Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme

Undervisning

Sykepleierstudenter som har praksisplass på Spesialsykehuset for epilepsi får undervisning om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme av rådgivere i kompetansetjenesten.

Klinisk aktivitet

Behandlinger

• Helse Vest RHF - 28 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 102 pasienter
• Helse Nord RHF - 10 pasienter
• Helse Midt-Norge RHF - 8 pasienter

2021 ga også utfordringer knyttet til pandemi; Flere pasienter kunne/ville ikke reise grunnet smittesituasjonen. Opprettholdt antall epilepsi-utreisebehandlinger som planlagt. Totalt 148 inkludert 22 pasienter på utreisebehandling. Vi erfarer at tilstrekkelig skriftlig/muntlig informasjon, samt grundig planlegging i forkant av oppholdet har bidratt til at de at de fleste pasientene mestrer å gjennomføre undersøkelser/behandlinger. RKEA bidrar i planlegging og forberedelse av innleggelser av pasienter med dobbeltdiagnosen. De som ikke lykkes i å gjennomføre et opphold på SSE blir vurdert for utreise. 3-fasemodellen anvendes fortsatt i sengepost, noe vi har god erfaring med når det gjelder pasienter med dobbeltdiagnosen. Enkelte pasienter har utfordringer knyttet til enten å ha noe på hodet eller bli tatt på. Vi har svært god erfaring med å tilrettelegge for å trene på dette i forkant av innleggelsen. RKEA (og SSE) sender hjelm til å øve med, samt bilder av undersøkelsen til pasienten i god tid før innleggelsen der det er behov for det. Selve oppholdet og undersøkelser krever for flere av pasientene med dobbeltdiagnosen et stort behov for individuell tilrettelegging for å gjennomføre innleggelse og undersøkelser. Epilepsi-utreisebehandling (Ambulatorisk EEG-registrering i pasientens hjem): RKEA har i samarbeid med SSE etablert tilbud med utreisebehandling. Pasienter med dobbeltdiagnosen er en del av gruppen som kan få denne behandlingen. I 2021 fikk 9 pasienter med autisme dette tilbudet av totalt 22 utreiser. Det er stor etterspørsel etter denne type behandling, og vi har svært gode tilbakemeldinger på tilbudet. Utreiseteamet når mange av de som arbeider tett på pasienten med både undervisning og erfaringsutveksling. Pårørende og helsepersonell er fornøyde med dialogundervisning der det oppnås en felles forståelse av pasientens situasjon. Det var i snitt 8 deltakere per pasient som deltok på denne undervisningen. Det var i snitt 6 deltakere per pasient fra lokalt hjelpeapparat på digital kompetanseoverføring etter utreise. Det er som oftest fastlege, henvisende instans, boligpersonell og pårørende som deltar. Tilbudet har bidratt til mer optimal behandling for denne pasientgruppen. RKEA deltar i utreisebehandlingstilbudet, inklusiv forberedelser og etterarbeid. Vi har i samarbeid med SSE undervist (primært digitalt) 140 helsepersonell og pårørende i 2021. RKEA har i samarbeid med SSE utviklet en digital undervisning for helsepersonell om epilepsi, utviklingshemming og autisme som hadde 147 visninger, der mange personer har kunnet delta via samme link. Det er planlagt 23 utreisebehandlinger i 2022. Rådgivere i RKEA er tilgjengelige på telefon og e-post, og har hatt ca 75 henvendelser i 2021. RKEA har gitt informasjon, råd og veiledning til både helsepersonell, pasienter og pårørende.

Formidling

RKEA har hatt ansvar for annen undervisning /kompetanseoverføring inkludert utreisebehandling i 2021: Helse-Midt: 10, Helse-Vest: 19, Helse-Nord 14, Helse Sør-Øst: 142. Totalt 195 deltakere fordelt på de ulike undervisningene. Rådgivere i RKEA har jevnlig veiledning av ressurspersoner som er knyttet til kompetansetjenesten ved SSE og Solberg skole om dobbeltdiagnosen. I tillegg gis undervisning og veiledning til pasienter/nærpersoner av ressursteamet i sengepost. Grunnet pandemien har det vært færre undervisningsoppdrag sammenlignet med 2020. RKEA har sammen med SSE omgjort kurs med fysisk oppmøte til digitale kurs. Det er gjennomført tre digitale dagskurs med totalt 1442 utsendte lisenser med mulighet for at flere sitter sammen (alle regioner). Revidering av RKEA sine brosjyrer https://oslo-universitetssykehus.no Samarbeidet med OsloMet om undervisning for sykepleierstudenter. RKEA tilbyr undervisning om epilepsi og autisme som bidrar til økt kunnskap. Målet er å bidra til opplæring av helsepersonell, pårørende og ansatte i barnehage og skolesektoren. RKEA veileder fagpersoner/pårørende på telefon og mail, 75 i 2021. RKEA har bidratt til kompetansespredning i sykehuset samt til spesialist/kommunehelsetjenesten og pårørende. Grunnet få påmeldte ble det digitale LMS kurset utsatt og planlagt som fysisk møte i 2022. Det er stor etterspørsel etter fagrapporten «Epilepsi og autisme- en utfordrende dobbeltdiagnose. Utredning, intervensjon og oppfølging». Vi sendte ut 90 eksemplarer i papir, i tillegg til PDF som kan lastes ned fra våre nettsider https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetansetjeneste-for-epilepsi-og-autisme-i-helse-sor-ost#fagrapport-om-epilepsi-og-autisme---2-utgave-2017. Målet med rapporten er å formidle kunnskap og kompetanse og dele erfaringer om utredning, behandling og oppfølging til pasienter med dobbeltdiagnosen. Hensikten er å øke forståelsen for kompleksiteten rundt hver enkelt pasient, og bidra til optimalt tilpasset behandling og oppfølging Våre nettsider oppdateres jevnlig https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetansetjeneste-for-epilepsi-og-autisme-i-helse-sor-ost#brosjyrer-fra-kompetansetjenesten. Nettsiden er hyppig besøkt. Etterspørsel etter brosjyrer og informasjonsmateriell er fortsatt stor. RKEA har hatt fokus på å veilede helsepersonell, pårørende og ansatte i barnehage og skolesektoren for best mulig individuell tilrettelegging, utredning, behandling og oppfølging. Dette gjøres både gjennom videokonferanse, telefon, mail og ved innleggelse. RKEA har bidratt i revidering av undervisningspresentasjonene om epilepsi. Har arrangert flere kurs om epilepsi og autisme. I 2021 har vi undervist i alle helseregioner. Har deltatt i arbeidet med å utvikle prosedyrer, nye pasientforløp og er fortsatt medlem av referansegruppen til kunnskapsbasert retningslinje for epilepsi.

Kvalitetsverktøy

Ingen nye kvalitetsregistre i 2021. Se for øvrig: Kunnskapsbasert retningslinje for behandling av epilepsi, 2017, (https://www.epilepsibehandling.no/) Fagrapport: "Epilepsi og autisme", revidert 2018, (https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/regional-kompetansetjeneste-for-epilepsi-og-autisme-i-helse-sor-ost#fagrapport-om-epilepsi-og-autisme---2-utgave-2017). Alle pasienter ved SSE registreres i vårt kvalitetsregister, Medinsight (fra 2017).