- Invitert artikkel om selektiv dorsal rhizotomi (SDR) til CP-bladet. (Intervjuer/oppslag i media).
Regional kompetansetjeneste for barnehabilitering - bevegelse
Den regionale kompetansetjenesten behandler og utreder barn og ungdom med bevegelsesykdommer. Hovedfokuset for kompetansetjenesten er kompetanseoppbygging og vedlikehold. I tillegg til forskning, undervisning og profilering fra regionsnivå ned til pasientnivå.
Bevegelsessykdommer hos barn defineres som ufrivillige og tilsynelatende ufrivillige bevegelsesavvik innenfor nevrologi og psykosomatikk.
Tjenesten har i 2018 videreutviklet pasientinformasjon som er lagt ut på OUS sine hjemmesider. Tjenesten har i 2018 påbegynt plan for kompetansespredning i samarbeid med RHABU. Fokus 2019 -2020 er behandling av spastisitet og dystoni. Det er planlagt ett to-dagers kurs om dystoni 4-5 februar 2019 med foredragsholdere fra England. Tjenesten skal delta på RHABU sin fagkonferanse i 2020 sannsynligvis med en egen sesjon om bevegelsesforstyrrelser. Kortere seminarer skal arrangeres på forespørsel fra habiliteringstjenestene.
Tjenesten har oppnådd resultater innenfor alle målområder i 2018. Alle faggrupper har bidratt til aktiviteten. Aktiviteten har vært stabil eller økende sammenliknet med foregående år (se første rubrikk, vurdering av aktiviteten mot oppgavespekteret). Tjenesten har i 2018 etablert en faglig referansegruppe. Referansegruppen er tverrfaglig sammensatt med representanter fra alle habiliteringstjenester for barn i HSØ unntatt Telemark og Aust-Agder, to representanter fra kommunehelsetjenesten og brukerrepresentanter fra CP-foreningen. Den har følgende medlemmer: Marianne Jortveit – lege, Sørlandet Sykehus, Kristiansand. Leder. Gunvor Klevberg – ergoterapeut, CPOP Trine Bruun Kittelsen – ergoterapeut, Larvik kommune Marianne Slettebakk – fysioterapeut Sandefjord kommune Anne Karstensen – lege, AHUS Marit Rekkedal Edvardsen – fysioterapeut, AHUS Anne E. Ross Raftemo – lege og PhD student, Sykehuset Vestfold Vesna Bryn- lege, Sykehuset Innlandet, Lillehammer Erik Hankø – lege, OUS Ludger Dorløchter – lege, Sykehuset Østfold Natalia Kuklina- lege, Vestre Viken Sykehus, Drammen Helle Aasheim – CP foreningen Trine Engdal – CP foreningen
Undervisning
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 4 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 18 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 4 timer
Ovenstående er timer med undervisning (ikke inkludert forberedelser og etterarbeid) på OsloMet, UiO og ved formaliserte spesialistutdanninger. Alle tjenestens faggrupper (fysioterapeuter, ergoteraputer, leger) har bidratt til undervisningen. Tjenesten bidrar jevnlig i internundervisningen på OUS.
Klinisk aktivitet
Teamet vurderer pasienter for behandling som tar sikte på å opprettholde eller forbedre motorisk funksjon. Vurdering og behandling foregår etter vanlige prinsipper for medisinsk (re)habilitering, det vil si at vurderingene bygger på en fysisk, kognitiv og sosial funksjonsdiagnose. Man bedømmer pasientens evne til å fungere i en livssituasjon og innretter behandlingen og omgivelsene deretter. Pasientbehandlingen i teamet består av tre grupper: Henviste fra andre helseforetak (i og utenfor eget regionalt helseforetak), internhenviste fra OUS og tilsyn på andre avdelinger ved Rikshospitalet. Sykehuset har ikke etablert systemer som gir tall for hver gruppe. Tyngden av den kliniske virksomheten ligger på tverrfaglig vurdering av barn 0-18 år med spastisitet og dystoni, anbefaling av behandlingstiltak og gjennomføring av spesialiserte behandlingstiltak som botulinumtoksininjeksjoner, baklofenbehandling via medikamentpumpe og utprøving av medikamenter. Teamet har regelmessig klinikker med ortopedisk avdeling og nevrokirurgisk avdeling hvor målsetningen er samvalg rundt aktuelle behandlingsformer. Initiering av baklofenbehandling via medikamentpumpe er en regional oppgave som gjennomføres sammen med nevrokirurgene. Tilsvarende gjelder for ortopediske operasjoner utover de helt enkle - teamet vurderer behov for operasjon sammen med ortoped, vurderer resultatet sammen med ortoped og gir habiliteringstjenestene føringer for rehabiliteringen i 1-2 år etter operasjonen. Teamet vurderer også barn for behandlingsformen selektiv dorsal rhizotomi (SDR; minsker spastisitet) sammen med nevrokirurgene. Aktuelle barn blir sendt til London for operasjon, og teamet bistår i rehabiliteringen når de kommer hjem. I 2018 er det økende aktivitet på området deep brain stimulation (DBS, nevrokirurgisk inngrep hvor ledninger blir operert inn i hjernen for å gi minsket dystoni). I 2018 har det også vært stor aktivitet på området behandling med Spinraza. Teamet deltar i overvåkningen og dokumentasjonen av behandlingseffekten.
Formidling
- Basiskurs alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) for fagfolk og foreldre. (Seminar).
- Workshop om øyestyring av kommunikasjonshjelpemidler for fagfolk og foreldre. (Seminar).
- Foredrag om selektiv dorsal rhizotomi (SDR) på RHABU sin fagkonferans. (Konferanse).
- To dagssseminar om databasert ganganalyse. (Seminar).
- Dagsseminar om nevromuskulære sykdommer. (Seminar).
CP-bladet er medlemsbladet til CP-foreningen (nasjonal). ASK gjelder bruk av kommunikasjonshjelpemidler til barn hvor store bevegelsesforstyrrelser er til hinder for kommunikasjon med andre. Seminarer, kurs og workshops holdes for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre faggrupper sammen. Tjenesten samarbeider med Regionssenter for habilitering av barn og unge (RHABU) om formidling til fagpersonell i HSØ.
Kvalitetsverktøy
- Cerebral Preseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP), 2006, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Det foreligger p.t. ikke nasjonale eller regionale retningslinjer på aktuelt fagområde. Tjenesten legger vekt på formidling av retningslinjer utarbeidet internasjonalt, f.eks. NICE guidelines. Det foreligger heller ikke spesifiserte nasjonale eller regionale henvisningsrutiner.