Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi

AKTIVITETEN I FORHOLD TIL OPPGAVENE • Bygge opp og formidle kompetanse. Aktiviteten domineres av denne oppgaven, ved ulike virkemidler og rettet mot både fagpersoner og brukere. Dette gjenspeiles i kompetansespredningsplanen 2016-2020. Alt fagpersonell tilknyttet tjenesten søker kontinuerlig oppdatert kunnskapsbasert informasjon. Denne bringes videre nasjonalt bl.a. gjennom utarbeidelse og revidering av faglige anbefalinger. Disse publiseres på nettsiden og distribueres gjennom referansegruppen og tjenestens kontaktnettverk. I tillegg formidles kompetansen gjennom tjenestens egne seminarer, fagdager, tverrfaglige nettverksdager, kurs/opplæringsdager for ungdom og pårørende samt ved informasjonshefter. Tjenestens ansatte bidrar også med innlegg/foredrag på aktuelle nasjonale og internasjonale arrangementer. • Overvåke og formidle behandlingsresultater Norsk register for barnerevmatologi med biobank (NOBAREV) er et velegnet verktøy for å overvåke behandlingsresultater. Søknad om nasjonal godkjenning ligger på vent hos Helse Sør-Øst. Manglende nasjonal status og finansiering forsinker i stor grad muligheten for å overvåke og formidle behandlingsresultater nasjonalt, og dermed oppfylle en viktig del av tjenestens oppgave. Tjenesten har startet en pilotversjon av NOBAREV ved OUS og det arbeides for tiden med å bygge en online-løsning som kan brukes nasjonalt. • Delta i forskning og etablering av forskernettverk Det er en økning av flerregionale forskningsprosjekter og tjenesten er involvert i både nasjonale og internasjonale forskernettverk. Referansegruppen tjener også som et nasjonalt forskernettverk. Tjenesten, v/overlege Helga Sanner, er representert i The Paediatric Rheumatology European Society (PRES) som Chair for the Juvenile Dermatomyositis Working Party med bl.a. ansvar for årlig møte på PReS-kongressen, og member of the meeting Committee i The International Myositis Assessment and Clinical Studies Group (IMACS). I 2017 ble det påbegynt et samarbeid mellom brukerorganisasjonen og tjenesten om skolering av brukermedvirkere i forskning og registre. Arbeidet er i startfasen og målet er en forskningsskolert bruker-pool (pasient og pårørende) i hver helseregion. • Bidra i relevant undervisning 2017 har vært et aktivt undervisningsår med seminar, bidrag i Legeforeningens kurs, fagdag, tverrfaglig nettverksdag og kurs i ultralyd, alle med deltakelse av helsepersonell fra alle regioner. Se under Aktivitet. • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Dette sikres gjennom nettsiden, regelmessige nyhetsbrev til nasjonalt kontaktnettverk, kurs, seminarer, tverrfaglige nettverksdager, fagdager, brosjyrer rettet mot både brukerne og fagpersoner, artikler i fag- og brukertidsskrifter, telefon- og mailhenvendelser. Se under Kompetansespredning. • Iverksette tiltak for å sikre likeverdigtilgang til tjenesten Kontaktnettverket ble utvidet i 2016 for å sikre nasjonal spredning av informasjon og kompetanse. I tillegg til referansegruppen og pasientorganisasjonen, som ofte får informasjon om tjenestens aktiviteter, bidrar nyhetsbrevene til kontaktnettverket 2-3 x pr. år til økt synlighet og mer likeverdig tilgang til tjenesten. Det er arbeidet for link til NAKBURs nettside på aktuelle nettsteder. En foreløpig kartlegging av regionale faglige nettverk avdekket varierende grad av nettverk og at kommunehelsetjenesten mangler i nettverkene i samtlige regioner. Her er det et utviklingspotensial. • Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Kompetansespredningsplanen, referansegruppen og nettsiden sikrer spredning av kunnskapsbasert, oppdatert praksis. Når det gjelder implementering av faglige anbefalinger og praksis i både spesialist- og kommunehelsetjenesten vil regionale faglige nettverk være sentrale. • Etablere faglig referansegruppe Referansegruppen ble etablert i 2003. Spesialisthelsetjenesten i alle helseregioner er representert samt en bruker-representant og en pårørende- representant. Da utrednings- og behandlingsansvaret av pasientgruppen ligger hos både pediatere og barnerevmatologer/revmatologer i Norge, er begge grupper representert, samt en fysioterapeut. På siste møte i referansegruppen var det enighet om at en representant fra kommunehelsetjenesten, f.eks. en helsesøster, bør inkluderes i gruppen. Tjenesten opplever at referansegruppen er velfungerende og tjenesten har stor nytte av samarbeidet.

KOMPETANSESPREDNING • Har tjenesten utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde? På tjenestens nettside er det egen bolk til pasient og pårørende. Her finner de bl.a. oppdatert informasjon, språktilpasset til pasient og pårørende, om alle diagnosene samt medikamentene, nedlastbart informasjonsmateriell/hefter og ungdomsaktuelle saker. Det er link til tjenestens nettside på pasientorganisasjonens nettside. Siden er fortsatt under utvikling og informasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde tilpasset brukerne er ikke ferdigutviklet. • Har tjenesten utarbeidet en plan for kompetansespredning? Kort om innholdet i kompetanseutviklingsplanen. Ja - Kompetansespredningsplanen 2016-2020. Kort om planen: Målgrupper er, i prioritert rekkefølge: 1) Spesialister i pediatri og revmatologi, samt andre fagpersoner som møter barn og unge med revmatiske sykdommer i sin hverdag, i både spesialist- og kommunehelsetjenesten samt pedagogisk personell i barnehage og skole 2) Barn og unge, 0-18 år, med kroniske inflammatoriske revmatiske sykdommer, og deres pårørende 3) Pasientorganisasjoner, helsemyndigheter og media Hovedaktivitetene er: 1) Regelmessige nasjonale kurs/seminarer/fagdager for helsepersonell uten særlig erfaring med pasientgruppen, der det formidles grunnleggende kunnskap om diagnosene, utredningsmetoder og behandling - gjennomsnittlig 1 x pr. år. Aktivitetene annonseres bredt nasjonalt via ulike kanaler til aktuelle målgrupper, men savner flere deltakere fra kommunehelsetjenesten. Tjenesten har som mål å variere i hvilken region disse arrangeres. 2) Regelmessige nasjonale kurs/seminarer/nettverksmøter for helsepersonell med erfaring med pasientgruppen, der det formidles oppdatert kunnskap om utredningsmetoder og behandling - gjennomsnittlig 1-2 x pr. år med fokus på ulike tema. Aktivitetene annonseres bredt nasjonalt via ulike kanaler til aktuelle målgrupper, men savner flere deltakere fra kommunehelsetjenesten. Vi har som mål å variere i hvilken region aktivitetene arrangeres. 3) Kunnskapsbasert nettside med innhold både rettet mot helsepersonell og mot pasient og pårørende. Antall besøk på siden er økende, i 2017 godt over 6000 besøk. Det arbeides kontinuerlig med utvikling av siden, men det gjenstår fortsatt en del arbeid før den er komplett. Vi arbeider bl.a. med å utvikle faner spesielt rettet og tilpasset kommunehelsetjenesten, f.eks. fane med lett tilgjengelig informasjon som kan være nyttig for fastlegene. 4) Gruppeinnleggelse av ungdom med undervisning av tverrfaglig helsepersonell samt opplæringsdag for pårørende 2 x pr. år 5) Undervisning på pasientorganisasjonens og fagorganisasjoners arrangementer. Vanligvis 2-3 x pr. år. 6) Skriftlig informasjonsmateriale/hefter/brosjyrer til helsepersonell og brukere som distribueres kostnadsfritt nasjonalt. På tross av økende bruk av informasjon fra nettet, viste en nylig utført lokal spørreundersøkelse blant ungdom at de fortsatt ønsker informasjon på papir. Det er også jevnlig etterspørsel fra sykehusene i de ulike regionene om å få tilsendt flere eksemplarer av de heftene som deles ut. Vi fortsetter derfor med oppdateringer og opptrykk av disse. 7) Artikler i aktuelle fag- og brukertidsskrift. Varierende antall. 8) Regelmessige, ca. 2-3 x pr. år, nyhetsbrev til hele det nasjonale kontaktnettverket. I 2017 er det sendt ut 2 nyhetsbrev, men også informasjon om de ulike aktivitetene mellom nyhetsbrevene. 9) Bidra til at alle regioner har faglige nettverk som består av ulike helseprofesjoner, som dekker alle nivåer i helsetjenesten, som har en fast struktur for ledelse og regelmessig aktivitet. I 2017 ble det gjort en første gangs kartlegging av regionale faglige nettverk. Denne viste at det gjenstår en del arbeid før disse er dekkende for den tverrfaglige ivaretakelsen av pasientene i både spesialist- og primærhelsetjenesten. Det er avtalt med referansegruppen at vi skal fortsette arbeidet med å definere hva et slikt nettverk skal inneholde vedr. vår pasientgruppe, hvordan det kan organiseres og driftes samt hva tjenesten kan bidra med.

RESULTATMÅL OG AKTIVITETEN OPP MOT MÅLENE Det er viktig å merke seg at selv om tjenesten står som opprettet i 1995, har den vært aktiv først fra 2003, da det ble gitt midler til drift og etablert en administrasjon og en referansegruppe, og med det et systematisk arbeid med oppgavene som ligger til tjenesten. NAKBURs overordnede resultatmål er at helsepersonell som møter barn og unge med en revmatologisk sykdom i Norge skal ha tilgang til oppdatert, kvalitetssikret, forskningsbasert kunnskap om utredning og behandling av barneleddgikt, autoimmune bindevevssykdommer og andre sjeldne barnerevmatologiske tilstander (0-18 år), slik at pasientene kan få best mulig kunnskap om egen sykdom, og best mulig utredning og behandling uansett hvor de bor og behandles. I NAKBURs årlige virksomhetsplan, godkjent av referansegruppen, er hovedoppgavene inndelt i forskning, kompetanseoppbygging og kompetansespredning. Måloppnåelse i forhold hovedoppgavene: A) Forskning - Drifte et nasjonalt kvalitetsregister: Ikke oppnådd. Venter på nasjonal godkjenning. Pågående lokal pilot. - Delta i nasjonale og internasjonale forskernettverk: Oppnådd - Bidra til brukermedvirkning innen forskning på alle stadier i prosessen der dette er hensiktsmessig: I startgropen. Kurs planlegges i 2018. B) Kompetanseoppbygging og C) Kompetansespredning - Oppdaterte faglige anbefalinger: Delvis oppdaterte - mangler på enkelte diagnoser - Overføring av tverrfaglig kompetanse: Oppnådd - Årlig med ulike virkemidler; nettside, kurs, seminarer, informasjonshefter, artikler, ... - Informasjon om tjenestens aktiviteter til alle aktuelle nivåer i helsetjenesten: Etablert - Nettside og regelmessige nyhetsbrev til nasjonalt nettverk. Mangler informasjon spesielt rettet mot fastleger og helsesøstre. - Regionale faglige nettverk med ulike helseprofesjoner på ulike nivå i regionen, med en fast struktur for ledelse og regelmessig aktivitet: Kun delvis etablert, foreløpig kun ved tverrfaglig team på universitetssykehus-nivå - Bidra til undervisning innenfor eget fagområde i grunn-, videre- og etterutdanninger: Etablert på videre- og etterutdanningsnivå - Bidra til tverrfaglig undervisning og rådgivning til pasienter og pårørende: Etablert - Se under Aktiviteter - Være en rådgivende instans for pasientorganisasjoner, helsemyndigheter, fagmiljøet og media: Etablert, men må stadig arbeide for synlighet Mål for framtiden er: - Et nasjonalt online kvalitetsregister med nasjonal godkjenning - Aktive regionale faglige nettverk der både spesialist- og kommunehelsetjenesten inngår - En forskningsskolert bruker-pool (pasient og pårørende) i hver helseregion - En lett tilgjengelig, oppdatert og nyttig nettside tilpasset både pasienter, pårørende og fagpersoner i spesialist- og kommunehelsetjenesten - Fortsette å inneha og spre nasjonalt det siste innen kunnskap om utredning og behandling av pasientgruppen til brukere, spesialist- og kommunehelsetjenesten - Fortsette å være aktive innen nasjonale og internasjonale forskernettverk Som skrevet i årsrapporten for 2016, er revmatologien i en revolusjonerende utvikling når det gjelder utrednings- og behandlingsmetoder. Spesielt når det gjelder barn er ny kunnskap ikke evaluert. Det utvikles stadig nye medikamenter og kunnskap om best egnet medikament tilpasset diagnose, optimal dosering og langtidskonsekvenser/bivirkninger er mangelfull. Det vil være av stor betydning for fagpersoner med utrednings- og behandlingsansvar og brukerne at noen har et definert ansvar for og ressurser til å følge dette tett. Pasientgruppen består av til dels meget sjeldne og alvorlige tilstander, der avgjørelser om diagnose og behandling krever langvarig oppbygging av kompetanse. En rask utvikling av nye tekniske og diagnostiske utredningsmetoder som bidrar til tidligere og mer presis diagnostikk og behandlingsalternativer, skaper fortløpende behov for videreutvikling av kompetansen. I lys av denne utviklingen er det på nåværende tidspunkt ikke mulig å se for seg når tjenesten er i mål med sine nasjonale hovedoppgaver. På bakgrunn av referansegruppens tilbakemeldinger og etter egen vurdering, mener tjenesten at innhenting, samordning og distribuering av ny kunnskap om både utrednings- og behandlingsmetoder til helsepersonell, pasienter og foreldre, samt drift av kvalitetsregister og nettside, vil fortsette å være sentrale oppgaver for denne nasjonale tjenesten.