Loader

Regional kompetansetjeneste for barnehabilitering - bevegelse

Den regionale kompetansetjenesten behandler og utreder barn og ungdom med bevegelsesykdommer. Hovedfokuset for kompetansetjenesten er kompetanseoppbygging og vedlikehold. I tillegg til forskning, undervisning og profilering fra regionsnivå ned til pasientnivå.

Bevegelsessykdommer hos barn defineres som ufrivillige og tilsynelatende ufrivillige bevegelsesavvik innenfor nevrologi og psykosomatikk.

Oppgaver og resultat
Kompetansetjenesten er en del av Barneavdeling for nevrofag ved OUS. De ansatte er knyttet til funksjonsteam bevegelse i Seksjon nevrohabilitering barn Rikshospitalet. Funksjonsteam bevegelse er en del av det spesialiserte fagmiljøet på Rikshospitalet. Kompetansetjenesteoppgaver blir ivaretatt etter intern fordeling. Laboratorium for databasert bevegelsesanalyse (DBA) er en del av tjenesten. Aktivitet sortert etter oppgaver: Bygge opp og formidle kompetanse: God aktivitet i tråd med oppgavespekteret. Tjenesten har i 2018 videreutviklet oppbyggingen av tverrfaglig kompetanse på området spastisitetsbehandling og spesielt behandlingsformen selektiv dorsal rhizotomi (SDR). Det er etablert nettverk med behandlere på Rikshospitalet, habiliteringstjenestene i fylkene, berørte fagpersoner i kommunene og berørte pasienter. Ekstern formidling har skjedd ved samarbeid rundt enkeltpasienter i tillegg til aktiviteter det er gjort rede for i andre deler av skjemaet. Tjenesten har i 2018 økt fokuset på dystoni og behandling av dystoni (en annen type bevegelsesforstyrrelser enn spastisitet) og spesielt behandling med medikamentet gabapentin og med Deep Brain Stimulation (DBS). Rikshospitalet har i 2018 fått ansvar for behandling med Spinraza til barn med spinal muskelatrofi (SMA). Fysioterapeuter og ergoterapeuter ansatt i tjenesten deltar i vurderingen og oppfølgingen av disse pasientene. En betydelig del av tjenestens virksomhet i 2018 har dreid seg om oppbygging av kompetanse på verktøy for vurdering av dystoni og monitorering av effekten av Spinraza-behandling og bruk av disse verktøyene. Formidling av kompetansen på dystoni har skjedd internt i OUS og er planlagt formidlet eksternt i 2019. Formidling av kompetanse på monitorering av Spinraza - behandling skjer kontinuerlig i samarbeid med kompetansetjenesten for muskelsykdommer. Tjenesten deltar i Norwegian Video - Network for Genetic Movement Disorders som støttes økonomisk av Senter for Sjeldne Sykdommer og driftes av nevrologer ved OUS/Vestre Viken og Frambu. I dette forumet bidrar nevrologer, genetikere og barneleger til oppbyggingen av hverandres kompetanse. Tjenestens innhenting av kompetanse ved hjelp av deltakelse på konferanser i utlandet har i tråd med dette hatt fokus på spastisitet og dystoni i tillegg til databasert ganganalyse. Overvåke og formidle behandlingsresultater: God aktivitet. Tjenesten har ansvaret for et internt kvalitetsregister for behandling av bevegelsesforstyrrelser i arm/hånd. Tjenesten samarbeider nært både klinisk og forskningsmessig med nasjonalt kvalitetsregister/oppfølgingsprogram for cerebral parese (CPRN/CPOP) hvis hovedformål er å overvåke og formidle behandlingsresultater og avdekke eventuelle geografiske ulikheter. Tjenesten bidrar til dokumentasjon av behandlingseffekten med Spinraza. Forskningen tjenesten er involvert i, er direkte knyttet til kliniske problemstillinger og den er finansiert gjennom ordinære finansieringsordninger for forskning (utlyste forskningsmidler fra Sophies Minde Stiftelse, HSØ, Helseforsk). Tyngden er knyttet til Nasjonalt kvalitetsregister/oppfølgingsprogram for cerebral parese (CPRN/CPOP). Bevegelseslaboratoriet ved daglig leder deltar i forskningsnettverket til Ortopedisk avdeling, OUS. Øvrige forskere er tilknyttet OUS forskningsgruppene NervOUS I-II og deltar aktivt i dette nettverket. Leder deltar i forskningsnettverket til det nasjonale kvalitetsregisteret CPRN/CPOP og WE studien (NTNU). Tjenesten har i 2018 søkt om og fått midler fra Extrastiftelsen til en PhD kandidat. Tjenesten har i 2018 innledet forskningssamarbeid med Sykehuset Telemark . Bidra i relevant undervisning: God og stabil aktivitet. Alle faggrupper deltar i grunnutdanning, videreutdanning og etterutdanning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere: God aktivitet som beskrevet ovenfor og under "aktivitet." Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til kompetansetjenester: Sikres gjennom nært samarbeid med RHABU (Regionsenter for Habilitering av Barn og Unge). Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis: Nasjonale retningslinjer finnes ikke per dato. Aktivitetene skissert ovenfor bidrar alle til implementering av kunnskapsbasert praksis. Faglig referansegruppe for tjenesten: Etablert høsten 2018. Første møte ble avholdt 04.02.2019.

