- Intervju med Unge funksjonshemmede i forbindelse med deres e-læringsverktøy :"sex som funker". (Intervjuer/oppslag i media).
- Brosjyre NRF "Seksualitet". (Intervjuer/oppslag i media).
- "Drømmen er mulig". Artikkelserie og film laget i samarbeid med Sponyloartrittforbundet. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer
Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om svangerskap og revmatiske sykdommer. Dette gjøres ved utdanning av helsepersonell, undervisning av pasienter og pårørende og andre tjenesteytere. Tjenesten gir også råd og veiledning i kliniske problemstillinger.
Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) skal inneha og formidle oppdatert kompetanse om tiden før -, under- og etter svangerskap ved alle revmatiske sykdommer.
Tjenestens primære oppgave er å spre kunnskap ut til de andre helseforetakene slik at pasientene sikres likeverdig tilgang til kompetanse og at helseforetakene kan bygge opp og ivareta kompetanseutvikling på dette fagområdet selv.
Tjenesten er lokalisert til St. Olavs Hospital HF.
Oppgaver og resultat
A. BYGGE OPP OG FORMIDLE KOMPETANSE: NKSR bidrar aktivt til oppbygging av kompetanse ved undervisning, utdanning, veiledning og informasjon til helsepersonell, studenter og pasienter/publikum i alle helseregioner. Plan for kompetansespredning er utarbeidet i samarbeid med referansegruppa til NKSR, og revideres årlig i møte med referansegruppa. NKSR bruker kartlegging av henvendelser til tjenesten siste år for å spesifisere kompetansespredningstiltakene for neste driftsår. Plan for kompetansespredning er delt inn i 5 overordnede resultatmål som igjen har spesifikke kompetansespredningstiltak med ulike tidsaspekt og mål. Kompetansetjenesten deltar både i forskning generert av NKSR og prosjekter som er initiert av andre. En doktorgradskandidat er tilknyttet tjenesten med hovedveileder fra NKSR og to PhD prosjekt med bruk av data fra RevNatus og biobank RevNatus er planlagt og er under søknad om midler.
B. OVERVÅKE OG FORMIDLE BEHANDLINGSRESULTATER: Det landsdekkende kvalitetsregisteret RevNatus gjør det mulig å overvåke og formidle behandlingsresultater. I 2018 ble det inkludert 290 nye pasienter. Se beskrivelse under avsnittet "Kvalitetsverktøy".
C. DELTA I FORSKNING OG ETABLERING FORSKERNETTVERK: NKSR har en langsiktig og strategisk forskningsplanlegging som inkluderer å legge til rette for, planlegge og sette i gang nye forskningsprosjekter fra kvalitetsregisteret RevNatus. Nasjonalt forskernettverk ble etablert i 2017. Nye forsknings- og kvalitetsprosjekter skal som ledd i kompetansespredning planlegges og gjennomføres med samarbeidende enheter ved fire andre universitetsavdelinger i Norge. Det er et mål med doktorgradskandidater og MSc-kandidater fra alle helseregioner innen en femårsperiode. Det gis veiledning på bachelor-, master- og doktorgradsnivå. NKSR har egen biobank med 243 donorer og jobber i samarbeid med avdeling for immunologi for videreutvikling av biobanken og planlegging av framtidige forskningsprosjekter. Påbegynt internasjonalt samarbeid: "European network of pregnancy registers in rheumatology (EuNeP)". De to brukerrepresentantene deltok sammen med seksjonsleder på kurset "Brukermedvirkning i forskning" i 2018.
