- Totalt for sentrene i NKSD: Antall kurs: 71. Totalt antall deltagere: 2287. For detaljer: se vedlegg kap 2.2.1. (Kurs).
- Telefonhenvendelser: Ca 15 000 henvendelser totalt (fra brukere/pårørende og fagfolk). (Veiledning).
- Totalt 420 utreiser fra sentrene. For detaljer: se vedlegg kap 2.2.1. (Veiledning).
- Totalt antall veiledninger og konsultasjoner gitt på sentrene: 2133*. (Veiledning).
- Diverse i ulike foreningers medlemsblad. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal bidra til at personer med sjeldne og lite kjente diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud, og gi tjenester som ikke kan forventes dekket i øvrig tjenesteapparat. Tilbudet gis til brukere, deres familie og tjenesteapparat i livsløpsperspektiv. Kjernevirksomheten foregår ved tjenestens kompetansesentre. Formålet med samorganisering av sentrene under NKSD er å bedre kvaliteten på tjenestene til personer med sjeldne diagnoser og deres familie gjennom styrket brukermedvirkning, synliggjøring av "sjeldenfeltet", enklere tilgjengelighet, ivaretakelse av grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag, styrket faglig samarbeid samt mer effektiv utnyttelse av ressursene.
Oppgaver og resultat
Nasjonal Kompetansetjeneste for Sjeldne diagnoser (NKSD) skal i henhold til forskrift 1706 § 4-6, ivareta de 9 oppgavene beskrevet under innenfor sitt ansvarsområde. Tall og utdypende informasjon finnes under "Aktivitet" og i vedlagte rapporter fra sentrene.
Tjenesten har utarbeidet følgende visjon; "NKSD skal gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid".
a. Bygge opp og formidle kompetanse - Gjennom det daglige arbeidet på det enkelte kompetansesenter, og i fellesenheten, bygges det
kompetanse gjennom direkte møter med, og henvendelser fra, brukere og deres pårørende via telefonsamtaler/poliklinikker/utreiser osv, deltagelse på kurs og konferanser (nasjonalt og internasjonalt) og diverse forsknings- og utviklingsprosjekter. Oppsummeringen under "Aktivitet" viser at det har skjedd mye i 2014. Dette året har det også vært et spesielt fokus på å bygge opp kunnskap om de nye diagnosene som fikk et tilbud fra januar.
b. Overvåke og formidle behandlingsresultater - Det er utarbeidet behandlingsprotokoller og retningslinjer for utredning og oppfølging for flere av de sjeldne diagnosene. Fagpersoner i NKSD formidler dette til klinikere i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten gjennom samarbeid på utreiser, felles klinikker på sykehusene, publikasjoner, kurs osv. samt gjennom individuelle rapporter som sendes lokalt hjelpeapparat etter opphold på senteret.
c. Delta i forskning og etablering av forskernettverk - I løpet av 2014 har NKSD hatt en betydelig forskningsaktivitet. Mange vitenskapelige artikler er publisert, 3 doktorgrader er avlagt og tjenesten har hatt en rekke presentasjoner på store internasjonale konferanser. Det er også igangsatt flere nye forsknings- og utviklingsprosjekter, også på tvers av sjeldensentrene.
d. Bidra i relevant undervisning - Mange ansatte i NKSD (både på sentrene og i fellesenheten) har bidratt med undervisning om sjeldne diagnoser på høyskoler og universitet (i grunn- og videreutdanning) samt på kurs som er relevante for ulike spesialiseringer (ulike faggrupper), til sammen nærmere 700 timer i 2014. I tillegg har det vært arrangert en rekke diagnoserettede fagkurs på sentrene.
e. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere - I tillegg til mye veiledning og informasjon over telefon og nett, så har NKSD i 2014 spredd kunnskapen gjennom de samme kanalene som beskrevet under punktene a og b.
f. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester - I løpet av 2014 er det startet et arbeid med å kartlegge kompetanse-områdene til de nasjonale kompetansesentrene. Dette vil igjen være med på å danne grunnlaget for utarbeidelsen av relevante kriterier i forhold til hvem som trenger et sentertilbud (inklusjon), og hvilket senter som skal gi tilbudet. Samtidig må man se på hvilke diagnoser / diagnosegrupper som har et sentertilbud i dag, men som etter hvert er godt ivaretatt i det ordinære tjenesteapparatet, og i spesialisthelsetjenesten, og dermed ikke trenger et eget kompetansesenter (eksklusjon).
g. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis - Her er det startet et arbeid for å etablere et Nasjonalt register for sjeldne diagnoser. Dette registeret skal igjen knyttes opp mot kvalitetsregistre for enkelte diagnoser/diagnosegrupper ved hvert senter. Noen sentre gjør, og har gjort, et stort arbeid på dette området, som for eksempel NAPOS og NMK (se vedlagte rapporter). Arbeidet vil på sikt bidra til å sikre kunnskapsbasert praksis og styrke arbeidet med implementering av nasjonale retningslinjer som en følge av bedre dokumentasjon.
h. Etablere faglige referansegrupper - Det er etablert en faglig referansegruppe for NKSD, som i 2014 hadde 2 møter der de gikk gjennom virksomhetsplaner for fellesenheten og alle sentrene, gav innpill til årsrapporten og diskuterte ulike hovedaktivteter i tjenesten.
i. Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer - Det utarbeides herved en samlet e-rapport for hele tjenesten. Denne bygger på rapportene fra fellesenheten og fra det enkelt senter der man kan finne utdypende informasjon om enkeltaktiviteter. Rapporten er forankret i den faglige referansegruppen for tjenesten.
----------
Det er sjeldenhetens iboende egenskaper som medfører behov for en nasjonal tjeneste som skal bygge opp og spre kunnskap til brukere, pårørende, hjelpeapparat og samfunn. I tjenesten gis det tilbud til flere hundre sjeldne diagnoser. Behovet for kompetansespredning varierer fra diagnose til diagnose. Sentrene i NKSD har dermed også ulike metoder og satsningsområder for sin kompetansespredning. Mange av brukerne har behov for tjenester fra flere sektorer, andre har i hovedsak behov for tjenester fra en sektor. Enkelte diagnoser er så sjeldne at det bare finnes en eller noen få med diagnosen i Norge. Den generelle kunnskapen om å leve med en sjelden diagnose kan i slike tilfeller være vesentlig å formidle, selv om spesifikk diagnosekunnskap er mangelfull. Dette er noen av forholdene en må ta hensyn til i sjeldenfeltet. I 2014 ble det utarbeidet en overordnet kommunikasjonsplan for hele kompetansetjenesten, i tillegg til plan for likeverdig tilbud og plan for kompetansespredning. Veiledning/ konsultasjoner på sentrene: Kompetansesentrene gir informasjon og veiledning til både brukere, pårørende og fagfolk. Det er registrert rundt 15000 telefonhenvendelser til sentrene i 2014. Enkelte sentre viser økende antall konsultasjoner, dvs brukere kommer til sentrene for informasjon og individuell veiledning (inkl konsultasjoner på sykehusene, hvis bruker er innlagt eller inne til behandling/kontroll). Det rapporteres totalt om 2133 veiledninger og konsultasjoner foretatt på sentrene. Kompetansetjenesten skal også ivareta personer med sjeldne diagnoser som ikke har et sentertilbud. Sjeldentelefonen, som er en gratis servicetelefon, tar imot slik type henvendelser. Sjeldentelefonen hadde rundt 290 henvendelser i 2014, om ca 150 ulike diagnoser. Utreisevirksomheten/Videokonferanser: Kompetansesentrene reiser ut til det lokale hjelpeapparatet, i de tilfeller hvor det er behov for mer inngående veiledning. Det er registrert 420 slike utreiser i 2014. Da dette er en svært ressurskrevende aktivitet, prøver en nå i økende grad å tilby veiledning via videokonferanser. Oppgradering