Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer

Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) skal inneha og formidle oppdatert kompetanse om tiden før -, under- og etter svangerskap ved alle revmatiske sykdommer. Den primære oppgaven til NKSR er å spre kunnskap ut til de andre helseforetakene slik at pasientene sikres likeverdig tilgang til kompetanse. NKSR skal bidra til forskning, kompetanseoppbygging og fagutvikling på kompetanseområdet, slik at nasjonal kunnskap bygges opp. NKSR arrangerer kurs og underviser på grunn-, videre og etterutdanning på nasjonalt nivå. Det foreligger mulighet for både brukere og helsepersonell til å ta kontakt med NKSR på telefon for veiledning.

Oppgaver og resultat
NKSR bygger opp og formidler kompetanse om svangerskap og revmatiske sykdommer ved utdanning av helsepersonell, undervisning av pasienter/pårørende og andre tjenesteytere/brukere, og forskning. • Bygge opp og formidle kompetanse: Kompetansespredning skjer i henhold til kompetanseplan med stort fokus på utadrettet virksomhet. En av de viktigste oppgavene referansegruppen har gitt NKSR, er å gi råd og veiledning i kliniske problemstillinger. Helsepersonell og pasienter kan ta direkte kontakt på telefon til NKSR hver dag fra kl 07.30 -15.30 for råd og veiledning. Nettsiden til NKSR (www.revma.org) er godt kjent i fagmiljøet. Den elektroniske metodeboken i svangerskap og revmatiske sykdommer blir jevnlig oppdatert. NKSR får tilbakemeldinger på at metodeboken og nettsiden brukes hyppig av både helsepersonell og brukere/pasienter. • Overvåke og formidle behandlingsresultater: Arbeidet med å etablere RevNatus -database som et kvalitetsregister er påbegynt og den formelle søknaden sendes i samarbeid med Hemit i løpet av 2014. De fleste revmatologiske avdelingene registrerer nå i RevNatus. RevNatus gjør det mulig å overvåke og formidle behandlingsresultater. Det er nå inkludert ca 800 pasienter nasjonalt. • Delta i forskning og etablering av forskernettverk: Oppbygging av kompetanse skjer ved aktiv deltakelse i nasjonale og internasjonale forskningsnettverk. NKSR deltar i flere forkningsnettverk hvor andre helseregioner deltar. Det gis veiledning på doktorgrads- og masternivå. Det ble i 2012 gitt godkjenning til etablering av biobank tilknyttet RevNatus. Biobanken ligger under regional forskningsbiobank Midt-Norge. Det er inngått samarbeid med avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin for videreutvikling av biobanken og styrking av kompetansen. Det ble inkludert prøver fra 70 pasienter i løpet av 2013. • Bidra i relevant undervisning: Det undervises i grunn-, videre- og etterutdanning av helsepersonell. Som en del av den utadrettede virksomheten arrangerer NKSR nasjonale tverrfaglige seminarer i de ulike helseregionene i henhold til plan for kompetansespredning. NKSR er hyppig invitert til å foredra ved nasjonale og internasjonale kongresser. NKSR har stimulert til økt undervisning i andre helseregioner ved at referansegruppens medlemmer har undervist i sine regioner. • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere: NKSR er ansvarlig for LMS-kurs for pasienter i egen region. Ved hjelp av artikler i tidsksrift for pasientforeninger sprer vi kunnskap og gjør tjenesten kjent for pasienter. Vi deltar også på møter i regi av pasientforeninger. Telefontjenesten er åpen for veiledning av både helsepersonell og pasienter hver dag. Hjemmesiden har samlet relevant informasjon til både pasienter og helsepersonell. Det jobbes fortløpende med videreutvikling av nettsiden. Det er mulighet for helsepersonell å hospitere ved NKSR. I 2013 var det to sykepleiere fra Haukeland og en revmatolog fra Betanien som hospiterte ved NKSR. • Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester: Telefontjenste og nettside for både brukere og helsepersonell bidrar til likeverdig tilgang til tjenesten. Henvendelsene fordeler seg relativt likt mellom de ulike helseregionene. Metodeboka er elektronisk. Referansegruppa består av deltakere fra alle regionale helseforetak. • Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis: I henhold til plan for kompetansespredning skal alle regionale helseforetak ha besøk av NKSR i løpet av en femårs periode. Det arrangeres da tverrfaglig seminar hvor evidensbasert kunnskap formidles. Metodeboka er et viktig verktøy for å sikre at nasjonale retningslinjer blir formidlet. • Etablere faglige referansegrupper: Det er i løpet av 2013 etablert en scientific board for RevNatus med representanter fra alle helseregioner. Statutter for bruk av data fra RevNatus til forskning er vedtatt. Referansegruppen for den nasjonale tjenesten ble etablert i 2012 og består av både revmatologer, gynekolog, sykepleier og brukerrepresentant. Alle helseregioner er representert. Det er vurdert deltakelse fra andre aktører i referansegruppen, men dette synes ikke aktuelt på nåværende tidspunkt.

