Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi

Undervisning

Grunn- og videreutdanning egen region: Medisinstudiet i Oslo, MED3300, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år. Ernæringsstudiet i Oslo, ERN3100, 6 faste undervisningstimer hvert semester, totalt 12 undervisningstimer per år. Masterstudium i Samfunnsernæring, Oslo Met, 2 undervisningstimer årlig. Grunn- og videreutdanning flere regioner: NKT for FH har 3 undervisningstimer hvert år på kurset Elmed 326: Genetic disorders in nutrient metabolism ved Universitetet i Bergen - Referansegruppens leder Martin Bogsrud hadde i 2022 8 undervisningstimer som inkluderer FH fordelt på: Medisinstudiet i Oslo, MED1100, 1 fast undervisningstime hvert år; Medisinstudiet i Oslo, MED3300, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år; Medisinstudiet i Oslo, MED5700, 1 fast undervisningstime hvert semester, totalt 2 undervisningstimer per år; Elmed 326, Universitetet i Bergen, 3 undervisningstimer hvert år. Dette er et godt eksempel på etablert egen regional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Martin Bogsrud synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. -Referansegruppemedlem Elisabeth Vesterbekkmo hadde i 2022 14 undervisningstimer om FH fordelt på: valgfritt kurs for allmennpraktikere (Oppdalsuka), Masteremne Exercise in Medicine NTNU, Kurs for allmennleger i Møre og Romsdal legeforening, NOREX-seminar, Fagdag i NSF Faggruppen LSK-Trøndelag, Kurs i koronarsykdom og hjertesvikt, Nasjonal sykepleierkongress for Landsgruppen av kardiologiske sykepleiere, Nasjonalt kurs for allmennleger RELIS Midt-Norge, foredrag for Preventiv kardiologi ved OUS. Dette er et godt eksempel på etablert egenregional kompetansespredning. Kompetansetjenesten bidrar imidlertid med inspirasjon, støtte og slides etter behov, og i samråd med Elisabeth Vesterbekkmo synes vi derfor det er riktig å føre dette som kompetansespredning med involvering fra kompetansetjenesten. NKT for FH styrker således kvaliteten på kunnskapen til fremtidig/eksisterende helsepersonell gjennom undervisning i både grunn- og videreutdanning i flere helseregioner.

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon Som Nasjonal kompetansetjeneste utfører vi ikke direkte pasientbehandling. Overlege med deltidsstilling ved NKT for FH og Lipidklinikken holdt kontakt med klinisk praksis. I tillegg deltar kompetansetjenesten på tverrfaglige møter om pasienter ved Lipidklinikken, og NKT for FH er tilgjengelig for konferering for leger fra andre helseregioner ved behov.

Formidling

Throne Holst festaften: 4 postere: - Johansen A et al. Young female subjects with FH have higher LDL-cholesterol burden than males: novel data using repeated measurements during 12-years follow-up. - Klevmoen M et al. Loss of statin treatment years during pregnancy and breastfeeding periods in women with familial hypercholesterolemia - Melnes T et al. What characterizes event-free elderly FH patients? A comprehensive lipoprotein profiling - Christensen J. et al. Maternal use of statins in pregnancy: a population-based registry study

Kvalitetsverktøy

• Oppdatert undervisningsmateriell for helsepersonell med vegetarisk og vegansk kosthold ved høye blodlipider, 2022, Ny retningslinje
• Kortinformasjon «Vegetarisk og vegansk kosthold ved høye blodlipider", 2022, Ny henvisningsrutine
• Behandlingsveileder for helsepersonell for pasienter med forhøyet Lipoprotein (a), 2022, Ny retningslinje
• Pasientinformasjon «Til deg som har forhøyet Lipoprotein (a)», 2022, Ny retningslinje

Mange av kvalitetsverktøyene og retningslinjene ble etablert for noen år siden, men det er en pågående jobb med vedlikehold/oppdatering og videreutvikling av disse. Blant viktige «kvalitetsverktøy» som ikke passer i noen av de forhåndsdefinerte kategoriene er bruk av utarbeidet felles informasjonsmateriell for å sikre at pasienter får samme pasientinformasjon i alle helseregioner. I tillegg til eksisterende nettside for kompetansetjenesten og en rekke utarbeidede pasientinformasjonsbrosjyrer fra tidligere år er dette supplert med nye hefter Pasientinformasjon «Til deg som har forhøyet Lipoprotein (a)» og Behandlingsveileder for helsepersonell for pasienter med forhøyet Lipoprotein (a). #Henvisningsrutine: Denne ble etablert i 2015 og vedlikeholdes aktivt. Rutinen bidrar til at pasienter henvises- eller viderehenvises til de regionale behandlingsstedene, og støtter opp under regionale tilbud for pasientgruppene. Med økende pasienttilstrømning må også de regionale helseforetakene prioritere et tilbud til disse pasientene. Kombinert med økt antall nydiagnostiserte pasienter må vi anta at dette har hatt betydning for den gode økningen i størrelsen på de regionale lipidklinikkene. #Helseregistre: Kompetansetjenesten gjør fortløpende utvikling og oppdatering av det lokale kvalitetsregisteret ved OUS som ble etablert med sin nåværende tekniske løsning i 2018, men etablert i 2015, inkludert autogenerert notat for elektronisk pasient journal. Ved utgangen av 2022 var livslangt behandlingsforløp for 4560 pasienter registrert i dette kvalitetsregisteret. NKT for FH fikk i 2022 godkjent vedtak fra REK om uthenting av data fra kvalitetsregisteret for å få informasjon om kvalitet på behandlingen. I løpet av 2022 har vi gjort et omfattende arbeid med å kvalitetssikre og klargjøre data i registeret før et datauttrekk. Det er også arbeidet med en videreutvikling av registeret rettet mot en kontinuerlig sikring av kvalitetsparametre. Det er samarbeidet tett med legene ved Lipidklinikken for bedret og mer anvendelig bruk av registeret i klinisk praksis. I tillegg er det autogenererte notatet videreutviklet. Kvaliteten på registreringen i praksis er blitt jevnlig evaluert. NKT for FH tar jevnlig ut kvalitetsrapporter fra registeret for Lipidklinikken med ulike indikatorer for å si noe om behandlingskvaliteten for virksomheten. I Trondheim jobbes det med et lokalt register. Det er ingen endringer vedr kvalitetsregister i de andre regionene siden 2020. Felles utfordringer: -Variabelsett og ulike tekniske løsninger er på plass. Kompetansetjenesten kan bidra praktisk og økonomisk til registreringsoppstart når godkjenning for lokalt/regionalt register foreligger. Veien videre til nasjonalt kvalitetsregister: - Opprettelse av nasjonalt register er ønskelig på sikt, men krever mye kostnader for utvikling (anslagsvis 300.000,- pluss 150.000,-/ år pluss bemanning). Data fra OUS sitt kvalitetsregister kan på sikt føre til videre arbeid mot et nasjonalt register som vil kunne si mer om kvalitet på behandlingen nasjonalt. Utfordringer: omfang av variabelsettet, hvem skal gjøre og hvem betaler for dette.