av utstyr og igangsetting av et eget opplæringsprogram høsten 2014, vil en først få forventet effekt av i 2015. Kursvirksomheten: Brukerkursene er viktige møteplasser for erfaringsutveksling, kunnskapsbygging og kunnskapsspredning. Kursvirksomheten spenner fra dagsamlinger til ukeskurs. Tema for kursene kan være diagnoserettet (særlig aktuelt for nydiagnostiserte) eller mer temabaserte som skolestart, ansvarsoverføring eller lignende. I 2014 har godt over 2000 personer deltatt på sentrenes brukerkurs. Det ble i 2014 også gitt et kurstilbud for en gruppe barnefamilier som ikke hadde sentertilbud. Informasjonsmateriell: I 2014 fikk flere kompetansesentre tildelt nye diagnoser (mellom 20 og 30 diagnoser/-grupper) og har dermed lagt en del arbeid i å utvikle diagnoserettet informasjonsmateriell. Kontinuerlig pågår det også en prosess med å revidere allerede eksisterende informasjonsmateriell. Mer og mer av informasjonsmateriellet blir nå produsert for nett, noe som gjør det lettere å holde fagstoffet oppdatert. I tillegg til å lage eget informasjonsmateriell, samarbeider sentrene med større prosjekter som Nasjonal kjernejournal og Norsk Elekronisk Legehåndbok (NEL) for å få innlemmet kvalitetssikret informasjon om de aktuelle diagnosene. Kompetansespredning til fagmiljøer: I tillegg til å ta imot henvendelser og gi utstrakt veiledning i forbindelse med enkeltsaker, har sentrene et bredt kurstilbud til forskjellige faggrupper og miljøer som er direkte kompetansebyggende. Ved hjelp av videokonferanser og e-læringsverktøy nådde man i 2014 ut til langt flere enn tidligere. Flere diagnosefaglige nettverk og samarbeidsprosjekter er opprettet i løpet av de siste årene. For 2014 kan HabSam prosjektet nevnes spesielt, som har som fokus å videreutvikle samarbeidsformer mellom kompetansetjenesten og habiliteringstjenesten. Det er også etablert samarbeidsprosjekt med avdelinger/ seksjoner ved avdelinger og seksjoner ved OUS og andre helseforetak. Det skjer også en utstrakt kunnskapsspredning på diverse kongresser, både i Norge og utenlands. Mange sentre har vært representert med foredrag og postere. Kunnskap spres også gjennom bidrag i undervisning på høyeskoler og universitet. ---------
NKSD skal som nasjonal kompetansetjeneste utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i helhetlige behandlingskjeder i hele landet. Formålet gitt av HOD er at NKSD skal bedre kvaliteten på tjenestene gjennom de 6 hovedområder beskrevet under. Tjenesten ble etablert i januar 2014, og har gjennom året jobbet aktivt med samtlige områder. 1. Styrket brukermedvirkning - I løpet av 2014 har NKSD deltatt på flere brukersamlinger. I tillegg har det vært et tett samarbeid med FFO og smågruppeforum. Det arbeides med et felles rammeverk for brukerrådene ved sentrene, og det er gitt veiledning ved oppstart av nye brukerforeninger for sjeldne diagnoser. 2. Synliggjøring av sjeldenfeltet - NKSD har i 2014 opprettet en ny nettside som er felles for hele tjenesten, og denne vil videreutviklies i 2015. NKSD har som tjeneste svart på flere aktuelle høringer fra HOD og Hdir, deltatt med avisinnlegg i aktuelle debatter, hatt informasjonsstands på ulike konferanser, bidratt med innlegg på nasjonale og internasjonale konferanser (NCERD, EUCERD, Sjeldendag + mange diagnosespesifikke) samt informert om NKSD og sjeldenfeltet på møter i HSØ, HOD og Hdir. 3. Enklere tilgjengelighet - Som samlet tjeneste med en fellesenhet lokalisert på OUS, så ser vi at mange finner det enklere å få kontakt med både fellesenheten og de ulike sentrene. NKSD nås via "Sjeldentelefonen", e-post og ved direkte kontakt. Det er koblet opp et nytt videokonferanseutstyr som allerede er benyttet til flere møter og konferanser med deltagere fra hele landet. 4. Ivareta grupper som ikke har et kompetansesentertilbud - Fra januar 2014 ble det gitt tilbud om tjenester ved de eksisterende sentrene til ca 30 nye diagnoser, og i desember til ytterligere 2 nye diagnoser. Via sjeldentelefonen ble ca 300 henvendelser håndtert (disse representerte ca 150 ulike diagnoser), og det ble arrangert et kurs for barn med en sjelden diagnose uten sentertilbud og deres foreldre på Frambu. Arbeidet med å utvikle kriterier for tildeling av et kompetansesentertibud til nye diagnoser er også godt i gang. 5. Mer effektiv utnyttelse av ressursene - Mange oppgaver innen sjeldenfeltet er like/overlappende for de nasjonale kompetansesentrene. Den sentrale Fellesenheten på OUS bidrar allerede til at man i langt større grad bruker gode ressurser og fagpersoner fra de enkelte sentrene til ulike samarbeidsprosjekter. Eksempler på dette er arbeidet med kommunikasjon/nettsider, samarbeid med habiliteringstjenesten og samarbeid rundt symptomer/utfordringer som gjelder diagnoser på flere av sentrene - autisme, psykisk utviklingshemming, craniofaciale forandringer etc. Det er satt i gang et eget arbeid for å finne kvalitetsmålinger og kvalitetssystem som kan brukes i tjenesten. Dette vil kunne ha stor betydning for f.eks å dokumentere samfunnsnytte. 6. Styrket faglig samarbeid med spesialisthelsetjenesten og sosiale tjenester - I 2014 har NKSD hatt flere møter med andre nasjonale og regionale tjenester for å diskutere grunnlag for samarbeid og samarbeidsprosjekter. Eksempler på dette er nyfødtscreeningen, nasjonalt senter for fosterdiagnostikk, regional kompetanstjeneste for smerte og regional komptansetjeneste for nevrohabilitering. NKSD har også startet et arbeid for å få til et mer formalisert samarbeid på diagnosenivå mellom de nasjonale kompetansetjenestene og de kliniske delene av spesialisthelsetjenestene. Fellesenheten i NKSD har holdt innlegg om sjeldenfeltet på en stor konferanse for rådgivende leger i NAV. Mange har deltatt på ulike syndrommøter og fagspesifikke konferanser der nettverk bygges og samarbeid starter (både nasjonalt og internasjonalt) I tillegg har NKSD i løpet av 2014 startet arbeidet med å etablere et Nasjonalt sjeldenregister i Norge. Dette er helt i startfasen, men det er gjennomført 2 registersamlinger for ledere og registeransvarlige ved alle de 9 sentrene og det er utarbeidet en strategi for det videre arbeidet.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 243 timer
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 115 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 128 timer
- Alle regioner: Utdanning av annet personell
- 34 timer
- Flere regioner: Utdanning av annet personell
- 20 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 89 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 6 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 3 timer
- Egen region: Utdanning av annet personell
- 44 timer
Oversikten gjelder hele tjenesten, med ni ulike kompetansesentre. I oversikten er det tatt med antall timer undervisning gitt i utdanningsforløp og tellende undervisning i spesialistutdanning/ spesialisering. TAKO- senteret: Utdanning av tannleger skjer på tre steder i Norge (Universitetene i Oslo, Bergen og Tromsø) og tannpleiere på fire steder (de tre før nevnte universiteter og Høgskolen i Hedmark). Disse stedene forsyner hele Norge med tannhelsepersonell. Vi definerer all undervisning av disse studentene under kategorien «alle helseregioner» nettopp fordi studetnene bosetter seg og jobber rundt i hele Norge etter endt studie. Dette utgjør 183 timer. Ofte er flere fagpersoner involvert, slik at kumulativt blir antall timer høyere. Ved f.eks. NMK har mange delte stillinger og bidrar mye i grunnutdanning av medisinerstudenter, fysiaterapiutdanning, masterstudier i nevrologisk fysioterapi og i bioingeniørutdanningen. Dette er ikke tatt med i denne oversikten. For utdypende informasjon: se senterspesifikke rapporter (vedlegg).