Plan for kompetansespredning er utarbeidet. Denne planen skal gjennomgås og bearbeides sammen med den faglige referansegruppen 30. januar 2014. Pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde ligger på hjemmesida. NKSR bidrar til kompetansespredning gjennom undervisning, veiledning, kurs, foredrag, mediaoppslag, egenprodusert bok og vitenskapelige publikasjoner. NKSR utgir boka "Mor og far med revmatisk sykdom" gratis. Det ble i 2013 delt ut 1500 eksemplarer i de ulike helseforetakene.

I plan for kompetansespredning har vi en egen titaksplan og denne fungerer som resultatmål for tjenesten. 1) Oppdatering av nettsiden månedtlig og metodeboka to ganger pr år: Delvis innfridd for 2013. Nettsiden har blitt jevnlig oppdatert men ikke hver måned.Metodeboka har blitt oppdatert to ganger. 2) Distribusjon og oppdatering av boka "Mor og far med revmatisk sykdom": Innfridd for 2013 hvor det er delt ut 1500 eksemplarer av boka. Nytt opplag i desember 2013. 3) Daglig telefon og e-post tjeneste: Innfridd for 2013 hvor vi hadde telefontjeneste fra 07.30-15.30 fem dager i uka. 4) Publisere minst tre artikler i fagfellevurderte tidsskrift: Oppnådd for 2013 med fire artikler. 5) Arrangere årlig nasjonalt seminar uten deltakeravgift: Innfridd for 2013. 6) Besøk på andre sykehus med undervisning av helsepersonell: Innfridd for 2013 med besøk og undervisning på fire sykehus i ulike helseregioner. 7) Undervisning på minst to arrangement i regi av pasientorganisasjon pr år: Innfridd for 2013. 8) Undervisning på minst åtte ulike samlinger på videre- og etterutdanning av helsepersonell. Innfridd for 2013. 9) Undervisning minst seks ganger årlig av helsepersonell ved St. Olavs Hospital:Innfridd for 2013. 10) Deltakelse på minst fem LMS kurs: Delvis innfridd for 2013 med deltakelse på fire LMS kurs. 11) Bidrag ved minst fire internasjonale kurs, seminarer og kongresser: Innfridd for 2013 med bidrag på tolv internasjonale kurs og konferanser.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
8 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
55 timer
Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
21 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
4 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
4 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
26 timer

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Artikkel i "Revmatikeren" 4:13. s16-17. - Har fått jordmor og starter flere nye tiltak. (Intervjuer/oppslag i media).
Pasienter og pårørende - flere regioner
  • Individtilpasset rehablitering for unge revmatikere, NRF- årsmøte, Ålesund, forelesning. 30.11.13. (Kurs).
Pasienter og pårørende - egen region
  • Seksualitet og samliv, LMS-kurs, St. Olavs Hospital, tre forelesninger. 17.04.13, 19.09.13, og 31.10.13. (Kurs).
  • LMS grupper for småbarnsmødre med revmatisk sykdom. Fire undervisningskvelder. (Kurs).
Helsepersonell - alle regioner
  • Antirevmatiske medikamenter ved graviditet og amming. “Prosedyremøte for sykepleiere”, Oslo, forelesning. 20.06.13. (Kurs).
  • Kurs “Svangerskap ved autoimmune sykdommer” , Accademia Nazionale Di Medicina, Italia, tre forelesninger. 24. -25.06.13. (Kurs).
  • Rheumatic disease and pregnancy. Scient meeting, Swedish Society of Obstetrics & Gynecology, Sundsvall, forelesninger. 29.08.13. (Kurs).
  • Drug toxicity during pregnancy and lactation. VI. EULAR scientifically endorsed course on SLE, Italy, forelesning. 04.09.13. (Kurs).
  • Managing SLE pregnancies. Europe Course in SLE, Bukarest, Romania, forelesning. 25.09.13. (Kurs).
  • Reproduction issues in rheumatic diseases, 3rd Abu Dhabi Advanced Rheumatology Course, UAE, to forelesninger. 28.09.13. (Kurs).
  • Preg. and biological therapy: the role of GC combination, Int. conf. on Immun. and theraphy in RD, Italy, forelesnig. 03.10.13. (Kurs).
  • Reumatisk sjukdom och graviditet. Kurs for svenske revmatologer, Göteborg, tre forelesninger. 28. - 29.11.13. (Kurs).
  • Behandling før, under og efter graviditetet. Dansk Reumat. Selskabs møde, København, forelesning, 29.11.13. (Kurs).
  • Medikamenter og svangerskap ved revmatiske sykdommer. Revma Review, Gardermoen, forelsning. 11.01.13. (Kurs).
  • Forelesning videreutdanning i revmatologi, Universitetet i Nordland, 8 forelesninger. 28.08.13. (Kurs).
  • Bindevevssykdommer og svangerskap, Kurs i spesialistudanningen for revmatologer, Tromsø, forelesning. 18.10.13. (Kurs).
  • Medikamenter i svangerskap ved revmatiske sykdommer, Kurs i spesialistutdanning av revmatologer, forelesning. 05.11.13. (Kurs).
  • Pregnancy counselling in patients with rheumatic disease. Medinterna Congress Porto, Portugal, forelesning, 06.02.13. (Konferanse).
  • Pregnancy and rheumatic disease, Chair på en sesjon ved EULAR, Europeisk revmatologiskongress, Madrid. 15.06.13. (Konferanse).
  • Rheumatology care for nurses. Internasjonal konferanse, Rotterdam, ansvarlig for en workshop og to foredrag, 11.10.13. (Konferanse).
  • Seminar i svangerskap og revmatiske sykdommer, Rica Nidelven Trondheim. 31.01.13. (Seminar).
  • “Practical Management of Conception and Pregnancy in Rheumatic Disease" 4th Int. Immunology Summit, Praha, forelesning.23.02.13. (Seminar).
  • Artikkel i "Jordmora" 2:13 s 30. - 33. -Spør en jordmor om revmatisme. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel "Revma rapporten" 7:13 s 34 - 35. - Mødregrupper og bassengtrening gir kunnskap og nye nettverk. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell - flere regioner
  • Behandling av gravide pasienter med revmatisk sykdom. Revmatologmøte, Betanien sykehus, Skien, forelesning, 14.02.13. (Kurs).
  • Behandling av gravide pasienter med revmatisk sykdom. Revmatologmøte, Martina Hansen Hospital, forelesning. 19.03.13. (Kurs).
  • Medikamenter og svangerskap ved revmatiske sykdommer, Diakonhjemmet sykehus, foredrag. 24.03.13. (Kurs).
  • Svangerskap og revmatiske sykdomme. Seminar for Helse Sør/Øst, Diakonhjemmet, 10 foredrag. 22.10.13. (Kurs).
  • Seminar for leger og sykepleiere for Helse Sør/Øst ved Diakonhjemmet Sykehus. Svangerskap og revmatiske sykdommer. 22.10.13. (Seminar).
  • Veiledning dr.grads stipendiat Helse Sør/Øst. (Veiledning).
  • Presentasjon av RevNatus, opplæring i RevNatus, UNN, møte. 04.02.13. (Veiledning).
Helsepersonell - egen region
  • Foredrag Revmatisk sykdom og Svangerskap, Barneklinikken, St. Olavs Hospital, fire forelesninger. 18.01.13. (Kurs).
  • Svangerskap og revmatiske sykdommer. Kurs for jordmødre i Trondheim kommune, forelesning. 15.02.13. (Kurs).
  • Medikamenter og svangerskap ved revmatiske sykdommer for almennleger, forelesning, Oppdal. 03.03.13. (Kurs).
  • Systemisk bindevevssykdom og svangerskap, Internundervisning gynekologer, St. Olavs Hospital, forelesning. 14.11.13. (Kurs).
  • NKSRs virksomhet, Undervisning revmatologisk avdeling, Levanger sykehus. 17.12.13. (Kurs).
  • Veiledning to dr.grads stipendiater. (Veiledning).
  • Veiledning student videreutdanning ved Universitetet i Nordland. (Veiledning).
  • blogg på www.stolav.no av Bente Jakobsen: "Sex og samliv- et tema for helsepersonell?". (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - alle regioner
  • Nettmøte etter deltakelse på "God Morgen Norge" TV2. (Nettmøte).
  • Deltakelse på "God Morgen Norge" TV2. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - egen region
  • Mastergradspresentasjon, HRQL in Norwegian Women wtih RA and JIA. 24.02.13. (Seminar).

Kvalitetsverktøy

  • Metodebok- svangerskap og revmatiske sykdommer, 2013, Nasjonal retningslinje
  • Veileder for fødselshjelp, kapittel om revmatiske sykdommer, 2013, Nasjonal retningslinje
  • Medisinsk fødselsregister, 1998, Medisinsk kvalitetsregister
  • Biobank for gravide med revmatisk sykdom, 2012, Biobank
  • RevNatus, 2006, Medisinsk kvalitetsregister
  • Norwegian Disease Modifying Anti-rheumatic Drug Registry, 2000, Medisinsk kvalitetsregister
Forskning

Vitenskapelige artikler

Ostensen Monika, Clowse Megan

Pathogenesis of pregnancy complications in systemic lupus erythematosus.

Curr Opin Rheumatol 2013 Sep;25(5):591-6.

PMID:
23917157
Østensen Monika, Förger Frauke

How safe are anti-rheumatic drugs during pregnancy?

Curr Opin Pharmacol 2013 Jun;13(3):470-5. Epub 2013 mar 20

PMID:
23522967
Wallenius Marianne, Salvesen Kjell Å, Daltveit Anne K, Skomsvoll Johan F

Rheumatoid arthritis and outcomes in first and subsequent births based on data from a national birth registry.

Acta Obstet Gynecol Scand 2014 Mar;93(3):302-7. Epub 2014 jan 28

PMID:
24359405
Koksvik Hege Svean, Hagen Kåre Birger, Rødevand Erik, Mowinckel Petter, Kvien Tore K, Zangi Heidi A

Patient satisfaction with nursing consultations in a rheumatology outpatient clinic: a 21-month randomised controlled trial in patients with inflammatory arthritides.

Ann Rheum Dis 2013 Jun;72(6):836-43. Epub 2013 feb 7

PMID:
23393144
Jakobsen B, Hellvik AS, Stafne SN et al.

Disease activity before, during and after pregnancy in women with juvenile idiopathic arthritis

AnnRheumDis 2013;72(suppl 3):317

Wallenius M, Salvesen KÅ, Daltveit AK et.al

Perinatal outcomes in first and subsequent births in systemic lupus erythematosus

AnnRheumDis 2013;72(suppl 3):472

Wallenius M, Salvesen KÅ, Daltveit AK et.al

Serious malformations and perinatal deaths in children of patients with rheumatic diseases observed in a national birth registry

AnnRheumDis 2013;72(suppl 3):566

Wallenius M, Salvesen KÅ, Daltveit AK et.al

Increased rates of spontanous abortions, but not stillbirths in rheumatoid arthritis

AnnRheumDis 2013;72(suppl 3):761

Wallenius M, Salvesen KÅ, Daltveit AK et.al

Time trends of number of pregnancies and mean birth weight in newborn of patients with specified arthritis or connective tissue

AnnRheumDis 2013;72(suppl 3):762

Forskningsprosjekter

Fertilitet og sykdomsaktivitet før, under og etter svangerskap ved spondylartritt og JIA. PhD prosjekt

Marianne Wallenius/Kristin Ursin, NTNU

Prosjektperiode:
2013 - 2020
Deltakende helseregion:
HMN
Sykdomsaktivitet, svangerskapsutfall og fertilitet ved SLE, PhD-prosjekt

Marianne Wallenius/Carina Skorpen, NTNU

Prosjektperiode:
2013 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ HMN
Reproductive outcome in women with rheumatic diseases

Marianne Wallenius, NTNU

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HMN
Svangerskapsutfall hos partnere av menn med inflammatorisk revmatisk sykdom

Marianne Wallenius, NTNU

Prosjektperiode:
2012 - 2014
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved St. Olavs Hospital HF, ved Klinikksjef Vigleik Jessen

Referansegruppen har i 2013 bestått av:
Synøve Kalstad
Referansegruppens leder, Helse Nord RHF
Inge-Margrethe Gilboe
Regional representant, Helse Sør-Øst RHF
Johan Fr. Skomsvoll
Regional representant, Helse Midt-Norge RHF
Philip von Brandis
Regional representant, Helse Vest RHF
Bente Jakobsen
Representant for tjenesten, Annen tilhørighet
Anja Skoglund
Brukerrepresentant, Annen tilhørighet

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU

Personvern  -  Informasjonskapsler