Tuberøs-Sklerose kompetansesenter, TS-KS

Aktiviteten har i 2010 vært god, tross stor utskiftning av personale og ledelsesendringer. Antall henvendelser har økt. Solan som verktøy for registering av brukere og akivitet er forankret. I forbindelse med opprettelse av ny avdeling er det startet opp arbeid for å etablere et felles forskningsregister. Rådgivning: Utreiser og kontakt med brukerne har også i år vært høyt prioritert. Utreisene gjennomføres alltid som seminarer på fra 3-7 timer, og planlegges i samarbeid med bruker, familie og sosialt, kommunalt, medisinsk nettverk og ansvarlige lokalt. Kommunal koordinator innkaller til ansvarsgruppemøter der det er aktuelt, med målsetting om Individuell plan der det er behov for dette. Både utreiser/seminarer og samtaler var høyt prioritert i 2010. Det er gjennomført mange individuelle samtaler med brukere og foreldre fra alle helsergioner. Dette er helt nødvendig for å bli kjent med nye brukergrupper og for å bidra til kompetanseoppbygging for nyansatte. Alle helsergioner har vært representert i denne aktiviteten. Vi startet i 2010 forberedelser til videokonferanser og -kurs ved å anskaffe utstyr og lære opp ansatte. Vi gjennomfører det første videokurset i februar 2011. Kurs: Dette året har vi arrangert det første kurset for foreldre og voksne brukere med Landau-Kleffner syndrom. I tillegg har vi fokusert på overgangen barn til voksen, og hatt ett femdagers, diagnoseuavhengig kurs for alle brukere mellom 14-31 år med fokus "å stå på egne bein." Informasjon: Det største bidraget i 2010 har vært utgivelse av boken " Epilepsi - barn forteller", som kan kjøpes i alle landets bokhandlere, og ved senteret. Alle barn/unge som innlegges på Avdeling for kompleks epilepsi får boken gratis. Boken er basert på fortellinger til barn med epilepsi og deres søsken, samt bilder laget av barn på Solberg skole. Boken er et samarbeidsprosjekt med Seksjon for barn på SSE og Akershus fylkeskommune. Vi har også laget et arbeidshefte i tilknytning til boken. Boken ble lansert på Avdeling for kompleks epilepsi med interne og eksterne deltagere samt åpen dag på kompetansesenteret. I tillegg presenterte vi boken på Norsk nevrologisk Forenings årsmøte - Nevrodagene, med deltagere fra alle helseregioner. Avslutningsvis arrangerte vi Bokklubb for alle på Seksjon for barn og ungdom. Utarbeidelse av diagnoseveiledere ble påbegynt i 2010, og arbeidet videreføres i 2011 og 2012. På informasjonssiden har vi også jobbet for å forbedre og planlegge nye nettsider. Arbeidet fortsetter innenfor OUS sine nye internettsider. Senteret har hatt besøk av EMPO TV, en kanal for og med utviklingshemmede. De intervjuet fagpersoner på senteret om diagnoser relatert til utviklingshemming. Intervju med en av senterets brukere er under planlegging. Innslaget vil bli tilgjengelig på Empotv.no I forbindelse med kursarrangering har vi brukt video som verktøy for å få fram brukernes egne historier. Dette er gjort i samarbeid med den enkelte bruker og personens lokale nettverk. Dette er materiale som tenkes videreutvikles i samarbeid med brukerne. Vi har hatt stand med plakater og informasjonsmateriell på "Sjeldendagen 2010" på Ullevål og Rikshospitalet. Under "Torgdagen" på Rikshospitalet presenterte vi oss i samarbeid med brukerorganisasjonen til TS gruppen. Under Nevrodagene i Oslo fikk vi benyttet anledningen til å informer om det nystartede forskningsprosjektet om Aicardi syndrom. Forskning og fagutvikling: Vi har ansatt stipendiat til doktorgradsarbeidet om Aicardi syndrom. Veiledere er Kaja Selmer og Marit Bjørnvold. Flere prosjekter er under planlegging. Brukermedvirkning har vært fokusert. Et interimsråd har fungert til valg av senterråd i januar 2011. Noen referansepersoner er allerede på plass. Samhandling/nettverk: - deltatt i Regionalt nettverk for unges helse - planlegging av nasjonal konferanse i 2011 - deltatt på "nEUropeds" nettverksmøte for barn med sjeldne epilepsirelaterte diagnoser sammen med brukerrepresentant - deltatt i habiliteringsgruppe i samarbeid med andre sjeldensentra og Regionale koordinerende enheter - medlem i Norsk epilepsiselskap - arrangering av nasjonal konferanse - deltatt på American Assosiation og Epilepsy - deltatt på internasjonal ungdomskonferanse Island - samarbeid med SSE og Autismeenheten om nasjonal konferanse om epilepi og autisme i 2012 - forskningsnettverk OUS

2010 har vært et år med store, men positive endringer. Vi har fått tilbake psykolog fra permisjon og ansatt fire nye medarbeidere. Det er tidkrevende å etablere et nytt og velfungerende team, men til tross for dette mener vi at vi har klart å holde en høy aktivitet innenfor våre prioriterte områder. Med fire årsverk de første åtte månedene sier det seg selv at vi alle måtte bidra innen nye og ukjente arbeidsområder, noe som har vært positivt og utfordrende. Fremover blir det viktig å videreutvikle forskningsoppgavene ved senteret. Fordi vi fikk en prosjektkonto i 2010, er doktorgradprosjektet om Aicardi syndrom godt i gang. Vi viser forøvrig til fjorårets årsrapport, og mener fortsatt at en forskerstilling, som en ny stipendiatstilling, er av avgjørende betydning for å få til forskning på sikt. Da vil forskningen bli målrettet og inspirere til videre prosjekter ved senteret, samt samarbeid med andre sentra og avdelinger i OUS.

Fram til august 2010 hadde senteret 4 årsverk, som i løpet av høsten ble økt til 5,5 årsverk. Disse er fordelt på 2 leger ( Ph D og stipendiat), 2 rådgivere ( sykepleier og psykolog), 1 sekretær/informasjonsmedarbeider, og 1 leder/ rådgiver (sykepleier). I tillegg har vi 1 lege/Ph D på timesbasis som forskningsveileder. Det har vært en utfordring for senteret og ansatte med tre ledelsesbytter på to år. På den annen side har det vært svært positivt for senteret at vi nå har fått fokus på forskning gjennom ansettelse av stipendiat, barnelege/Ph D og fortsatt samarbeidet med Avdeling for medisinsk genetikk ved Kaja K. Selmer. Med tanke på videre forskning og fagutvikling er det også positivt at vi har rekruttert sykepleier med masteroppgave om Landau-Kleffner syndrom. Senteret har ikke egne pedagog- og sosionomressurser. Derfor har vi et nært samarbeid med Solberg skole og sosionomtjenesten på SSE som har svært høy kompetanse i forhold til våre gruppers utfordringer.