Klinisk aktivitet
Som nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser skal NKSD sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespreding innen "sjeldenfeltet" (svært lavfrekvente diagnoser og diagnosegrupper). Kompetansebyggingen i NKSD skal være like relevant for brukere/pårørende, kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten. Ordinær klinisk virksomhet drives derfor i liten grad, og rapportering av klinisk aktivtet og "nyhenviste pasienter" som beskrevet her gir et svært mangefullt og lite relevant bilde av denne tjenestens aktivitet(er). Man kan til en viss grad se på antall "nye brukere" registrert på sentrene som "nyhenviste" pasienter, og i så tilfelle har ca 1315 nye brukere med en sjelden diagnose fått et tilbud (blitt registrert på et av sentrene) i NKSD i løpet av 2014. De ansatte i NKSD jobber i tverrfaglige team der de ivaretar nye og gamle brukere som har meldt et behov gjennom telefonsamtaler, individuelle opphold på sentrene, utreiser og diagnoserettede kurs. Antall registrerte brukere som har mottatt tjenester i løpet av 2014 er nærmere 3800. For utdypende informasjon: se senterspesifikke rapporter (vedlegg). Tradisjonelt sett har imidlertid noen av sentrene i NKSD vært "medisinske kompetansesentere". Disse er fortsatt til en viss grad involvert i direkte utredning og behandling. Dette gjelder førts og fremst NAPOS, CF-senteret, SSD (Bløderne) og NMK (diagnostikk). Noe av den kliniske aktiviteten på disse sentrene er som følger; NAPOS Totalt 1276 prøvesett fra 952 ulike pasienter analysert ved Seksjon for porfyrianalyser, Laboratorium for klinisk biokjemi (LKB) Totalt 3429 biokjemiske analyser utført ved Seksjon for porfyrianalyser, Laboratorium for klinisk biokjemi (LKB) Totalt 88 genetiske analyser utført ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin CF-senteret Bidrar direkte i forhold til behandling av pasienter med CF ( i samarbeid med barneklinikk og lungeavdeling på OUS). De driver også utredning i forbindelse med nyfødtscreeningen. SSD - bløderne Det har vært gjennomført 277 behandlingskonsultasjoner på senteret og OUS. Det har vært utført 224 hjemmetransfusjonskontroller og en rekke årskontroller av pasienter med blødersyksom. NMK Klinisk virksomhet i forbindelse med utredning og diagnostikk både på UNN og på enheten for medfødte muskelsykdommer på OUS.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Intervju i VG i forbindelse med artikkel om barn med PKU. (Intervjuer/oppslag i media).
- Intervu om barns utfordringer knyttet til å leve med syke foreldre, publisert på nettsiden til BarnsBeste. (Intervjuer/oppslag i media).
- Dagbladet 04.06.14: Tren hjernen til å bli mer effektiv (J. Stubberud). (Intervjuer/oppslag i media).
- 27.12.2014, Dagbladet: Hverdagen etter hjerneslaget. Intervu med Jan Stubberud og Frank Becker:. (Intervjuer/oppslag i media).
- nrk.no 14.12.14: Sak om bruker med AMC og personlig assistent. (Intervjuer/oppslag i media).
- Aftenposten viten (16. april): Livet med "verdens strengeste diett" (P.S. Diesen, SSD). (Intervjuer/oppslag i media).
- Aftenposten viten 22.sept.: "Vanlig med uvitenhet om sjeldne diagnoser" (P.S. Diesen, SSD). (Intervjuer/oppslag i media).
- Autismeenheten:Deltatt NRK Radio. (Intervjuer/oppslag i media).
- Autismeenheten: Deltatt NRK God morgen Norge. (Intervjuer/oppslag i media).
- Autismeenheten: Intervju i Aftenposten. (Intervjuer/oppslag i media).
- Artikkel i VG om erytropoietisk protoporfyri (EPP) den 03.08.2014: "Kristoffer (20) er allergisk mot sol". (Intervjuer/oppslag i media).
- 5 ulike avisintervjuer om narkolepsi. (Intervjuer/oppslag i media).
- Intervju om narkolepsi, TV intervju med NK-ansatt i Dagsrevyen, NRK, i januar, og april. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Totalt for sentrene i NKSD: Antall kurs: 28. Totalt antall deltagere: 3094. For detaljer: se vedlegg kap. 2.2.2. (Kurs).
- Den nasjonale autismekonferansen 2014. (Konferanse).
- Tre diagnostiske videokonferanser om medfødte muskelsykdommer. (Konferanse).
- 20-års jubileumskonferanse for NK. (Konferanse).
- Barnevern til barns beste, 24. oktober, NK medarrangør. (Konferanse).
- Hurtigruteseminar om nevromuskulære sykdommer. Forelesere fra inn- og utland. (Seminar).
- Eget NKSD- seminar om aldring (på Frambu). (Seminar).
- Narkolepsisymposium 6.-7. januar; Forskning på narkolepsi. (Seminar).
- Dagskonferanse om Tourettes syndrom, i regi av NK, 13. oktober Ca 100 deltakere. (Seminar).
- Diverse undervisning og kurs via VK. (Nettmøte).
- Samarbeidsmøter med NKSD og Sjelden Samhandling. (Nettmøte).
- Nettmøter i forbindelse med individuell (brukerrettet) veiledning: Totalt 54 stk. (Nettmøte).
- En rekke nettmøter i forbindelse med faglig samarbeid. (Nettmøte).
- Lovende resultater med kognitiv rehabilitering - Dagens Medisin 05.06.14. (Intervjuer/oppslag i media).
- Innsikt, tidsskrift om ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Tre nummer av Innsikt ble gitt ut i 2014. Opplag: 4000. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Kurs om sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, hhv Stavanger, Lillehammer og Oslo (3 kurs, 186 deltagere). (Kurs).
- Klinisk konferanse St. Olavs Hospital, 2 dager. (Konferanse).
- 2 dagers seminar for alle fagpersoner som deltar i datainnsamling på Autismeutviklingsprosjekt – 48 deltagere. (Seminar).
- En rekke nettmøter/videokonferanser i prosjektgruppa for prosjektgruppa i prosjektet PUST. (Nettmøte).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Fagdag for bioingeniører og leger tilknyttet porfyri- og molekylærbiologisk seksjon, LKB. (Seminar).
- Fagseminar NAPOS: Sosial og faglig miljøbygging, Planlegging av virksomhetsplan for 2015. (Seminar).
Utvikling av informasjonsmateriell er en viktig aktivitet i NKSD som ikke kan synliggjøres i e-rapport. Videre benyttes sosiale medier og nettsider offensivt av flere sentre i kunnskapsspredning. Frambus nettsider hadde bl.a. 223.193 besøk av 135.968 nettbrukere i 2014, 237 egne facebook- innlegg og 6593 følgere på facebook, 33 twitterpublikasjoner med 21170 visninger og 250 videoer på Vimeo. Det er utfordrende å gi en god oversikt over kursaktiviteten i NKSD, på grunn av stort mangfold. Vi har forsøkt å oppsummere, og viser ellers til enterspesifikke rapporter (vedlegg). Bidrag på kurs, konferanser og seminar som andre arrangerer er en utstrakt aktivitet i NKSD, både for kompetansebygging og -spredning. Dette kommer ikke frem ikke i denne oversikten. Det samme gjelder nettverkssamlinger etc. TAKO- senteret bidrar aktivt i brukerkurs for de andre sentrene (tot. 11 kurs i 2014). *TAKO- senteret hadde i 2014 1900 enkeltkonsultasjoner på 538 pasienter, som kommer i tillegg til antall veiledninger gitt på sentrene (2133).
Kvalitetsverktøy
- Muskelregisteret, 2008, Medisinsk kvalitetsregister
- Biobank for Norsk Porfyriregister, 2002, Biobank
- Norsk Porfyriregister, 2002, Medisinsk kvalitetsregister
Sentrene arbeider kontinuerlig med utarbeidelse og revidereing av faglige retningslinjer/ forslag til oppfølgingsrutiner og veiledere for de enkelte diagnoser og diagnosergrupper som hvert senter har ansvar for.