Loader

Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme

Kompetansetjenesten skal gi informasjon, råd og veiledning til pasienter, pårørende og fagpersoner. Videre er tjenesten tilgjengelige på telefon og e-post. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har egne nettsider under Spesialsykehuset for epilepsi.

Oppgaver og resultat
Oppgaver og resultat Kompetansetjenesten har i 2018 hatt fokus på å bygge opp kompetanse og formidle kunnskap omkring epilepsi og autisme. Tjenesten har utarbeidet en egen handlingsplan/virksomhetsplan. Denne ble utviklet i samarbeid med ledergruppen ved SSE samt referansegruppen for kompetansetjenesten. Referansegruppen 2018- 2019: Gruppen består av brukerrepresentant (forelder), representant fra Norsk epilepsiforbund (NEF) og Autismeforeningen i Norge. 2 representanter fra helseforetak (Universitetssykehuset i Akershus og Sykehuset Innlandet). Fagperson fra kommunal bolig i Bærum, representant fra OsloMet, PPT tjenesten i Bærum, samt rådgiver fra Helse Sør-Øst og ledergruppen ved SSE/Solberg skole. Kompetansetjenesten har hatt ett møte med referansegruppen i 2018, og anser dette som en nyttig og viktig møtearena. Vesna Bryn, seksjonsoverlege ved barneavd. SI Lillehammer og habiliteringstjenesten i Oppland, sykehuset Innlandet HF, er leder av referansegruppa. Øvrige samarbeidspartnere: Kompetansetjenesten vektlegger samarbeid og nettverksbygging. Vi samarbeider med NevSom (Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier), og de regionale fagmiljøene (RFM) for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i landets 4 helseregioner. Dette gjøres ved å bidra med kunnskap, og ved å bekjentgjøre og videreformidle arbeid og tilbud til pasientgruppen med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Vi har felles møteareaer og utveksler erfaringer og kunnskap. Kompetansetjenesten har bidratt til kompetansespredning både internt i eget sykehus, til spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og til pårørende/nærpersoner. Kompetansetjenesten har samarbeidet med OsloMet og hatt fokus på undervisning og veiledning til framtidige helsepersonell (studenter). Kompetansetjenesten har hatt fokus på å spre brosjyren «Epilepsi og autisme» (rev.nov 2017) både digitalt og i papirversjon samt flyer om Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme (rev.høsten 2018). Alle som reiser ut på vegne av SSE har med aktuelle brosjyrer og flyere, dvs ovennevnte materiell og flyere med viktige nettadresser, e-læring, undervisningsopplegg, filmer m.m. Fagrapport om epilepsi og autisme: Det er stor etterspørsel av fagrapporten «Epilepsi og autisme – en utfordrende dobbeltdiagnose, utredning, intervensjon og oppfølging». Målet med denne rapporten er å formidle kunnskap og kompetanse om dobbeltdiagnosen, dessuten dele våre erfaringer om utredning, behandling og oppfølging av mennesker med epilepsi og autisme. Hensikten er å øke forståelsen for kompleksiteten rundt hver enkelt pasient, for således å kunne bidra til optimalt tilrettelagte tilbud ut fra den enkeltes funksjonsnivå og med hensyn til de ressurser som er tilgjengelig. På bakgrunn av at «Kunnskapsbasert retningslinje om utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering av personer med epilepsi» ble publisert høsten 2016, fant vi det nødvendig å revidere fagrapporten. Den ble revidert sommeren 2017, med noen justeringer i desember 2017. I 2018 har vi sendt ut rundt 150 eksemplarer i papirformat og vi har fortsatt etterspørsel. Elektroniske utsendelser har vært tilsvarende antall som i papirformat. Rapporten er tilgjengelig på nett og gjennom OUS sine nettsider. Kompetansetjenesten har arbeidet kontinuerlig med å videreutvikle og forbedre nettsidene: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/epilepsi-og-autisme-regionalt-kompetansesenter/Sider/enhet.aspx. Nettsiden er godt besøkt. Kompetansetjenesten har hatt regelmessige møter samt fagdag med autismekontaktene på sengepostene med fokus på deling av kunnskap og fagutvikling i praksis.

