Nasjonal kompetansetjeneste for dysmeli

Den nasjonale kompetansetjenesten for dysmeli er godkjent etter Rundskriv I-19/2003 Om høyspesialiserte tjenester – landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentra, men foreløpig ikke etter ny Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet behandler for tiden denne saken i forbindelse med gjennomgangen av de sjeldne kompetansesentrene. Etter råd og anbefaling fra avdelingsdirektør Majken Engelstad i Helse-og omsorgsdepartementet har Kompetansesenteret valgt å jobbe i tråd med Veilederen til den nye forskriften, kapittel 4, som legger føringene for arbeidet i de nasjonale tjenestene. Hovedfokus i 2011 har vært fagutvikling, forskningsprosjekter og nasjonalt og internasjonalt samarbeid. Kompetansesenteret samarbeider med Medisinsk Fødselsregister i Bergen om å supplere og kvalitetssikre registreringen av reduksjonsdeformiteter i Medisinsk fødselsregister (MFR). Vi ser også på muligheten til å koble opplysningene i MFR opp mot opplysningene i Norsk pasientregister (NPR). Kompetansesenteret har fått kr 300 000 i forskningsstøtte fra Sophies Minde Ortopedi AS til registerings arbeidet. Kompetansesenteret deltar også i, og ivaretar logistikken, til prosjektet Belastningsplager hos unge voksne med bendysmeli. Kompetansesenteret har i 2011 også utarbeidet prosjektsøknad, søkt om forskningsmidler til prosjektet Belastningsplager og protesebruk hos unge voksne med armdysmeli og fått innvilget kr 700000,- i forskningsstøtte fra Sophies Minde Ortopedi AS til å utarbeide et pilotprosjekt for videre arbeid med dette. Kompetansesenteret vektlegger fagutvikling og samarbeid med dysmelifagmiljøene i Norge og utlandet. Kompetansesenteret deltok i august på 2011 Myoelectric controls Symposium (MEC`11) en internasjonal konferanse om avanserte armproteser i Canada. Her informerte koordinator om forskningsprosjektet på armdysmeli som vi har fått innvilget penger til og etablerte samtidig et internasjonalt nettverk av interessenter(Usa,Canada,Australia,Nederland,Slovenia,Romania, Sverige). I oktober 2011 arrangerte kompetansesenteret et to-dagers tverrfaglig seminar for spesialisthelsetjenesten i Norge. Kompetansesenteret og nøkkelpersonell knyttet til virksomheten har vært representert og holdt foredrag i forskjellige sammenhenger for både brukere, pårørende, studenter og helsepersonell (brukersamling, informasjonsstand for brukere, undervisning på ergoterapi grunnutdanningen i Oslo og ortopediingeniørutdanningen i Oslo, nasjonalt tverrfaglig dysmeliseminar, ulike foredrag (Sophies Minde Ortopedi AS, TRS). Kompetansesenteret har også i 2011 bidratt med økonomisk støtte til reise, opphold og kontingenter til det nasjonale dysmelifagmiljøet, inklusive referansegruppen. Nasjonal kompetansetjeneste for Dysmeli bidrar med en representant i styret for ISPO Norge (International Society for Prosthetics and Orthotics) som Nasjonalt kompetansesenter for dysmeli har sammenfallende interesser med. ISPO Norge arbeider for å bidra til å øke kunnskapsnivået om amputasjonsproblematikk, protese, ortose- og fottøybehandling, profilerer betydningen av tverrfaglighet innen forskning og produksjon, og arrangerer kurs og undervisning for og fra ulike grupperinger i fagmiljøene. Arbeidet i og samarbeidet med ISPO styret er en effektiv, inspirerende og alternativ måte for kompetansesenteret å nå frem til de ulike ortopediske miljøene i Norge på. Referansegruppen til kompetansesenter på OUS består av representanter fra alle dysmeliteamene (ergoterapeuter, fysioterapeut og lege) og brukerrepresentant fra Dysmeliforeningen og jobber ut fra fastlagte retningslinjer. Alle helseregionene er representert. Medlemmene er valgt for 4 år og bidrar med innspill fra sine regioner til prioriteringer, seminar og andre saker som vedrører brukergruppen. Alle helseregionene er i 2011 kontaktet med forespørsel om å peke ut nye representanter til referansegruppen, nå med ett års virketid, inntil organiseringen av kompetansetjenesten for dysmeli er avklart. Det har i 2011 vært samhandling og møter mellom OUS og TRS vedrørende innspill til seminar, informasjon om registerarbeid og kurs, samt utveksling av informasjon vedrørende ulike prosjektarbeid. Uavklartheten vedrørende den fremtidige organiseringen av kompetansefunksjonen for dysmeli gir et avventende preg på samarbeidet mellom kompetansesentrene .

Det er viktig å fortsette utviklingen og kvalitetssikringen av behandlingstilbudet til personer med dysmeli i Norge. Mangelfull viten om både fysisk og psykisk belastning på bakgrunn av å være født med dysmeli bidrar til at de fleste råd man gir om behandling baserer seg på ”sunn fornuft” og egne erfaringer. Kompetansen må bygges og spres og kompetansetjenesten for dysmeli på OUS er gjennom sine prosjekter sentral i dette arbeidet. Stadig og godt samarbeid i norske og utenlandske fagmiljøer er nødt til å være i fokus. Det er viktig å legge til rette for forskning og faglig utvikling i dysmelimiljøene. Brukerne trenger kunnskapsbaserte anbefalinger og dette er noe kompetansetjenesten for dysmeli på Oslo universitetssykehus jobber for. Kurs og seminarvirksomhet faller naturlig inn under den nasjonale kompetansetjeneste funksjonen, i samarbeid med dysmeliteamene og Dysmeliforeningen. Dysmeliteamene selv har ikke kapasitet/ressurser til å drive kurs eller fagutvikling på dette nivået.

1 årsverk (ergoterapeut)er opprettet for å ivareta føringene knyttet til den nasjonale medisinske kompetansefunksjonen på Oslo universitetssykehus (OUS). Det ble i 2011 opprettet en midlertidig 30% engasjementstilling (spesialergoterapeut)for å bistå koordinator. Nøkkelpersonell, klinisk forankret i det tverrfaglige Dysmeliteamet på Oslo universitetssykehus (leger, ergoterapeuter, fysioterapeut og sosionom fra Ortopedisk avdeling og ortopediingeniører fra Sophies Minde Ortopedi AS) er tilknyttet funksjonen. Kun en stilling til å ivareta kompetansetjenesten på Oslo universitetssykehus er for lite i forhold til de gitte føringene til funksjonen, selv om nøkkelpersonell bidrar vesentlig. Koordinator er både pådriver, igangsetter og utøver av arbeid i tråd med Veileder og Forskrift. Økt bemanning er av stor betydning for å opprettholde kontinuiteten, fornyelsen og inspirasjonen i arbeidet og for å ivareta helse og miljø.