- Deltar som faglig ressurs på FH-pasientforeningens styremøter. (Veiledning).
- 7 artikler til FH-pasientforeningsblad våren 2021. (Oppslag i media).
- 4 artikler til FH-pasientforeningsblad høsten 2021. (Oppslag i media).
- Faglig råd og korrekturlesning for eksterne bidrag til FH-pasientforeningsbladet. (Oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi
Formålet med tjenesten er å bygge opp og spre kompetanse for å øke kvaliteten og kvantiteten på utrednings- og behandlingstilbudet til pasienter med familiær hyperkolesterolemi og andre arvelige dyslipidemier. Tidlig diagnostisering og riktig behandling kan forebygge hjerte- og karsykdom.
Tjenesten retter seg mot helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med denne pasientgruppen. Tjenesten driver også informasjonsvirksomhet rettet mot publikum, pasienter og pårørende.
Tjenesten skal bidra til at det etableres faglige nettverk i hver helseregion som på sikt skal overta og ivareta dette arbeidet lokalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Aker
Oppgaver og resultat
Behandling:
Antall FH pasienter behandlet i hver region har økt i perioden 2014-2021: Helse Vest 75-1273 (+1600 % siden 2014, opp 41 % siden 2020), Helse Midt Norge 50-317 (+700 % siden 2014, ned 20 % siden 2020), Helse Nord 100-350 (+250 % siden 2014, uendret siden 2020), Helse Sør-Øst 3000-3000 (uendret siden 2020). Coronasituasjonen har også påvirket 2021 og flere av regionene rapporterer uendrede tall i forhold til 2020.
Implementering av retningslinjer og kunnskapsbasert praksis:
Blant viktige virksomheter i 2021: ny versjon av behandlingsveileder, etablert lett tilgjengelige, digitale kasuistikkmøter for alle helseregioner, nye/reviderte hefter hhv: «Svangerskap og amming når du har familiær hyperkolesterolemi» og «Hvordan leve med FH», og bidrag til utvikling av fagprosedyre og pasientinformasjon for forhøyet Lp(a) og arbeid med nye diagnosekoder (Lipidklinikken har ledet de to sistnevnte som ble diskutert med Referansegruppen). Se ellers «Kvalitetsverktøy».
Status resultat- og kvalitetsmål 2021 Nettside oppdateres kontinuerlig. Besøk i 2021: 12 998 (+3412 fra 2020). Facebook-følgere: 568 (+44). Twitter-følgere: 190. Pga covid-19 ble FH-dagen 2021 markert digitalt på nettsiden, Facebook, Twitter og OUS sin nettside. Informasjonsmateriell deles ut kontinuerlig. Antall innsendte gentester fra regionene for 2021: 4017 (31% økning fra 2020). Antall nydiagnostiserte FH-pasienter referert fra primærhelsetjenesten for 2021: 293 (15% økning fra 2020). Antallet diagnostiserte FH-pasienter per 31.12.2021: 9464 (økning fra 6678 i 2015 og 8962 i 2020) dvs minimum 38% av det estimerte antall FH pasienter i Norge. Likhet i behandlingstilbud sikres bl.a. ved kontinuerlig oppdaterte retningslinjer for behandling av FH og informasjonsmateriell på nettside, samt gjennom egenrapporterte- eller tall fra opprettede kvalitetsregistre. Ny kompetansespredningsplan for 2022-2027 er å finne her: http://nktforfh.no/om-oss/strategiske-dokumenter/Kompetansespredning/
Samarbeid/nettverk: Grunnet coronasituasjonen ble både Nasjonalt Lipidmøte 2021 og fagkveld ifm referansegruppemøte avlyst. Tjenesten er lett tilgjengelig da vi har etablert god kontakt mellom helseregioner og behandlingssteder via epostløkker, telefonkontakt, og felles digitale fag- og pasientmøter (etablert våren 2021). Nordisk lipidklinikkmøte ble også digitalt i år. NKT for FH var med i planlegging av programmet. Referansegruppe: Samarbeidet med referansegruppen fungerer svært godt. Vi har jevnlig kontakt på telefon og epostløkker, via møter, i tillegg til det årlige referansegruppemøte. Referansegruppemøte utnyttes både til de formelle kravene til dette møtet, men brukes også aktivt til faglig og strategisk diskusjon og samarbeid for å nå våre felles mål. Leder for referansegruppen har trukket seg og arbeidet med å rekruttere ny leder og ny representant for Helse Sør-Øst er i gang.
Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling
NKT for FH har flere måter å overvåke og formidle kvaliteten på behandlingen: • Overvåking: Forskning (med datauttak fra kvalitetsregistre og øvrige prosjekter) gir svar på kvaliteten av behandlingen og avdekker et ev. behov for justeringer av praksis. Formidling: Artikler er publisert om behandlingskvalitet fra pilotprosjektet for utvikling av kvalitetsregisteret ved Lipidklinikken, OUS. Resultater fra masteroppgave om gravide og amming har resultert i artikkel og informasjonsmateriell. Fremover skal vi gjøre datauttak fra kvalitetsregisteret og formidle dette kontinuerlig som artikler i tidsskrifter, på nettsiden, i FH magasinet (direkte til pasienter) og i informasjonsmateriell som sendes ut til helsepersonell i helseregionene og til fastleger i forbindelse med feks Finn-alle kampanjen. • Overvåking: Digitale kasuistikkmøter for helsepersonell innen fagmiljøet i alle helseregionene. Formidling: her samstemmes fagprosedyrer og behandlingspraksis. • Overvåking: Referansegruppen og fagmiljøene brukes aktivt for faglige diskusjoner og konsensus, for eksempel ved etablering og forankring av nye nasjonale behandlingsmål, utarbeiding av nye prosedyrer, retningslinjer og endring av standardiserte diagnosekoder. Formidling: sammen med fagmiljøene bidrar NKT for FH sterkt i utarbeiding og formidling av nasjonale behandlingsmål, fagprosedyrer, retningslinjer og standardiserte diagnosekoder for arvelige dyslipidemiene.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
- 16 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 23 timer
Grunn- og videreutdanning egen region: Medisinstudiet i Oslo, MED1100, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED3300, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED4400, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Medisinstudiet i Oslo, MED5700, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Ernæringsstudiet i Oslo, ERN3100, 6 faste undervisningstimer hvert semester, totalt 12 undervisningstimer per år. Masterstudium i Samfunnsernæring, Oslo Met, 3 undervisningstimer årlig. Grunn- og videreutdanning flere regioner: -Referansegruppemedlem Anders Hovland har 4 undervisningstimer om FH for medisinstudenter ved Norges Arktiske Universitet/UiT, samt 2 undervisningstimer for leger i medisinsk klinikk. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Anders Hovland synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. -Referansegruppemedlem Elisabeth Vesterbekkmo har 3 undervisningstimer om FH for valgfritt kurs for allmennpraktikere (Oppdalsuka), 1 undervisningstime for leger ved St. Olavs hospital, 1 undervisningstime for spesialistkurs for kardiologer, 2 undervisningstimer for videreutdanning av kardiologiske sykepleiere og 1 undervisningstime for Masterutdanningen Trening som medisin, NTNU. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Elisabeth Vesterbekkmo synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. -Kompetansetjenesten har 2 faste undervisningstimer om FH for studenter i klinisk ernæring ved Universitetet i Tromsø. NKT for FH styrker således kvaliteten på kunnskapen til fremtidig/eksisterende helsepersonell gjennom undervisning i både grunn- og videreutdanning i flere helseregioner.
Klinisk aktivitet
Som Nasjonal kompetansetjeneste utfører vi ikke direkte pasientbehandling. Overlege med deltidsstilling ved NKT for FH og Lipidklinikken holdt kontakt med klinisk praksis. I tillegg deltar kompetansetjenesten på tverrfaglige møter om pasienter ved Lipidklinikken, og kompetansetjenesten er tilgjengelig for konferering for leger fra andre helseregioner ved behov.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Motta henvendelser i kontaktskjema. Besvares/viderehenvises til regionalt behandlingssted i henhold til personverninstruks. (Veiledning).
- Facebook-kampanje FH-dagen 2021. (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Bidratt i planlegging av program og holdt 1 innlegg på Nordisk Lipidklinikkmøte. (Kurs/seminar).
- Digitale kasuistikkmøter 2021. (Kurs/seminar).
- Poster på EAS Congress 2021: «Maternal use of statins in pregnancy: a population-based registry study». (Konferanse).
- Presentasjon på Pediatric FH Symposia 2021: Loss of treatment years in young FH women during pregnancy and breastfeeding periods. (Konferanse).
- Bidratt som faglig ressurs til dialog om medikamentrefusjon med helsemyndigheter. (Veiledning).
- «Finn alle»-kampanje: Revidert behandlingsveileder og post-it blokk sendt til ca 5000 fastleger i Norge ifm FH dagen 2021. (Veiledning).
- Sendt inn «Uttalelse om metodevurdering for Evinacumab til behandling av homozygot familiær hyperkolesterolemi». (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Veiledet 2 masterstudenter i klinisk ernæring, Universitetet i Oslo. (Veiledning).
NKT for FH gjør kunnskapen om arvelige dyslipidemier lett tilgjengelig gjennom sine formidlingsverktøy. Grunnet coronasituasjonen ble flere planlagte aktiviteter avlyst, og aktivitetslisten er derfor noe kortere enn foregående år. Vi vil likevel fremheve at vi i stor grad har forsøkt å erstatte avlyste fysiske møter med digitale løsninger. Blant annet er deltakelse på årlig pasientforeningsdag erstattet med ekstra utfyllende innhold til pasientforeningsbladet. FH-dagen med stand ble byttet ut med digital markering på Facebook, Twitter og nettsiden. Referansegruppemøte ble avholdt både digitalt og fysisk. Avlyst nasjonalt lipidmøte og fagkveld i forbindelse med årlig referansegruppemøte ble erstattet av etablert god kontakt mellom helseregioner og behandlingssteder via epostløkker, telefonkontakt, og etablert felles kasuistikkmøter (etablert våren 2021). Nordisk lipidklinikkmøte ble omgjort fra heldags fysisk møte til digitalt kveldsmøte.
Kvalitetsverktøy
- «Metodebok for seksuell helse»: Oppdatert informasjon i avsnittet «Familiær Hyperkolesterolemi» , 2017, Ny retningslinje
- Biobank for arvelige dyslipidemier: Nytt samtykke og forlenget godkjenning, 2015, Ny biobank
- Innsendt oppdatering av behandlingsmål til «Nasjonal faglig retningslinje for forebygging av hjerte- og karsykdommer», 2017, Ny retningslinje
- Oppdatert E-håndbokprosedyre OUS/HSØ: Utredning og behandling av barn med familiær hyperkolesterolemi medisinsk fagprosedyre, 2018, Ny retningslinje
- Oppdatert e-håndbokprosedyre OUS/HSØ, tilgjengelig nasjonalt, «Informasjon til pasienter», 2018, Ny retningslinje
- Oppdatert e-håndboksprosedyre OUS, tilgjengelig nasjonalt: «Genetisk utredning for lipidforstyrrelser» , 2018, Ny retningslinje
- Oppdatert e-håndbokprosedyre OUS/HSØ, tilgjengelig nasjonalt: «Høy Lipoprotein lille a, Lp(a) – Pasientinformasjon», 2018, Ny retningslinje
- Revidert veileder for utredning og behandling for FH i primærhelsetjenesten, 2016, Ny retningslinje
Mange av kvalitetsverktøyene og retningslinjene ble etablert for noen år siden, men det er en pågående jobb med vedlikehold/oppdatering og videreutvikling av disse. Blant viktige «kvalitetsverktøy» som ikke passer i noen av de forhåndsdefinerte kategoriene er bruk av utarbeidet felles informasjonsmateriell for å sikre at pasienter får samme pasientinformasjon i alle helseregioner. I tillegg til eksisterende nettside for kompetansetjenesten og en rekke utarbeidede pasientinformasjonsbrosjyrer fra tidligere år er dette supplert med nytt hefte «Svangerskap og amming når du har familiær hyperkolesterolemi» og revisjon av heftet «Hvordan leve med FH». #Henvisningsrutine: Denne ble etablert i 2015 og vedlikeholdes aktivt. Rutinen bidrar til at pasienter henvises- eller viderehenvises til de regionale behandlingsstedene, og støtter opp under regionale tilbud for pasientgruppene. Med økende pasienttilstrømning må også de regionale helseforetakene prioritere et tilbud til disse pasientene. Kombinert med økt antall nydiagnostiserte pasienter må vi anta at dette har hatt betydning for den gode økningen i størrelsen på de regionale lipidklinikkene. #Helseregistre: Kompetansetjenesten gjør fortløpende utvikling og oppdatering av det lokale kvalitetsregisteret ved OUS som ble etablert med sin nåværende tekniske løsning i 2018, men etablert i 2015, inkludert autogenerert notat for elektronisk pasient journal. Ved utgangen av 2021 var livslangt behandlingsforløp for i overkant av 4300 pasienter registrert i dette kvalitetsregisteret. Det er nå søkt REK om uthenting av data fra kvalitetsregisteret for å få informasjon om kvalitet på behandlingen. I Trondheim jobbes det med et lokalt register. Det er ingen endringer vedr kvalitetsregister i de andre regionene siden 2020. Felles utfordringer: -Variabelsett og ulike tekniske løsninger er på plass. Kompetansetjenesten kan bidra praktisk og økonomisk til registreringsoppstart når godkjenning for lokalt/regionalt register foreligger. Veien videre til nasjonalt kvalitetsregister: - Opprettelse av nasjonalt register er ønskelig på sikt, men krever mye kostnader for utvikling (anslagsvis 300.000,- pluss 150.000,-/ år pluss bemanning). Data fra OUS sitt kvalitetsregister kan på sikt føre til videre arbeid mot et nasjonalt register som vil kunne si mer om kvalitet på behandlingen nasjonalt. Utfordringer: omfang av variabelsettet, hvem skal gjøre og hvem betaler for dette.