Oppgaver og resultat
Kompetansetjenesten har i 2018 hatt fokus på å bygge opp kompetanse og formidle kunnskap omkring epilepsi og autisme. Tjenesten har utarbeidet en egen handlingsplan/virksomhetsplan. Denne ble utviklet i samarbeid med ledergruppen ved SSE samt referansegruppen for kompetansetjenesten.
Referansegruppen 2018- 2019: Gruppen består av brukerrepresentant (forelder), representant fra Norsk epilepsiforbund (NEF) og Autismeforeningen i Norge. 2 representanter fra helseforetak (Universitetssykehuset i Akershus og Sykehuset Innlandet). Fagperson fra kommunal bolig i Bærum, representant fra OsloMet, PPT tjenesten i Bærum, samt rådgiver fra Helse Sør-Øst og ledergruppen ved SSE/Solberg skole. Kompetansetjenesten har hatt ett møte med referansegruppen i 2018, og anser dette som en nyttig og viktig møtearena. Vesna Bryn, seksjonsoverlege ved barneavd. SI Lillehammer og habiliteringstjenesten i Oppland, sykehuset Innlandet HF, er leder av referansegruppa.
Øvrige samarbeidspartnere: Kompetansetjenesten vektlegger samarbeid og nettverksbygging. Vi samarbeider med NevSom (Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier), og de regionale fagmiljøene (RFM) for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i landets 4 helseregioner. Dette gjøres ved å bidra med kunnskap, og ved å bekjentgjøre og videreformidle arbeid og tilbud til pasientgruppen med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Vi har felles møteareaer og utveksler erfaringer og kunnskap.
Kompetansetjenesten har bidratt til kompetansespredning både internt i eget sykehus, til spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og til pårørende/nærpersoner. Kompetansetjenesten har samarbeidet med OsloMet og hatt fokus på undervisning og veiledning til framtidige helsepersonell (studenter).
Kompetansetjenesten har hatt fokus på å spre brosjyren «Epilepsi og autisme» (rev.nov 2017) både digitalt og i papirversjon samt flyer om Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme (rev.høsten 2018). Alle som reiser ut på vegne av SSE har med aktuelle brosjyrer og flyere, dvs ovennevnte materiell og flyere med viktige nettadresser, e-læring, undervisningsopplegg, filmer m.m.
Fagrapport om epilepsi og autisme: Det er stor etterspørsel av fagrapporten «Epilepsi og autisme – en utfordrende dobbeltdiagnose, utredning, intervensjon og oppfølging». Målet med denne rapporten er å formidle kunnskap og kompetanse om dobbeltdiagnosen, dessuten dele våre erfaringer om utredning, behandling og oppfølging av mennesker med epilepsi og autisme. Hensikten er å øke forståelsen for kompleksiteten rundt hver enkelt pasient, for således å kunne bidra til optimalt tilrettelagte tilbud ut fra den enkeltes funksjonsnivå og med hensyn til de ressurser som er tilgjengelig. På bakgrunn av at «Kunnskapsbasert retningslinje om utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering av personer med epilepsi» ble publisert høsten 2016, fant vi det nødvendig å revidere fagrapporten. Den ble revidert sommeren 2017, med noen justeringer i desember 2017. I 2018 har vi sendt ut rundt 150 eksemplarer i papirformat og vi har fortsatt etterspørsel. Elektroniske utsendelser har vært tilsvarende antall som i papirformat. Rapporten er tilgjengelig på nett og gjennom OUS sine nettsider.
Kompetansetjenesten har arbeidet kontinuerlig med å videreutvikle og forbedre nettsidene: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/epilepsi-og-autisme-regionalt-kompetansesenter/Sider/enhet.aspx. Nettsiden er godt besøkt.
Kompetansetjenesten har hatt regelmessige møter samt fagdag med autismekontaktene på sengepostene med fokus på deling av kunnskap og fagutvikling i praksis.
Kompetansetjenesten har som hovedmål å formidle og bygge opp kompetanse både internt i egen region, i eget sykehus, til spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten samt til pårørende/nærpersoner.
Tjenesten har en langsiktig kompetanseplan på følgende områder:
1 Utvikling av informasjons- og undervisningsmateriell:
Noe av materialet er nytt av året, enkelte deler av tidligere produsert materiell er revidert. Produksjon av nytt materiale/revidering har vært et krevende og spennende arbeid. Kompetansetjenesten har hatt fokus på best mulig individuell tilrettelegging, utredning, behandling og oppfølging (helhetlig pasientforløp).
2 Informasjonsmateriell om dobbeltdiagnosen: Kompetansetjenesten har også i 2018 hatt fokus på å lage og oppdatere informasjonsmateriell. Undervisningsdel om epilepsi og autisme: Kompetansetjenesten har bidratt i arbeidet med å revidere undervisningspresentasjoner som ligger på SSE sine hjemmesider
Kompetansetjenesten bidrar til å utvikle eller revidere informasjonsmateriell og ha oppdaterte nettsider hvor målet er å spre kunnskap og kompetanse.
Kompetansetjenesten har utarbeidet pasientinformasjon: Tekst om epilepsi og utviklingshemming (herunder autismespekterforstyrrelse). Teksten ligger i fullversjon på www.oslouniversitetssykehus.no/SSE og i kortversjon på www.helsenorge.no
3 Kurs:
Representanter fra kompetansetjenesten arrangerer regelmessige kurs om epilepsi og autisme ved SSE. Målgruppe er fagpersoner og pårørende/nærpersoner i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret og Undervisningsleder ved SSE
Kompetansetjenesten reiser ut i de ulike helseregionene både på eget initiativ og på etterspørsel og underviser om dobbeltdiagnosen. Dette er også gjort i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE)
Kursene har vært vellykket med mange deltakere og godt evaluert (Questback).
4 Prosedyrer og dokumentasjon:
Kompetansetjenesten deltar i arbeidet med å utvikle kunnskapsbaserte pasientforløp og gode prosedyrer tilpasset dette. Vi bidrar med konstruktiv tilbakemelding på arbeidet. Kompetansetjenesten har bidratt med tekster til rutiner i dokumentasjonssystemet. Dette er ment som et bidrag til økt kvalitet på sykepleiesammenfatninger, spesielt vedrørende det som omhandler hvordan forebygge epileptiske anfall og betydning av forutsigbarhet og trygghet i hverdagen for personer med dobbeltdiagosen.
5 Samarbeid OsloMet:
Kompetansetjenesten har tett samarbeid med OsloMet. I samarbeidet har tjenesten hatt fokus på undervisning og veiledning til framtidige helsepersonell (studenter).
Mål for 2018 i henhold til virksomhetsplan er nådd:
1 Bidra i utarbeidelse av prosedyrer og retningslinjer:
Stiftelsen SOR har laget e- læring om autisme som ligger tilgjengelig på www.helsekompetanse.no Kompetansetjenesten har bidratt til et kapittel om epilepsi. Brosjyren EPILEPSI OG AUTISME utgitt av Norsk epilepsiforbund. Kompetansetjenesten har revidert faglig innhold i brosjyren. https://www.epilepsi.no/nettbutikk/brosjyrer/epilepsi-og-autisme/
Kompetansetjenesten har i 2018 publisert en retningslinje/fagprosedyre; "Autismevennlig miljø ved innleggelse/mottakelse av personer med autismespekterforstyrrelse (ASF) i sykehus". Målet er å sikre at det legges til rette for at pasienter med autismespekterforstyrrelser, pårørende og sykehuset får en mest mulig skånsom opplevelse ved å gjøre den individuelle kartleggingen av pasienten enklere og mer oversiktlig. Vi ønsker å synliggjøre hva helsepersonell trenger av kunnskap når en pasient med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme og eventuelt psykiske lidelser overflyttes/ innlegges annet sykehus. Retningslinjen/prosedyren er tilgjengelig på nett for alle.
Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har egne nettsider under Spesialsykehuset for epilepsi. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Oppslag på nettsider i 2018: 661 ganger.
Mål nådd.
2 Arrangert 3 kurs
I 2018 arrangerte kompetansetjenesten 1 heldagskurs for helsepersonell, tema: ”Epilepsi og autisme”, og et 2 dagers kurs for helsepersonell med tema «epilepsi og utviklingshemming». I april ble det i tillegg arrangert 2 dagers Lærings- og mestringskurs (LMS) for foreldre og andre nærpersoner med tema "Epilepsi og autisme". Alle kursene var fulltegnet og et med venteliste. Kursene arrangeres i samarbeid med LMS enheten og undervisningsenheten.
Andre kurs arrangert i regi av kompetansetjenesten og i samarbeid med Undervisningsenheten: Det er stor etterspørsel av undervisning/kurs om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Etter å ha vært rundt i de fleste helseregionene, arrangerer vi nå årlig kurs her ved SSE. Vi hadde kurs 8. mars 2018 med rundt 60 påmeldte. Mål nådd.
3 Samarbeid med OsloMet om opplæring av studenter:
Institutt for atferdsvitenskap ved OsloMet og kompetansetjenesten samarbeidet om undervisning rettet mot vernepleierstudenter. Til sammen 10 studenter (vernepleiere).
SSE har også regelmessig sykepleierstudenter. Kompetansetjenesten har gitt undervisning/veiledning til alle grupper med sykepleierstudenter som har sin praksis ved SSE. Leder ved kompetansetjenesten har deltatt i høringsgruppe vedrørende en ny e-læring om epilepsi som er publisert i Bokskapet ved OsloMet.
Mål nådd.
4
Undervisning og veiledning i henhold til plan og videre ved behov:
Kompetansetjenesten tilbyr undervisning om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme på forespørsel.
Kompetansetjenesten skal bidra til å øke kunnskap om dobbeltdiagnosen. Målet er å bidra til undervisning til kommunale/private boliger omkring epilepsi og autisme. Det samme gjelder fra pårørende og nærpersoner rundt omkring i landet. På møte i referansegruppen kom det fram at det er et stort behov for kunnskap og kompetanseheving lokalt. Det ble også uttrykt at det var positivt at undervisningsmateriell gjøres tilgjengelig for flere. På slutten av 2018 ble det påbegynt et fagutviklingsarbeid, en pilotundersøkelse. Vi ønsket å vite om temaene i undervisningen vi tilbyr er relevant for de som jobber i boliger, om de bruker internett når de søker informasjon og om leder informere om ressurser som finnes på internett. Vi utarbeidet et prestrukturert skalabasert spørreskjema med mulighet for kommentarer. Skjemaene deles ut til boligpersonale i forbindelse med undervisningsoppdrag.
SSE utarbeider undervisningsopplegg og ulike e-læringer. Det er et mål at dette skal være lett tilgjengelig for de som har behov for det. SSE og kompetansetjenesten bidrar til økt kompetanse hos personale i boliger både i form av overføring av kompetanse på enkeltpasienter samt generell undervisning på forespørsel. Bruk av videokonferanse er benyttet i flere av tilfellene. Ved henvendelser utenfra både på telefon og mail, informerer/tilbyr kompetansetjenesten aktuelle e-læringsprogram, skriftlig og elektronisk informasjonsmateriell, undervisning, videokonferanse evt. utreise.
