- Dialogseminar med Norsk Revmatikerforbund om MCTD (blandet bindevevssykdom). (Kurs/seminar).
- MCTD dagen - sykdomsinformasjon til pasientorganisasjonen NRF. (Kurs/seminar).
- Informasjon om brukermedvirkning i fagråd for Norsk Register for Barnerevmatologi. (Veiledning).
- Bidratt i 3 møter mellom BURG og kommunikasjonsbyrå for planlegging av informasjonsfilmer for pasientorganisasjonen. (Veiledning).
- Innlegg i 2 nummer av R magasinet: covidvaksine, generelle vaksiner, uveitt, leddtapping, fysisk aktivitet, sykehusopphold. (Oppslag i media).
- Informasjonstekst av juvenil spondylitt i bladet Spondylitten. (Oppslag i media).
- Spondylitten - webinar. (Digital undervisning).
Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi
Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av barn og unge med revmatologiske sykdommer. Tjenesten omfatter juvenile idiopatiske artritter, autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser (0-18 år) i Norge.
Tjenesten skal spre tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunene for med det å øke kvalitet på utredning og behandling av barne- og ungdomsrevmatologi. Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse kan ivareta dette arbeidet lokalt.
Tjenesten skal også drive informasjonsspredning til brukere og pårørende.
Tjenesten driver ikke pasientbehandling.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Oppgaver og resultat
RESULTATMÅL:
Da det i 2022 har det vært usikkerhet rundt tidspunkt for omorganisering av NAKBUR til et kvalitets- og kompetanse nettverk, har vi i samråd med referansegruppen valgt å jobbe lang 2 akser: 1) oppdatering/videreutvikling av nettsiden og 2) videreutvikling av Norsk Register for Barnerevmatologi (NOBAREV)
For videreutvikling av nettsiden, har vi hatt tilleggsbidrag (utdanningsmidler fra OUS). Vi har laget 4 nye nasjonale legeanbefalinger for sjeldne tilstander samt om utmattelse (for fysio/ergo) og 2 undervisningsvideoer. Vi har også oppdatert 6 ergoterapianbefalinger og fortløpende oppdatert covid informasjon.
Da vi fortsatt ikke har nasjonal dekningsgrad for vårt kvalitets register (NOBAREV), mangler vi verktøy som på en god måte kan si noe om merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden eller nasjonal kostnadseffektivitet. NAKBUR har i 2022 brukt betydelige ressurser for tilrettelegging for innsamling av nasjonale data (se under kvalitetsverktøy).
KOMPETANSESPREDNING: Informasjon om tjenestens overordnede mål, målgrupper og funksjoner, finnes på nettsidens forside. Her er også oppgaver overfor brukerne beskrevet. På nettsiden finnes også en egen fane der innholdet er tilpasset brukergruppen. Informasjon om nettsiden spres bl.a. i nyhetsbrevene til et bredt nasjonalt kontaktnettverk inkludert brukerorganisasjonen BURG. Det ble først i des. 2022 avklart at NAKBUR fortsetter med samme budsjett i 2023. Hovedfokus i 2022 har derfor vært å tilrettelegge for omorganisering til et nettverk fremfor å følge vår kompetansespredningsplan (2018-2022). Som et viktig verktøy for kompetansespredning, har vi derfor prioritert forbedring og videreutvikling av vår nettside tilpasset fremtiden som et nasjonalt nettverk fremfor tilstedeværelses-aktiviteter. Som et fremtidig nettverk, skal vi bidra til likeverdige nasjonale helsetjenester med god kvalitet, med mål om å redusere variasjon i praksis. Vi har derfor også prioritert NOBAREV.
SAMARBEIDET RUNDT TJENESTEN: 1) NAKBURs referansegruppe Det er utstrakt, faglig samarbeid på e-post med hele / deler av referansegruppen om bl.a utvikling av faglige anbefalinger (som covid oppdateringer) og om nasjonale og internasjonale studier. I mars 2022 hadde vi digitalt referansegruppemøte (hovedfokus NAKBURs omorganisering). 2) NOBAREV En egen nasjonal arbeidsgruppe (alle regioner representert) har deltatt i tilrettelegging av NOBAREV som et landsdekkende kvalitetsregister. Nasjonalt fagråd ble utnevnt i 2022. 3) Barnerevmatologer og andre fagpersoner fra OUS Disse bidrar ved behov. Spesialergoterapeut og spesialfysioterapeut ved OUS er sentrale i tjenestens aktiviteter. 4) Pasientorganisasjonen BURG BURG har 2 representanter i referansegruppen samt som brukere i NOBAREV og ulike forskningsprosjekter. Det er jevnlige møter mellom BURG og NAKBUR 5) Forskning Tjenesten deltar i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter og internasjonale faglige arbeidsgrupper.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 15 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 6 timer
UTDANNING HELSPERSONELL- ALLE REGIONER - Foredrag om Norsk Register for Barnerevmatologi (NOBAREV) på julekurs for norsk revmatologisk forening (NRF) - Presentasjon av høydepunkter innen barnerevmatologi fra EULAR (Europeisk revmatologi kongress) på Grønn kongress Diakonhjemmet sykehus, invitert foredragsholder - Barn og smerter - fysioterapikongressen, invitert foredragsholder - Nasjonal fagdag for fysioterapeuter som jobber med pasienter med revmatisk sykdom - Ledelse av fagdag + innlegg om livskvalitet på barn med barneleddgikt - Informasjon om ulike aspekter v/ barnerevmatologiske sykdommer i undervisning på høyskole- og universitetsnivå UTDANNING HELSPERSONELL- EGEN REGION - Flere presentasjoner om Norsk Register for barnerevmatologi, NOBAREV på OUS. Målgruppe sykepleiere, LIS leger og overleger - Presentasjon av prosedyren "oppfølging av barn og ungdom med utmattelse knyttet til revmatisk sykdom- en kunnskapsbasert fagprosedyre for ergo- og fysioterapeuter" Presentasjon for fysio- og ergoterapeuter v/ OUS
Klinisk aktivitet
Tjenesten har ikke klinisk aktivitet, men svarer på spørsmål hvis pasienter/pårørende henvender seg
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Leddstatus hos barn, undervisningsvideo. (Digital undervisning).
- Instagramkonto om NAKBUR opprettet: Bruker: "barneogungdomsrevmatologi". (Sosiale media).
Kvalitetsverktøy
- Kunnskapsbasert fagprosedyre om utmattelse v/ barnerevmatisk sykdom for fysio og ergo , 2022, Ny retningslinje
- Fornyelse av eksisterende kvalitetsregister (NOBAREV), 2016, Nytt register
- Undervisningsvideo om leddstatus hos barn , 2022, Ny retningslinje
- Akutt Revmatisk feber, Akuttveileder I pediatri, Helsebiblioteket. , 2022, Ny retningslinje
- Ergoterapi ved Raynauds fenomen, 2022, Ny retningslinje
- Oppdatert anbefaling for ergoterapi ved Raynauds fenomener hos barn, 2022, Ny retningslinje
- Oppdatert anbefaling for ergoterapi ved juvenil SLE, 2022, Ny retningslinje
- Oppdatert anbefaling for ergoterapi ved juvenil sklerodermi, 2022, Ny retningslinje
- Oppdatert anbefaling for ergoterapi ved juvenil MCTD, 2022, Ny retningslinje
- Oppdatert anbefaling for ergoterapi ved JIA, 2022, Ny retningslinje
- Oppdatert anbefaling for ergoterapi ved JDM, 2022, Ny retningslinje
- Faglig anbefaling for utredning og behandling av Raynauds fenomener hos barn, 2022, Ny retningslinje
- Faglig anbefaling for utredning og behandling av juvenil sklerodermi, 2022, Ny retningslinje
- Faglig anbefaling for utredning og behandling av juvenil MCTD, 2022, Ny retningslinje
- Faglig anbefaling for utredning og behandling av juvenil SLE, 2022, Ny retningslinje
- Om koronainfeksjon hos barn og unge på immundempende behandling,, 2020, Ny retningslinje
Faglige anbefalinger for ergoterapi er oppdateringer av tidligere utarbeidede anbefalinger. Faglige anbefalinger for juvenil MCTD, sklerodermi, SLE og Raynauds fenomener av barn, er nyutviklet ila 2022 NOBAREV: har lenge vært planlagt som et nasjonalt kvalitetsregister. I mangel av nasjonalt godkjenning, har dette vært drevet lokalt på OUS fra 2016. I 2022 har det vært brukt betydelige ressurser på variabeldefinisjon, bygging av IT løsning, valg av PROMs, bygging av elektronisk samtykkeregister på OUS, klargjøring av variable fra lokalt NOBAREV til nasjonalt register, utnevning av nasjonalt fagråd og dialog med brukere. Det planlegges nasjonal utrulling ila 2023/2024. NOBAREV vil bli et viktig kvalitetsverktøy for blant annet for å overvåke forekomst av barnerevmatologiske sykdommer i Norge, måling av kvalitet av oppfølging og behandling mellom helseregioner. Det vil utvikles kvalitetsindikatorer. NOBAREVs hovedformål: Nasjonal kvalitetssikring av utredning, diagnostikk og behandling av inflammatoriske revmatiske sykdommer oppstått i barne- og ungdomsår, samt å fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaksfaktorer, forekomst, helse, komplikasjoner, funksjon, deltakelse og livskvalitet. JIA: juvenil idiopatisk artritt - barneleddgikt MCTD: Mixed connective tissue disease, blandet bindevevssykdom SLE: Systemisk lupus erythematosus