- Om barneleddgikt, tilrettelegging i barnehage og skole, om fysisk aktivitet. (Seminar).
- Om tilrettelegging i barnehage og skole, om å leve et familieliv med et kronisk sykt barn. (Seminar).
- Barneleddgikt - en orientering til foreldre og andre som møter barn og ungdom med barneleddgikt. (Veiledning).
Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi
NAKBUR ble oppnevnt av departementet i 1995 og lagt til Barne- og ungdomsrevmatologisk seksjon, Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet. Overordnet mål: Nasjonalt Kompetansesenter for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) skal bidra til at tverrfaglig spisskompetanse på utredning, behandling, forskning, opplysning og undervisning av juvenile artritter, autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser (0 -18 år) i Norge opprettholdes og videreføres på høyt internasjonalt nivå. Kompetansesenteret eier og drifter Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer, et kvalitetsregister inklusive biobank. Senterets målgrupper er tverrfaglig helsepersonell, pasienter og pårørende. Oppgavene utføres i tett samarbeide med barne- og ungdomsrevmatologisk seksjons tverrfaglige personale. Vi samarbeider også i stor grad med både den nasjonale referansegruppen og pasientorganisasjonen BURG. www.rikshospitalet.no/nakbur. For andre årsrapporter, se nettsiden.
Oppgaver og resultat
NAKBURs arbeidsområder er delt inn i en:
• Forskningsfunksjon
NAKBUR skal
- ha oversikt over og bidra til klinisk- og grunnforskning av barnerevmatologiske sykdommer i Norge
- initiere forskningssamarbeid mellom sykehus og kliniske institusjoner i Norge
- ha ansvar for drift av Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn
- ha oversikt over all utprøvende behandling i Norge
• Fagutviklingsfunksjon
NAKBUR skal
- bidra til at det utarbeides og kvalitetssikres tverrfaglige retningslinjer for utredning, diagnostikk, behandling og annen oppfølging
- sikre overføring av tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunen
- bidra til et aktivt tverrfaglig nettverk nasjonalt og nordisk
- bidra til undervisning innenfor eget fagområde i grunn-, videre- og etterutdanninger
- sikre brukermedvirkning vedr. kompetansesenterets aktiviteter
• Informasjons- og rådgivningsfunksjon
NAKBUR skal
- bidra til tverrfaglig rådgivning og undervisning til pasienter og pårørende
- bidra til at det utarbeides og distribueres tverrfaglig informasjonsmateriale til både fagmiljøet, pasient og pårørende
- sikre informasjon til brukerorganisasjonen vedr. kompetansesenterets aktiviteter
- gjennom sin nettside være en informasjonssentral for det barnerevmatologiske fagmiljøet, pasienter og pårørende
- være en rådgivende instans for helsemyndigheter, fagmiljøet og media
Referansegruppen ble opprettet i 2003 og har 2(3) representanter fra alle helseregioner (pediatere, revmatologer, revmakirurg, sykepleier, fysioterapeut), samt en bruker, en pårørende og en representant for Norske Kvinners Sanitetsforening. Gruppen møtes to ganger pr. år til heldagsmøter, samarbeider om å arrangere kurs og seminarer samt fagutvikling/kvalitetssikring i ulike fora.
Den daglige driften ledes av koordinator i samarbeide med intern arbeidsgruppe bestående av barne- og ungdomsrevmatologisk seksjons seksjonsoverlege, avdelingssykepleier, stipendiat og registeransvarlig.
Hovedaktiviteten og ressursene brukes på forskning, å være oppdatert på det nyeste innen faget, kvalitetssikring av diagnostisering og behandling, undervisning og på annen måte spre vår kompetanse til tverrfaglig helsepersonell i hele landet slik at vi bidrar til mest mulig likt tilbud til pasienter og pårørende uansett hvor i Norge de bor. Som et ledd i det legges det hele tiden ut fagstoff og annen informasjon på NAKBURs nettside www.rikshospitalet.no/nakbur.
De siste årene har det vært mye fokus på å utvikle anbefalte faglige retningslinjer med konsensus i referansegruppen, informasjonsmateriell til både pasient, pårørende og fagpersoner som distribueres nasjonalt, seminarer og kurs i alle helseregioner, utvikling av retningslinjer for ivaretakelse av ungdom på sykehus samt forberedelse til overføring til voksenavdeling.
Som et ledd i kvalitetssikring av behanndling utføres regelmessig registrering av godkjente medikamenter ved revmatiske sykdommer hos barn på ikke godkjent indikasjon.
NAKBUR har et tett og nyttig samarbeide med pasientorganisasjonen nedfelt i egne retningslinjer.
Senteret er representert i internasjonalt samarbeide(PRINTO)og bidrar årlig med muntlige og/eller skriftlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser.
Vi er representert i regionalt samt nasjonalt ungdomsmedisinsk nettverk.
Det arbeides kontinuerlig med utvikling av registeret. I 2006 ble det søkt Datatilsynet om å utvide registeret til å bli nasjonalt og løpende. De har svart at deres kompetanse til å gi konsesjoner er begrenset og at de avventer varslede nye forskrifter. Pr. 31.12.2009 er det totalt registrert 902 pasienter. Konsesjon for biobank ble gitt i 2006, men registrering startet først i 2007, etter Datatilsynets risikovurdering og godkjenning sent i 2006, og har pr.31.12.2009 totalt registrert 268 pasienter.
