- Telefon og brev til pasienter og pårørende. (Veiledning).
- Nettavisen vi.no: "Mange har aldri fått diagnosen og lider i stillhet: Migrene-hjelpen mange aldri får". (Oppslag i media).
- 755 internasjonale og 9 nasjonale nyhetsoppslag ifbm ny oversiktstudie på forekomst av hodepine globalt (bl.a. i The Guardian). (Oppslag i media).
- Nettsak i vi.no og kk.no: "Du kan ikke bare skylde på rødvinen eller sjokoladen". (Oppslag i media).
- MigreneNytt magasin + undervisningsvideoer. (Oppslag i media).
- Tidskriftet Søvn: "Søvn og migrene" - populærvitenskapelig bidrag. (Oppslag i media).
- Hodepinenorge.no: "Hvordan er det å leve med kronisk klasehodepine?" Omtale av studentopppgave. (Oppslag i media).
- NHI.no: "Hva skjer ved et migreneanfall". (Digital undervisning).
- Nevrolog Tore Meisingset forteller om hodepineforskning på Snap-Chat kontoen @hodepinedagbok. (Sosiale media).
- Hodepineforsker Lise Rystad Øie snapper fra NorHEAD-åpningen på @Hodepinedagbok. (Sosiale media).
Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine
Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av ulike former for hodepine. Målgruppen er helsepersonell i spesialist- og primærhelsetjenesten, pasienter og befolkningen generelt.
Tjenesten driver forskning og deltar i forskningsnettverk. Tjenesten skal bidra til implementering av kunnskapsbasert praksis og at det etableres standardiserte forløp for utredning og behandling av hodepine.
Tjenesten har som mål å bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.
Tjenesten er lokalisert til St. Olavs Hospital HF.
Oppgaver og resultat
Nasjonal Kompetansetjeneste for Hodepine har stor aktivitet i forhold til at den kun har to ansatte ( en sykepleier og en lege). Hodepine er imidlertid et så omfattende felt at det gjenstår mye arbeid. Kompetansetjenesten har jobbet både mot og med pasienter (via Hodepine Norge) både med formidling, kunnskapsinnhenting og forskning. Kliniske studier gir stor ekstraverdi ved kompetanseutveksling og vi drifter en rekke kliniske studier med et tosifret antall deltagende senter i Norge.
Basert på veilederen har NKH hatt 4 konkrete resultatmål: 1. Etablering av faglige nettverk av nevrologspeialister og sykepleiere med ansvar for utredning og behandling. 2. Videreutvikling av felles faglige retningslinjer for utredning og behandling av hodepiner. 3. Opprettelse av et nasjonalt kvalitetsregister for alvorlige hodepiner. 4. Kurs, veiledning og rådgivningsvirksomhet. Som angitt i Aktivitets-seksjonen mener vi å ha hatt god aktivitet på alle disse resultatmålene i 2022.
Det er gjort et betydelig arbeid for å spre kompetanse, både i form av nasjonale kurs og konferanser, KUPP arbeidet, nettverksbygging, nye veiledere osv. Men vi ser at det dessverre er et så stort fagfelt at mye er ugjort. Spesielt er det svært lite aktivitet i forhold til barn og unge. Her har vi jobbet med en barnelege på Ullevål for å få til et nettverk blant pediatere og også spesielt øke kompetansen blant helsesøstre i Norge. Men tiden har dessverre ikke strukket til for å få fulgt opp dette godt nok.
Referansegruppa har lenge vært kjernen i det faglige nettverket i Norge, og bidrar godt hele året gjennom i epostdiskusjoner om ulike saker. Vi har stor nytte av at vi også har en representant for allmennmedisin og en for avtalespesialister i nevrologi, da dette er arenaer utenfor sykehusavdelingene som har spesielt mange hodepinepasienter. I tillegg til referansegruppa bruker vi et panel på 5-10 leger fra hele landet når vi skal få innspill når vi oppdaterer våre retningslinjer eller lager nye slike, og når vi skal gi innspill til myndigheter i faglige spørsmål. I tillegg er representanten fra brukerorganisasjonen, Hodepine Norge helt sentral i samarbeidet. NKH har også hatt et godt samarbeid med NorHEAD, som er et rent forskningssenter. NKH bidrar derfor spesielt i forhold til implementering av forskningsresultater mot klinikken.
