- "Hoftesmerter hos ungdom med cerebral parese." CP-bladet. (Oppslag i media).
Regional kompetansetjeneste for barnehabilitering - bevegelse
Den regionale kompetansetjenesten behandler og utreder barn og ungdom med bevegelsesykdommer. Hovedfokuset for kompetansetjenesten er kompetanseoppbygging og vedlikehold. I tillegg til forskning, undervisning og profilering fra regionsnivå ned til pasientnivå.
Bevegelsessykdommer hos barn defineres som ufrivillige og tilsynelatende ufrivillige bevegelsesavvik innenfor nevrologi og psykosomatikk.
Oppgaver og resultat
Kompetansetjenesten er en del av Barneavdeling for nevrofag ved OUS. De ansatte er knyttet til funksjonsteam for bevegelse i Seksjon Nevrohabilitering Barn Rikshospitalet. Laboratorium for 3D bevegelsesanalyse er en del av tjenesten. Kompetansetjenesteoppgaver blir fordelt i teamet. Barnehabiliteringstjenestene i regionen har ulik størrelse, varierende kompetanse og svært forskjellig pasientgrunnlag. Som konsekvens av dette har de forskjellig henvisningspraksis og også ulikt behov for / ønske om felles vurdering av pasienter og annen veiledning. For å bidra til likeverdige tjenester for pasienter i ulike deler av regionen må tilbudet fra kompetansetjenesten og bevegelsesteamet også utformes ulikt, tilpasset behovet. Tjenesten har hovedfokus på vurdering og behandling av dystoni og spastisitet.
I følge kompetansespredningsplanen er hovedarrrangementet annethvert år egen regional samling, annethvert år parallellsesjon på regional barnehabiliteringskonferanse i regi av RHABU. Regional samling i 2021 ble gjort om fra "workshop" med få fysiske deltakere fra hver habiliteringstjeneste i regionen til et hybridarrangement. Dette gjorde det mulig å ha flere deltakere fra hver tjeneste enn opprinnelig planlagt og i tillegg fysio- og ergoterapeuter fra førstelinjen samt ortopediingeniører tilknyttet samarbeidende ortopediske verksteder. Presentasjoner er lagt ut på kompetansetjenestens nettside. Planlagt foredrag om spastisitetsbehandling til CP-konferansen i 2020 (som ble avlyst) ble holdt i 2021, da konferansen igjen ble arrangert. Det er installert videokonferanseutstyr ved bevegelseslaboratoriet, slik at det nå er mulig for henvisere og andre involverte å delta i drøftinger av ganganalyser. Oppdatering av nettsider under arbeid.
Tverrfaglig sammensatt referansegruppe har årlig møte, samme deltakere fra mai 2020. I forbindelse med regional samling i 2021 fikk vi hjelp av en utvidet kontaktgruppe der alle tjenester er representert, til å nå ut til aktuelle deltakere i førstelinjen. Dette uformelle kontaktnettet beholdes. Samarbeid i forskningsnettverk er beskrevet andre steder i rapporten. Bevegelseslaboratoriet har tett samarbeid med Sunnaas sykehus og deltar i internasjonalt nettverk for bevegelsesanalyse. Tjenesten samarbeider med RHABU (Regionsenter for Habilitering av Barn og Unge) om kompetansespredning og med CP-foreningen om formidling. Tjenesten samarbeider tett både klinisk og forskningsmessig med NorCP, og mange av fagpersonene i RKBB er involvert i NorCPs retningslinjearbeid, som startet opp i 2021. Formidling av kompetanse på monitorering av Spinraza-behandling skjer kontinuerlig i samarbeid med EMAN.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 32 timer
Lege: Undervisning om CP på nevrologikurs for leger i spesialisering. Ergoterapeut: Praksis for ergoterapistudent, 10 uker, med ukentlig praksisveiledning og ansvar for vurdering (15 studiepoeng) Fysioterapeut: Praksis for to fysioterapistudenter, 9 uker hver. Strukturert undervisning om CP, ganganalyse og bevegelsesvurdering. Praksisveiledning. Ortopediingeniør: Veiledning/strukturert undervisning for ortopediingeniør i turnustjeneste ved ganglaboratoriet.
Klinisk aktivitet
Teamet vurderer pasienter for behandling, med målsetting å opprettholde eller forbedre motorisk funksjon. Pasientene henvises vanligvis fra habiliteringstjenestene i regionen, men en del også fra andre regioner, og vurdering og behandling skjer i samarbeid med henvisende tjenester og førstelinjen. Tyngden av den kliniske virksomheten ligger på tverrfaglig vurdering av barn 0-18 år med spastisitet og/eller dystoni og omfatter anbefaling av behandlingstiltak og gjennomføring av spesialiserte behandlingstiltak som botulinumtoksininjeksjoner, baklofenbehandling via medikamentpumpe og utprøving av andre medikamenter. Bevegelseslaboratoriets tverrfaglige team utfører 3D ganganalyser og bearbeider og tolker data som grunnlag for gode behandlingsvalg for gående pasienter. Fra slutten av 2020 utføres selektiv dorsal rhizotomi (SDR), nevrokirurgisk operasjon for spastisitet, på OUS. Sykehuset har ikke formell landsfunksjon, men er eneste sted i landet der denne behandlingen gis. I 2021 ble 5 pasienter operert. Kompetansetjenesten sprer generell kunnskap om SDR og samarbeider tett med habiliteringstjenesten og førstelinjen om pasientene både før og etter operasjonen. Teamet er tverrfaglig involvert i pasientutvalg, sammen med nevrokirurgene. Tvilstilfeller drøftes nå i videokonferanse med SDR-teamet ved Great Ormond Street Hospital i London. Ingen pasienter er sendt for fysisk vurdering der i 2021. Det er satt av egne "klinikkdager" for felles pasientvurderinger med barneortopeder, håndkirurger, ryggortopeder og nevrokirurger, hvor målsettingen er samvalg rundt aktuelle behandlingsformer for komplekse pasienter. For mange av pasientene som opereres, starter opptreningen etter operasjonen på RH, og teamet gir habiliteringstjenestene og førstelinjetjenesten føringer for rehabiliteringen i 1-2 år etter operasjonen. Det gis veiledning til fysio- og ergoterapeuter før og etter operasjonen, om planlegging og gjennomføring av videre opptrening for pasientene, tilrettelegging med hjelpemidler mm. Lokale terapeuter får tilbud om å hospitere mens pasienter operert med SDR er innlagt. Aktivitet på området deep brain stimulation (DBS, nevrokirurgisk inngrep hvor ledninger blir operert inn i hjernen for minske dystoni) har vært omtrent som i 2020. Overvåkning og dokumentasjon av effekt av Spinraza ved spinal muskelatrofi inngår fortsatt i den kliniske aktiviteten til teamet. Omfanget av denne behandlingen rapporteres fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer (EMAN).
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Foredrag "Smerte hos barn med CP", Norsk helsenett via UNN, 29.11.21. (Digital undervisning).
- Hamstring muscle length in ambulant children with spastic bilateral cerebral palsy - Development and physiotherapy treatment. (Digital undervisning).
- Webinar for ergoterapeutforbundet om alternativ og supplerende kommunikasjon. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- "Skoliose hos barn med nevrologiske tilstander". (Kurs/seminar).
- "Oppdatert kunnskap om behandling med Botulinum nevrotoksin A i vektbærende muskulatur hos gående barn med CP". (Kurs/seminar).
Tjenesten arrangerte samling for helseregionen 15.02. som et heldags hybridarrangement, med på det meste ca 100 påkoblinger, med 1-8 deltakere per sted (ansatte i habiliteringstjenester, kommunale fysio- og ergoterapeuter og fagpersoner ved ortopediske verksteder) og 20 deltakere i auditoriet. Tema med hver sin halvdag: "Skoliose hos barn med nevrologiske tilstander" og "Oppdatert kunnskap om behandling med Botulinum nevrotoksin A i vektbærende muskulatur hos gående barn med CP". Lege fra kompetansetjenesten har vært med på tverrfaglige pasientvurderinger og gitt hands-on-veiledning i ultralydveiledet botulinumtoksininjeksjon på AHUS 9 dager i 2021. Målsetting at AHUS skal opprettholde sitt tilbud, tross tap av nøkkelkompetanse. AHUS forventes å være "selvgående" igjen på dette området i løpet av 2022. Fysioterapeut presenterte sin doktorgrad om hamstringsmuskel ved CP for barnefysioterapeuter og for fagspesifikt nettverk. Lege/forsker har bidratt på internasjonale konferanser: Europeisk habiliteringskonferanse (EACD): Poster om smerte hos ungdom med CP og muntlig presentasjon om smerte hos ungdom med CP Amerikansk CP-konferanse Muntlig presentasjon om smerte hos ungdom med CP og på Norsk akademi for habiliteringsforskning: Smerte hos barn med CP
Kvalitetsverktøy
- Pasientflyt Selektiv dorsal rhizotomi (SDR), 2021, Ny retningslinje
Selektiv dorsal rhizotomi er en nyetablert behandling i Norge, og operasjonen utføres kun på OUS. Se avsnitt klinisk aktivitet. Retningslinjen for pasientflyt omfatter også hvilke pasienter som bør henvises til vurdering for slik behandling. Den er foreløpig lagt i metodebok på OUS, men skal gjøres tilgjengelig på nasjonalt nivå.