Registeret utarbeider egen årsrapport. Denne kan ettersendes hvis ønskelig.
Det er ønskelig å nå frem med informasjon og kompetanse til flere fagpersoner i det lokale hjelpeapparatet enn vi gjør i dag, f.eks. helsesøstre, fastleger, barnehage- og skolepersonell. Dette er faggrupper vi erfarer sjelden deltar på annonserte kurs og seminarer. Det er også et ønske å få til fler felles og tverrfaglige forskningsprosjekter på kryss av regionene.
Fra 2003, da NAKBUR fikk øremerkede midler, har det vært en kontinuerlig økning i aktiviteten og det nasjonale samarbeidet. Referansegruppen ble opprettet i 2003 og er nå velfungerende. Felles faglig aktivitet mellom de ulike stedene i Norge som behandler disse barna er hele tiden økende. I alle år har det vært stor forskningsaktivitet ved seksjonen/kompetansesenteret,de siste årene en økning av tverrfaglig forskning. Det er utfordrende å ivareta kompetansesenterets funksjoner og opprettholde aktivitetsnivået grunnet stadige omorganiseringer og nedbemanning av seksjonen. Men nettopp i nedbemanningstider, som jo skjer innen helsevesenet i hele landet, blir det viktig å opprettholde kompetansesenteret som en pådriver for fortsatt faglig utvikling. Barn med revmatisk sykdom er en liten pasientgruppe i Norge. Det er viktig at den avdelingen i Norge som ser de fleste av disse barna, og som derfor har bygget opp stor tverrfaglig spisskompetanse, har et særlig nasjonalt faglig ansvar.
Nasjonalt Kompetansesenteret for Barne- og Ungdomsrevmatologi (NAKBUR) hører tett sammen med Barne- og ungdomsrevmatologisk seksjon, Revmatologisk avd. Det er i seksjonens tverrfaglige team kompetansen ligger. Seksjonen utreder, diagnostiserer og behandler barn og unge 0-18 år fra Helse Sør-Øst som har eller mistenkes å ha en kronisk revmatisk sykdom. Ellers second opnion fra Helse Vest, Midt og Nord. Totalt ca. 2/3 av populasjonen. NAKBUR ledes av koordinator i 100% stilling, registeret driftes av sykepleier i 50% stilling. Lege, sykepleier, fysioterapeut og ergoterapeut fra seksjonens tverrfaglige team internkjøpes i ulike prosenter for å sikre tverrfaglige tiltak og aktiviteter. De resterende i det tverrfaglige teamet på seksjonen bidrar til senterets aktiviteter fra sak til sak. Det er avgjørende for opprettholdelsen av spisskompetansen at seksjonen bemannes slik at personalet fortsatt har, ikke bare stort volum av pasienter, men også mulighet til fordypning i faget.
Aktivitet
Undervisning
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 60 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 20 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Andre regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 20 timer
- Andre regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Andre regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 10 timer
Formidling
Pasienter og pårørende -flere regioner
Spesialisthelsetjenesten
- Fagmøte i referansegruppen: Kjeveleddsartritt ved JIA, TNF-alfa hemmere, Entesittrelatert artritt. (Seminar).
- Referansegruppemøtet: Akutt artritt-prosjektet, JDM-studien - foreløpige resultater, oppdatering vedr. biologisk behandling. (Seminar).
Helsepersonell - flere regioner
- Barnerevmatologi for fysioterapeuter og ergoterapeuter. (Kurs).
Kvalitetsverktøy
- Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, 2002, Biobank
- Anbefalt ergoterapi ved JDM, 2009, Nasjonal retningslinje
- Anbefalt fysioterapi ved Juvenil Sklerodermi, 2009, Nasjonal retningslinje
- Anbefalt fysioterapi ved JIA, 2009, Nasjonal retningslinje
- Anbefalt fysioterapi ved JDM, 2009, Nasjonal retningslinje
- Sykdomsinformasjon og anbefalte retningslinjer for utredning og behandling av Juvenil Systemisk Lupus Erythematosus(JSLE), 2008, Nasjonal retningslinje
- Anbefalte retningslinjer for vaksinasjoner til barn med SLE og andre revmatologiske tilstander med red. eller manglende miltfunk, 2008, Nasjonal retningslinje
- Anbefalte retningslinjer for vaksinasjoner til barn med barneleddgikt (JIA), 2008, Nasjonal retningslinje
- Anbefalte retningslinjer for screening av uveitt ved Barneleddgikt (JIA), 2008, Nasjonal retningslinje
- Sykdomsinformasjon og anbefalte retningslinjer for utredning og behandling ved Juvenil Entesittrelatert Artritt, 2009, Nasjonal retningslinje
- "Sykdomsinformasjon og anbefalte retningslinjer for utredning og behandling ved Juvenil Mixed Connective Tissue Disease (MCTD), 2008, Nasjonal retningslinje
- Sykdomsinformasjon og anbefalte retningslinjer for utredning og behandling Juvenil Sklerodermi, 2008, Nasjonal retningslinje
- Sykdomsinformasjon og anbefalte retningslinjer for utredning og behandling av Juvenil Dermatomyositt(JDM), 2009, Nasjonal retningslinje
- Anbefalte retningslinjer for bruk av TNF-alfa hemmere ved Juvenil Idiopatisk Artritt, 2009, Nasjonal retningslinje
- Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevessykdommer hos barn, 1998, Medisinsk kvalitetsregister