Regional kompetansetjeneste for barnehabilitering - bevegelse

Kompetansetjenesten er en del av Barneavdeling for nevrofag ved OUS. De ansatte er knyttet til funksjonsteam bevegelse i Seksjon nevrohabilitering barn Rikshospitalet. Funksjonsteam bevegelse er en del av det spesialiserte fagmiljøet på Rikshospitalet. Kompetansetjenesteoppgaver blir ivaretatt etter intern fordeling. Laboratorium for databasert bevegelsesanalyse (DBA) er en del av tjenesten. Aktivitet sortert etter oppgaver: Bygge opp og formidle kompetanse: God aktivitet i tråd med oppgavespekteret. Tjenesten har i 2018 videreutviklet oppbyggingen av tverrfaglig kompetanse på området spastisitetsbehandling og spesielt behandlingsformen selektiv dorsal rhizotomi (SDR). Det er etablert nettverk med behandlere på Rikshospitalet, habiliteringstjenestene i fylkene, berørte fagpersoner i kommunene og berørte pasienter. Ekstern formidling har skjedd ved samarbeid rundt enkeltpasienter i tillegg til aktiviteter det er gjort rede for i andre deler av skjemaet. Tjenesten har i 2018 økt fokuset på dystoni og behandling av dystoni (en annen type bevegelsesforstyrrelser enn spastisitet) og spesielt behandling med medikamentet gabapentin og med Deep Brain Stimulation (DBS). Rikshospitalet har i 2018 fått ansvar for behandling med Spinraza til barn med spinal muskelatrofi (SMA). Fysioterapeuter og ergoterapeuter ansatt i tjenesten deltar i vurderingen og oppfølgingen av disse pasientene. En betydelig del av tjenestens virksomhet i 2018 har dreid seg om oppbygging av kompetanse på verktøy for vurdering av dystoni og monitorering av effekten av Spinraza-behandling og bruk av disse verktøyene. Formidling av kompetansen på dystoni har skjedd internt i OUS og er planlagt formidlet eksternt i 2019. Formidling av kompetanse på monitorering av Spinraza - behandling skjer kontinuerlig i samarbeid med kompetansetjenesten for muskelsykdommer. Tjenesten deltar i Norwegian Video - Network for Genetic Movement Disorders som støttes økonomisk av Senter for Sjeldne Sykdommer og driftes av nevrologer ved OUS/Vestre Viken og Frambu. I dette forumet bidrar nevrologer, genetikere og barneleger til oppbyggingen av hverandres kompetanse. Tjenestens innhenting av kompetanse ved hjelp av deltakelse på konferanser i utlandet har i tråd med dette hatt fokus på spastisitet og dystoni i tillegg til databasert ganganalyse. Overvåke og formidle behandlingsresultater: God aktivitet. Tjenesten har ansvaret for et internt kvalitetsregister for behandling av bevegelsesforstyrrelser i arm/hånd. Tjenesten samarbeider nært både klinisk og forskningsmessig med nasjonalt kvalitetsregister/oppfølgingsprogram for cerebral parese (CPRN/CPOP) hvis hovedformål er å overvåke og formidle behandlingsresultater og avdekke eventuelle geografiske ulikheter. Tjenesten bidrar til dokumentasjon av behandlingseffekten med Spinraza. Forskningen tjenesten er involvert i, er direkte knyttet til kliniske problemstillinger og den er finansiert gjennom ordinære finansieringsordninger for forskning (utlyste forskningsmidler fra Sophies Minde Stiftelse, HSØ, Helseforsk). Tyngden er knyttet til Nasjonalt kvalitetsregister/oppfølgingsprogram for cerebral parese (CPRN/CPOP). Bevegelseslaboratoriet ved daglig leder deltar i forskningsnettverket til Ortopedisk avdeling, OUS. Øvrige forskere er tilknyttet OUS forskningsgruppene NervOUS I-II og deltar aktivt i dette nettverket. Leder deltar i forskningsnettverket til det nasjonale kvalitetsregisteret CPRN/CPOP og WE studien (NTNU). Tjenesten har i 2018 søkt om og fått midler fra Extrastiftelsen til en PhD kandidat. Tjenesten har i 2018 innledet forskningssamarbeid med Sykehuset Telemark . Bidra i relevant undervisning: God og stabil aktivitet. Alle faggrupper deltar i grunnutdanning, videreutdanning og etterutdanning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere: God aktivitet som beskrevet ovenfor og under "aktivitet." Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til kompetansetjenester: Sikres gjennom nært samarbeid med RHABU (Regionsenter for Habilitering av Barn og Unge). Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis: Nasjonale retningslinjer finnes ikke per dato. Aktivitetene skissert ovenfor bidrar alle til implementering av kunnskapsbasert praksis. Faglig referansegruppe for tjenesten: Etablert høsten 2018. Første møte ble avholdt 04.02.2019.

Tjenesten har i 2018 videreutviklet pasientinformasjon som er lagt ut på OUS sine hjemmesider. Tjenesten har i 2018 påbegynt plan for kompetansespredning i samarbeid med RHABU. Fokus 2019 -2020 er behandling av spastisitet og dystoni. Det er planlagt ett to-dagers kurs om dystoni 4-5 februar 2019 med foredragsholdere fra England. Tjenesten skal delta på RHABU sin fagkonferanse i 2020 sannsynligvis med en egen sesjon om bevegelsesforstyrrelser. Kortere seminarer skal arrangeres på forespørsel fra habiliteringstjenestene.

Tjenesten har oppnådd resultater innenfor alle målområder i 2018. Alle faggrupper har bidratt til aktiviteten. Aktiviteten har vært stabil eller økende sammenliknet med foregående år (se første rubrikk, vurdering av aktiviteten mot oppgavespekteret). Tjenesten har i 2018 etablert en faglig referansegruppe. Referansegruppen er tverrfaglig sammensatt med representanter fra alle habiliteringstjenester for barn i HSØ unntatt Telemark og Aust-Agder, to representanter fra kommunehelsetjenesten og brukerrepresentanter fra CP-foreningen. Den har følgende medlemmer: Marianne Jortveit – lege, Sørlandet Sykehus, Kristiansand. Leder. Gunvor Klevberg – ergoterapeut, CPOP Trine Bruun Kittelsen – ergoterapeut, Larvik kommune Marianne Slettebakk – fysioterapeut Sandefjord kommune Anne Karstensen – lege, AHUS Marit Rekkedal Edvardsen – fysioterapeut, AHUS Anne E. Ross Raftemo – lege og PhD student, Sykehuset Vestfold Vesna Bryn- lege, Sykehuset Innlandet, Lillehammer Erik Hankø – lege, OUS Ludger Dorløchter – lege, Sykehuset Østfold Natalia Kuklina- lege, Vestre Viken Sykehus, Drammen Helle Aasheim – CP foreningen Trine Engdal – CP foreningen