Betydning for pasient og tjeneste
NKH har hatt et godt og tett samarbeid med pasientorganisasjonen, Hodepine Norge i hele 2022. Vi har samarbeid på flere områder. 1. Kommunikasjon: Vi deler og videreformidler informasjon i sosiale medier og nettsider. NKH skriver om vitenskapelige resultater til forståelig språk, som formidles videre. 2. Behov: NKH har hatt møter med Hodepine Norge for kartlegging av brukerbehov. Dvs hvilke a) kliniske behov b) forskningsmessige behov som eksisterer. Dette har konkret resultert i at NKH jobber med effektivisering av logistikken rundt behandling av pasienter med hodepine. I tillegg planlagt studier i 2023 som er direkte resultat av varslet behov fra brukergruppen. 3. Hjemmebasert oppfølging: NKH jobber med kontinuerlig utvikling av hodepinedagboken BrainTwin som i dag har 25 000 brukere. 4. Vi har bidratt til planlegging av et større nasjonal møte for pasienter, pårørende og almenheten som skal gjennomføres i 2023. NKH har også bidratt med kompetanse til helsetjenesten. 1. Det er i 2022 gitt kompetansebidrag til Helseforetak, Helsedirektorat, Legemiddelverk, Kontor for utenlandsbehandling og enkeltleger i primær- og spesialisthelsetjenesten. 2. NKH har arrangert Trondheimskonferansen. Vi har laget et helt nytt 2-dagers kurs for almenpraktikere som skal gjennomføres på to nasjonale kongresser i 2023 (Oppdalskonferansen + Nidaroskongressen). Vi har samarbeidet med RELIS om KUPP- kampanjen hvor alle fastleger får tilbud om fysisk besøk med oppdatert informasjon om hodepinebeh.
Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling
1. NKH har bidratt til opprettelsen av og det faglige innholdet i et nytt Nasjonalt Kvalitetsregister for alvorlige hodepine. Dette er nå godkjent og har i 2022 arbeidet med å få selve registeret opp å gå, samt opprettelse av registerkontakter på alle de nevrologiske sykehusene i landet. Det er også dannet en referansegruppe for registeret. 2. NKH har en symbiose med det nyopprettede Norsk Senter for Hodepineforskning (NorHEAD), hvor NKH har hatt som oppgave å bidra til implementering av forskningsresultater i klinisk praksis via oppdatering av guidelines samt konsensus i nettverket. Dette bidrar til ensartet praksis nasjonalt. NKH har jobbet med opprettelsen av en større database som skal kombinere data fra Nasjonale Helseregister, samt pasientrapporterte data fra pasientens hodepinedagbøker. Dette vil gi en helt unik mulighet til å vurdere alt fra diagnosesetting til legemiddelbruk fra hele landet. Det er til nå laget med kodebok med 10 000 identifiserte variabler. 3.NKH arrangerte Trondheimkonferansen med over 100 fysisk deltagende helsepersonell fra hele landet. Dette var en klinisk rettet konferanse hvor halvparten av tiden var satt av til presentasjoner og halvparten til diskusjoner. Dette medfører at klinisk praksis blir diskutert og korrigert på en veldig effektiv og god måte.
Likeverdig tilgang for pasienter fra alle regioner
NKH har konkret jobbet for å få økt antall hodepinesykepleiere og nevrologer med hodepineinteresse på alle nevrologiske avdelinger. Dette gjøres blant annet ved å bidra til gode kliniske behandlingsstudier hvor klinikk og forskning går som hånd i hanske. Dette har vist seg som et effektivt tiltak for å øke interessen og dermed tilbudet for behandling på de ulike stedene i landet. Det nye hodepineregisteret vil også bidra mot dette målet. NKH har også bidratt til KUPP kampanjen, hvor det er laget en utdanningsopplegg med brosjyre samt besøk på alle almenlegekontor i landet. Her vil primærlegene få helt oppdatert informasjon om medikamentell og ikke-medikamentell behandling av hodepine, samt hva som forventes utført av tiltak i førstelinjetjenesten før viderehenvisning til spesialisthelsetjenesten. Dette vil bidra til mer ensartet behandling av hodepinepasieter over hele landet.
Aktivitet
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 21 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 4 timer
- Egen region: Utdanning av annet personell
- 2 timer
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - flere regioner
- Personskadeforbundet.no: "Post commotio symptomer handler sjelden om en skadet hjerne". (Oppslag i media).
Allmennheten - alle regioner
- Stand under Arendalsuka 2022: NorHEAD og hodepine som folkehelseutfordring. (Konferanse).
- Offisiell åpningsmarkering for NorHEAD 1. september 2022. (Konferanse).
- nrk.no: "Stor migreneforskning gir håp og etterlengtede svar". (Oppslag i media).
- Førstesideoppslag, VG: "Ny migrene-forskning gir håp - For noen blir sykdommen invalidiserende". (Oppslag i media).
- Nettavisen vi.no: "Håper blodtrykksmedisin skal hjelpe mange med hodepineplager". (Oppslag i media).
- Forskning.no:"De med kronisk migrene tvinges til å ta pause fra effektiv medisin. Men hvordan virker egentlig de dyre sprøytene?. (Oppslag i media).
- Sciencenorway.no: "Patients are being forced to take regular breaks from effective migraine medicine......". (Oppslag i media).
- nrk.no: "Ny studie viser at omtrent halve kloden sliter med plagsom lidelse". (Oppslag i media).
- nrk.no: "Kenneth sliter med intens hodepine – nytt forskningssenter gir håp". (Oppslag i media).
- NRK P1 Radio (Dagens): Radioinnslag om åpning av NorHEAD og intervju med Erling Tronvik. (Oppslag i media).
- Teknisk Ukeblad: "Norsk app kan gi midre migreneplager". (Oppslag i media).
- Lommelegen.no: "Trigeminusnevralgi: Beatrice har en usynlig sykdom som gir sterke smerter i ansiktet". (Oppslag i media).
Allmennheten - flere regioner
- Lokale nettaviser (Nidaros, Tidens krav, Haugesund avis og Lofotposten): "Hege 43 og ilde 50 har ekstreme smerter daglig". (Oppslag i media).
- Fædrelandsvennen: "En svipptur rundt på Arendalsuka: Fra hodepine til pukkellaks". (Oppslag i media).
Allmennheten - egen region
- Panelsamtale under NTNUs Kunnskapsfestival "Hyfer": Hjernehelse: Seaside chat med NorHEAD and Kavli. (Konferanse).
- TV-innslag NRK Midt-Nytt: "Hodepinestudie fra NTNU". (Oppslag i media).
- Nettsak på Næringsforeningen i Trondheimsregionen: "Kvart milliard til hodepineforskning". (Oppslag i media).
- Midtnytt - Distriktsnyheter NRK TV: "Norsk senter for hodepineforskning åpner". (Oppslag i media).
- Nidaros.no: "Nytt forskningsenter mot migrene". (Oppslag i media).
- Adresseavisen: "Et alvorlig hodebry for hele samfunnet". (Oppslag i media).
- Nidaros.no: "Halvparten av unge kvinner sliter med hodepine eller migrene". (Oppslag i media).
- Adresseavisen og MN24.no: "Hele familien har samme lidelse - kjenner sønnens smerte". (Oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Arrangør av Trondheimskonferansen 2022 - for helseperonell med interesse for hodepinesykdommer. (Konferanse).
- Tidsskriftet.no "Monrad Krohns pris til Lars Jacob Stovner". (Oppslag i media).
- Sykepleien.no: "På sykepleierjakt i Arendal" - intervju med hodepinesykepleier. (Oppslag i media).
- Dagens Medisin: "Norsk senter for hodepineforskning åpnet: – Fremdeles svært mange som ikke får tilstrekkelig hjelp". (Oppslag i media).
- MigreneNytt - Videoer for helsepersonell. (Digital undervisning).
Kvalitetsverktøy
- Norsk elektronisk legehåndbok - oppdatering, 2022, Ny retningslinje
- NevroNEL - oppdatering av retningslinjer, 2022, Ny retningslinje
- Riktigere bruk av legemidler mot migrene (KUPP), 2022, Ny retningslinje
- Norsk kvalitetsregister for alvorlige primære hodepiner, 2022, Nytt register