Loader

Regional kompetansetjeneste for barnehabilitering - bevegelse

Den regionale kompetansetjenesten behandler og utreder barn og ungdom med bevegelsesykdommer. Hovedfokuset for kompetansetjenesten er kompetanseoppbygging og vedlikehold. I tillegg til forskning, undervisning og profilering fra regionsnivå ned til pasientnivå.

Bevegelsessykdommer hos barn defineres som ufrivillige og tilsynelatende ufrivillige bevegelsesavvik innenfor nevrologi og psykosomatikk.

Oppgaver og resultat
Bygge opp og formidle kompetanse: God aktivitet. Tjenesten har 2017 videreutviklet oppbyggingen av tverrfaglig kompetanse på området spastisitetsbehandling, selektiv dorsal rhizotomi (SDR). Det er etablert nettverk med behandlere på Rikshospitalet, habiliteringstjenestene i fylkene, berørte fagpersoner i kommunene og berørte pasienter. En overlege ansatt i tjenesten hospiterte første halvår 2017 på relevant avdeling på universitetssykehus i Amsterdam samt var på studieopphold i London. Siste halvår 2017 har tjenesten arbeidet med å bruke hans erfaringer og ervervede kunnskaper fra oppholdet til revisjon av retningslinjer for behandling av bevegelsesforstyrrelser internt og eksternt. Ekstern formidling har skjedd ved kurs og konferanser i regionen i tillegg til samarbeid om enkeltpasienter. Tjenesten deltar i Norwegian Video - Network for Genetic Movement Disorders som støttes økonomisk av Senter for Sjeldne Sykdommer og driftes av nevrologer ved OUS/Vestre Viken og Frambu. I dette forumet bidrar nevrologer, genetikere og barneleger til oppbyggingen av hverandres kompetanse og det er også hentet inn en ekspert fra London. Overvåke og formidle behandlingsresultater: God aktivitet. Tjenesten har ansvaret for et internt kvalitetsregister for behandling av bevegelsesforstyrrelser i arm/hånd. Ergoterapeut ansatt i tjenesten publiserte resultater av håndkirurgisk behandling til barn med cerebral parese ved OUS i form av en masteroppgave i 2017. Resultatene er også formidlet ved foredrag til ortopeder og ergoterapeuter nasjonalt. Prosjektet "Sammenligning av to typer ankel-fot- ortoser til barn med spastisk unilateral cp" begynte inklusjonen av pasienter i 2017. Prosjektet er et samarbeid mellom Sofies Mindes ortopediske verksted og tjenesten. Alle forskningen tjenesten er involvert i, er direkte knyttet til kliniske problemstillinger. En vesentlig del inkluderer nasjonalt kvalitetsregister/oppfølgingsprogram for cerebral parese (CPRN/CPOP) hvis hovedformål er å overvåke og formidle behandlingsresultater og avdekke eventuelle geografiske ulikheter. Et delprosjekt om intratekal baklofenbehandling (ITB) hos svært funksjonshemmede barn som har fått etablert ITB ved OUS kan spesielt nevnes. Prosjektet viste bl.a. at de fleste pårørende var meget fornøyd med behandlingen - i tråd med internasjonale erfaringer. Resultatene er formidlet i en artikkel i CP-foreningens medlemsblad i 2017 (og to artikler er sendt til bedømming i vitenskapelige tidsskrifter). Delta i forskning og etablering av forskernettverk: God og økende aktivitet. Tjenesten initierte i 2006 et nettverk for formidling og initiering av forskning innen habilitering (Norsk Akademi for habiliteringsforskning) og har siden driftet dette med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet sammen med representanter for de andre regionale helseforetakene og Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker. Nettverket har formell tilknytning til EACD (European Academy of Childhood Disability) gjennom s.k. nasjonal koordinator. HSØ var vertskap for nettverkets årlige konferanse i 2017. Helse Midt overtar ansvaret for 2018-2019. Bevegelseslaboratoriet ved daglig leder deltar i forskningsnettverket til Ortopedisk avdeling, OUS. Øvrige forskere er tilknyttet OUS forskningsgruppe NervOUS II og deltar aktivt i dette nettverket. Leder deltar i forskningsnettverket til det nasjonale kvalitetsregisteret CPRN/CPOP og WE studien (NTNU). All forskningsaktivitet er finansiert gjennom ordinære finansieringsordninger for forskning (utlyste forskningsmidler fra Sophies Minde Stiftelse, HSØ, Helseforsk) Bidra i relevant undervisning: God og stabil aktivitet. Alle faggrupper deltar i grunnutdanning, videreutdanning og etterutdanning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere: God aktivitet som beskrevet ovenfor og under "aktivitet." Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til kompetansetjenester: Sikres gjennom godt samarbeid med RHABU (Regionsenter for Habilitering av Barn og Unge); ved å aktivt bidra inn i planleggingen og gjennomføringen av aktiviteter (kurs, konferanser, seminarer) arrangert av RHABU. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis: Nasjonale retningslinjer er ikke aktuelt per dato. Aktivitetene skissert ovenfor bidrar alle til implementering av kunnskapsbasert praksis.

