- ASK (Alternativ og supplerende kommunikasjon): Nettverk for ASK brukere med med bevegelsesforstyrrelser. 5 ganger. (Veiledning).
Regional kompetansetjeneste for barnehabilitering - bevegelse
Den regionale kompetansetjenesten behandler og utreder barn og ungdom med bevegelsesykdommer. Hovedfokuset for kompetansetjenesten er kompetanseoppbygging og vedlikehold. I tillegg til forskning, undervisning og profilering fra regionsnivå ned til pasientnivå.
Bevegelsessykdommer hos barn defineres som ufrivillige og tilsynelatende ufrivillige bevegelsesavvik innenfor nevrologi og psykosomatikk.
Oppgaver og resultat
Kompetansetjenesten er en del av Barneavdeling for nevrofag ved OUS. De ansatte er knyttet til funksjonsteam for bevegelse i Seksjon Nevrohabilitering Barn Rikshospitalet. Funksjonsteam for bevegelse er en del av det spesialiserte fagmiljøet på Rikshospitalet. Laboratorium for 3D bevegelsesanalyse er en del av tjenesten. Kompetansetjenesteoppgaver blir ivaretatt etter intern fordeling i teamet. Det er i 2019 etablert en tverrfaglig kjernegruppe. Intern struktur er dermed vesentlig styrket. Det er i 2019 arrangert regional samling for habiliteringstjenestene og det er utarbeidet plan for kompetansespredning for første gang. Likeverdig tilgang til kompetansetjenester er dermed styrket.
Tjenesten har beholdt sitt fokus på vurdering og behandling av dystoni og spastisitet. Tjenesten samarbeider nært både klinisk og forskningsmessig med nasjonalt kvalitetsregister/oppfølgingsprogram for cerebral parese (CPRN/CPOP) hvis hovedformål er å overvåke og formidle behandlingsresultater og avdekke eventuelle geografiske ulikheter. Tjenesten bidrar til dokumentasjon av behandlingseffekten med Spinraza hos barn med spinal muskelatrofi.
Tjenesten har utarbeidet informasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde på OUS sine hjemmesider i en form som er tilgjengelig for både pasienter og fagfolk. Det er utarbeidet plan for kompetansespredning som inkluderer årlige samlinger. I mai 2019 arrangerte tjenesten for første gang tverrfaglig videokonferanse med habiliteringstjenesten i Vestre Viken via Norsk Helsenett. Behandlingstiltak for fire av Vestre Viken komplekse pasienter ble drøftet. Denne formidlingsformen var spesielt etterspurt av referansegruppen. Utvidelse av tilbud om videokonferanse inngår i plan for kompetansespredning. Ekstern formidling på området bevegelsesforstyrrelser generelt skjer ved samarbeid rundt enkeltpasienter i tillegg til aktiviteter det er gjort rede for i andre deler av skjemaet. Formidling av kompetanse på monitorering av Spinraza - behandling skjer kontinuerlig i samarbeid med kompetansetjenesten for muskelsykdommer. Tjenesten deltar i Norwegian Video - Network for Genetic Movement Disorders som støttes økonomisk av Senter for Sjeldne Sykdommer og driftes av nevrologer ved OUS/Vestre Viken og Frambu. På forespørsel fra CP-foreningen, har lege og ortopediingeniør fra tjenesten bidratt i filmopptak med faglig innhold. Filmene inngår i CP-foreningens plan for formidling.
Faglig referansegruppe for tjenesten ble etablert høsten 2018. Første møte ble avholdt 04.02.2019.Neste møte er planlagt til 11.02.2020. Gruppen er tverrfaglig sammensatt med representanter fra alle habiliteringstjenester for barn i HSØ unntatt Telemark og Aust-Agder, to representanter fra kommunehelsetjenesten og brukerrepresentanter fra CP-foreningen. Den har følgende medlemmer: Marianne Jortveit – lege, Sørlandet Sykehus, Kristiansand. Leder. Gunvor Klevberg – ergoterapeut, CPOP Trine Bruun Kittelsen – ergoterapeut, Larvik kommune Marianne Slettebakk – fysioterapeut Sandefjord kommune Anne Karstensen – lege, AHUS Marit Rekkedal Edvardsen – fysioterapeut, AHUS Anne E. Ross Raftemo – lege og PhD student, Sykehuset Vestfold Einar Bryne – lege, Sykehuset Vestfold Vesna Bryn- lege, Sykehuset Innlandet, Lillehammer Erik Hankø – lege, OUS Ludger Dorløchter – lege, Sykehuset Østfold Natalia Kuklina- lege, Vestre Viken Sykehus, Drammen Helle Aasheim – CP foreningen Trine Engdal – CP foreningen Samarbeid med RHABU (Regionsenter for Habilitering av Barn og Unge) rundt kompetansespredning og samarbeid i ulike forskningsnettverk er beskrevet andre steder i rapporten. Bevegelseslaboratoriet har tett samarbeid med Sunnaas sykehus nasjonalt og deltar i internasjonalt nettverk for bevegelsesanalyse. Tjenesten som helhet samarbeider tett med Cerebral Pareseregisteret i Norge/Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPRN/CPOP) og med CP foreningen.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 87 timer
Ovenstående er timer med undervisning (ikke inkludert forberedelser og etterarbeid) på OsloMet, UiO, ved formaliserte spesialistutdanninger og kurs/konferanser som er godkjent for etterutdanning av helsepersonell. Alle tjenestens faggrupper (fysioterapeuter, ergoteraputer, leger, ortopediingeniører) har bidratt til undervisningen. Timene fordeler seg slik: Grunnutdanning 40 timer. Videreutdanning 8 timer. Etterutdanning 39 timer. Tjenesten bidrar i tillegg jevnlig i internundervisningen på OUS. Ergoterapeut er i tillegg sensor ved Oslo Met. Bevegelseslaboratoriet har hatt fysioterapistudent i 2 dager x 2 , to ortopediingeniører i turnus i fire uker (fulltid) og to fysioterapeuter fra Ullevål har hospitert i to dager. Ergoterapeutene har hatt introduskjonsstudent i ergoterapi hos seg i 3 dager hvert år og ergoterpeutstudent fra OsloMet i 9 uker i 2019.
Klinisk aktivitet
Teamet vurderer pasienter for behandling som tar sikte på å opprettholde eller forbedre motorisk funksjon. Vurdering og behandling foregår etter vanlige prinsipper for medisinsk (re)habilitering. Pasientbehandlingen i teamet består av tre grupper: Henviste fra andre helseforetak enn OUS (i og utenfor eget regionalt helseforetak), internhenviste fra OUS og tilsyn på andre avdelinger ved Rikshospitalet. Sykehuset har ikke etablert systemer som gir tall for hver gruppe. Tyngden av den kliniske virksomheten ligger på tverrfaglig vurdering av barn 0-18 år med spastisitet og dystoni, anbefaling av behandlingstiltak og gjennomføring av spesialiserte behandlingstiltak som botulinumtoksininjeksjoner, baklofenbehandling via medikamentpumpe,utprøving av medikamenter og opptrening etter operasjoner.Teamet har regelmessig klinikker med ortopedisk avdeling og nevrokirurgisk avdeling hvor målsetningen er samvalg rundt aktuelle behandlingsformer. Bevegelseslaboratoriet utfører 3D ganganalyser som utgjør en viktig del av beslutningsgrunnlaget for behandling i underekstremiteter (føtter, legger ,lår og hofter). Analysene blir drøftet i eget tverrfaglig forum med ortopediingeniører, fysioterapeuter, barneleger og ortopeder. Håndklinikker som inkluderer ergoterapeuter, barneleger og håndkirurg er beslutningsforum for behandling i arm/hånd (ortoser, trening, injeksjoner med botulinumtoksin, kirurgi). Vurdering for og initiering av baklofenbehandling via medikamentpumpe er en regional oppgave som gjennomføres sammen med nevrokirurgene. Tilsvarende gjelder for ortopediske operasjoner utover de helt enkle - teamet vurderer behov for operasjon sammen med ortoped, vurderer resultatet sammen med ortoped, starter opptreningen etter oerasjonen og gir habiliteringstjenestene føringer for rehabiliteringen i 1-2 år etter operasjonen. Teamet vurderer også barn for behandlingsformen selektiv dorsal rhizotomi (SDR; minsker spastisitet) sammen med nevrokirurgene. Aktuelle barn ble tidligere sendt til London for operasjon, men det arbeides for å etblere tilbud om opersjon på OUS i samråd med kontor for Utenlandsbehandlig. I november 2019 ble den første barnepasienten operert med SDR på OUS ; nevrokirurg og nevrofysioloig ble hentet fra London. Rehabiliteringen etter SDR er omfattende og gjennomføres av teamet. Også i 2019 har det vært økende aktivitet på området deep brain stimulation (DBS, nevrokirurgisk inngrep hvor ledninger blir operert inn i hjernen for å gi minsket dystoni). I 2019 har det også vært stor aktivitet på området behandling med Spinraza. Overvåkning og dokumentasjonen av behandlingseffekten inngår i den kliniske aktiviteten til teamet.
Formidling
Pasienter og pårørende - flere regioner
Allmennheten - alle regioner
- Andrea tar Botox. Innslag om behandling med botulinumtoksin på NRK. (Oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- RHABU og CPOP; Fagdag om kontrakturprofylakse opprettholdelse av leddbevegelighet hos barn og unge med CP. (Kurs/seminar).
- Regional samling for habiliteringstjenestene. Inviterte foredragsholdere fra London, UiO og OUS. 2 dager, 64 deltakere. (Konferanse).
- Videokonferanse med Vestre Viken. 1,5 timer. (Veiledning).
4-5 februar 2019 arrangerte tjenesten for første gang Regional samling for habiliteringstjenestene i HSØ i samarbeid med RHABU. Samlingen inkluderte kurs om dystoni hos barn og unge. Kurset ble holdt over 2 dager (til sammen 12,5 timer). 64 leger, fysioterapeuter og ergoterapeuter deltok. Kurset var gratis for deltakerne. Det ble hentet inn foredragsholdere fra London (ergoterapeutspesialist Hortensia Gimeno og fysioterapeutspesialist Maiju Kattelus; begge fra Evelina London Children’s Hospital) , fra OUS (Prof. Espen Dietrichs og overlege Jon Barlinn) i tillegg til egne krefter. Møte med referansegruppen ble holdt på samlingens første dag. Ekstern formidling og veiledning skjer ved samarbeid rundt enkeltpasienter i tillegg til aktiviteter det er gjort rede for i andre deler av skjemaet. Formidling av kompetanse på monitorering av Spinraza - behandling skjer kontinuerlig i samarbeid med kompetansetjenesten for muskelsykdommer.
Kvalitetsverktøy
Tjenesten samarbeider nært både klinisk og forskningsmessig med nasjonalt kvalitetsregister/oppfølgingsprogram for cerebral parese (CPRN/CPOP) hvis hovedformål er å overvåke og formidle behandlingsresultater og avdekke eventuelle geografiske ulikheter. Tjenesten har ansvaret for et internt kvalitetsregister for behandling av bevegelsesforstyrrelser i arm/hånd.