D. BIDRA I RELEVANT UNDERVISNING: NKSR underviser på grunn- videre og etterutdanning. Se under avsnitt "undervisning".
E. SØRGE FOR VEILEDNING, KUNNSKAPS- OG KOMPETANSESPREDNING TIL HELSETJENESTEN, ANDRE TJENESTEYTERE OG BRUKERE: Faglige nettverk ved ulike HF skal bygges opp slik at de på sikt kan ta over ansvaret for kompetanseområdet. Dette er et tidkrevende arbeid som er avhengig av kompetanse, ledelsesforankring og interesse for kompetanseområdet hos tverrfaglig helsepersonell. I høst har vi gjennomført opplysningskampanjen "Drømmen er mulig" i samarbeid med Spondyloartrittforbundet. NKSR er ansvarlig for LMS-kurs for pasienter i egen region (se pkt 5C under resultatmål). Vi deltar også på møter i regi av pasientforeninger ulike steder i landet.Telefontjenesten er åpen for veiledning av både helsepersonell, pasienter og pårørende daglig. Nettsiden har samlet relevant informasjon til både pasienter og helsepersonell. Det er mulighet for helsepersonell å hospitere ved NKSR og i 2018 var det en sykepleier som hospiterte ved tjenesten. Veilederen i svangerskap og revmatiske sykdommer er i løpet av 2018 laget som en Web-applikasjon.
F. IVERKSETTE TILTAK FOR Å SIKRE LIKEVERDIG TILGANG TIL NASJONALE KOMPETANSETJENESTER: Telefontjeneste, nettside, e-post, elektronisk veileder og RevNatus bidrar til likeverdig tilgang til tjenesten. Mye av arbeidet mot brukerne gjøres i samarbeid med pasientorganisasjonene.
G. BIDRA TIL IMPLEMENTERING AV NASJONALE RETNINGSLINJER OG KUNNSKAPSBASERT PRAKSIS: NKSR har i løpet av 2018 besøkt alle regionale helseforetak. I tillegg arrangeres det årlig et tverrfaglig seminar. Seminaret er lokalisert på Gardermoen hvert andre år og ved ulikt RHF hvert andre år. Den elektroniske veilederen i svangerskap og revmatiske sykdommer er et viktig verktøy for å sikre at nasjonale retningslinjer blir formidlet og implementert.
H. ETABLERE FAGLIGE REFERANSEGRUPPER: Referansegruppen for den nasjonale tjenesten ble etablert i 2012 og består av både revmatologer, gynekolog, sykepleier og brukerrepresentanter. Alle helseregioner er representert. I samråd med referansegruppen har det vært diskutert deltakelse fra andre aktører i referansegruppen, men dette synes ikke aktuelt på nåværende tidspunkt. Scientific Board for RevNatus har representanter fra alle helseregioner.
Kompetansespredning skjer i henhold til plan for kompetansespredning. Den første plan for kompetansespredning ble utarbeidet i 2013, og revideres en gang årlig i samråd med tjenesten sin referansegruppe. Plan for kompetansespredning 2018 ble godkjent av referansegruppen til NKSR i februar 2018 og har fungert som resultatmål for tjenesten. Planen er utarbeidet med utgangspunkt i "Veileder for nasjonale tjenester", tilbakemeldinger fra referansegruppen og systematisk kartlegging av henvendelser til NKSR. Rådgivning og veiledning i kliniske problemstillinger er definert av referansegruppen som en sentral oppgave. I 2018 var det 513 henvendelser til NKSR. Av disse var 270 fra pasienter og 229 var fra helsepersonell. Henvendelser fra helsepersonell i spesialisthelsetjenesten fordeler seg som følgende: HN 21.4 %, HMN 12.4 %, HV 20 % og HSØ 46.2 %. Henvendelser fra pasienter fordeler seg som følgende: HN 7 %, HMN 50.7 %, HV 17.8 % og HSØ 23.7 %.
