuerlig. - Antall innsendte gentester per region for 2020 er ikke klare ennå, men totalt sett ca. 10 % nedgang fra 2019. - Antall nydiagnostiserte FH-pasienter referert fra primærhelsetjenesten for 2020 er ikke klare ennå, men totalt sett forventet ut fra antall innsendte prøver ca. 10 % nedgang fra 2019. #3 Antallet FH-pasienter 31.12.2020: 8962 (opp fra 6678 i 2015 og 8788 i 2019) #4 Likhet i behandlingstilbud sikres blant annet ved kontinuerlig oppdaterte retningslinjene for behandling av FH og informasjonsmateriell på nettside, samt gjennom egenrapporterte- eller tall fra opprettede kvalitetsregistre. Kapasitet ved regionale behandlingssteder har økt som respons på oppdaterte prosedyrer for henvisning- og viderehenvisning.
#5 Digitale verktøy og tilbud om frikjøp har økt regionale muligheter for igangsettelse av kvalitetsikringsprosjekter. #6 Se "Forskning". #7 Se "Kvalitetsverktøy". #8-9 Se "Forskning". Samarbeid/nettverk: Grunnet coronasituasjonen ble både nasjonalt fagmøte våren 2020 og fagkveld i forbindelse årlig referansegruppemøte avlyst. Det er etablert god kontakt mellom helseregioner og behandlingssteder via epostløkker, telefonkontakt, og felles digitale fag- og pasientmøter (etablert høsten 2020). Årlig Nordisk lipidklinikkmøte ble også digitalt i år. Referansegruppe: Samarbeidet med referansegruppen fungerer svært godt. Vi har jevnlig kontakter på telefon og epostløkker, via møter (f.eks. Nasjonalt lipidmøte), i tillegg til det årlige utvidete referansegruppemøte (heldagsmøte, unntak for 2020, men da i stedet oppstart med digitalt fag/pasientmøte). Referansegruppemøte utnyttes både til de formelle kravene til dette møte, men brukes også til faglig og strategisk diskusjon og samarbeid for å nå vårt felles mål. Øvrige nettverk: Etablering av Nasjonalt Lipidmøte som tverrfaglig samarbeids- og nettverksarena for ulike helsefagarbeidere; leger, sykepleiere og kliniske ernæringsfysiologer.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
- 11 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 20 timer
Grunn- og videreutdanning egen region: Medisinstudiet i Oslo, MED1100, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED3300, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED4400, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED5700, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Ernæringsstudiet i Oslo, ERN3100, 6 faste undervisningstimer hvert semester, totalt 12 undervisningstimer per år. Masterstudium i Samfunnsernæring, Oslo Met, 3 undervisningstimer årlig. Grunn- og videreutdanning flere regioner: -Referansegruppemedlem Anders Hovland har 4 undervisningstimer om FH for medisinstudenter ved Norges Arktiske Universitet / UiT, samt 2 undervisningstimer for leger i medisinsk klinikk. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Anders Hovland synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. -Referansegruppemedlem Elisabeth Vesterbekkmo har 1 undervisningstime om FH / arvelige dyslipidemier på Oppdalsuka, 1 undervisningstime om FH på videreutdanning av kardiologiske sykepleiere, 1 undervisningstime om FH for leger i spesialisering innen medisinske fag, 1 undervisningstime på obligatorisk kurs for kardiologer i spesialisering. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Elisabeth Vesterbekkmo synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. -Kompetansetjenesten har 2t faste undervisningstimer om FH for studenter i klinisk ernæring ved Universitetet i Tromsø.
Klinisk aktivitet
Som Nasjonal kompetansetjeneste utfører vi ikke direkte pasientbehandling. Leder for kompetansetjenesten arbeider imidlertid også delvis med pasientbehandling via annet arbeidsforhold (Lipidklinikken og Enhet for hjertegenetikk) ved Oslo Universitetssykehus. I tillegg deltar kompetansetjenesten på tverrfaglige møter om pasienter ved Lipidklinikken, og kompetansetjenesten er tilgjengelig for konferering for lege fra andre helseregioner ved behov.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Motta henvendelser i kontaktskjema. Besvares/viderehenvises til regionalt behandlingssted i henhold til personverninstruks. (Veiledning).
- Facebook-kampanje FH-dagen 2020. (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Ordstyrt og holdt 2 x innlegg på Nordisk Lipiklinikkmøte 02.12.20 (7. år på rad i 2020, men digitalt pga. corona). (Kurs/seminar).
- Digitalt pasientmøte høst 2020. (Kurs/seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Veiledet 2 masterstudenter i klinisk ernæring, Universitetet i Oslo. (Veiledning).
Grunnet coronasituasjonen ble flere planlagte aktiviteter avlyst, og aktivitetslisten er derfor noe kortere enn foregående år. Vi vil likevel fremheve at vi i stor grad har forsøkt å erstatte avlyste fysiske møter med digitale løsninger. Blant annet er deltakelse på årlig pasientforeningsdag erstattet med ekstra utfyllende innhold til pasientforeningsbladet. FH-dagen med stand ble byttet ut med digital markering på Facebook og nettsiden. Avlyst nasjonalt fagmøte og fagkveld i forbindelse med årlig referansegruppemøte ble erstattet av etablert god kontakt mellom helseregioner og behandlingssteder via epostløkker, telefonkontakt, og etablert felles digitale fag- og pasientmøter (etablert høsten 2020). Nordisk lipidklinikkmøte ble omgjort fra heldags fysisk møte til digitalt kveldsmøte.
