Særlige utfordringer i 2011:
Året ble preget av en foreslått omorganisering (rapport fra Hdir) av Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde, samt samordning av sjeldenfeltet i Norge. Dette medførte blant annet at to av fire medarbeidere sluttet midt i året. Leder av Koordineringsenheten (KE) ble dessuten også leder av en ny avdeling for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonsvansker i Ous. Disse to faktorene medførte en tilpassing av oppgavene knyttet til kompetansesystemet for døvblinde.
Hovedoppgavene ble likevel utført.
- Koordinering av systemet:
KE fulgte opp sentarle aktiviteter knyttet til ytelsesavtalene for de enkelte sentrene i Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde, i tråd med gitte oppgaver. Den foreslåtte omorganisering av systemet fikk et ekstra, men til tross for usikre fremtidsutsikter arbeidet sentrene planmessig og konstruktivt. Antall Forsknings- og utviklingsprosjekter økte fra 11 i 2010 til 16 i 2011. Til internasjonalt samarbeid ble det samlet bruk ca. 150 % stilling dette året (fra ca. 200% i 2010). KE forberedte, ledet og fulgte opp fire ledermøter.
- Brukermedvirkning:
Leder var i jevnlig kontakt med lederne av brukerorganisasjonene for døvblinde, og KE forberedte og fulgte opp tre møter i Rådgivende utvalg for døvblindesystemet. I 2012 endres og utvides dette utvalget til en Faglig referansegruppe i tråd med Forskrift nr. 1706 og tilhørende veileder.
- Nasjonalt tverrfaglig team for utredning og identifisering av døvblindhet (Ntt):
KE forberedte, ledet og fulgte opp saker til to møter i Ntt. 15 brukersaker ble sendt inn til behandling, 8 ble identifisert som døvblinde. Et viktig arbeid dette året var ferdigstillingen av ”Hovedpunkter for funksjonell utredning av medfødt – og av ervervet - døvblindhet”. Arbeidet ble utført av sentrenes medlemmer i Ntt, i samarbeid med KE. Ntt fungerer godt og stabilt og gjør et svært viktig arbeid.
- Utvikling av Taktil språklighet for medfødt døvblindhet:
Sentrene forberedte og satte i gang fire utviklingsprosjekter om taktil språklighet for medfødt døvblindhet. Prosjektene ble motivert og økonomisk støttet av KE. Nye og svært viktige erfaringer og resultater blir utviklet gjennom disse prosjektene, noe som betyr nye og økte muligheter for kommunikasjon med denne brukergruppen.
- Norsk register for døvblinde: Norsk register for døvblinde har nå nærmere 60% svarrespons og er egnet til forskning. Data knyttet til nye identifiserte brukere legges fortløpende inn i registeret, samtidig som disse får spørsmål om samtykke til forskning. Det samarbeides med spesialister innen syn, hørsel og genetikk ang. datakoding. Det ble holdt ett møte i styringsgruppen for registeret dette året. REK godkjenner forskningsprosjektet ”Kumulativ insidens og markører for døvblindhet ved Usher’s syndrom 2”. Arbeidet er i gang, og artikkel ferdigstilles i 2012.
- Websiden www.dovblindhet.no:
KE er webredaktør for denne siden og legger jevnlig inn relevant nyhetsstoff på vegne av sentrene i kompetansesystemet, samt annen aktuell informasjon. KE distribuerer brosjyrer om systemet og lager nye ved behov.
Koordineringsenheten (KE) fungerer godt og er en svært viktig enhet så lenge kompetansesystemet for døvblinde består av mange enheter. Det er hensiktsmessig at KE er knyttet til Oslo universitetssykehus HF (Ous) og dermed er i linjen i det norske helsesystemet. Særlig er det viktig at Nasjonalt tverrfaglig team for utredning og identifisering av døvblindhet er knyttet til Ous, da Ous også er eier av Norsk register for døvblinde. Disse to funksjonene henger nøye sammen og må defor fortsatt knyttes til Ous - uansett ny organisering av kompetansesystemet.
Leder i 100% - var fra 01.04.11 også avdelingsleder for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonsvansker i Ous
Kommunikasjonsrådgiver i 100%
Forsker i 100% til 01.08.11 (ny forsker fra slutten av okt.)
Rådgiver i 80% til 01.08.11 (ny fra okt. 11)
I gjennomsnitt hadde enheten 3 årsverk i 2011.