Tjenesten har i 2017 sørget for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere innenfor sitt område. Undervisning, kurs og konferanser er gjort rede for i andre deler av rapporteringsskjemaet. Tjenesten har i 2017 omarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde og lagt denne ut på OUS sine hjemmesider. Tjenesten har i 2017 påbegynt arbeidet med en plan for kompetansespredning i samarbeid med RHABU.

Tjenesten har ikke operasjonalisert eller tallfestet resultatmål innenfor oppgavespekteret. Mer generelt og kort resymert har tjenesten oppnådd resultater innenfor alle målområder i 2017. Alle faggrupper har bidratt til aktiviteten. Aktiviteten har vært stabil eller økende sammenliknet med foregående år (se første rubrikk, vurdering av aktiviteten mot oppgavespekteret).

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
5 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
29 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
3 timer
Utfyllende informasjon

Ovenstående er timer med undervisning (ikke inkludert forberedelser og etterarbeid) på HioA, UiO og kurs arrangert av RHABU (Regionsenter for Habilitering av Barn og Unge). RHABU sin målgruppe er habiliteringstjenestene i egen helseregion, d.v.s. at kurs i deres regi har potensiale til å nå alle relevante fagfolk i regionen. Alle tjenestens faggrupper har bidratt til undervisningen. I tillegg har tjenesten bidratt til kompetanseheving ved hospitering ( 2 leger i spesialisering 1 dag hver og 2 fysioterapeuter ansatt ved annen institusjon 1 dag hver ), student i klinisk praksis (ergoterapistudent 10,5 uker) og turnuskandidater (fysioterapi 6 måneder og 3 turnuskandidater i ortopediingeniørfag 1 måned hver (tils. 3 måneder)). Tjenesten bidrar jevnlig i internundervisningen av alle relevante faggrupper i OUS.

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Kompetansetjenesten er en del av Barneavdeling for nevrofag ved OUS. De ansatte er knyttet til funksjonsteam bevegelse i Seksjon nevrohabilitering barn Rikshospitalet. Funksjonsteam bevegelse er en del av det spesialiserte fagmiljøet på Rikshospitalet og har i 2017 ivaretatt kompetansetjenesteoppgaver etter intern fordeling. Laboratorium for databasert bevegelsesanalyse (DBA) er en del av tjenesten. Pasientbehandlingen består av tre grupper: Henviste fra andre helseforetak (i og utenfor eget regionalt helseforetak), internhenviste fra OUS og tilsyn på andre avdelinger ved Rikshospitalet. Sykehuset har ikke etablert systemer som gir tall for hver gruppe. Vi har talt følgende manuelt: Behandlinger med botulinumtoksininjeksjon: 117; hvorav 9 fra helseforetak utenom HSØ, 57 fra andre helseforetak i HSØ og 51 fra OUS. Behandlingen ble gitt til 23 nye barn. Vurdering for selektiv dorsal rhizotomi (SDR, henvises til utlandet for operasjon hvis vi finner det aktuelt): 9 barn i 2017. Siden mai 2014 har vi vurdert 33 barn for SDR. Av disse var 10 henvist fra helseforetak utenom HSØ. Vi har henvist 13 barn til vurdering ved sykehus i utlandet som utfører SDR (London i England og Lund i Sverige). Status i januar 2018 er at fire av disse er blitt operert i London (to i 2016 og to i 2017) og en er operert i Lund (i 2017). Det er gjort 180 DBA analyser.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • ASK (Alternativ og supplerende komminkasjon) Basiskurs 1 dag. (Kurs).
  • ISAAC Brukergruppes seminar- 2 timer, Tema: Kommunikasjonsteamet på RH og ASK. (Seminar).
  • ASK Workshop for skolestartere 2 dager. (Seminar).
Allmennheten - alle regioner
  • Intervju om SDR i Østfoldsendingen og i Handicapnytt. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Behandling med baklofenpumpe - norske erfaringer: Artikkel i CP bladet. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Resultat etter håndkirurgisk behandling hos barn med cerebral parese. Foredrag. Masteroppgave. (Kurs).
  • Faglige innlegg seminar NVUG (Nordic Vicon User Group) 30 min x 4. (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Ultralydveiledet injeksjon med botulinumtoksin. Dagskurs for overleger i regionen. Ekspert fra Tyskland ble hentet inn. (Kurs).
  • Smerter hos multifunksjonshemmede barn. Invitert foredrag. (Konferanse).
  • ASK nettverk for Helse Sør Øst, 2 dager x 2. (Seminar).
  • Veileder for masteroppgave barns helse HiOA. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

ASK gjelder bruk av kommunikasjonshjelpemidler til barn hvor store bevegelsesforstyrrelser er til hinder for kommunikasjon med andre. Seminarer, kurs og workshops holdes for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre faggrupper sammen. CP-bladet er medlemsbladet til CP-foreningen (nasjonal). Ultralydseminaret samlet overleger fra hele regionen. Det var beregnet for viderekomne og det fikk meget god evaluering. NVUG seminar er for fagfolk som drifter laboratorier for databasert bevegelsesanalyse

Kvalitetsverktøy

  • Cerebral Pareseregisteret i Norge/ Cerebral Parese Oppfølgingsprogram, 2006, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Utfyllende informasjon

Det foreligger p.t. ikke nasjonale eller regionale retningslinjer på aktuelt fagområde. Tjenesten legger vekt på formidling av retningslinjer utarbeidet internasjonalt, f.eks. NICE guidelines. Det foreligger heller ikke spesifiserte nasjonale eller regionale henvisningsrutiner.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Brændvik SM, Roeleveld K, Andersen GL, Raftemo AE, Ramstad K, Majkic-Tajsic J, Lamvik T, Lund B, Follestad T, Vik T

The WE-Study: does botulinum toxin A make walking easier in children with cerebral palsy?: Study protocol for a randomized controlled trial.

Trials 2017 Feb 06;18(1):58. Epub 2017 feb 6

PMID:
28166806
Ramstad K, Jahnsen RB, Terjesen T

Severe hip displacement reduces health-related quality of life in children with cerebral palsy.

Acta Orthop 2017 Apr;88(2):205-210. Epub 2016 nov 28

PMID:
27892753
Utfyllende informasjon

Tre artikler er sendt til internasjonale fagtidsskrift for fagfellevurdering.

Avlagte doktorgrader

Utfyllende informasjon

Ett pågående doktorgradsarbeid.

Forskningsprosjekter

Tøyning og styrketrening hos gående barn med CP- en RCT

Merete Aarsland Fosdahl, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2015 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Smerter hos barn og unge med cerebral parese - betydning for behandling og oppfølging i habilitering

Trond H Diseth, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ HMN
The WE study; Does botulinumtoxin A make walking easier in children with cerebral palsy?

Siri Merete Brændvik, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2014 - 2020
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingssjef Anette Ramm-Pettersen

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler