Loader

Tannhelse-kompetansesenteret – TAKO

Tannhelse-Kompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander med oralmedisinske problemer. Senteret baserer sin virksomhet på tverrfaglig kompetanse. Tannlegespesialister med forskjellig spisskompetanse, tannpleiere, fysioterapeuter og logopeder samarbeider i klinisk arbeid, undervisning og forskning. Mandat Utrede tannhelse, avvik i kjevene, ernærings- og taleproblemer hos personer med SMT Foreslå behandlingsplan Behandle kompliserte tilfeller Informere om støtteordninger for tannbehandling Veilede helsepersonell Bidra i forsøk på stille riktig medisinsk diagnose Samarbeid med spesialister i inn- og utland Delta i forskning omkring oral helse, orofacial funksjon, genetikk og livskvalitet Undervisning og formidling til: Personer med en sjelden tilstand og deres familie Interesseorganisasjoner Helseteam Forskningsmiljøene/Spesialistutdanning ved odontologiske fakulteter Avdeling legemidler og tannhelserefusjon, Helsedirektoratet (HELFO) Politiske myndigheter

Oppgaver og resultat
Totalt 587 forskjellige sjeldne diagnoser er registrert på TAKO-senteret. Som det fremgår av rapporteringen, er det stor aktivitet på formidlings-, forsknings- og behandlingsfeltet. Samarbeidet med Oslo universitetssykehus (OUS), og flere av sjeldensentrene er omfattende, både i forhold til pasienter, formidling og forskning. To av TAKOs ansatte (pedodontist og logoped) deltar regelmessig på møter i Craniofacialt team på OUS, Rikshospitalet (RH). Der er vi også bidragsytere på et årlig syndromdiagnostikkmøte. En del pasienter med SMT som må ha tannbehandling i generell anestesi på RH på grunn av sin medisinske tilstand, blir behandlet der av TAKO's tannleger. På Lovisenberg Diakonale sykehus (LDS) er det et godt samarbeid med ØNH-avdelingen i forhold til søvnapne-utredninger og forskning. Røntgenavdelingen på LDS bidrar med utredning i forhold til spyttkjertelanomalier, og deltar i forskningsprosjekt. Fra Anestesienheten får TAKO hjelp med de pasienter som har behov for tannbehandling i generell anestesi. Det er også et godt samarbeid med Medisinsk avdeling hvor tannpleierstudenter fra Fakultetet med veiledere får praksis i forhold til inneliggende kronikere med behov for tannpleie. Samarbeidet med Det odontologiske fakultet i Oslo er nært, spesielt med Barneavdelingen, Oralkirurgisk avdeling og Rtg.avdelingen. Felles studentundervisning, forskningssamarbeid og pasientkonsultasjoner samt årlige forelesninger for studenter ved De medisinsk-odontologiske fakulteter i Bergen og Tromsø. De andre sjeldensentrene benytter seg av TAKOs kompetanse ved kurs for pasienter og deres familier, og ved utarbeidelse av informasjonsmateriell. Det har også vært nært samarbeid i forhold til undervisning av barne- og voksenhabiliteringsenheter. TAKO-sentert har bidratt til Helsedirektoratets handlingsplaner for rehabilitering av barn og unge og for voksne. TAKO har deltatt i en gruppe i regi av Helsedirektoratet som skal lage Oppfølgingsveileder for personer med Velocardiofacialt syndrom. Revisjon av listen over SMT som har rett til dekning av utgifter til tannbehandling fra Folketrygden har medført 3 møter i i Helsedirektoratet og kontinuerlig kontakt på e-post. Samarbeid med Den offentlige tannhelsetjenesten er bra, og to team fra hver helseregion har deltatt i et kontinuerlig etterutdanningsprogram siden år 2000. Vi gir 15-20 timers videokonferanse-undervisning årlig. Det har vært 30-100 deltakere i undervisningen avhengig av tema. Spesialister fra TAKO blir jevnlig invitert til å holde kurs for tannhelsetjenesten i fylkene. Regionale odontologiske kompetansesentre er planlagt i alle fire helseregioner. Foreløpig er det bare etablert et i Helse-Nord (TKNN). TAKO har godt samarbeid både med dette, og med grupper som planlegger sentre i Helse Sør-Øst, Helse-Vest og Helse Midt-Norge. Odontologiske kompetansesentre etter TAKO-modellen er senere blitt etablert i Gøteborg, Jønkøping, Umeå, København og Aarhus. De nordiske sentrene møtes årlig og har jevnlige videokonferanser hvor vanskelige og sjeldne tilfeller blir diskutert. TAKO-senteret er med i et nordisk forskningsdatabase-prosjekt finansiert av Nordisk ministerråd for å fremme forskningssamarbeid omkring craniofaciale misdannelser. Vi deltar jevnlig på møter i København for å videreutvikle prosjektet. Vedr. nevromuskulære tilstander, så har vi bidratt til tre nordiske referanseprogrammer (Duchenne muskeldystrofi, Spinal muskelatrofi og Dystrofia myotonika). Disse bli jevnlig oppdatert, og vi deltar på et felles nordisk møte om disse diagnosene hvert år. Vi er også med i europeiske og internasjonale samarbeidsprosjekter omkring pasienter med nevromuskulære tilstander. TAKO's spesialister deltar på internasjonale kongresser for spesifikke diagnoser, eller odontologiske kongresser hvor vi presenterer klinisk virksomhet og forskning. Vi er bidragsytere til to internasjonale samarbeidsnettverk, nettbasert EB-forum (epidermolysis bullosa), og forum for fagfolk og pasienter med ektodermale dysplasier. Våre forskningsprosjekter skjer i samarbeid med OUS, LDS, andre sjeldensentre, Det odontologiske fakultet UIO, eller en interesseforening. Som helse Sør-Øst vil være kjent med, er det etablert en sykehustannhelsetjeneste i tilknytning til TAKO-senteret.Denne skal gi tilbud til personer med "dobbeldiagnose" (rus/psykiatri). Enheten har 3 ansatte og separat budsjett. Rapport fra denne virksomheten er ikke inkludert her.

