- Gruppeinnleggelse av ungdom med barneleddgikt. (Kurs).
- Opplæringsdag for pårørende til ungdom med barneleddgikt. (Kurs).
- Gruppesamtale, 1 time, med søsken til barn og unge med revmatiske sykdommer. (Veiledning).
- Telefonsamtaler og e-mail kommunikasjon med pasienter og pårørende. (Veiledning).
- Nettside www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur - se utfyllende informasjon. (Veiledning).
- Nyutviklet opplæringsprogram for ungdom med barneleddgikt. Prøves ut på OUS, og vil senere bli nasjonalt tilgjengelig. (Veiledning).
- Revmarapporten - årlig utgivelse; artikkel om ny forskning på barneleddgikt og fysisk form. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi
Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av barn og unge med revmatologiske sykdommer. Tjenesten omfatter juvenile idiopatiske artritter, autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser (0-18 år) i Norge.
Tjenesten skal spre tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunene for med det å øke kvalitet på utredning og behandling av barne- og ungdomsrevmatologi. Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse kan ivareta dette arbeidet lokalt.
Tjenesten skal også drive informasjonsspredning til brukere og pårørende.
Tjenesten driver ikke pasientbehandling.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
KOMPETANSESPREDNING • Har tjenesten utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde? På tjenestens nettside er det egen bolk til pasient og pårørende. Her finner de bl.a. oppdatert informasjon, språktilpasset til pasient og pårørende, om alle diagnosene samt medikamentene, nedlastbart informasjonsmateriell/hefter og ungdomsaktuelle saker. Det er link til tjenestens nettside på pasientorganisasjonens nettside. Siden er fortsatt under utvikling og informasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde tilpasset brukerne er ikke ferdigutviklet. • Har tjenesten utarbeidet en plan for kompetansespredning? Kort om innholdet i kompetanseutviklingsplanen. Ja - Kompetansespredningsplanen 2016-2020. Kort om planen: Målgrupper er, i prioritert rekkefølge: 1) Spesialister i pediatri og revmatologi, samt andre fagpersoner som møter barn og unge med revmatiske sykdommer i sin hverdag, i både spesialist- og kommunehelsetjenesten samt pedagogisk personell i barnehage og skole 2) Barn og unge, 0-18 år, med kroniske inflammatoriske revmatiske sykdommer, og deres pårørende 3) Pasientorganisasjoner, helsemyndigheter og media Hovedaktivitetene er: 1) Regelmessige nasjonale kurs/seminarer/fagdager for helsepersonell uten særlig erfaring med pasientgruppen, der det formidles grunnleggende kunnskap om diagnosene, utredningsmetoder og behandling - gjennomsnittlig 1 x pr. år. Aktivitetene annonseres bredt nasjonalt via ulike kanaler til aktuelle målgrupper, men savner flere deltakere fra kommunehelsetjenesten. Tjenesten har som mål å variere i hvilken region disse arrangeres. 2) Regelmessige nasjonale kurs/seminarer/nettverksmøter for helsepersonell med erfaring med pasientgruppen, der det formidles oppdatert kunnskap om utredningsmetoder og behandling - gjennomsnittlig 1-2 x pr. år med fokus på ulike tema. Aktivitetene annonseres bredt nasjonalt via ulike kanaler til aktuelle målgrupper, men savner flere deltakere fra kommunehelsetjenesten. Vi har som mål å variere i hvilken region aktivitetene arrangeres. 3) Kunnskapsbasert nettside med innhold både rettet mot helsepersonell og mot pasient og pårørende. Antall besøk på siden er økende, i 2017 godt over 6000 besøk. Det arbeides kontinuerlig med utvikling av siden, men det gjenstår fortsatt en del arbeid før den er komplett. Vi arbeider bl.a. med å utvikle faner spesielt rettet og tilpasset kommunehelsetjenesten, f.eks. fane med lett tilgjengelig informasjon som kan være nyttig for fastlegene. 4) Gruppeinnleggelse av ungdom med undervisning av tverrfaglig helsepersonell samt opplæringsdag for pårørende 2 x pr. år 5) Undervisning på pasientorganisasjonens og fagorganisasjoners arrangementer. Vanligvis 2-3 x pr. år. 6) Skriftlig informasjonsmateriale/hefter/brosjyrer til helsepersonell og brukere som distribueres kostnadsfritt nasjonalt. På tross av økende bruk av informasjon fra nettet, viste en nylig utført lokal spørreundersøkelse blant ungdom at de fortsatt ønsker informasjon på papir. Det er også jevnlig etterspørsel fra sykehusene i de ulike regionene om å få tilsendt flere eksemplarer av de heftene som deles ut. Vi fortsetter derfor med oppdateringer og opptrykk av disse. 7) Artikler i aktuelle fag- og brukertidsskrift. Varierende antall. 8) Regelmessige, ca. 2-3 x pr. år, nyhetsbrev til hele det nasjonale kontaktnettverket. I 2017 er det sendt ut 2 nyhetsbrev, men også informasjon om de ulike aktivitetene mellom nyhetsbrevene. 9) Bidra til at alle regioner har faglige nettverk som består av ulike helseprofesjoner, som dekker alle nivåer i helsetjenesten, som har en fast struktur for ledelse og regelmessig aktivitet. I 2017 ble det gjort en første gangs kartlegging av regionale faglige nettverk. Denne viste at det gjenstår en del arbeid før disse er dekkende for den tverrfaglige ivaretakelsen av pasientene i både spesialist- og primærhelsetjenesten. Det er avtalt med referansegruppen at vi skal fortsette arbeidet med å definere hva et slikt nettverk skal inneholde vedr. vår pasientgruppe, hvordan det kan organiseres og driftes samt hva tjenesten kan bidra med.
RESULTATMÅL OG AKTIVITETEN OPP MOT MÅLENE Det er viktig å merke seg at selv om tjenesten står som opprettet i 1995, har den vært aktiv først fra 2003, da det ble gitt midler til drift og etablert en administrasjon og en referansegruppe, og med det et systematisk arbeid med oppgavene som ligger til tjenesten. NAKBURs overordnede resultatmål er at helsepersonell som møter barn og unge med en revmatologisk sykdom i Norge skal ha tilgang til oppdatert, kvalitetssikret, forskningsbasert kunnskap om utredning og behandling av barneleddgikt, autoimmune bindevevssykdommer og andre sjeldne barnerevmatologiske tilstander (0-18 år), slik at pasientene kan få best mulig kunnskap om egen sykdom, og best mulig utredning og behandling uansett hvor de bor og behandles. I NAKBURs årlige virksomhetsplan, godkjent av referansegruppen, er hovedoppgavene inndelt i forskning, kompetanseoppbygging og kompetansespredning. Måloppnåelse i forhold hovedoppgavene: A) Forskning - Drifte et nasjonalt kvalitetsregister: Ikke oppnådd. Venter på nasjonal godkjenning. Pågående lokal pilot. - Delta i nasjonale og internasjonale forskernettverk: Oppnådd - Bidra til brukermedvirkning innen forskning på alle stadier i prosessen der dette er hensiktsmessig: I startgropen. Kurs planlegges i 2018. B) Kompetanseoppbygging og C) Kompetansespredning - Oppdaterte faglige anbefalinger: Delvis oppdaterte - mangler på enkelte diagnoser - Overføring av tverrfaglig kompetanse: Oppnådd - Årlig med ulike virkemidler; nettside, kurs, seminarer, informasjonshefter, artikler, ... - Informasjon om tjenestens aktiviteter til alle aktuelle nivåer i helsetjenesten: Etablert - Nettside og regelmessige nyhetsbrev til nasjonalt nettverk. Mangler informasjon spesielt rettet mot fastleger og helsesøstre. - Regionale faglige nettverk med ulike helseprofesjoner på ulike nivå i regionen, med en fast struktur for ledelse og regelmessig aktivitet: Kun delvis etablert, foreløpig kun ved tverrfaglig team på universitetssykehus-nivå - Bidra til undervisning innenfor eget fagområde i grunn-, videre- og etterutdanninger: Etablert på videre- og etterutdanningsnivå - Bidra til tverrfaglig undervisning og rådgivning til pasienter og pårørende: Etablert - Se under Aktiviteter - Være en rådgivende instans for pasientorganisasjoner, helsemyndigheter, fagmiljøet og media: Etablert, men må stadig arbeide for synlighet Mål for framtiden er: - Et nasjonalt online kvalitetsregister med nasjonal godkjenning - Aktive regionale faglige nettverk der både spesialist- og kommunehelsetjenesten inngår - En forskningsskolert bruker-pool (pasient og pårørende) i hver helseregion - En lett tilgjengelig, oppdatert og nyttig nettside tilpasset både pasienter, pårørende og fagpersoner i spesialist- og kommunehelsetjenesten - Fortsette å inneha og spre nasjonalt det siste innen kunnskap om utredning og behandling av pasientgruppen til brukere, spesialist- og kommunehelsetjenesten - Fortsette å være aktive innen nasjonale og internasjonale forskernettverk Som skrevet i årsrapporten for 2016, er revmatologien i en revolusjonerende utvikling når det gjelder utrednings- og behandlingsmetoder. Spesielt når det gjelder barn er ny kunnskap ikke evaluert. Det utvikles stadig nye medikamenter og kunnskap om best egnet medikament tilpasset diagnose, optimal dosering og langtidskonsekvenser/bivirkninger er mangelfull. Det vil være av stor betydning for fagpersoner med utrednings- og behandlingsansvar og brukerne at noen har et definert ansvar for og ressurser til å følge dette tett. Pasientgruppen består av til dels meget sjeldne og alvorlige tilstander, der avgjørelser om diagnose og behandling krever langvarig oppbygging av kompetanse. En rask utvikling av nye tekniske og diagnostiske utredningsmetoder som bidrar til tidligere og mer presis diagnostikk og behandlingsalternativer, skaper fortløpende behov for videreutvikling av kompetansen. I lys av denne utviklingen er det på nåværende tidspunkt ikke mulig å se for seg når tjenesten er i mål med sine nasjonale hovedoppgaver. På bakgrunn av referansegruppens tilbakemeldinger og etter egen vurdering, mener tjenesten at innhenting, samordning og distribuering av ny kunnskap om både utrednings- og behandlingsmetoder til helsepersonell, pasienter og foreldre, samt drift av kvalitetsregister og nettside, vil fortsette å være sentrale oppgaver for denne nasjonale tjenesten.
Undervisning
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 32 timer
Årets undervisning har bestått av: 16.1.17 Seminar for pediatere, revmatologer og sykepleiere om sjeldne diagnoser (systemiske bindevevssykdommer og vaskulitter hos barn og unge) 8.-10.3.17 Innlegg av lege, fysioterapeut og ergoterapeut på Legeforeningens kurs i barnerevmatologi for leger i spesialisering 13.3.17 Fagdag om barneleddgikt for fysio- og ergoterapeuter 14.3.17 Nasjonal tverrfaglig nettverksdag innen barnerevmatologi 24.-25.8.17 Kurs i bruk av ultralyd ved barneleddgikt for pediatere og barnerevmatologer/revmatologer Alle arrangementene var for fagpersoner i alle regioner, og alle regioner var representert på alle aktivitetene.
Klinisk aktivitet
Tjenesten har ikke klinisk virksomhet.
Formidling
- 2nd Global Conference on Myositis, USA - Invited speaker v/Helga Sanner. (Konferanse).
- Pediatric Rheumatology European Society congress - Poster. (Konferanse).
- European League Against Rheumatism - Poster og oral presentasjon. (Konferanse).
- Telefonsamtaler og e-mail kommunikasjon med fagpersoner. (Veiledning).
- Nyhetsbrev x 2 til nasjonalt kontaktnettverk. (Veiledning).
- Nettside www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur - se utfyllende informasjon. (Veiledning).
- Revmarapporten - årlig utgivelse; artikkel om ny forskning på barneleddgikt og fysisk form. (Intervjuer/oppslag i media).
- Norsk Rheumabulletin - artikkel om NOBAREV (registeret). (Intervjuer/oppslag i media).
Vedr. nyhetsbrev: Kontaktnettverket består av en lege og en sykepleier ved alle barne- og revmatologiske avdelinger i landet. I tillegg er referansegruppen, brukerorganisasjonen samt kommunal og privat sektor i nettverket. Nettsiden, www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur, er sentral for vår informasjonsvirksomhet og bidrar til likeverdig tilgang til tjenesten. Målgrupper er både Pasienter og pårørende - alle regioner og Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner. Den er under kontinuerlig utvikling etter overgang til helsenorge.no.
Kvalitetsverktøy
- Biobank tilknyttet Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, 2007, Biobank
- Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, se utfyllende informasjon, 1998, Register med nasjonal dekningsgrad
- 10 faglige anbefalinger for medisinsk utredning og behandling, se utfyllende informasjon, 2008, Nasjonal retningslinje
- 7 faglige anbefalinger for fysioterapi, se utfyllende informasjon, 2009, Nasjonal retningslinje
- 8 faglige anbefalinger for ergoterapi, se utfyllende informasjon, 2009, Nasjonal retningslinje
- Kompetansespredningsplan 2016-2020, 2016, Kompetansespredningsplan
- Biobank tilknyttet Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV, 2016, Biobank
- Norsk register for barnerevmatologi - NOBAREV, 2016, Register med nasjonal dekningsgrad
Registre og biobank: Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn, inkl. biobank, avsluttet inkludering av pasienter 1.5.2016. Registeret inneholder pr. 31.12.16 ca. 1700 registrerte pasienter og biobanken ca. 750 registreringer. Flere forskningsprosjekter ført opp i årsrapporten utgår delvis fra registeret. Dette registeret ble 1.5.2016 avløst av en pilot ved OUS av Norsk register for barnerevmatologi, NOBAREV, med biobank. NOBAREV m/biobank har konsesjon, REK-godkjenning og tillatelse til innhenting av personopplysninger. Søknad om nasjonal godkjenning ligger på vent hos Helse Sør-Øst. NOBAREV er et kvalitetsverktøy som vil være spesielt godt egnet til å overvåke blant annet behandlingsresultater nasjonalt innenfor kompetansetjenestens ansvarsområde. I påvente av nasjonal godkjenning arbeides det ved OUS for en online-løsning som vil kunne brukes nasjonalt. NOBAREV-piloten har pr. 31.12.2017 140 i registeret og 112 i biobanken. Det har vært noe lavere registreringsaktivitet enn forventet siste år grunnet permisjoner blant personale. Faglige anbefalinger: Årstallene for etablering som er oppgitt her gjelder da de ble utviklet første gang. Alle er senere revidert. I 2017 er Faglige anbefalinger for Vaksinasjon ved barneleddgikt og SLE og Screening av uveitt ved barneleddgikt revidert i samarbeid med referansegruppen. Fysioterapi ved knekontraktur og Ergoterapi ved Reynaud ble også revidert i 2017. For detaljer, se årsrapporten for 2015 og nettsiden.