- Sykdomsaktivitet og medikamentbruk i svangerskap hos kvinner med SLE inkludert i RevNatus. (Kurs).
- RevNatus, SLE og Eular medikamentprosjekt. Artikkel R-magasinet. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer
Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om svangerskap og revmatiske sykdommer. Dette gjøres ved utdanning av helsepersonell, undervisning av pasienter og pårørende og andre tjenesteytere. Tjenesten gir også råd og veiledning i kliniske problemstillinger.
Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) skal inneha og formidle oppdatert kompetanse om tiden før -, under- og etter svangerskap ved alle revmatiske sykdommer.
Tjenestens primære oppgave er å spre kunnskap ut til de andre helseforetakene slik at pasientene sikres likeverdig tilgang til kompetanse og at helseforetakene kan bygge opp og ivareta kompetanseutvikling på dette fagområdet selv.
Tjenesten er lokalisert til St. Olavs Hospital HF.
Oppgaver og resultat
A. Bygge opp og formidle kompetanse:
NKSR bidrar aktivt til oppbygging av kompetanse ved undervisning, utdanning, veiledning og informasjon til helsepersonell, studenter og pasienter/publikum i alle helseregioner. Kompetansetjenesten deltar både i egen genererte prosjekter og i prosjekter som er initiert av andre.To doktorgradskandidater er tilknyttet tjenesten med hovedveileder fra NKSR og et PhD prosjekt med bruk av data fra biobank RevNatus er planlagt og er under søknad om midler.
B. Overvåke og formidle behandlingsresultater:
RevNatus gjør det mulig å overvåke og formidle behandlingsresultater. I 2016 ble det inkludert 304 nye pasienter. Se beskrivelse under avsnittet "Kvalitetsverktøy". Kvalitetsregisteret vil systematisk kunne følge lokale/regionale forskjeller i klinisk praksis og i behandlingsresultat og generere kvalitetsprosjekter lokalt og nasjonalt. Det inkluderes nå pasienter fra de aller fleste revmatologiske avdelinger i Norge.
C. Delta i forskning og etablering av forskernettverk:
NKSR har en langsiktig og strategisk forskningsplanlegging som inkluderer å legge til rette for, planlegge og sette i gang nye forskningsprosjekter fra kvalitetsregisteret RevNatus. Nye prosjekter skal som ledd i kompetansespredning planlegges og gjennomføres med samarbeidende enheter ved fire andre universitetsavdelinger i Norge: Universitetssykehuset i Nord-Norge, Haukeland universitetssykehus, Oslo universitetssykehus/Rikshospitalet og Diakonhjemmet sykehus. Oppbygging av kompetanse skjer ved aktiv deltakelse i nasjonale og internasjonale forskningsnettverk. NKSR deltar i flere forskningsnettverk hvor andre helseregioner deltar. Det gis veiledning på bachelor-, master- og doktorgradsnivå. NKSR har egen biobank og jobber i samarbeid med avdeling for immunologi for videreutvikling av biobanken og planlegging av framtidige forskningsprosjekter. Det er etablert et Scientific Board for RevNatus med representanter fra alle helseregioner. Det er et mål med doktorgradskandidater fra alle helseregioner. Påbegynte internasjonale samarbeid: "European network of pregnancy and rheumatology (EuNeP)" og PROMISSE valideringsstudie (prospektiv studie som undersøker svangerskap hos pasienter med SLE med eller uten anti-fosfolipid antistoffer).
D. Bidra i relevant undervisning
NKSR underviser på grunn- videre og etterutdanning. Se under avsnitt undervisning.
E. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere:
Faglig nettverk i alle helseregioner bygges opp med tverrfaglig personell som har hovedansvar for RevNatus ved de ulike sykehus. Disse kalles inn til eget samarbeidsmøte. NKSR er ansvarlig for LMS-kurs for pasienter i egen region. Ved hjelp av artikler i tidsskrift for pasientforeninger sprer vi kunnskap og gjør tjenesten kjent for pasienter. Vi deltar også på møter i regi av pasientforeninger ulike steder i landet. Telefontjenesten er åpen for veiledning av både helsepersonell, pasienter og pårørende daglig. Nettsiden har samlet relevant informasjon til både pasienter og helsepersonell. Det er mulighet for helsepersonell å hospitere ved NKSR og i 2016 var det tre revmatologer som hospiterte ved tjenesten.
F. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
Telefontjeneste, nettside, e-post, elektronisk veileder og RevNatus bidrar til likeverdig tilgang til tjenesten. Mye av arbeidet mot brukerne og allmennheten gjøres i samarbeid med pasientorganisasjonen.
G. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
I henhold til plan for kompetansespredning skal alle regionale helseforetak ha besøk av NKSR i løpet av en femårs periode. Det arrangeres da tverrfaglig seminar hvor evidensbasert kunnskap formidles. Den elektroniske veilederen i svangerskap og revmatiske sykdommer er et viktig verktøy for å sikre at nasjonale retningslinjer blir formidlet.
H. Etablere faglige referansegrupper
Scientific Board for RevNatus har representanter fra alle helseregioner. Referansegruppen for den nasjonale tjenesten ble etablert i 2012 og består av både revmatologer, gynekolog, sykepleier og brukerrepresentant. Alle helseregioner er representert. Det har vært diskutert deltakelse fra andre aktører i referansegruppen, men dette synes ikke aktuelt på nåværende tidspunkt.
Kompetansespredning skjer i henhold til plan for kompetansespredning. Faglig nettverk bygges opp med tverrfaglig personell med hovedansvar for RevNatus ved de ulike sykehus. En av de viktigste oppgavene referansegruppen har gitt NKSR, er å gi råd og veiledning i kliniske problemstillinger. Helsepersonell og pasienter kan ta direkte kontakt på telefon til NKSR hver dag fra kl 0800 -15.00 for råd og veiledning. Det var ca 400 henvendelser til NKSR i 2016. Av disse var det ca 200 pasient- og pårørendehenvendelser. Henvendelser fra helsepersonell i spesialisthelsetjenesten sprer seg som følgende: HMN 13 %, HV 28 %, HSØ 51 % og HN 8 %. Henvendelser fra pasienter sprer seg som følgende: HMN 44 %, HV 19 %, HSØ 29 % og HN 8 %. Vi registrerer få henvendelser fra primærhelsetjenesten. Et nytt resultatmål for 2017 er å publisere i tidsskrift rettet mot primærhelsetjenesten. Nettsiden til NKSR (www.revma.org) blir brukt til faglig formidling, og oppdateres jevnlig. NKSR får tilbakemeldinger på at elektroniske veilederen i svangerskap og revmatiske sykdommer og nettsiden brukes hyppig av både helsepersonell og brukere/pasienter. NKSR bidrar til kompetansespredning gjennom undervisning, veiledning, kurs, foredrag, medieoppslag, egenprodusert bok og vitenskapelige publikasjoner. NKSR utga boka "Mor og far med revmatisk sykdom" gratis I 2016.
Det overordnede resultatmål for NKSR er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide god, oppdatert og likeverdig behandling for sine sykdommer. Dette er uavhengig av bosted og behandlingssted. Behandlingen skal være i tråd med oppdatert medisinsk kunnskap. Oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse krever et kontinuerlig arbeid og overvåking ved hjelp av et nasjonalt kvalitetsregister og Biobank da behandlingstilbud og kunnskap om sykdommene stadig utvikles og vedlikehold og spredning av kompetanse vil være vedvarende de kommende årene. NKSR har i 2016 utarbeidet læringsmål til spesialistutdanningen for revmatologer: • Skal ha kunnskap om interaksjonen mellom svangerskap og inflammatoriske revmatiske sykdommer, og betydningen av god planlegging • Skal ha kunnskap om medikamenter som er kontraindisert, skal brukes og kan brukes ved planlegging av svangerskap, i svangerskap og under amming, og at oppdatert informasjon er tilgjengelig i Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer • Kjenne til at man får oppdatert informasjon og veiledning ved Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) om familieplanlegging, svangerskap og småbarnstid hos kvinner og men. NKSR har utarbeidet operasjonaliserbare resultatmål for tjenesten. Resultatmålene evalueres av de ansatte ved NKSR under strategimøter som avholdes fire ganger per år. Tjenestens aktivitet i 2016 opp mot resultatmål vurderes som følgende: 1) Oppdatering av hjemmesiden www.revma.org hver måned: - gjennomført 2) Oppdatering av veileder i svangerskap og revmatisk sykdom to ganger årlig: - gjennomført en stor revisjon i 2016 med ny struktur 3) Arrangere årlig nasjonalt seminar uten deltakeravgift: gjennomført 4) Oppdatering og opptrykk av boka "mor og far med revmatisk sykdom" etter etterspørsel: - denne lages nå fullelektronisk og legges ut på www.helsenorge.no 5) Daglig telefon og e-post tjeneste: -gjennomført 6) Publisere minst tre artikler i fagfellevurderte tidsskrift:- gjennomført 7) Årlig besøk med undervisning på minst ett sykehus ved alle helseregioner : - gjennomført 8) Undervisning på minst to arrangement i regi av pasientorganisasjon pr år:- gjennomført 9) Undervisning på minst fire ulike samlinger på videre- og etterutdanning av helsepersonell pr år : -gjennomført 10) Undervisning minst seks ganger årlig av helsepersonell ved St. Olavs Hospital: -gjennomført 11) Deltakelse på minst fem LMS kurs for brukere pr år:- gjennomført 12) Bidrag ved minst fire internasjonale kurs, seminarer og kongresser pr år:- gjennomført 13) Etablere RevNatus som nasjonalt kvalitetsregister:- påbegynt (se avsnitt om kvalitetsverktøy).
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 12 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 26 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 16 timer
Den viktigste utadrettede virksomheten i 2016 var gjennomføring av tverrfaglig seminar på Flesland med 67 deltakere (20 revmatologer, 9 gynekologer, 26 sykepleiere, 9 jordmødre, 3 farmasøyter). RevNatus feiret 10 års jubileum i juni 2016. Vi inviterte da alle ansatte ved St. Olavs Hospital og brukere til et fagseminar hvor resultater fra RevNatus og kompetansetjenesten ble presentert. Det var også bruker med på seminaret som fortalte om sine erfaringer og forventinger til tjenesten og til det å være inkludert i et kvalitetsregister. NKSR holder foredrag ved nasjonale og internasjonale konferanser og møter for tverrfaglig personell og brukere.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - flere regioner
- Svangerskap og SLE. (Kurs).
Pasienter og pårørende - egen region
- Seksualitet, samliv og svangerskap. 4 LMS-kurs. (Kurs).
- Å leve med kronisk inflammatorisk sykdom. 3 LMS- kurs. (Kurs).
- Forskningsbiobank Revnatus. Artikkel i BruskForum. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - alle regioner
- Foredrag ved MindLab-bygge en nasjonal kompetansetjeneste. (Kurs).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Informasjon om NKSR ved det årlige seminaret for nasjonale kompetansetjenester arrangert av HDIR. (Seminar).
- Biologisk behandling før og under svangerskap og ved amming hos kvinner med revmatisk sykdom. Norsk Rheuma Bulletin. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Rheumatoid arthritis & systemic lupus erythematosus and immunosuppressive drugs. ENTIS-course Berlin. (Kurs).
- Disease Activity during pregnancy and the first year post-partum in women with SLE. Foredrag ved kongress i San Diego. (Konferanse).
- Update on the treatment of the obstetric antiphospholipid syndrome. APS conference in Szczecin, Polen. (Konferanse).
- Results from the Eular Task Force. 9th International Conference on Reproduction, Pregnancy and Rheumatic Diseases. (Konferanse).
- Biologic therapy during pregnancy. Conference on Pregnancy and Rheumatic Disease. Italia. (Konferanse).
- Management of pregnant lupus patients with medications. 10th European Lupus Meeting. (Konferanse).
- Pre- conceptional advise in relation to pregnancy and medication. 14th Groningen symposium of systemic auto-immuun diseases”. (Seminar).
- The use of TNF-blocking agents in fertile/pregnant women. Møte i Dansk revmatologisk Selskap, Århus. (Seminar).
- Which biologics are safe to treat rheumatic disease in pregnancy and breastfeeding? BSR annual meeting. (Seminar).
- State of the Art: Management of Patients with Rheumatic Disease During Pregnancy, Northwest Rheumatism Society Annual Meeting. (Seminar).
- Biologics during pregnancy. Meeting of the Obstetric Medicine Society, Great Britain. (Seminar).
- Counseling patients with rheumatic disease in regard to pregnancy. Annual Meeting of the Lebanese Society of Rheumatology. (Seminar).
- Antirheumatic drugs in pregnancy and lactation. Annual Meeting of the Lebanese Society of Rheumatology. (Seminar).
- Hospitanter fra Ålesund, Levanger og Tromsø. 5 dager. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Veiledning helsesekretærer. (Veiledning).
- Veiledning nye LIS-leger. (Veiledning).
Kvalitetsverktøy
- Kvalitetsregister for svangerskap og revmatiske sykdommer (RevNatus), 2015, Register med nasjonal dekningsgrad
- Biobank RevNatus, 2012, Biobank
- Veileder "Svangerskap og revmatiske sykdommer". Ikke nasjonal retningslinje godkjent av Helsedirektoratet., 2016, Nasjonal retningslinje
- Kompetansepsredningsplan, 2016, Kompetansespredningsplan
- Veileder i fødselshjelp, 2014, Nasjonal retningslinje
Formålet med kvalitetsregisteret RevNatus er å sikre kvalitet og enhetlig behandling og oppfølging av pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide. RevNatus skal også bidra til at den enkelte behandlende enhet kan evaluere sin virksomhet og på den bakgrunn drive målrettet kvalitetsforbedring. Videre skal registeret bidra til økt forskningsbasert kunnskap om svangerskap ved inflammatoriske revmatologiske sykdommer og fremme forskning. 1. bidra til at den enkelte behandlende enhet kan evaluere sin virksomhet og på den bakgrunn drive målrettet kvalitetsforbedring 2. bruke kunnskapen til kvalitetsforbedring i. sykehusvis rapportering av resultater/funn i relasjon til andre enheter ii. gi anbefalinger på bakgrunn av funn (lokalt / nasjonalt) iii. kvalitetskontroll for overvåkning, behandling og oppfølging av kvinner med inflammatoriske revmatiske sykdommer i tiden før- under og etter svangerskap 3. bidra til utvikling av nasjonale faglige retningslinjer 4. bidra til økt forskningsbasert kunnskap om svangerskap ved inflammatoriske revmatologiske sykdommer ved å gi grunnlagsdata for epidemiologisk og klinisk forskning på utfallsmål i. effekt av oppfølging og behandling på svangerskapsutfall hos pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer ii. sikkerhet ved ulike typer medikamentell behandling i tiden før under og etter svangerskap hos pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer iii. sykdomsaktivitet før, under og etter svangerskap hos pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer iv. risikofaktorer for uønskede svangerskapsutfall hos kvinner med inflammatoriske revmatiske sykdommer v. fertilitet hos kvinner med inflammatoriske revmatiske sykdommer vi. revmatisk sykdom hos mor og påvirkning av barnets helse Det er ønskelig at RevNatus skal få status som nasjonalt kvalitetsregister. Vi er anbefalt å vente med søknad da nasjonalt servicemiljø arbeider med å finne løsning for samkjøring av flere register innen samme fagfelt. Referansegruppa har også gitt tilbakemelding på at de ønsker at revnatus skal få status som nasjonalt kvalitetsregister.