TAKO-senteret er unikt, både i nordisk og internasjonal sammenheng. Ingen andre odontologiske sentre, bortsatt fra Mun-H-center i Gøteborg, har ansatt logopeder, fysioterapeuter og alle odontologiske spesialiteter, og det er få som har et nært samarbeid med leger i spesialisthelsetjenesten både omkring pasientbehandling og forskning. Ingen av de regionale odontologiske kompetansesentrene har planlagt en slik sammensetning av bemanningen, og det som er kommet frem av informasjon hittil, tyder på at flere av disse sentrene fokuserer på voksne, betalende pasienter med sammensatte odontologiske problemer som krever spesialistkompetanse. Forskningsaktiviteten er stor, og en tverrfaglig tilnærming til oralmedisinske problemstillinger, hvor ernæring, kommunikasjon og livskvalitet er viktige momenter, kjennetegner TAKOs prosjekter. Etterutdanningen via regelmessig videokonferanseundervisning som har pågått siden år 2000, er stadig like populær og vil videreføres.

Tannleger med spesialitetene pedodonti, kjeveortopedi, protetikk og oral kirurgi er ansatt på senteret. En spesialist i periodonti blir tilkalt ved behov. Seks av spesialistene har doktorgrad. I tillegg er to spesialistkandidater i henholdsvis pedodonti og kjeve- og ansiktsradiologi ansatt i deltidsstillinger. To tannpleiere med treårig utdannelse (bachelor) er ansatt. Den ene er iferd med å fullføre en mastergrad. Tre logopeder og en fysioterapeut, alle med spesialkompetanse er ansatt. En logoped er iferd med å fullføre mastergrad. Kjeveortoped i 50% stilling og informasjonsmedarbeider 50% er ansatt i 2010. Bemanningssituasjonen er imidlertid sårbar. Det har vært få kvalifiserte søkere til utlyste spesialiststillinger. Dette vil trolig bli enda vanskeliger i fremtiden når de regionale odontologiske kompetansesenterene skal ansette spesialister. Spesialister fra andre land har søkt, og vi har ansatt en svensk pedodontist. Men det er viktig at ansatte på TAKO skriver og snakker norsk.

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
172 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
15 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
36 timer
Andre regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
10 timer
Andre regioner: Etterutdanning av helsepersonell
16 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 25 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 154 pasienter
  • Helse Nord RHF - 5 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 9 pasienter

Formidling

Pasienter og pårørende -flere regioner
  • Forebyggende tannhelse og oralmotorikk - 2 t. forelesning på Frambu. (Kurs).
  • Forebyggende tannhelse-Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemming 3 t. forelesning på Frambu. (Kurs).
  • Forebyggende tannhelse ved narkolepsi, AD/HD&Tourettes syndrom 2 t. forelesning på Frambu. (Kurs).
  • Forebyggende tannhelse ved sjeldne kromosomavvik - 3 t. forelesning på Frambu. (Kurs).
  • Samarbeid staves med to bokstaver V-I - 8 t forelesning, Habiliteringstjenesten i Hedmark. (Kurs).
  • Forebyggende tannhelse - Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemming - 2 t. forelesning, Frambu. (Kurs).
  • Møbius syndrom - 4 t forelesning, Frambu. (Kurs).
  • Smågruppeforum, FFO, 1 t. forelesning. (Kurs).
  • Prader Willi-foreningens fagråd, 3 t. forelesning. (Kurs).
  • Oralmotorikk og forebyggende tannhelse", Rett syndrom, 1 time forelesning Frambu. (Kurs).
  • Informasjon om spes.tannbørste, el. tannbørste, 2 t demonstrasjon/informasjon. (Kurs).
  • Prader Willi syndrome Association, Taiwan - 0,5 t forelesning. (Konferanse).
  • Duchenne-seminar, Bergen - 1 dag forelesning og konsultasjoner. (Seminar).
  • Oppdatering av informasjon på LDS/TAKO-senterets nettsider. (Veiledning).
  • OI-Nytt 1-2010, Informasjon om TAKO. (Veiledning).
Kommunehelsetjenesten
  • Informasjon om spes.tannbørste, el. tannbørste, 2 t demonstrasjon/informasjon,. (Kurs).
  • Duchenne-seminar, Bergen - 1 dag forelesning og konsultasjoner. (Seminar).
Spesialisthelsetjenesten
  • SMT og kjeveortopedi - 1 t. forelesning i Norsk kjeveortopedisk forening. (Kurs).
  • SFOMK-The role of the TAKO-centre specialists in craniofacial team and in diagnosis, treatment and research - 1. t. forelesning. (Konferanse).
  • Spisefagdager på RH - involvert i planleggingen 2 dager. (Konferanse).
  • Nordisk kompetencentermøte, Gøteborg - 1 dag ledermøte. (Konferanse).
  • Nordisk databasemøte, 2 dgr workshops. (Konferanse).
  • Congenial Myopathies, SOC Conference, San Francisco 4 dager. (Konferanse).
  • Syndromdiagnostikkmøte - 1 t. forelesning. (Seminar).
  • VCFS Rettigheter - oppfølgingsveileder for barn og voksne med Velocardiofacialt syndrom initiert av Helsedir. (Veiledning).
Helsepersonell - flere regioner
  • Oral hälsa vid sällsynta mediinska tillstånd - 1 t. forelesning i Gøteborg. (Kurs).
  • Forebyggende tannhelse, hjelpemidler - 2 t. forelesning på Fagerhøy avlastningssenter. (Kurs).
  • Forebyggende tannhelse og oralmotorikk - 2 t. forelesning på Frambu. (Kurs).
  • Utfordringer i tannpleie, Ergonomi og kommunikasjon - 4 t. forelesning, Bergen. (Kurs).
  • Forebyggende tannhelse-Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemming 3 t. forelesning på Frambu. (Kurs).
  • Samarbeid staves med to bokstaver V-I - 8 t forelesning, Habiliteringstjenesten i Hedmark. (Kurs).
  • Forebyggende tannhelse - Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemming - 2 t. forelesning, Frambu. (Kurs).
  • Tannutviklingsforstyrrelser relatert til sjeldne medisinske tilstander - 2 t. forelesning. Det helsevitenskaplige fakultet, UiO. (Kurs).
  • Prader Willi-foreningens fagråd, 3 t. forelesning. (Kurs).
  • Oralmotorikk og forebyggende tannhelse", Rett syndrom, 1 time forelesning Frambu. (Kurs).
  • Innspillsmøte til Samhandlingsreformen, NSH - debattmøte. (Kurs).
  • Oral helse hos personer med sjeldne medisinske tilstander, forelesning 1,5 t, Stavanger Sentrum tannkl. (Kurs).
  • Oral helse hos personer med sjeldne medisinske tilstander, forelesning 1,5 t, Løten tannkl. (Kurs).
  • Forelesning/møte Tannhelsetjenestens kompetansesenter Vest, Rogaland, 2, 5 t. (Kurs).
  • Prader Willi syndrome Association, Taiwan - 0,5 t forelesning. (Konferanse).
  • Spisefagdager på RH - involvert i planleggingen 2 dager. (Konferanse).
  • Forskningsdag, Det odont. fakultet - forelesning 0,5 t. (Konferanse).
  • IADH 2010 Congress, Belgia - 4 dager. 5 deltakere, 4 abstracts. (Konferanse).
  • Forskningsdagene 2010 Lovisenberg diakonale høgskole/LDS, forelesning 0,5. (Konferanse).
  • Genetics and syndromes in speech and language pathology, Gøteborg, 1 t. forelesning om TCS og PWS. (Konferanse).
  • 181st ENMC workshop on DMD, 0,5 t. forelesning. (Konferanse).
  • Brickless Centre, 2 dgr, arbeidsmøte. (Konferanse).
  • Forskningsdag på LDS, deltakelse i planlegging. (Konferanse).
  • Dystrofia Myotonica, Gøteborg 2 dager - deltakelse. (Konferanse).
  • Pedodontimøte, Tromsø 2 dager - Møteledelse, innlegg. (Konferanse).
  • Tannhelsedag LDS - 1 dag, tannpleiestudentene informerer. (Seminar).
  • Sikling hos barn med nedsatt funksjonsevne, A-Hus, 6 t. forelesning. (Seminar).
  • Nasjonal veileder for 22q11 delesjonssyndrom. (Nettmøte).
  • VCFS Rettigheter - oppfølgingsveileder for barn og voksne med Velocardiofacialt syndrom initiert av Helsedir. (Veiledning).
  • Samarbeid med Frambu, Rapport: Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnos. (Veiledning).
  • Oppdatering av informasjon på LDS/TAKO-senterets nettsider. (Veiledning).
  • "Fysioterapi og munnmotorikk" artikkel i Barnestafetten. (Veiledning).
Politikere
  • Smågruppeforum, FFO, 1 t. forelesning. (Kurs).

Kvalitetsverktøy

  • Salivabank - Prader Willi syndrom, 2009, Biobank
Forskning

Forskningsprosjekter

Orale forhold ved Down syndrom

Kari Storhaug, Lovisenberg Diakonale Sykehus AS

Prosjektperiode:
2009 - 2012
Deltakende helseregion:
HSØ
Levekårsundersøkelse av personer med Aagenæs syndrom - Delprosjekt om tannhelse

Kari Storhaug, Lovisenberg Diakonale Sykehus AS

Prosjektperiode:
2009 - 2011
Deltakende helseregion:
HSØ
Oral helse ved KOLS

Kari Storhaug, Lovisenberg Diakonale Sykehus AS

Prosjektperiode:
2009 - 2011
Deltakende helseregion:
HSØ
Kjerubisme i Nore. Forekomst, forløp, behandling, genetikk og livskvalitet

Kari Storhaug, Lovisenberg Diakonale Sykehus AS

Prosjektperiode:
2009 - 2012
Deltakende helseregion:
HSØ
Oral helse ved Prader Willi syndrom

Kari Storhaug, Lovisenberg Diakonale Sykehus AS

Prosjektperiode:
2007 - 2011
Deltakende helseregion:
HSØ
Kartlegging av orofacial anatomi og funksjon, samt aspekter på livskvalitet ved Treacher Collins syndrom

Kari Storhaug, Lovisenberg Diakonale Sykehus AS

Prosjektperiode:
2009 - 2011
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Lovisenberg Diakonale sykehus, ved Direktør Lars Erik Flatø

Referansegruppen har i 2010 bestått av:
Anne Merete Aass
Helse Sør-Øst RHF
Arvid Heiberg
Helse Sør-Øst RHF
Bjørn Holm
Helse Sør-Øst RHF
Camilla Hansen Steinum
Annen tilhørighet
Harald Eriksen
Helse Nord RHF
Inger T. Melø
Helse Midt-Norge RHF
Kristen L. Skogrand
Annen tilhørighet
Marianne Moi
Helse Sør-Øst RHF
Marit Slåttelid Skeie
Helse Vest RHF
May Britt Nilsen
Annen tilhørighet

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler