Tuberøs-Sklerose kompetansesenter, TS-KS

Bygge og formidle kompetanse: Senteret er lokalisert på Avdeling for kompleks epilepsi- SSE.Senteret har arbeidet med klinikken for å nyttiggjøre synergieffekten nærheten til kompetansemiljøet ved SSE. For en gjensidig kompetanseutvikling har det vært fokus på samarbeidsstruktur og -prosjekter innen rådgivning/veiledning, informasjon/ undervisning og forskning. I prosjektsammenheng, for å bygge kompetanse, har rådgivere ved kompetansesenteret bidratt i utredning og behandling både når det gjelder medisinske - og psykologiske utredninger i forhold til enkelte sjeldne grupper. Overvåke behandlingsresultater: Senteret har hatt fokus på opprettelse av registre. Denne saken har vært gjenstand for mange diskusjoner med de andre sjeldensentrene i avdelingen samt i andre klinikker i OUS.Senteret, SSE og andre i Klinikk for kirurgi og nevrofag har samarbeidet om utvikling av epilepsiregister. Forskning/nettverk: Miljøskapende aktivitet på feltet epilepsi/genetikk er videreutviklet. I tillegg til pågående prosjekt om genetisk og epidemiologisk kartlegging av Aicardi, startet samarbeidet om prosjektet Genetisk kartlegging av epilepsisyndromer. Undervisning: Bidratt innen Videreutdanning i epilepsi og rehabilitering i samarbeid med SSE og HiOA, som har deltagere fra alle regioner. I tillegg har senteret bidratt i undervisning av ass.leger og interu.v. Veiledning, kunnskaps- og kompetanseform osv: Etter oppfordring både av senterråd og brukersamling har senteret prioritert møter med brukere, som har resultert i dobling av utreiser ift 2010. Utreisene gjennomføres i samarbeid med brukere, kommuner og spesialisthelsetjeneste. Til tross for at dette er tid– og ressurskrevende, har senteret valgt å prioritere denne aktiviteten. I tillegg til å vektlegge brukermedvirkning ved senteret, gir utreiseaktiviteten kompetansebygging for senterets ansatte gjennom informasjonsutveksling med brukere og fagfolk (også pedagoger og NAV) Som et supplement har vi prioritert å legge til rette for å gjennomføre videokonferanser med brukere og fagfolk. Samtaler på senteret er et tilbud til alle våre brukere. Det er gjennomført 33 samtaler med brukere fra hele landet som har vært innlagt ved SSE. Veileder om TS med målgruppe brukere, pårørende og fagfolk har vært et stort prosjekt.Det er publisert artikler og presentert postere på internasjonale konferanser og publisert informasjon i hver utgave av brukernes medlemsblad. Vi har en styrerepresentant i Norsk Epilepsiselskap, og deltatt i gjennomføring av nasjonalt møte. En rådgiver deltok Ungdomsmedisinsk nettverk og gjennomføring av nasjonal ungdomskonferanse. På oppfordring fra Forening for tuberøs sklerose startet et samarbeid for planlegging av nordisk konferanse i 2013. Vi har hatt to brukerkurs; Et fulltegnet for familier med tuberøs sklerose og Sturge Weber, samt kurs for foreldre til barn med Aicardi syndrom og voksne søsken. Her deltok 75 % av familiene i landet. Sikre likeverdig tilgang osv: Samarbeidet og grensesnittet inn mot OUS generelt og SSE spesielt, begge med nasjonalt nedslagsfelt, legger til rette for å være tilgjengelig for brukere fra hele landet og bidrar til likeverdig tilgang. Vår registrering viser at noen helseregioner har mottatt færre tjenester enn andre, men vi registrerer en dobling av henvendelser fra Helse-Vest, noe som også har resultert i en dobling av antall utreiser til denne regionen. Implementering av nasjonale retningslinjer osv: Senteret har deltatt på konferanser og møter nasjonalt og internasjonalt for å innhente relevante erfaringer og forskning som grunnlag for anbefalinger. Spesielt i år har utredning og behandling ved tuberøs sklerose vært sentralt på grunn av stor kunnskapsutvikling på feltet. Referansegrupper: Senteret har tidligere ikke hatt referansegruppe i tråd med føringene. Vi fikk etter årsrapporteringen 2010 pålegg om å etablere referansegruppe på senteret med representasjon fra alle helseregioner. ”Sjeldenavdelingen” har hatt gjennomgang av referansegrupper og senterråd i sentrene. Det er godkjent at avdelingen har overordnet felles referansegruppe. Brukermedvirkning lokalt er sentral. Vi har hatt to brukersamlinger og to senterrådsmøter. Senterrådet har representanter fra alle diagnosegruppene samt fagpersoner; rektor, barnelege, avdelingsleder, sykepleier/familierådgiver. Senterråd orienteres og bidrar i utviklingen av senteret.

Senteret har hatt en økning i aktivitet på mange av områdene. Det har vært en økning av antall brukere, henvendelser, utreiser, samtaler og fokus på forskning. Ny forskrift, organisering og lokalisring har vært sentralt for alle ansatte. Senteret ønsker å kunne yte tjenester til flere epilepsirelaterte brukergrupper som i dag ikke har et kompetansesentertilbud. Dette gjelder f.eks Dravet, Glut 1, Laphora og MPEI.Senteret har blitt kontaktet av brukere inne disse brukegruppen og anserseg kapabel til å gi disse et tilbud.Vi har hatt en stabil tverrfaglig bemanning hele året med lite sykefravær, og har en motivert stab i faglig utvikling. Økonomisk ser vi mulighet for økning av en ansatt i teamet.

Senteret gikk inn i 2011 med 5,5 årsverk. Disse er fordelt på 2 leger (PhD 50 % og stipendiat 100%),2 rådgivere (sykepleier 100% og psykolog 100%) 1 kontorleder/ informasjonsmedarbeider samt seksjonsleder/rådgiver/sykepleier.I tillegg har vi i år som i fjor en lege/forsker/PhD fra avdeling for medisinsk genetikk OUS på timebasis som forskningsveileder i senteret. Det er nyttig med medisinskfaglig rådgiver som samtidig har halv stilling i klinikken, og dermed har en fot begge steder. Styrkingen av teamet som ble gjort i 2010 har vist seg å være vellykket. Dette spesielt med tanke på forskning, fagutvikling samt samarbeid og informasjonsutveksling med andre avdelinger/klinikker i OUS og landet forøvrig.Vi ser et stort behov for å styrke rådgivningtjenesten ved senteret. Dette vil det søkes stillingsutvalget i OUS om i 2012.