- Fredags-webinar, (nov) i regi av CPOP/CPRN. (Kurs/seminar).
Regional kompetansetjeneste for barnehabilitering - bevegelse
Den regionale kompetansetjenesten behandler og utreder barn og ungdom med bevegelsesykdommer. Hovedfokuset for kompetansetjenesten er kompetanseoppbygging og vedlikehold. I tillegg til forskning, undervisning og profilering fra regionsnivå ned til pasientnivå.
Bevegelsessykdommer hos barn defineres som ufrivillige og tilsynelatende ufrivillige bevegelsesavvik innenfor nevrologi og psykosomatikk.
Oppgaver og resultat
Kompetansetjenesten er en del av Barneavdeling for nevrofag ved OUS. De ansatte er knyttet til funksjonsteam for bevegelse i Seksjon Nevrohabilitering Barn Rikshospitalet. Laboratorium for 3D bevegelsesanalyse er en del av tjenesten. Kompetansetjenesteoppgaver blir ivaretatt etter intern fordeling i teamet.
Barnehabiliteringstjenestene i regionen har ulik størrelse, varierende kompetanse og svært forskjellig pasientgrunnlag. Som konsekvens av dette har de forskjellig henvisningspraksis og også ulikt behov for / ønske om felles vurdering av pasienter, videomøter og annen veiledning. For å bidra til likeverdige tjenester for pasienter i ulike deler av regionen må tilbudet fra kompetansetjenesten og bevegelsesteamet også utformes ulikt, tilpasset behovet.
Tjenesten har beholdt sitt fokus på vurdering og behandling av dystoni og spastisitet.
To "workshops" i tjenestens regi ble avlyst på grunn av coronasituasjonen: Workshop om dystoni, for fysioterapeuter og ergoterapeuter i spesialisthelsetjenesten. Workshop om tiltak før, under og etter flernivå ortopediske operasjoner, for spesialist- og kommunehelsetjenesten. Workshop om øyestyring av talemaskin og overgang til skole, for foreldre og fagpersoner, ble avlyst pga en kombinasjon av smitterestriksjoner og at det ikke var meldt behov. Planlagt foredrag om spastisitetsbehandling på CP-konferansen ble avlyst idet hele konferansen ble avlyst. Innlegg på ergoterapeut-koordinatorsamling for NorCP ble avlyst, da samlingen ble avlyst, men retningslinjen som skulle legges fram, er lagt ut på kompetansetjenestens internettside. Øvrige aktiviteter omtalt i kompetansespredningsplanen ble gjennomført som planlagt og er omtalt andre steder i årsrapporten. Kompetansespredningsplan ble første gang utarbeidet i 2019, for perioden 2019-2021 og skal framskrives og oppdateres årlig.
Tverrfaglig sammensatt referansegruppe har årlig møte. Medlemmer: Marianne Jortveit, lege, Sørlandet Sykehus, Kristiansand (Leder), Gunvor Klevberg, ergoterapeut, Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP), Trine Bruun Kittelsen, ergoterapeut, Larvik kommune, Marianne Slettebakk, fysioterapeut, Sandefjord kommune, Anne Karstensen, lege, AHUS (fram til 010520), Marit Rekkedal Edvardsen, fysioterapeut, AHUS, Anne Elisabeth Ross Raftemo, lege og PhD student, Sykehuset Vestfold/NTNU, Einar Bryne, lege, Sykehuset Vestfold, Vesna Bryn, lege, Sykehuset Innlandet, Lillehammer, Erik Hankø, lege, OUS Ullevål, Ludger Dorløchter, lege, Sykehuset Østfold, Natalia Kuklina, lege, Vestre Viken Sykehus, Drammen, Helle Aasheim og Trine Engdal, CP foreningen. Samarbeid i ulike forskningsnettverk er beskrevet andre steder i rapporten. Bevegelseslaboratoriet har tett samarbeid med Sunnaas sykehus og deltar i internasjonalt nettverk for bevegelsesanalyse. Tjenesten samarbeider med RHABU (Regionsenter for Habilitering av Barn og Unge) om kompetansespredning, samarbeider tett med CP-foreningen og både klinisk og forskningsmessig med NorCP. Formidling av kompetanse på monitorering av Spinraza - behandling skjer kontinuerlig i samarbeid med EMAN. Tjenesten deltar i Norwegian Video - Network for Genetic Movement Disorders som støttes økonomisk av Senter for Sjeldne Sykdommer og driftes av nevrologer ved OUS/Vestre Viken og Frambu.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 43 timer
Ortopediingeniør: 6 timer undervisning for ortopediingeniørstudenter ved OsloMet om nevromuskulære tilstander, biomekanikk og ganganalyse. Fysioterapeut: 4 timer strukturert undervisning om CP og om ganganalyse for fysioterapistudenter fra OsloMet som har praksis i teamet. Ergoterapeut: 8 timer forelesninger for studenter ved ergoterapiutdanning ved OsloMet om Developmental Coordination Disorder og om ergoterapi for barn med CP. Lege: 1 time undervisning om cerebral parese for legestudenter ved UiO vår og høst. Ortopediingeniør: 9 timer veiledning av bachelor studenter ved OsloMet . Praksis for ergoterapistudent, 10 uker, med ukentlig praksisveiledning og ansvar for vurdering (15 studiepoeng). Praksis for to fysioterapistudenter, 9 uker hver. Obligatoriske veiledningstimer i praksisperiodene er innregnet i timetallet oppgitt ovenfor. Ergoterapeuter: sensor på muntlig eksamen for ergoterapeuter ved OsloMet, til sammen 24 studenter (ikke innregnet)
Klinisk aktivitet
Teamet vurderer pasienter for behandling som tar sikte på å opprettholde eller forbedre motorisk funksjon. Vurdering og behandling foregår etter vanlige prinsipper for medisinsk (re)habilitering. Pasientene som vurderes og behandles av teamet består av tre grupper (sykehuset har ikke etablert systemer som gir tall for hver gruppe): *Henviste fra andre helseforetak enn OUS (i og utenfor eget regionalt helseforetak), *Internhenviste fra OUS og *Pasienter som er innlagt på andre avdelinger ved Rikshospitalet. Tyngden av den kliniske virksomheten ligger på tverrfaglig vurdering av barn 0-18 år med spastisitet og/eller dystoni, anbefaling av behandlingstiltak og gjennomføring av spesialiserte behandlingstiltak som botulinumtoksininjeksjoner, baklofenbehandling via medikamentpumpe, utprøving av medikamenter og opptrening etter operasjoner. Det er satt av egne "klinikkdager" for felles pasientvurderinger med ortopeder og nevrokirurger, hvor målsettingen er samvalg rundt aktuelle behandlingsformer for komplekse pasienter. "Håndklinikk" som inkluderer ergoterapeuter, barneleger og håndkirurg er beslutningsforum for behandlingsvalg i arm/hånd (ortoser, trening, injeksjoner med botulinumtoksin, kirurgi). Felles vurdering med ryggortoped har egne avsatte tidsflater. Tilsvarende gjelder for ortopediske operasjoner i underekstremiteter hos barn med sykdommer og skader i nervesystemet: Teamet vurderer behov for operasjon sammen med ortoped, vurderer resultatet sammen med ortoped, starter opptreningen etter operasjonen og gir habiliteringstjenestene og førstelinjetjenesten føringer for rehabiliteringen i 1-2 år etter operasjonen. Bevegelseslaboratoriets tverrfaglige team bestående spesialiserte fysioterapeuter og ortopediingeniører utfører 3D ganganalyser og bearbeider og tolker data. Dette utgjør en viktig del av beslutningsgrunnlaget for behandling i underekstremiteter hos gående barn. Analysene blir drøftet i eget tverrfaglig forum med ortopediingeniører, fysioterapeuter, barneleger og ortopeder. Vurdering for og initiering av baklofenbehandling via medikamentpumpe er en regional oppgave som gjennomføres sammen med nevrokirurgene. Fra slutten av 2020 utføres selektiv dorsal rhizotomi (SDR), nevrokirurgisk operasjon for spastisitet, på OUS. Sykehuset har ikke formell landsfunksjon, men er eneste sted i landet der denne behandlingen gis. Kompetansetjenesten sprer generell kunnskap om SDR. Teamet er tverrfaglig involvert i pasientutvalg, sammen med nevrokirurgene. Tvilstilfeller drøftes for tiden i videokonferanse med SDR-teamet ved Great Ormond Street Hospital i London, ettersom det ikke lar seg gjøre å sende pasienter for fysisk vurdering der. Fysioterapeuter i teamet står for opptrening de første ukene etter operasjon. I forkant av operasjon har fysioterapeut og lege her videomøte med foreldre og lokale fagpersoner. Det gis veiledning til fysio- og ergoterapeuter før og etter operasjonen, om planlegging og gjennomføring av videre opptrening for pasientene, tilrettelegging med hjelpemidler mm. Lokale terapeuter får tilbud om å hospitere mens pasientene er innlagt. Aktivitet på området deep brain stimulation (DBS, nevrokirurgisk inngrep hvor ledninger blir operert inn i hjernen for minske dystoni) har vært omtrent som i 2019 (økte i 2019 sammenliknet med tidligere). Overvåkning og dokumentasjon av effekt av Spinraza ved spinal muskelatrofi inngår fortsatt i den kliniske aktiviteten til teamet. Omfanget av denne behandlingen rapporteres fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer (EMAN).
Formidling
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Basiskurs i alternativ og supplerende kommunikasjon. (Kurs/seminar).
- Foredrag på tverrfaglig barnehabiliteringskonferanse. (Konferanse).
- Veiledning i diagnostikk og behandling av dystoni. (Veiledning).
- Veiledning vurdering og ultralydveiledet botulinumtoksininjeksjon. (Veiledning).
Ergoterapeut tilknyttet teamet bidrar på årlig 2-dagers basiskurs i alternativ og supplerende kommunikasjon for foreldre, andre pårørende og fagpersoner. Foredrag på tverrfaglig barnehabiliteringskonferanse, i samarbeid med RHABU (Regionsenter for Habilitering av Barn og Unge): Behandlingsalternativer rettet mot arm/håndfunksjon hos barn og unge med cerebral parese (trening, BoNT-A, ortoser og kirurgi) illustrert med kasuistikk. Utkast til veiledende retningslinjer for HSØ. Retningslinjen er i etterkant av konferansen lagt ut på tjenestens nettside. Behandling av bevegelsesforstyrrelser som følges ved Rikshospitalet – spastisitet (SDR) og dystoni – en kort status. Fysioterapeut/PhD: Fredags-webinar i regi av CPOP/CPRN (nå NorCP). En presentasjon av resultatene i nylig avlagt PhD “Hamstrings muscle length in ambulant children with spastic bilateral cerebral palsy. Development and physiotherapy treatment”- og betydning for klinikken. Veiledning i form av tverrfaglig videokonferanse med barnehabiliteringstjenesten i Vestre Viken ble gjennomført for andre gang i 2020, med tverrfaglig drøfting av 3 pasienter. Lege fra kompetansetjenesten har vært med på tverrfaglige vurderinger og gitt hands-on-veiledning i ultralydveiledet botulinumtoksininjeksjon på AHUS 5 dager i 2020, med målsetting at AHUS skal opprettholde sitt tilbud om vurdering og behandling av komplekse pasienter med muskulær hypertoni, etter tap av nøkkelkompetanse.