- Hilde Capjon: Oppfølging etter multileveloperasjoner . 4 dagsseminarer. (Kurs).
- Reidun Jahnsen: Foredrag. Fire kurs i regi av CP-foreningen for foreldre eller for ungdom og voksne, om CP i livsløpsperspektiv. (Kurs).
Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering-bevegelse-CP
Kompetansesenteret er en del av virksomheten ved Seksjon for barnenevrologi (BNS) ved Barneavdeling for Nevrofag. Det er knyttet til den kliniske virksomheten gjennom et klinikkovergripende, tverrfaglig team (fysioterapeuter, ergoterapeuter, ortopediingeniører, ortopediske kirurger, barneleger) og Laboratorium for 3-dimensjonal Databasert Bevegelsesanalyse. Forholdene ligger dermed godt til rette for klinisk forskning, utarbeiding av kliniske retningslinjer, kurs og hospitering. Nettverksbygging og samarbeid med andre helseforetak foregår særlig gjennom ”Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP)” som er et landsdekkende, klinisk oppfølgingsprogram for personer med cerebral parese og ”Lokomotiv- og veiledningsfunksjon" til forsknings - og fagutviklingsprosjekter innen barnehabilitering” initiert fra Helsedirektoratet. CPOP ble i 2009 formelt en del av det nasjonale medisinske kvalitetsregisteret, Cerebral Parese Registeret i Norge (CPRN)
Oppgaver og resultat
CPOP er et motorisk oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese, et behandlingsregister og et tverrfaglig nettverk som ledes og koordineres fra NKBB. Det er bygget opp etter svensk modell (CPUP). CPUP har publisert svært gode resultater for motorisk funksjon etter 10 års oppfølging og behandling. CPOP-nettverket støtter seg derfor til de faglige anbefalingene fra CPUP. Spredning av kompetanse om cerebral parese (nettverksamlinger for involverte fagpersoner i kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste), lik oppfølging for pasientene uavhengig av bosted og utarbeiding av egne faglige retningslinjer for oppfølging og behandling av motoriske problemstillinger hos barn med cerebral parese er tre av hovedmålsetningene for programmet. Et fjerde fokus er å bidra til sømløse pasientforløp og god samhandling mellom kommunehelsetjeneste og spesialist-helsetjeneste og mellom de ulike yrkesgrupper. CPOP ble avsluttet som prosjekt i 2008 og formelt tilknyttet det godkjente medisinske kvalitetsregisteret CPRN (Cerebral Parese Registeret i Norge)i 2009. Programmet arrangerte i 2009 en nasjonal fagdag for alle aktuelle yrkesgrupper i primær- og spesialisthelsetjenesten, samt fagspesifikke nasjonale nettverksamlinger for lokale koordinatorer. Det arrangeres og så lokale kurs om nettverkssamlinger i samtlige helseforetak med barnehabiliteringstjeneste for involverte i CPOP. 400 barn er p.t. tilknyttet oppfølgingsprogrammet.
Lokomotiv- og veiledningsfunksjon til forsknings- og fagutviklingsprosjekter innen barnehabilitering sitt mandat har vært:
1.å utvikle og ivareta veiledningsfunksjon i nært samarbeid med landets barnehabiliteringstjenester og de regionale helseforetakene
2.å være faglig oppdatert på feltet barnehabilitering både nasjonalt og internasjonalt
3.være pådriver for forskningsutvikling på habiliteringsfeltet
4.gi råd og innspill til Hdir om forskningsutviklingen innen barnehabilitering
Se veiledning og informasjonsvirksomhet.
Sørlandet sykehus HF – Reidun Jahnsen deltar i forskergruppen for brukerundersøkelse relatert til barnehabiliteringstjenesten som gjentas 10 år etter første brukerundersøkelse. Datainnsamlingen er gjennomført og analyser og rapport -skriving/artikkelskriving pågår.
Forskernettverk for cerebral parese ved NTNU: Kjersti Ramstad deltar
Sunnaas sykehus HF og Beitostølen Helsesportsenter kjøper 20% stilling hver til veiledning av 3 doktorgrader og 2 mastergrader.
Brukererfaringer etter multileveloperasjoner for gående barn med spastisk CP: NKBB v/ prosjektleder Hilde Capjon, LMS og øvrige fagpersoner ved BNS tilbyr dagssemniarer for ungdom, pårørende og fagpersoner rundt ungdom som skal gjennomgå mulitleveoperasjon i underekstremiteter.
Internasjonale nettverk
CPOP og CPUP ved Universitetssjukehuset i Lund, Sverige(se punkt 1;CPOP)
Reidun Jahnsen deltar i arbeidsgruppen for ”CPUP vuxen” og CPUP's forskningutvalg.
Nordic Vicon User Group (NVUG)er et nordisk nettverk for 3D databasert bevegelsesanalyse. Laboratorium for 3D databasert bevegelsesanalyse har en tverrfaglig stab på 5 personer som deltar i NVUG.
EACD (European Academy of Childhood Disability) har utpekt nasjonale koordinatorer fra alle sin medlemsland. Reidun Jahnsen representerer Norge fra 2006. Hun deltar også i The European Participation Research Group og The European Transition Research Group som har hatt til sammen 5 workshops i 2009.
Internasjonale konferanser:
International Conference on Cerebral Palsy, Sydney, 3 deltakere
EACD (European Academy of Childhood Disability) – 3 deltakere
AACPDM (American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine): 2 deltakere
Brickless konferansen,UK, Nevromuskulære sykdommer: – 1 deltaker
CPUP- skandinavisk konferanse i Gøteborg – 4 deltakere
ESMAC (European Society of Movement Analysis Conferences) London, 3 deltakere.
Kurs for egen kompetanseheving:
Esmac basic course (3 dager): 1 deltaker
”Treatment of the Paretic Hand. New approaches.” 2 dager, Pisa. 1 deltaker.
Tverrfaglig workshop "Issues in pediatric rehabilitation - from education to practice. What are the choices? How do we decide best practice?" Bräcke Diakoni, Göteborg. 2 deltakere.
Hospitanter: 3 ergoterapistudenter har hospiert som en del av utdanningen ved høgskolen i Oslo.
To spesialister i barnesykdommer fra Tromsø har hospitert 2 dager (behandling av spastiske hender)
Annet: Gunvor Klevberg sitter i rådgivende komite for HKH prinsesse Märtha Louises fond.
Habilitering er et kunnskapssvakt område. Det er fremdeles behov for å sikre at barn og ungdom får kunnskapsbasert og likeverdig behandling og habilitering relatert til bevegelsesforstyrrelser uavhengig av bosted - ikke minst fordi nye behandlingsmetoder mot bevegelsesforstyrrelser (spastisitetsbehandling, endring i ortopediske operasjonsmetoder, dyp hjernestimulering, nye medikamenter mot dystoni og nye prinsipper for motorisk trening)har økt kravene til kunnskapsinnhenting og - spredning. NKBB har et godt tverrfaglig nasjonalt nettverk med base i habiliteringstjenestene for barn og unge. Forskningsaktiviteten har økt og øker. Videre aktivitet bør fortsatt ta utgangspunkt i habiliteringstjenestene, dreies enda mer i retning av forskning og fagutvikling og øke inkluderingen av andre bevegelsesforstyrrelser enn cerebral parese. NKBB bør søke samarbeid med RHABU når disse blir etablert.
Årsverkene er fordelt på 2 leger (0,95), 1 sykepleier (1.00) , 2 fysioterapeuter (1,40) og 1 ergoterapeut (1,00).
Aktivitet
Undervisning
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 5 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 4 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Andre regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 2 timer
Formidling
Pasienter og pårørende -flere regioner
Kommunehelsetjenesten
- Reidun Jahnsen: Nettverkssamling for prosjektarbeidere. Trening for ungdom med funksjonshemming. (Seminar).
- Reidun Jahnsen leder nettverk for prosjekter relatert til Tilpasset fysisk aktivitet for ungdom med funksjonsnedsettelser. (Seminar).
Spesialisthelsetjenesten
- Bjørn Lofterød:3-dimensjonal ganganalyse og nytteverdi. (Kurs).
- Ingrid Skaaret:"Ortoser for nedre ekstremiteter" og "ortoser og gangfunksjon hos barn med nevroortopediske diagnoser". Foredrag. (Kurs).
- Ingrid Skaaret:The Oxford foot model; experiences in Rikshospitalets Movement Laboratory. Foredrag. (Konferanse).
- Kjersti Ramstad: CPOP- Cerebarl Parese oppfølgingsprogram.2 foredrag. (Konferanse).
- Reidun Jahnsen: Foredrag. Ansatte på Beitostølen, Barns deltakelse i egen habiliteringsprosess – bruk av COPM, GAS og. (Seminar).
- Reidun Jahnsen: Foredrag. Ansatte på TRS: CPOP - modell for systematiske oppfølgingsprogram for andre diagnosegrupper som MMC. (Seminar).
- Reidun Jahnsen veiledning relatert til prosjekter i overgangen fra barn til voksen ved Sørlandet sykehus og Sykehuset i Vestfold. (Seminar).
- Tone Sætrang - nettverkssamling relatert til utvikling av systematisk oppfølgingsprogram ved MMC. (Seminar).
Helsepersonell - flere regioner
- Brita Barstad m.fl:Arrangert seminret "Oppfølging av barn og ungdom med myelomeningocele (MMC)." Interne foredragsholdere. (Kurs).
- Gunvor Klevberg m.fl.: Arrangert kurset Assisting Hand Assessment (AHA-testen)Eksterne og interne foredragsholdere. (Kurs).
- Hilde Capjon m.fl.: Oppfølging etter multileveloperasjoner 10 seminarer med foredrag. (Kurs).
- Bjørn Lofterød: NVUG mutual protocol for physical examination. Foredrag. (Konferanse).
- Bjørn lofterød: Databasert 3-dimensjonal ganganalyse (CP-foreningens årlige fagkonferanse)Foredrag. (Konferanse).
- Sonja Elkjær: Cerebral Parese Oppfølgings-Program CPOP. Foredrag. (Konferanse).
- Reidun Jahnsen: The Cerebral Palsy Follow-up Program, CPOP på International Conference on Cerebral Palsy, Sidney. (Konferanse).
- Reidun Jahnsen: Foredrag. Nasjonal Habiliteringskonferanse, SOR, Cerebral parese i livsløpsperspektiv, Bergen. (Konferanse).
- Reidun Jahnsen: Foredrag, ”CPOP”, på CPUP-dagarna i Gøteborg. (Konferanse).
- Myklebust, Jahnsen, Elkjaer. Poster.Registration of interventsions in vhildren with CP during 3 years - a population based study. (Konferanse).
Kvalitetsverktøy
- Cerebral Parese Registeret i Norge utvidet med CPOP, 2009, Medisinsk kvalitetsregister