Kvalitetsverktøy
- Nytt og felles undervisningsmateriell for kostholdsveiledning ved klinisk ernæringsfysiolog (kef), samt opplæring av kef-er, 2019, Ny retningslinje
- Behandling av hyperlipidemi hos barn, pediatriveilederen, 2017, Ny retningslinje
- E-håndbokprosedyrer OUS/HSØ, tilgjengelig nasjonalt, 2018, Ny retningslinje
- Individuell primærforebygging av hjerte- og karsykdommer, innspill/høring om kapittel om FH, 2017, Ny retningslinje
- Behandlingsveileder for FH i primærhelsetjenesten, 2016, Ny retningslinje
- Nasjonal henvisningsrutine, 2015, Ny henvisningsrutine
- Lokalt kvalitetsregister St. Olavs Hospital, 2019, Nytt register
- Lokalt kvalitetsregister ved Sandefjord Indremedisinske senter, avtalespesialist og behandlingssted for FH i Helse Sør-Øst, 2016, Nytt register
- Lokalt kvalitetsregister Oslo Universitetssykehus, 2015, Nytt register
- Biobank for arvelige dyslipidemier, 2015, Ny biobank
Mange av kvalitetsverktøyene og retningslinjene ble etablert for noen år siden, men det er en pågående jobb med vedlikehold/oppdatering og videreutvikling av disse. Blant viktige «kvalitetsverktøy» som ikke passer i noen av de forhåndsdefinerte kategoriene er bruk av utarbeidet felles informasjonsmateriell for å sikre at pasienter får samme pasientinformasjon i alle helseregioner. I 2020 er pasientinformasjon oppdatert på HelseNorge.no. I tillegg til eksisterende nettside for kompetansetjenesten og en rekke utarbeidede pasientinformasjonsbrosjyrer tidligere år er dette supplert med ny Informasjonsvideo for barn og ungdom i 2020. #Henvisningsrutine: Denne ble etablert i 2015 og vedlikeholdes aktivt. Rutinen bidrar til at pasienter henvises- eller viderehenvises til de regionale behandlingsstedene, dette støtter opp under regionale tilbud for pasientgruppene. Med økende pasienttilstrømning må også de regionale helseforetakene prioritere et tilbud til disse pasientene. Kombinert med økt antall nydiagnostiserte pasienter må vi anta at dette har vært medvirkende til en god økning i størrelsen på de regionale lipidklinikkene. #Helseregistre: Kompetansetjenesten etablerte lokalt kvalitetsregister for inklusjon av pasienter på Lipidklinikken i 2015, men med varierende krav til tekniske løsninger ble en ny høykapasitetsløsning først klar i 2018. Informasjon vedr etablering og oppsett er beskrevet i årsrapport fra 2018. Ved utgangen av 2020 var livslangt behandlingsforløp for ca. 4000 pasienter (totalt ca. 41 000 konsultasjoner) registrert i dette kvalitetsregisteret. Viktig oversikt og kvalitetsdata tas ut fortløpende. Status HSØ / Vestfold Indremedisinske Senter: Godkjent og etablert lokalt kvalitetsregister. Avtalespesialist med spesielt ansvar for FH pasienter. Her følges ca. 250 FH pasienter. Teknisk løsning SPSS/Excel. Status HMN Lipidklinikken St. Olavs: Godkjent lokalt kvalitetsregister økt fra ca. 200 FH pasienter i 2019 til 814 dyslipidemipasienter i 2020, hvorav halvparten med FH. Foreløpig teknisk løsning SPSS/Excel. Status HNN Lipidklinikken Bodø: Tidligere godkjent og oppstart lokalt kvalitetssikringsprosjekt (da med Excel som teknisk løsning). Ingen pågående registrering pga. mangel på ressurser til å legge inn data. Status HVN Lipidklinikken Bergen: Foreløpig ikke lokale ressurser til å igangsette eller drifte lokalt kvalitetsregister. Felles utfordringer: -Variabelsett og ulike tekniske løsninger er på plass. Kompetansetjenesten kan bidra praktisk og økonomisk til registreringsoppstart når godkjenning for lokalt/regionalt register foreligger. Varig drift av kvalitetsregister i hver region krever imidlertid prioritering av ressurser fra driftsmidler fra Helseforetaket i hver region. Dette er en stor utfordring i alle helseregioner. Vi jobber med løsninger for dette. Veien videre til nasjonalt kvalitetsregister: Dette er detaljert beskrevet i årsrapport fra 2018, der men har ulike mulige tiltak: -Nasjonale samarbeidsprosjekter (i dag): •Videreføring/nyopprettelse av nasjonale samarbeidsprosjekter. Dette er enkelt og krever ikke annen godkjenning og teknisk løsning en de ovenfor nevnte. -Nasjonal dekningsgrad (mulighet): •Utfordring: Samtykke fra pasient om overføring av data fra lokalt til sentral lagring, videreutvikling av teknisk løsning. -Nasjonalt register (ønskelig): •Opprettelse av nasjonalt register vil være ønskelig på sikt, men krever mye ressurser (f.eks. 300.000,- pluss 150.000,-/ år pluss bemanning). Utfordringer: omfang av variabelsettet, hvem skal gjøre og hvem betaler for dette.