Tjenesten har i 2018 videreutviklet pasientinformasjon som er lagt ut på OUS sine hjemmesider. Tjenesten har i 2018 påbegynt plan for kompetansespredning i samarbeid med RHABU. Fokus 2019 -2020 er behandling av spastisitet og dystoni. Det er planlagt ett to-dagers kurs om dystoni 4-5 februar 2019 med foredragsholdere fra England. Tjenesten skal delta på RHABU sin fagkonferanse i 2020 sannsynligvis med en egen sesjon om bevegelsesforstyrrelser. Kortere seminarer skal arrangeres på forespørsel fra habiliteringstjenestene.

Tjenesten har oppnådd resultater innenfor alle målområder i 2018. Alle faggrupper har bidratt til aktiviteten. Aktiviteten har vært stabil eller økende sammenliknet med foregående år (se første rubrikk, vurdering av aktiviteten mot oppgavespekteret). Tjenesten har i 2018 etablert en faglig referansegruppe. Referansegruppen er tverrfaglig sammensatt med representanter fra alle habiliteringstjenester for barn i HSØ unntatt Telemark og Aust-Agder, to representanter fra kommunehelsetjenesten og brukerrepresentanter fra CP-foreningen. Den har følgende medlemmer: Marianne Jortveit – lege, Sørlandet Sykehus, Kristiansand. Leder. Gunvor Klevberg – ergoterapeut, CPOP Trine Bruun Kittelsen – ergoterapeut, Larvik kommune Marianne Slettebakk – fysioterapeut Sandefjord kommune Anne Karstensen – lege, AHUS Marit Rekkedal Edvardsen – fysioterapeut, AHUS Anne E. Ross Raftemo – lege og PhD student, Sykehuset Vestfold Vesna Bryn- lege, Sykehuset Innlandet, Lillehammer Erik Hankø – lege, OUS Ludger Dorløchter – lege, Sykehuset Østfold Natalia Kuklina- lege, Vestre Viken Sykehus, Drammen Helle Aasheim – CP foreningen Trine Engdal – CP foreningen

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
4 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
18 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
4 timer
Utfyllende informasjon

Ovenstående er timer med undervisning (ikke inkludert forberedelser og etterarbeid) på OsloMet, UiO og ved formaliserte spesialistutdanninger. Alle tjenestens faggrupper (fysioterapeuter, ergoteraputer, leger) har bidratt til undervisningen. Tjenesten bidrar jevnlig i internundervisningen på OUS.

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Teamet vurderer pasienter for behandling som tar sikte på å opprettholde eller forbedre motorisk funksjon. Vurdering og behandling foregår etter vanlige prinsipper for medisinsk (re)habilitering, det vil si at vurderingene bygger på en fysisk, kognitiv og sosial funksjonsdiagnose. Man bedømmer pasientens evne til å fungere i en livssituasjon og innretter behandlingen og omgivelsene deretter. Pasientbehandlingen i teamet består av tre grupper: Henviste fra andre helseforetak (i og utenfor eget regionalt helseforetak), internhenviste fra OUS og tilsyn på andre avdelinger ved Rikshospitalet. Sykehuset har ikke etablert systemer som gir tall for hver gruppe. Tyngden av den kliniske virksomheten ligger på tverrfaglig vurdering av barn 0-18 år med spastisitet og dystoni, anbefaling av behandlingstiltak og gjennomføring av spesialiserte behandlingstiltak som botulinumtoksininjeksjoner, baklofenbehandling via medikamentpumpe og utprøving av medikamenter. Teamet har regelmessig klinikker med ortopedisk avdeling og nevrokirurgisk avdeling hvor målsetningen er samvalg rundt aktuelle behandlingsformer. Initiering av baklofenbehandling via medikamentpumpe er en regional oppgave som gjennomføres sammen med nevrokirurgene. Tilsvarende gjelder for ortopediske operasjoner utover de helt enkle - teamet vurderer behov for operasjon sammen med ortoped, vurderer resultatet sammen med ortoped og gir habiliteringstjenestene føringer for rehabiliteringen i 1-2 år etter operasjonen. Teamet vurderer også barn for behandlingsformen selektiv dorsal rhizotomi (SDR; minsker spastisitet) sammen med nevrokirurgene. Aktuelle barn blir sendt til London for operasjon, og teamet bistår i rehabiliteringen når de kommer hjem. I 2018 er det økende aktivitet på området deep brain stimulation (DBS, nevrokirurgisk inngrep hvor ledninger blir operert inn i hjernen for å gi minsket dystoni). I 2018 har det også vært stor aktivitet på området behandling med Spinraza. Teamet deltar i overvåkningen og dokumentasjonen av behandlingseffekten.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Invitert artikkel om selektiv dorsal rhizotomi (SDR) til CP-bladet. (Intervjuer/oppslag i media).
Pasienter og pårørende - flere regioner
  • Basiskurs alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) for fagfolk og foreldre. (Seminar).
  • Workshop om øyestyring av kommunikasjonshjelpemidler for fagfolk og foreldre. (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Foredrag om selektiv dorsal rhizotomi (SDR) på RHABU sin fagkonferans. (Konferanse).
  • To dagssseminar om databasert ganganalyse. (Seminar).
  • Dagsseminar om nevromuskulære sykdommer. (Seminar).
Utfyllende informasjon

CP-bladet er medlemsbladet til CP-foreningen (nasjonal). ASK gjelder bruk av kommunikasjonshjelpemidler til barn hvor store bevegelsesforstyrrelser er til hinder for kommunikasjon med andre. Seminarer, kurs og workshops holdes for pasienter, pårørende, helsepersonell og andre faggrupper sammen. Tjenesten samarbeider med Regionssenter for habilitering av barn og unge (RHABU) om formidling til fagpersonell i HSØ.

Kvalitetsverktøy

  • Cerebral Preseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP), 2006, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Utfyllende informasjon

Det foreligger p.t. ikke nasjonale eller regionale retningslinjer på aktuelt fagområde. Tjenesten legger vekt på formidling av retningslinjer utarbeidet internasjonalt, f.eks. NICE guidelines. Det foreligger heller ikke spesifiserte nasjonale eller regionale henvisningsrutiner.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Saetrang T, Bjørk IT, Capjon H, Rasmussen M

Parent-child communication and timing of interventions are challenges in the Duchenne muscular dystrophy care.

Acta Paediatr 2019 03;108(3):535-540. Epub 2018 sep 3

PMID:
30118557
Utfyllende informasjon

To artikler er sendt til internasjonale fagtidsskrift for fagfellevurdering

Avlagte doktorgrader

Utfyllende informasjon

Ett pågående doktorgradsarbeid.

Forskningsprosjekter

The WE study; Does botulinumtoxin A make walking easier in children with cerebral palsy?

Siri Merete Brændvik, Andre institusjoner

Prosjektperiode:
2014 - 2021
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN

Internasjonalt samarbeid

Smerter hos barn og unge med cerebral parese - betydning for behandling og oppfølging i habilitering

Trond H Diseth, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2013 - 2020
Deltakende helseregion:
HSØ
Tøyning og styrketrening hos gående barn med CP- en RCT

Merete Aarsland Fosdahl, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2015 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingsleder Anette Ramm-Pettersen

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler