Loader

Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme

Kompetansetjenesten skal gi informasjon, råd og veiledning til pasienter, pårørende og fagpersoner. Videre er tjenesten tilgjengelige på telefon og e-post. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har egne nettsider under Spesialsykehuset for epilepsi.

Oppgaver og resultat
Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme (RKEA). Resultatmål; 1) Innføre /implementere opplæringsprogram knyttet til epilepsi og dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. For 2022, mål nådd. Se beskrivelse i pkt Utfyllende informasjon 2) Aktiv tilbyder av undervisning, veiledning, kurs samt informasjonsspredning, minimum 15 per år. For 2022, 33 totalt, mål nådd. 3) Utarbeide en digital undervisning om epilepsi hos pasienter med psykisk utviklingshemming og/eller autisme, minimum 150 visninger per år. For 2022, 800 visninger, mål nådd. Kompetansespredningsplan:1) Kursvirksomhet. Utvikles en årlig plan over kurs rettet både mot helsepersonell og pasient/pårørende. 2) Veiledningsvirksomhet. Tilgjengelighet på mail og telefon hver dag 3) Kompetansespredning, jevnlig revidering av skriftlig og digital informasjon.

Utvikling av brosjyrer, informasjonsmateriell revideres hvert år. Ny revidering av retningslinjen; "Autismevennlig miljø ved innleggelse/mottakelse av personer med autismespekterforstyrrelse (ASF) i sykehus". Kontinuerlig oppdatering av kompetansetjenestens nettsider; https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/regional-kompetansetjeneste-for-epilepsi-og-autisme. RKEA har bidratt til å revidere tekster på HelseNorge og i Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten. Kompetansetjenesten samarbeider bredt om hvordan øke kunnskap og kompetanse om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme.

Referansegruppen 2022; brukerrepresentant, representant fra Norsk epilepsiforbund, representant fra Autismeforeningen, to representanter fra helseforetak (Universitetssykehuset i Akershus og Sykehuset Innlandet), vernepleier fra Pleie- og omsorg (Bærum kommune), representant fra OsloMet, PPT tjenesten i Bærum, samt rådgiver fra Helse Sør-Øst og representanter fra SSE/Solberg skole. Disse utgjør også nettverket til RKEA. Arbeidet i 2022 ble oppsummert i en rapport oversendt referansegruppen. RKEA har hatt mail/telefonkontakt samt holdt kurs med flere i referansegruppen i løpet av 2022.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
16 timer
Utfyllende informasjon

Undervisning av sykepleiestudenter om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme

Klinisk aktivitet

Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 29 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 106 pasienter
  • Helse Nord RHF - 12 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 8 pasienter
Utfyllende informasjon

Vi erfarer fortsatt at tilstrekkelig informasjon og nøye planlegging i forkant av oppholdet har bidratt til at de fleste pasientene mestrer å gjennomføre undersøkelser/behandlinger. Kompetansetjenesten bidrar i forberedelse og planlegging av innleggelser av pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. De som ikke lykkes i å gjennomføre et opphold på SSE blir vurdert for utreise. 3-fasemodellen (kartlegging per telefon før innleggelse, tilrettelegging under innleggelse og kompetanseoverføring etter utskrivelse) anvendes rutinemessig i sengepost når det gjelder pasienter med dobbeltdiagnosen. Flere pasienter med dobbeltdiagnosen opplever utfordringer knyttet til innleggelse i ukjent miljø eller undersøkelser som krever brudd i rutiner. Vi har svært god erfaring med å tilrettelegge for å trene på utfordringer i forkant av innleggelsen. Skjemaer benyttes rutinemessig i dette forarbeidet og det gis veiledning til nærpersoner og pårørende om nødvendige forberedelser. Innleggelsen inkludert nødvendige undersøkelser krever ofte et stort behov for individuell tilrettelegging for å gi pasientene optimal mulighet til å gjennomføre nødvendig utredning og behandling. SSE har et tilbud for utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter med spørsmål om epilepsi, kalt utreisebehandling. SSE hadde til sammen 24 utreisebehandlinger i 2022 fordelt over hele Norge, (7 fra Helse Nord. 6 Helse Vest. 11 Helse Sør-Øst. 0 Helse Midt) med påfølgende undervisning til helsepersonell (inkl. fastleger, pårørende, boligpersonell mm) på hver lokasjon. På disse utreisene (hjemmebehandling) har 160 har deltatt 3 timers dialogundervising dag 2 og 127 har deltatt på digitalt oppsummeringsmøte. Antall epilepsi-utreisebehandlinger (Utreder epilepsi hjemme (sykepleien.no)) er utført som planlagt. Epilepsi-utreisebehandling (Ambulatorisk EEG-registrering i pasientens hjem) tilbys i samarbeid mellom regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme (REKA) og SSE. Pasienter over 18 år med dobbeltdiagnosen er en del av gruppen som kan tilbys denne behandlingen. Det er fortsatt stor etterspørsel etter denne type behandling, og svært gode tilbakemeldinger på tilbudet. Utreiseteamet samarbeider tett med det lokale hjelpeapparatet omkring pasienten. De tilbyr både utredning, behandling, samt undervisning til nærpersoner. Pårørende og helsepersonell melder tilbake om at de er svært fornøyde med tilbudet. Det var i snitt 7 deltakere per pasient som deltok på undervisningen lokalt ved selve utreisene i 2022. Det var i snitt 5 deltakere per pasient fra lokalt hjelpeapparat på digital kompetanseoverføring etter utreisene. Deltakerne besto av fastlege, henvisende instans, boligpersonell og pårørende. Det har vært totalt 287 deltakere på undervisning ifb med utreise. Tilbudet har bidratt til mer optimal behandling for denne pasientgruppen. RKEA deltar i utreisebehandlingstilbudet, inkludert forberedelser og etterarbeid. Det er planlagt 22 utreisebehandlinger i 2023. Kompetansetjenesten har i samarbeid med ressursteamet for dobbeltdiagnosen/SSE undervist (primært digitalt) 185 helsepersonell og pårørende i 2022. Se link om tall fra SSE: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/tall-fra-sse

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • LMS - dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. (Kurs/seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Kompetanseoverføring i forbindelse med utreiser. (Veiledning).
  • Epilepsi, utviklingshemming og autisme. (Digital undervisning).
  • Video, you tube om sykepleie til pasienter med epilepsi, psykisk utviklingshemming og autisme. (Sosiale media).
Utfyllende informasjon

Digitalt kurs Epilepsi, utviklingshemming og autisme, 800 deltakere Video, you tube om sykepleie til pasienter med epilepsi, psykisk utviklingshemming og autisme, vist 147 ganger • RKEA bidrar i oppdateringsarbeid vedr Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi". Totalt siden 2017 har den 119 229 emneoppslag. Mest besøkt er oppslag om anfallsklassifikasjon og avsnittet om hva en epilepsiutredning bør inkludere. •Alle e-læringer ligger lett tilgjengelig på nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og har også en egen internettadresse. egen e-læring om dobbeltdiagnosen. •Alle filmer ligger lett tilgjengelig på nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og finnes også lett ved søk på epilepsi på Youtube. Til sammen er undervisningsfilmene om anfall sett til sammen over 2 millioner ganger. RKEA bidrar i oppdatering av disse. •Grunnkurs i epilepsi for helsepersonell. Finnes på Helsekursportalen.no •Epilepsi, utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Finnes på Helsekursportalen.no. RKEA bidrar i revidering. RKEA har i samarbeid med SSE utviklet en digital undervisning for helsepersonell og ansatte i skole/barnehage om epilepsi, utviklingshemming og autisme som hadde 147 visninger, der flere personer har kunnet delta via samme link. Rådgivere i RKEA er tilgjengelige på telefon og e-post hver dag, og har hatt omlag 80 henvendelser i 2022. RKEA har gitt informasjon, råd og veiledning til både helsepersonell, ansatte i skole/barnehage, pasienter og pårørende.

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

- Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi". Retninglinjen har i 202 tilsammen 14 446 emneoppslag, totalt siden 2017 har den 119 229 emneoppslag. Mest besøkt er oppslag om anfallsklassifikasjon og avsnittet om hva en epilepsiutredning bør inkludere. RKEA bidrar i arbeidet med jevnlig oppdatering av denne. - Fagrapport, Epilepsi og autisme. Finnes på OUS sin nettside, Oslo-universitetssykehus.no. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse Retningslinje, revidert; https://ehandboken.ous-hf.no/document/127838

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Klinikkleder Eva Bjørstad

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler