Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer

A. BYGGE OPP OG FORMIDLE KOMPETANSE: NKSR bidrar aktivt til oppbygging av kompetanse ved undervisning, utdanning, veiledning og informasjon til helsepersonell, studenter og pasienter/publikum i alle helseregioner. Kompetansetjenesten deltar både i egen genererte prosjekter og i prosjekter som er initiert av andre.To doktorgradskandidater er tilknyttet tjenesten med hovedveileder fra NKSR og et PhD prosjekt med bruk av data fra biobank RevNatus er planlagt og er under søknad om midler. B. OVERVÅKE OG FORMIDLE BEHANDLINGSRESULTATER: Det landsdekkende kvalitetsregisteret RevNatus gjør det mulig å overvåke og formidle behandlingsresultater. I 2017 ble det inkludert 230 nye pasienter. Se beskrivelse under avsnittet "Kvalitetsverktøy". Kvalitetsregisteret vil systematisk kunne følge lokale/regionale forskjeller i klinisk praksis og i behandlingsresultat og generere kvalitetsprosjekter lokalt og nasjonalt. Det inkluderes nå pasienter fra de aller fleste revmatologiske avdelinger i Norge. C. DELTA I FORSKNING OG ETABLERING FORSKERNETTVERK: NKSR har en langsiktig og strategisk forskningsplanlegging som inkluderer å legge til rette for, planlegge og sette i gang nye forskningsprosjekter fra kvalitetsregisteret RevNatus. Nasjonalt forskernettverk ble etablert i 2017. Nye prosjekter skal som ledd i kompetansespredning planlegges og gjennomføres med samarbeidende enheter ved fire andre universitetsavdelinger i Norge; Universitetssykehuset i Nord-Norge, Haukeland universitetssykehus og Oslo universitetssykehus/Rikshospitalet samt ved Diakonhjemmet sykehus. Det er et mål med doktorgradskandidater fra alle helseregioner. Det gis veiledning på bachelor-, master- og doktorgradsnivå. NKSR har egen biobank og jobber i samarbeid med avdeling for immunologi for videreutvikling av biobanken og planlegging av framtidige forskningsprosjekter. Påbegynt internasjonalt samarbeid: "European network of pregnancy registers in rheumatology (EuNeP)". D. BIDRA I RELEVANT UNDERVISNING: NKSR underviser på grunn- videre og etterutdanning. Se under avsnitt undervisning. E. SØRGE FOR VEILEDNING, KUNNSKAPS- OG KOMPETANSESPREDNING TIL HELSETJENESTEN, ANDRE TJENESTEYTERE OG BRUKERE: Faglig nettverk i alle helseregioner bygges opp med tverrfaglig personell som har hovedansvar for RevNatus ved de ulike sykehus. I november arrangerte NKSR i samarbeid med pasientforeningen et helgeseminar for brukere fra hele landet. NKSR er ansvarlig for LMS-kurs for pasienter i egen region. Vi deltar også på møter i regi av pasientforeninger ulike steder i landet.Telefontjenesten er åpen for veiledning av både helsepersonell, pasienter og pårørende daglig. Nettsiden har samlet relevant informasjon til både pasienter og helsepersonell. Det er mulighet for helsepersonell å hospitere ved NKSR og i 2017 var det en revmatolog og to jordmødre som hospiterte ved tjenesten. F. IVERKSETTE TILTAK FOR Å SIKRE LIKEVERDIG TILGANG TIL NASJONALE KOMPETANSETJENESTER: Telefontjeneste, nettside, e-post, elektronisk veileder og RevNatus bidrar til likeverdig tilgang til tjenesten. Mye av arbeidet mot brukerne gjøres i samarbeid med pasientorganisasjonen. G. BIDRA TIL IMPLEMENTERING AV NASJONALE RETNINGSLINJER OG KUNNSKAPSBASERT PRAKSIS: I henhold til plan for kompetansespredning skal alle regionale helseforetak ha besøk av NKSR årlig. I tillegg arrangeres det årlig et tverrfaglig seminar ved ulikt regionalt helseforetak, slik at det i løpet av en femårs periode er arranger seminar i hver region. Den elektroniske veilederen i svangerskap og revmatiske sykdommer er et viktig verktøy for å sikre at nasjonale retningslinjer blir formidlet. H. ETABLERE FAGLIGE REFERANSEGRUPPER: Scientific Board for RevNatus har representanter fra alle helseregioner. Referansegruppen for den nasjonale tjenesten ble etablert i 2012 og består av både revmatologer, gynekolog, sykepleier og brukerrepresentant. Alle helseregioner er representert. I samråd med referansegruppen har det vært diskutert deltakelse fra andre aktører i referansegruppen, men dette synes ikke aktuelt på nåværende tidspunkt.

Kompetansespredning skjer i henhold til plan for kompetansespredning. En av de viktigste oppgavene referansegruppen har gitt NKSR, er å gi råd og veiledning i kliniske problemstillinger. Helsepersonell, pasienter og pårørende kan ta direkte kontakt på telefon til NKSR hver dag fra kl 0800 - 1500 for råd og veiledning. Det var 404 henvendelser til NKSR i 2017. Av disse var 200 henvendelser fra helsepersonell og 195 henvendelser fra pasienter. Henvendelser fra helsepersonell i spesialisthelsetjenesten fordeler seg som følgende: HMN 19,7 %, HSØ 46,4 %, HV 21,3 % og HN 12,6 %. Henvendelser fra pasienter fordeler seg som følgende: HMN 43,2 %, HSØ 29,2 %, HV 19 %, HN 7,7 %. Faglig nettverk bygges opp med tverrfaglig personell med hovedansvar for RevNatus ved de ulike sykehus. Nettsiden til NKSR (www.stolav.no/nksr) blir brukt til faglig formidling, og oppdateres jevnlig. Pasienteninformasjonen er lagt på helsenorge.no. NKSR får tilbakemeldinger om at den elektroniske veilederen i svangerskap og revmatiske sykdommer og nettsiden brukes hyppig av både helsepersonell og brukere/pasienter. NKSR bidrar i tillegg til kompetansespredning gjennom undervisning, veiledning, kurs, foredrag, medieoppslag og vitenskapelige publikasjoner.

Det overordnede resultatmålet for NKSR er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide god, oppdatert og likeverdig behandling for sine sykdommer. Dette er uavhengig av bosted og behandlingssted. Behandlingen skal være i tråd med oppdatert medisinsk kunnskap. Oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse krever et kontinuerlig arbeid. Overvåking av praksis skjer ved hjelp av det landsdekkende kvalitetsregister RevNatus og Biobank. Behandlingstilbud og kunnskap om sykdommene utvikles stadig og vedlikehold og spredning av kompetanse vil være vedvarende de kommende årene. NKSR har opprettet 13 operasjonaliserbare resultatmål som er godkjent av referansegruppa til NKSR. Resultatmålene evalueres av de ansatte ved NKSR under strategimøter som avholdes fire ganger årlig. NKSR sin aktivitet i 2017 opp i mot resultatmål vurderes som følgende: 1. Oppdatering av hjemmesiden stolav.no/nksr hver måned - gjennomført. 2. Oppdatering av "Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer" to ganger årlig - gjennomført i tillegg til en større prosess for utarbeidelse av nettbrettvennlig versjon er påbegynt. 3. Arrangere årlig nasjonalt seminar uten seminaravgift - gjennomført. 4. Oppdatering og opptrykk av boka "Mor og far med revmatisk sykdom" etter etterspørsel - innholdet i boka er nå etablert på helsenorge.no og det er utarbeidet en informasjonsbrosjyre om NKSR med kontaktinfo. Engelsk pasientinformasjon er under utarbeidelse for publisering på helsenorge.no 5. Daglig telefon og e-post tjeneste - gjennomført. 6. Publisere minst tre artikler i fagfellevurderte tidsskrift - gjennomført. 7. Årlig besøk med undervisning på minst ett sykehus ved alle helseregioner- gjennomført. 8. Undervisning på minst to arrangement i regi av pasientorganisasjon per år - gjennomført. 9. Undervisning på minst fire ulike samlinger på videre- og etterutdanning av helsepersonell per år - gjennomført. 10. Undervisning minst seks ganger årlig av helsepersonell ved St. Olavs hospital - gjennomført. 11. Deltagelse på minst fem LMS kurs for brukere per år - gjennomført. 12. Bidrag ved minst fire internasjonale kurs, seminarer og kongresser per år - gjennomført. 13. Etablere RevNatus som nasjonalt kvalitetsregister - se avsnitt om kvalitetsverktøy. NKSR har med utgang i "Veileder for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten" revidert 31.01.17 omstrukturert sin "Plan for kompetansespredning". Den vil være gjeldende fra 2018.