Kompetansetjenesten har som hovedmål å formidle og bygge opp kompetanse både internt i egen region, i eget sykehus, til spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten samt til pårørende/nærpersoner. Tjenesten har en langsiktig kompetanseplan på følgende områder: 1 Utvikling av informasjons- og undervisningsmateriell: Noe av materialet er nytt av året, enkelte deler av tidligere produsert materiell er revidert. Produksjon av nytt materiale/revidering har vært et krevende og spennende arbeid. Kompetansetjenesten har hatt fokus på best mulig individuell tilrettelegging, utredning, behandling og oppfølging (helhetlig pasientforløp). 2 Informasjonsmateriell om dobbeltdiagnosen: Kompetansetjenesten har også i 2018 hatt fokus på å lage og oppdatere informasjonsmateriell. Undervisningsdel om epilepsi og autisme: Kompetansetjenesten har bidratt i arbeidet med å revidere undervisningspresentasjoner som ligger på SSE sine hjemmesider Kompetansetjenesten bidrar til å utvikle eller revidere informasjonsmateriell og ha oppdaterte nettsider hvor målet er å spre kunnskap og kompetanse. Kompetansetjenesten har utarbeidet pasientinformasjon: Tekst om epilepsi og utviklingshemming (herunder autismespekterforstyrrelse). Teksten ligger i fullversjon på www.oslouniversitetssykehus.no/SSE og i kortversjon på www.helsenorge.no 3 Kurs: Representanter fra kompetansetjenesten arrangerer regelmessige kurs om epilepsi og autisme ved SSE. Målgruppe er fagpersoner og pårørende/nærpersoner i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret og Undervisningsleder ved SSE Kompetansetjenesten reiser ut i de ulike helseregionene både på eget initiativ og på etterspørsel og underviser om dobbeltdiagnosen. Dette er også gjort i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE) Kursene har vært vellykket med mange deltakere og godt evaluert (Questback). 4 Prosedyrer og dokumentasjon: Kompetansetjenesten deltar i arbeidet med å utvikle kunnskapsbaserte pasientforløp og gode prosedyrer tilpasset dette. Vi bidrar med konstruktiv tilbakemelding på arbeidet. Kompetansetjenesten har bidratt med tekster til rutiner i dokumentasjonssystemet. Dette er ment som et bidrag til økt kvalitet på sykepleiesammenfatninger, spesielt vedrørende det som omhandler hvordan forebygge epileptiske anfall og betydning av forutsigbarhet og trygghet i hverdagen for personer med dobbeltdiagosen. 5 Samarbeid OsloMet: Kompetansetjenesten har tett samarbeid med OsloMet. I samarbeidet har tjenesten hatt fokus på undervisning og veiledning til framtidige helsepersonell (studenter).