Det overordnede resultatmålet for NKSR er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide god, oppdatert og likeverdig behandling for sine sykdommer. Dette er uavhengig av bosted og behandlingssted. Behandlingen skal være i tråd med oppdatert kunnskap, og oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse krever et kontinuerlig arbeid. Det eksisterer per i dag kunnskap om svangerskap ved inflammatoriske revmatiske sykdommer, men denne kunnskapen er ikke tilstrekkelig implementert i den norske helsetjenesten. Som vist i tabell 1 under, opptrer ikke svangerskap hos pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer ofte. I løpet av ett år, registrere de ulike enhetene mellom 6- 61 pasienter som planlegger svangerskap eller var gravid i RevNatus. RESULTATMÅL 1: Likeverdig tilgjengelighet til kompetanse 1a: Elektronisk informasjon til helsepersonell - elektronisk informasjon tilgjengelig via "Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer" på stolav.no/nksr. Veilederen ble lansert i nytt og mer brukervennlig design i november 2018. Hovedrevisjon gjøres i mars og oktober årlig. I tillegg deles ny faglitteratur via stolav.no/nksr. 1b: Elektronisk informasjon til brukere - Pasientinformasjon utarbeidet av NKSR er elektronisk tilgjengelig på helsenorge.no. Pasientinformasjon på engelsk ble utarbeidet i 2018 og levert til helsenorge.no. 1c: Veiledning for brukere og helsepersonell via telefon og e-post - daglig veiledning er gjennomført. 1d: Etablering av facebookside - Facebookside ble lansert i september 2018 og oppnådde i løpet av året 163 følgere. RESULTATMÅL 2: Kompetanseoppbygging, implementering av ny kunnskap og forskning 2a: Internasjonalt forskningsnettverk - NKSR deltar i det tverrfaglige europeiske nettverket "European Network of Pregnancy Registers in Rheumatology (EuNeP). 2b: Nasjonalt forskningsnettverk - Nettverket definerte 1 PhD prosjekt for søknad om midler i 2018. 2c: Lokale kompetansenettverk - Langsiktig perspektiv, arbeidet starter i 2019. 2d: Nasjonalt seminar - Gjennomført. 2e: Publisere egen forskning - NKSR publiserte 3 artikler i fagfellevurderte tidsskrift i 2018. 2f: Presentere forskning på internasjonale kurs, seminarer og kongresser - NKSR hadde 13 abstracts på internasjonale kongresser i 2018. RESULTATMÅL 3: Kunnskaps- og kompetansespredning til hele helsetjenesten 3a: Undervisning på videre- og etterutdanning av helsepersonell - NKSR underviste på 3 nasjonale etterutdanningskurs i 2018. 3b: Undervisning av helsepersonell ved St. Olavs hospital - NKSR var ansvarlig for 9 undervisningstimer for helsepersonell ved St. Olavs hospital i 2018. 3c: Publikasjon rettet mot primærhelsetjenesten - Artikkel om vaksiner sendt til tidsskrift for helsesøstre uten at det har blitt publisert. RESULTATMÅL 4: Overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater gjennom RevNatus kvalitetsregister og RevNatus biobank. 4a: RevNatus kvalitetsregister - Se kvalitetsverktøy. 4b: RevNatus biobank - Se kvalitetsverktøy. 4c: Kartlegging av henvendelser til NKSR fra helsepersonell i spesialisthelsetjenesten- Er gjennomført. RESULTATMÅL 5: 5a: Brukerinvolvering - To brukere er oppnevnt og tilknyttet tjenesten. De deltok i 2018 på kurset "Brukermedvirkning i forskning". 5b: Inkludering av PREM i RevNatus kvalitetsregister. Møte med NorArtritt og NorVas gjennomført i 2018 med ønske om størst mulig gravd av samkjøring av registrene. Man ble enig om å utsette inkludering av PREM foreløpig. 5c: Kompetansespredning til brukere og pårørende - Video laget i kampanjen "Drømmen er mulig" er anbefalt som verktøy nasjonalt i LMS kurs der pasienter i fertil alder deltar.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 22 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 12 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 5 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 15 timer
I 2018 arrangerte vi et tverrfaglig nasjonalt seminar for helsepersonell med 83 deltakere (15 revmatologer, 26 sykepleiere, 25 jordmødre, 9 LIS-leger revma, 2 gynekologer). NKSR var også fagansvarlig for det 2 dagers nasjonale fagseminaret for sykepleiere i revmatologi. Der deltok det 101 sykepleiere som jobber i revmatologi. Ved det nasjonale artrittkurset (spesialistutdanningen i revmatologi) ble det holdt foredrag om svangerskap og artrittsykdommer og medikamentell behandling. Det ble gjennomført et brukermøte for kvalitetsregistre i revmatologi i samarbeid med NorArtritt og NorVas. I forbindelse med julemøtet i Norsk revmatologisk forening presenterte NKSR forskning og forskningsmuligheter i RevNatus. Ved RevmaNord konferansen i Tromsø var NKSR representert ved to foredrag: "revmatiske sykdommer og seksualitet" og "revmatiske sykdommer og svangerskap". I forbindelse med besøk ved revmatologiske enheter har vi gjennomført internundervisning for tverrfaglig personell ved Oslo universitetssykehus, Stavanger universitetssjukehus, Haukeland universitetssjukehus, Sykehuset Østfold og Universitetssykehuset Nord-Norge
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - egen region
- LMS kurs sjøgren: "Samliv og seksualitet". (Kurs).
- LMS kurs unge voksne: "Svangerskap, prevensjon og seksualitet". (Kurs).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Artikkel i Best Practise. "Sykdomsaktivitet i svangerskap ved axSpA. (Intervjuer/oppslag i media).
- Bidrag i e-læringsverktøy "sex som funker" for helsepersonell. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Workshop: "Revmatisk sykdom og seksualitet- kunnskap gir trygge fagfolk" ved HUS, Nordlandssykehuset Bodø og Diakonhjemmet. (Kurs).
- Hospitant fra Diakonhjemmet. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- FSR-lokalgruppe. "Revmatiske sykdommer og seksualitet, sykepleierens rolle". (Seminar).
- FSR-lokalgruppe. Opplæring i ny veileder for svangerskap og revmatiske sykdommer. (Seminar).
I kampanjen "Drømmen er mulig" ble det laget fem artikler og en informasjonsfilm. Disse artiklene er publisert i ulike kanaler både på nett og i trykt tidsskrift. Ved den internasjonale kongressen RheumaPreg i Bern hadde NKSR fem foredrag og seks abstracts.
Kvalitetsverktøy
- Kompetansespredningsplan med resultaltmål for tjenesten, 2017, Kompetansespredningsplan
- Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer, 2018, Regional retningslinje
- Biobank RevNatus, 2012, Biobank
- RevNatus kvalitetsregister for svangerskap og revmatiske sykdommer, 2015, Register med nasjonal dekningsgrad
Det landsdekkende kvalitetsregisteret for svangerskap og revmatiske sykdommer "RevNatus" gjør det mulig å overvåke og formidle behandlingsresultater. Kvalitetsregisteret kan systematisk følge lokale/regionale forskjeller i klinisk praksis og i behandlingsresultat, og videre generere kvalitetsprosjekter lokalt og nasjonalt. Det inkluderes nå pasienter fra 18 revmatologiske enheter i Norge. Registeret har en høy dekningsgrad og overvåker registreringsaktiviteten kontinuerlig. Fra 2019 vil registeret kunne danne grunnlaget for å si noe om effekten av tjenestens virksomhet. Det er utarbeidet kvalitetsindikatorer i registeret som vil kunne måle om tjenesten har lykkes i å spre kompetanse ut til alle HF. RevNatus viser at over halvparten (58 %) av pasientene som inkluderes, blir inkludert når de allerede er gravide. Ved en inflammatorisk revmatisk sykdom er det dokumentert at godt planlagte svangerskap er det beste utgangspunktet for positive svangerskapsutfall. Et mål for registeret har vært å få pasientene inkludert i det de planlegger svangerskap med sin behandler og mottar råd om svangerskap ved sin diagnose. Derfor er også «Planlegging» lagt til som et nytt kapittel i «Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer».