Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer

Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om svangerskap og revmatiske sykdommer. Dette gjøres ved utdanning av helsepersonell, undervisning av pasienter og pårørende og andre tjenesteytere. Tjenesten gir også råd og veiledning i kliniske problemstillinger.

Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) skal inneha og formidle oppdatert kompetanse om tiden før -, under- og etter svangerskap ved alle revmatiske sykdommer.

Tjenestens primære oppgave er å spre kunnskap ut til de andre helseforetakene slik at pasientene sikres likeverdig tilgang til kompetanse og at helseforetakene kan bygge opp og ivareta kompetanseutvikling på dette fagområdet selv.

Tjenesten er lokalisert til St. Olavs Hospital HF.

Oppgaver og resultat
NKSR har en plan for kompetansespredning som revideres og godkjennes årlig av referansegruppen. Det overordnede resultatmålet for NKSR er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide god, oppdatert og likeverdig behandling for sine sykdommer. I 2022 har fokuset vært på digitale kanaler. "Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer", pasientinformasjon på helsenorge.no og hjemmesiden til NKSR og RevNatus er oppdatert jevnlig. NKSR publiserer ukentlig i sosiale medier på Facebook og Instagram. I 2022 opprettet NKSR et nytt e-læringskurs for helsepersonell. Kurset gir grunnleggende kunnskap om oppfølging og behandling av pasienter med revmatisk sykdom før, under og etter svangerskap, og er aktuelt for tverrfaglig helsepersonell. Kurset dekker læringsmål for LIS utdanning og er tilgjengelig i alle RHF. NKSR opprettet i 2022 en podkast med pasientinformasjon med 6 episoder.

RevNatus brukes til overvåkning av behandlingsresultat. NKSR jobbet i 2022 med resultater fra det landsdekkende kvalitetsregisteret RevNatus og vært målrettet med utadrettet aktivitet for enheter som har lav registeraktivitet. I 2022 hadde vi gjennom RevNatus fokus på: 1. Prosessindikator: Andel av SLE pasienter som bruker hydroksyklorokin i alle trimester skal være minst 80%. 2022: 92 %. 2. Prosessindikator: Kompletthet på målt CRP. Høy måloppnåelse er = 90 % kompletthet på kontrollert CRP. 2022: 86 % 3. Strukturindikator: Minst 80 % av alle gravid skal svare at de har mottatt rådgivning om svangerskap ved sin diagnose. 2022: 84 % 4. Fokusområde: Kompletthet på diagnose- og klassifikasjonskriterier. 2022: 98 % Tall fra kvalitetsregisteret RevNatus viser normal registeraktivitet i 2022 i alle de regionale helseforetakene.

Vi har et tett samarbeid med pasientorganisasjonene Norsk Revmatikerforbund og Spondyloartrittforbundet. NKSR har formelt tilknyttet seg to brukere som deltar aktivt i arbeidet med prosjekter og planlegging av aktiviteter. Referansegruppa til tjenesten har hatt ett digitalt møte i 2022. Referansegruppa godkjenner årlig plan for kompetansespredning. Fagrådet til RevNatus er tverrfaglig sammensatt og vurderer, godkjenner og initierer forskningsprosjekter. NKSR samarbeider med de nasjonale kvalitetsregistrene i revmatologi (NorVas og NorArtritt) om arbeidet med- og videreutvikling av kvalitetsregistre. Vi arrangerer et årlig nasjonalt brukermøte i samarbeid med de andre registrene. Tjenesten har initiert et samarbeid med fagpersoner med tverrfaglig forskerkompetanse. For beskrivelse av internasjonalt samarbeid se under "forskning".

Betydning for pasient og tjeneste

Kompetansetjenesten har drevet stor grad av utadrettet virksomhet, og hatt et tett samarbeid med brukerorganisasjoner. Tjenesten har utviklet "Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer", e-læringskurs for helsepersonell, kvalitetsregisteret RevNatus og bidratt med kvalitetsforbedring, forskning og fagutvikling både nasjonalt og internasjonalt. Anbefalinger for oppfølging og behandling av pasientgruppen er utarbeidet i samarbeid med norsk gynekologisk forening.

Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling

Kompetansetjenesten benytter kvalitetsregisteret RevNatus til å overvåke kvalitet på behandling og oppfølging. Formålet med registeret er å sikre kvalitet og enhetlig behandling og oppfølging av pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide. Der er 19 enheter fordelt på alle regionale helseforetak som registrerer oppfølging og kontroll av pasienter i RevNatus. Det har vært normal registeraktivitet i 2022 i alle de regionale helseforetakene. Alle de 19 registrerende enhetene får rapporter minimum to ganger hvert år på sine data i registeret. I rapportene er det fokus på kvalitetsindikatorer, kvalitetsforbedringsområder, innregistreringsaktivitet, kompletthet og validitet av data.

Likeverdig tilgang for pasienter fra alle regioner

Fordelingen av henvendelser på telefon og e.post: Helse Sør-Øst: 53 %, Helse Vest: 21 %, Helse Nord: 14 % og Helse Midt-Norge:12 %. Fordelingen er representativ for befolkningsgrunnlaget i de ulike RHF. Alle digitale ressurser (veileder, SOME, pasientinformasjon, podkast og hjemmesider) fra tjenesten er tilgjengelige for alle regioner. Kompetansetjenesten har en telefontjeneste for pasienter og helsepersonell som er åpne hver dag. Denne er åpen for alle regioner.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
9 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
12 timer
Utfyllende informasjon

Det er undervist ved spesialistutdanning for revmatologer, for medisinstudenter og for sykepleierstudenter.

Formidling

Pasienter og pårørende - flere regioner
  • Undervisning for brukerrepresentanter Norsk Revmatikerforbund. (Kurs/seminar).
Pasienter og pårørende - egen region
  • LMS-kurs Meråker kurbad. (Kurs/seminar).
Allmennheten - alle regioner
  • Podkast REVMAMAS - Klar, ferdig, gå!. (Sosiale media).
  • Podkast REVMAMAS - Normal, sterk og forberedt!. (Sosiale media).
  • Podkast REVMAMAS - REVMAMAS deler erfaringer!. (Sosiale media).
  • Podkast REVMAMAS - Energi, prioritering og småbarnsliv!. (Sosiale media).
  • Podkast REVMAMAS - Snakk sammen!. (Sosiale media).
  • Podkast REVMAMAS - REVPAPAS, oss også!. (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Undervisning om svangerskap og revmatiske sykdommer for tverrfagligpersonell. Oslo universitetssyhehus. (Kurs/seminar).
  • Undervisning om svangerskap og revmatiske sykdommer for tverrfagligpersonell. Haukeland universitetssjukehus. (Kurs/seminar).
  • Julemøte Norsk revmatologisk forening, 2 foredrag. (Kurs/seminar).
  • Biveileder 2 PhD-kandidater. (Veiledning).
  • Artikkel om biobank RevNatus i "Revmatologen". (Oppslag i media).
  • Undervisning om svangerskap og revmatiske sykdommer for tverrfagligpersonell. Diakonhjemmet sykehus. (Digital undervisning).
  • Undervisning om svangerskap og revmatiske sykdommer for tverrfagligpersonell. Førde sentralsjukehus. (Digital undervisning).
  • Undervisning om svangerskap og revmatiske sykdommer for tverrfagligpersonell. Sykehuset Levanger. (Digital undervisning).
  • Spørretime RevNatus, gjennomført to ganger. (Digital undervisning).
  • Undervisning RevNatus, Sørlandet sykehus. (Digital undervisning).
  • Undervisningsmøte UCB, biologisk behandling og svangerskap. (Digital undervisning).
  • Deltaker i diskusjonspanel, RheumaPreg. (Digital undervisning).
  • Forelesning ved internasjonalt webinar, University of Cambridge. "RevNatus experience in clinical setting". (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Hovedveileder 1 PhD-kandidat. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Internundervisning St. Olavs hospital og Ålesund Sjukehus, 6 undervisninger. (Kurs/seminar).
  • Veiledning av 7 medisinstudenter, hovedoppgaver. (Veiledning).
  • Hovedveileder av 1 postdoc. (Veiledning).
  • Hopitanter fra Sykehuset Levanger og Ålesund sjukehus. (Veiledning).

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Veilederen i "Svangerskap og revmatiske sykdommer" revideres jevnlig, og i 2022 har arbeidet med en egen pasientmodul i veilederen startet. Det er gjennomført en større revisjon av kvalitetsregisteret RevNatus i 2022 etter arbeid i EuNep (European network of pregnancy registrers) samt systematisk gjennomgang med fagrådet til RevNatus. Tall fra RevNatus viser at pasientgruppen er ivaretatt og registeraktiviteten er opprettholdt på samme nivå som tidligere år.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Meissner Y, Strangfeld A, Molto A, Forger F, Wallenius M, Costedoat-Chalumeau N, Bjørngaard H, Couderc M, Flipo RM, Guettrot-Imbert G, Haase I, Jakobsen B, Koksvik HSS, Richez C, Sellam J, Weiss A, Zbinden A, Fischer-Betz R,

Pregnancy and neonatal outcomes in women with axial spondyloarthritis: pooled data analysis from the European Network of Pregnancy Registries in Rheumatology (EuNeP).

Ann Rheum Dis 2022 Nov;81(11):1524. Epub 2022 aug 12

PMID:
35961759
Bjørngaard H, Koksvik HS, Jakobsen B, Grønning K

Nurses experience increased clinical and organisational competence by working with a medical quality register, RevNatus - a qualitative study.

BMC Health Serv Res 2022 Oct 26;22(1):1291. Epub 2022 okt 26

PMID:
36289511
Ramoni VL, Häfeli C, Costedoat-Chalumeau N, Chambers C, Dolhain RJEM, Govoni M, Levy RA, Götestam Skorpen C, Tincani A, Förger F

Changes to expert opinion in the use of antirheumatic drugs before and during pregnancy five years after EULAR: points to consider.

Rheumatology (Oxford) 2022 Nov 02;61(11):e331.

PMID:
35587743
Utfyllende informasjon

Det ble publisert 5 vitenskapelige abstrakter på internasjonale kongresser i 2022: EULAR 4 ACR 1

Forskningsprosjekter

Health related quality of life in mother with an inflammatory rheumatic disease

Hege Svean Koksvik, St. Olavs Hospital HF

Prosjektperiode:
2019 - 2023
Deltakende helseregion:
HMN
Regulatoriske lymfocytter og østrogen hos gravide kvinner med revmatoid artritt og systemisk lupus erythematosus

Tina Therese Pedersen, St. Olavs Hospital HF

Prosjektperiode:
2015 - 2025
Deltakende helseregion:
HMN
Reproductive outcomes in women with rheumatic disease

Marianne Wallenius, St. Olavs Hospital HF

Prosjektperiode:
2020 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ HMN
EULAR Study Group on Reproductive Health and Family Planning (ReHFaP)

Anja Strangefeldt, Annet regionalt helseforetak

Prosjektperiode:
2021 - 2025
Deltakende helseregion:
HMN

Internasjonalt samarbeid

Sykepleierens erfaringer med registrering av data om svangerskap og revmatisk sykdom i kvalitetsregisteret RevNatus

Hilde Bjørngaard, St. Olavs Hospital HF

Prosjektperiode:
2021 - 2022
Deltakende helseregion:
HMN
Utfyllende informasjon

NKSR deltar i et tverrfaglige europeiske forsker-nettverk «European Network of Pregnancy Registers in Rheumatology (EuNeP)». Nettverket har gjennomført- og planlegger flere forskningsprosjekter de kommende år. Det er også etablert et internasjonalt forskersamarbeid med utspring fra den internasjonale kongressen om svangerskap og revmatiske sykdommer (RheumaPreg). NKSR er representert i alle tre arbeidsgrupper i dette nettverket som jobber med å utvikle ulike forsknings- og kvalitetsprosjekter internasjonalt.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved St. Olavs Hospital HF, ved Klinikksjef Vigleik Jessen

Referansegruppen har i 2022 bestått av:
Synøve Kalstad
Referansegruppens leder (HN)
Bente Jakobsen
Representant for tjenesten
Carina Skorpen
Representant Helse Midt-Norge
Johan Fr. Skomsvoll
Representant Helse Midt-Norge
Mari Skog
Brukerrepresentant
May Liz L. Bestvold
Brukerrepresentant
Sindre Grindheim
Representant Helse Vest
Øyvind Palm
Representant Helse Sør-Øst

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU

Personvern  -  Informasjonskapsler