Mål for 2018 i henhold til virksomhetsplan er nådd: 1 Bidra i utarbeidelse av prosedyrer og retningslinjer: Stiftelsen SOR har laget e- læring om autisme som ligger tilgjengelig på www.helsekompetanse.no Kompetansetjenesten har bidratt til et kapittel om epilepsi. Brosjyren EPILEPSI OG AUTISME utgitt av Norsk epilepsiforbund. Kompetansetjenesten har revidert faglig innhold i brosjyren. https://www.epilepsi.no/nettbutikk/brosjyrer/epilepsi-og-autisme/ Kompetansetjenesten har i 2018 publisert en retningslinje/fagprosedyre; "Autismevennlig miljø ved innleggelse/mottakelse av personer med autismespekterforstyrrelse (ASF) i sykehus". Målet er å sikre at det legges til rette for at pasienter med autismespekterforstyrrelser, pårørende og sykehuset får en mest mulig skånsom opplevelse ved å gjøre den individuelle kartleggingen av pasienten enklere og mer oversiktlig. Vi ønsker å synliggjøre hva helsepersonell trenger av kunnskap når en pasient med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme og eventuelt psykiske lidelser overflyttes/ innlegges annet sykehus. Retningslinjen/prosedyren er tilgjengelig på nett for alle. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har egne nettsider under Spesialsykehuset for epilepsi. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Oppslag på nettsider i 2018: 661 ganger. Mål nådd. 2 Arrangert 3 kurs I 2018 arrangerte kompetansetjenesten 1 heldagskurs for helsepersonell, tema: ”Epilepsi og autisme”, og et 2 dagers kurs for helsepersonell med tema «epilepsi og utviklingshemming». I april ble det i tillegg arrangert 2 dagers Lærings- og mestringskurs (LMS) for foreldre og andre nærpersoner med tema "Epilepsi og autisme". Alle kursene var fulltegnet og et med venteliste. Kursene arrangeres i samarbeid med LMS enheten og undervisningsenheten. Andre kurs arrangert i regi av kompetansetjenesten og i samarbeid med Undervisningsenheten: Det er stor etterspørsel av undervisning/kurs om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Etter å ha vært rundt i de fleste helseregionene, arrangerer vi nå årlig kurs her ved SSE. Vi hadde kurs 8. mars 2018 med rundt 60 påmeldte. Mål nådd. 3 Samarbeid med OsloMet om opplæring av studenter: Institutt for atferdsvitenskap ved OsloMet og kompetansetjenesten samarbeidet om undervisning rettet mot vernepleierstudenter. Til sammen 10 studenter (vernepleiere). SSE har også regelmessig sykepleierstudenter. Kompetansetjenesten har gitt undervisning/veiledning til alle grupper med sykepleierstudenter som har sin praksis ved SSE. Leder ved kompetansetjenesten har deltatt i høringsgruppe vedrørende en ny e-læring om epilepsi som er publisert i Bokskapet ved OsloMet. Mål nådd. 4 Undervisning og veiledning i henhold til plan og videre ved behov: Kompetansetjenesten tilbyr undervisning om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme på forespørsel. Kompetansetjenesten skal bidra til å øke kunnskap om dobbeltdiagnosen. Målet er å bidra til undervisning til kommunale/private boliger omkring epilepsi og autisme. Det samme gjelder fra pårørende og nærpersoner rundt omkring i landet. På møte i referansegruppen kom det fram at det er et stort behov for kunnskap og kompetanseheving lokalt. Det ble også uttrykt at det var positivt at undervisningsmateriell gjøres tilgjengelig for flere. På slutten av 2018 ble det påbegynt et fagutviklingsarbeid, en pilotundersøkelse. Vi ønsket å vite om temaene i undervisningen vi tilbyr er relevant for de som jobber i boliger, om de bruker internett når de søker informasjon og om leder informere om ressurser som finnes på internett. Vi utarbeidet et prestrukturert skalabasert spørreskjema med mulighet for kommentarer. Skjemaene deles ut til boligpersonale i forbindelse med undervisningsoppdrag. SSE utarbeider undervisningsopplegg og ulike e-læringer. Det er et mål at dette skal være lett tilgjengelig for de som har behov for det. SSE og kompetansetjenesten bidrar til økt kompetanse hos personale i boliger både i form av overføring av kompetanse på enkeltpasienter samt generell undervisning på forespørsel. Bruk av videokonferanse er benyttet i flere av tilfellene. Ved henvendelser utenfra både på telefon og mail, informerer/tilbyr kompetansetjenesten aktuelle e-læringsprogram, skriftlig og elektronisk informasjonsmateriell, undervisning, videokonferanse evt. utreise.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
10 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 6 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 20 pasienter
  • Helse Nord RHF - 5 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 2 pasienter
Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 27 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 60 pasienter
  • Helse Nord RHF - 14 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 7 pasienter
Utfyllende informasjon

Utfyllende informasjon I 2018 har det vært 108 innleggelser med spørsmål om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Av disse har det vært 78 innleggelser på seksjon for barn og ungdom (4 enheter) og 30 innleggelser på seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering, post/enhet 2. Ca 30% er nyhenviste. Henvisningene fra de ulike helseregionene har vært fordelt som nevnt over. De fleste pasientene ble kartlagt på forhånd ved hjelp av telefonintervju. Der det ikke ble gjort var pasienten godt kjent fra før og nytt opphold var allerede nøye planlagt. Det er fortsatt svært få pasienter som ikke klarer å gjennomføre planlagte og nødvendige undersøkelser ved innleggelsen. Vi mener at tilstrekkelig skriftlig og muntlig informasjon og planlegging i forkant av oppholdet har bidratt til at de at de fleste pasientene klarer å gjennomgå undersøkelsene. I tilfeller hvor pasienter har problemer med enten å ha noe på hodet eller bli tatt på, har vi høstet svært god erfaring med å tilrettelegge for å trene på dette i forkant av innleggelsen. SSE og kompetansetjenesten sender hjelm til å trene med og bilder av undersøkelsen til pasienten i god tid før innleggelsen der det er spesielle behov. Det er oftest ulike utfordringer og et stort behov for individuell tilrettelegging/oppfølging for å kunne gjennomføre opphold og nødvendige undersøkelser. Kompetansetjenesten har bidratt i planlegging og forberedelse av innleggelser av pasienter med epilepsi og autisme. Sengepostene anvender fortsatt 3-fasemodellen som vi har god erfaring med når det gjelder pasienter med epilepsi og autisme. Kompetansetjenesten har gitt informasjon, råd og veiledning til pasienter, pårørende og fagpersoner. Leder og rådgiver i kompetansetjenesten er tilgjengelige på telefon og e-post, og har hatt ca 200 henvendelser i 2018. Utreisebehandling (Ambulatorisk EEG-registrering i pasientens hjem): SSE og kompetansetjenesten har utviklet en modell for utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter med spørsmål om epilepsi. Det har vært vellykket å utrede pasientene med ambulatorisk EEG gjennom tverrfaglig samarbeid og ved hjelp av et utreiseteam. Dialogundervisning og påfølgende kompetanseoverføring har bidratt til bedre behandling for denne pasientgruppen. Det har tatt tid å få på plass det administrative omkring utreiser. Vi har hatt tre utreiser i 2018, og planlegger 11 utreiser i første halvdel av 2019. Vi tar sikte på å få gjennomført ca 20 utreiser i løpet av året. Leder ved kompetansetjenesten har deltatt i prosjekt beskrevet tidligere, samt deltatt på alle utreisene.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • LMS for foreldre og nærpersoner. (Kurs).
  • Videokonferanser. (Nettmøte).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Epilepsi og utviklingshemming og autisme. (Kurs).
Utfyllende informasjon

Kompetansetjenesten har hatt ansvar for annen undervisning /kompetanseoverføring i 2018: • Kurs på bestilling i samarbeid med Undervisningsenheten ved SSE: 2 kurs ved hjelp av videokonferanse: 52 deltakere. • 8 utreisekurs. Målgruppe: Ansatte i kommunale boliger for mennesker med utviklingshemming og pedagoger og assistenter ved spesialskoler, både barneskole og videregående, til sammen 149 personer. • Kompetanseoverføring vedrørende pasienter med dobbeltdiagnosen: 2 videomøter med Helse- nord og Helse midt, 28 nærpersoner deltok. 4 utreiser i forhold til samme pasientgruppe; den ene utreisen rettet mot 3 pasienter. Til sammen 45 nærpersoner deltok. (Helse midt, og helse sør- øst). • Faglig innlegg om dobbeltdiagnosen på Røysumtunet, som gir spesialisert rehabilitering til personer med epilepsi • Faglig innlegg om dobbeltdiagnosen på LMS-kurs i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.

Kvalitetsverktøy

  • Autismevennlig miljø ved innleggelse/mottakelse av personer med autismespekterforstyrrelse (ASF) i sykehus, 2018, Nasjonal retningslinje
  • Medinsight, 2017, Register med nasjonal dekningsgrad
  • Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, 2016, Nasjonal retningslinje
Forskning

Vitenskapelige artikler

Henning O, Nakken KO, Lossius MI

People with epilepsy and their relatives want more information about risks of injuries and premature death.

Epilepsy Behav 2018 05;82():6-10. Epub 2018 mar 23

PMID:
29574300
Kverneland M, Molteberg E, Iversen PO, Veierød MB, Taubøll E, Selmer KK, Nakken KO

Effect of modified Atkins diet in adults with drug-resistant focal epilepsy: A randomized clinical trial.

Epilepsia 2018 08;59(8):1567-1576. Epub 2018 jun 14

PMID:
29901816
Reimers A, Berg JA, Burns ML, Brodtkorb E, Johannessen SI, Johannessen Landmark C

Reference ranges for antiepileptic drugs revisited: a practical approach to establish national guidelines.

Drug Des Devel Ther 2018;12():271-280. Epub 2018 feb 8

PMID:
29467570
Saetre E, Abdelnoor M

Incidence rate of sudden death in epilepsy: A systematic review and meta-analysis.

Epilepsy Behav 2018 Sep;86():193-199. Epub 2018 jul 13

PMID:
30017838
Tschamper MK, Jakobsen R

Parents' experiences of videoconference as a tool for multidisciplinary information exchange for children with epilepsy and disability.

J Clin Nurs 2018 Dec 27. Epub 2018 des 27

PMID:
30589952
Tuft M, Henning O, Nakken KO

Epilepsy and anxiety.

Tidsskr Nor Laegeforen 2018 10 30;138(17). Epub 2018 okt 30

PMID:
30378412

Forskningsprosjekter

Relevans av undervisning og informasjonsspredning

Iren K Larsen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2018 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Klinikksjef Eva Bjørstad

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler