Loader

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for 7 grupper med sjeldne diagnoser, totalt ca 50 ulike diagnoser. Brukere, pårørende og fagpersoner kan henvende seg direkte til TRS uten henvisning fra lege el.a. TRS gir tilbud om individuelle konsultasjoner og kurs til brukere med diagnosene, deres familie og tjenesteapparat. Fagpersonene reiser også ut for å møte brukeren og tjenesteapparatet. TRS samler og utvikler kunnskap om diagnosene, og driver også egen forskning. For tiden er 3 doktorgrader og 3 mastergrader godt i gang, og flere er under planlegging. Kunnskapen spres gjennom presentasjoner på internasjonale og nasjonale konferanser, i tidsskrifter, egne utgivelser, nettside og i arrangementer i brukerforeningenes regi. TRS har samarbeid med fagfeller nasjonalt og internasjonalt. Brukermedvirkning er sentralt i senterets drift og i arbeidet med den enkelte bruker. TRS har ca 35 ansatte med ulik og tverrfaglig bakgrunn,er en del av Sunnaas sykehus HF, og holder til på Nesodden ved Oslo.

Oppgaver og resultat
De ansatte på TRS er organisert i 3 grupper som har ansvar for henholdsvis 1 eller 2 av diagnosene. I tillegg har vi en gruppe som har ansvar for kommunikasjonsarbeidet. Fagpersonene som jobber i disse gruppene har det totale ansvaret for direkte brukerarbeid, forskning/utvikling og kommunikasjonsarbeid. Dette innebærer en økt spisskompetanse innefor alle diagnoser, og at de som henvender seg til TRS treffer kompetente fagpersoner. Videre ser vi at denne organiseringen innebærer en bedre sammenheng mellom klinikk og forskning/utvikling. Dette viser seg blant annet i form av et økende antall publikasjoner og presentasjoner innenfor alle diagnosene våre. Det er også økt aktivitet i forhold til prosjekter av ulik størrelse og omfang, alle med det formål at brukerne våre skal få bedre tjenester. Det økte fokuset rundt hver diagnose gjør at det også avdekkes hvor vi mangler kunnskap, noe som igjen innebærer behov for å lære mer. Etter som TRS har fått en mer systematisk kunnskapsutvikling, ser vi muligheten for å tilgjengeliggjøre og spre denne kunnskapen til tjenesteapparatet. Dette stiller nye og andre krav både til formidling og prioritering av ressurser. Vi har det siste året i tilegg til å øke antallet publikasjoner og presentasjoner, hatt kontakt med mange flere eksterne fagpersoner enn tidligere. Møtene med disse fagpersonene har skjedd både på TRS og lokalt. Vi har i større grad samlet mange når vi reiser ut, og prøvd å kombinere både oppfølging av enkeltbrukere og veiledning/opplæring av lokalt hjelpeapparat. I tillegg har vi samhandlet mer med habiliteringstjenestene, dette knytter seg særlig til brukere med MMC. Vi har hatt et generelt fokus på kunnskapsoverføring, og at individuell oppføling i størst mulig grad skal skje så nært opp mot lokalt tjenesteapparat som mulig. Dette kan være en utfordring, da enkelte brukere oppfatter at de får bedre tjenester på TRS. Her ligger det et stort ansvar i forhold til god kommunikasjon og informasjon fra vår side. Vi jobber med å tydeliggjøre at brukere på lengre sikt er best tjent med at det lokale tjenesteapparat blir dyktiggjort til å ivareta personer med sjeldne diagnoser på en god måte. For å lykkes med dette, må vi fortsette å utvikle og spre kunnskap, noe som innebærer at det i enkelte saker må prioriteres annerledes enn det som er brukers utgangspunkt når de henvender seg til TRS. På den andre siden ser vi i økende grad at de sakene vi går inn i på et individuelt nivå, er omfattende og komplekse. Mye knytter seg til nyfødte barn og overgangsfaser som skolestart, flytte hjemmefra og arbeidsliv. I disse fasene ser vi at TRS har verdifull erfaring og kompetanse. videre kan den individuelle oppfølgingen dreie seg om saker som er kompliserte og/eller knytter seg til rettigheter og forståelsen av disse. TRS har de siste årene i økende grad fått formelle henvendelser som gjelder utredning og diagnostisering. Henvendelsene kommer fra alle nivåer i helsetjenesten, hvor det etterspørres veiledning og råd i utredningsprosessene. Dette gjelder særlig i forhold til bindevevstilstandene, men også innenfor de ulike typene av skjelettdysplasier. Når det gjelder diagnosen Ehlers Danlos Syndrom har pågangen av denne typen tjenester vært ekstra stor før 2007 hvor vi gjennomførte et prosjekt med diagnostiske poliklinikker for denne gruppen. Etter at prosjektet er avsluttet, ser vi at fagmiljøene ute har fått noe mer kompetanse. I tillegg kan det virke som gruppen EDS/HMS ikke henvender seg like mye til TRS som tidligere. Vi jobber stadig med å synliggjøre denne gruppens behov for både utredning, oppfølging og behandling i det ordinære tjenesteapparatet. I den sammenheng har vi samarbeidet både med fys.med avdeling på Ullevål og med avdeling for Nevrologisk Rehabilitering på Sunnaas/Askim. TRS har bak seg et år hvor det samlet sett har vært større aktivitet enn noen gang. Både når det gjelder klinisk virksomhet, forskning/utvikling og mer systemrettet jobbing har det skjedd mye. Fordelingen av ressurser og innsats på de ulike områdene vil variere noe, da vår totale ressursmengde er ganske konstant. Dette er en vurdering og prioritering vi vil fortsette å gjøre i tråd med overordnede føringer, faglige vurderinger og medvirkning fra alle våre brukere.

TRS er i en positiv utvikling når det gjelder å etablere ny kunnskap, samle inn kunnskap og formidle denne kunnskapen tilpasset mottakere både i brukergruppene og fagmiljøer. Dette skjer gjennom samarbeid rundt den enkelte bruker/pasient i samarbeid med relvante helse- og sosial- og opplæringsinstitusjoner på alle nivåer. TRS deltar også i samarbeid, kunnskaps- og metodeutvikling som er relevant for våre diagnosegrupper både nasjonalt og internasjonalt. Senteret har hatt en stor økning i antall registrerte brukere og brukere som har mottatt tjenester.Fra 2001 til og med 2009 har antallet registrerte brukere økt med 44% og brukere som har fått tjenester har økt med 25%. I løpet av hele den sammme perioden har budsjettet totalt økt med 1% og bemanningen minsket med 5,5 årsverk.

TRS har en tverrfaglig sammensatt bemanning med medisinsk, pedagogisk, sosialfaglig og kommunikasjonsfaglig bakgrunn. Vi har de siste åra sett et økende behov for leger, og for personell som kan drive kunnskapsoppsummeringer og forskning. Alle nyansatte trenger en lang opplæringsperiode, derfor er ikke bare rekruttering av nytt personell men også å beholde ansattgruppen viktig for senterets kontnuitet. TRS har en bemanning med stor kompetanse. Vi legger stor vekt på kompetanseoppbygging av de ansatte i form av interne seminarer og undervsining, men også i form av deltagelse på konferanser i inn- og utland. Vi har idag tre doktogradsstudenter, og to til som søker finansiering av sine prosjekter. I tillegg er tre ansatte masterstudenter. TRS har 5 leger, 2 psykologer, 4 fysioterapeuter, 3 ergoterapeuter, 4 sykepleiere, 4 pedagoger, 3 sosionomer, 2 hjelpepleiere, 2 sekretærer, 2 IT konsulenter, 2 kommuniksajons rådgivere og 3 ledere. Svært mange har videre- eller spesialistutdanning

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
11 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
35 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
300 timer
Andre regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
11 timer
Andre regioner: Videreutdanning av helsepersonell
35 timer
Andre regioner: Etterutdanning av helsepersonell
300 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 108 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 304 pasienter
  • Helse Nord RHF - 67 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 76 pasienter
  • Annen tilhørighet - 1 pasienter

Formidling

Pasienter og pårørende -flere regioner
  • Riemer, G: Vad vet vi om att eldas med AMC? Nordisk AMC-treff, Brastad i Sverige, august 09. (Kurs).
  • Å leve med skade/sykdom og et annerledes utseende. Kurs for Thaledomiderammede, Rikshospitalet, jan09. (Kurs).
  • Informasjon om TRS og Forskningsstudien om livsløp og aldring blant personer med sjeldne diagnoser. Rikshospitalet jan 09. (Kurs).
  • deVries O: Fysisk aktivitet og OI. Seminar Norsk forening for Osteogenesis Imperfecta, september 2009. (Kurs).
  • Andresen, IL: Å leve med EDS. ÈDS-foreningens medlemshelg, Bodø, mai 2009. (Seminar).
  • Andresen IL: Meningsfylt liv - i og utenfor arbeidslivet. Likemannssamling NFOI, Oslo, mai 09. (Seminar).
  • Christensen, E: Innlegg på sommersamling i NIK, Langesund, juni 09. (Seminar).
  • Grimsrud K m.fl: Barnehagehverdag. Seminar for familier til barn med MMC. Samarb med barnehab, Bodø, sept 09. (Seminar).
  • Dammann B: Muligheter og forutsetninger for meningsfylte dagligaktiviteter. Årsmøte MMC-foreningen, Vestfold, april 09. (Seminar).
  • Dammann B: Tilrettelegging av arbeid og arbeidsplass. Ryggmargsbrokkforeningen avd Nord-Norges årsmøte. Målselv, sept 09. (Seminar).
Kommunehelsetjenesten
  • Grimsrud K: Barn med ryggmargsbrokk i skolen, medisinsk informasjon. Kurs for primærapparatet, Lørenskog, mai 09. (Kurs).
  • Stubberud, J: Kognitiv funksjon og læring. Seminar ved A-hus, Lørenskog mai 09. (Kurs).
  • 1-dags kurs for fysioterapeuter: Fysioterapi for barn med hypermobilitet og smerter. (Kurs).
  • 2-dagers kurs for ansatte i skole, PPT, SFO og barnehage: Barn med OI. (Kurs).
  • 2-dagers kurs for ansatte i skole, PPT, SFO og barnehage: Barn som er kortvokste. (Kurs).
  • Grimsrud K m.fl: Barnehagehverdag. Barn og ryggmargsbrokk. Egersund, febr. 09. (Seminar).
  • Grimsrud K m.fl: Ungdom og ryggmargsbrokk. Info-møte på Lundheim folkehøgskole, lærere og assistenter. Moi, aug 09. (Seminar).
  • Helland, T m.fl: Barn med MMC i barnehage og skole. Kurs for ansatte i Oslo, samarbeid med OUS, avd Ullevål, Oslo sept 09. (Seminar).
  • Plaum PE: Info om TRS,om MMC og kognitie utfall. Møte med ulike deler av tjenesteapparatet, Bergen, jan 09. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen, S: Det ligner Marfans, men det er noe annet. Loeys-Dietz syndrom. Seminar i Vestfold, febr 09. (Seminar).
  • Helland T m.fl.: Fagdag om AMC. (Seminar).
  • Johansen H m.fl: Fagdag om ryggmargsbrokk. (Seminar).
  • Stubberud J: Om ryggmargsbrokk og kognitiv funksjon. For skolepersonell mm. (Seminar).
  • Grimsrud, K: Om ryggmargsbrokk. Seminar for personell på folkehøgskole. (Seminar).
  • Helland T: Om ryggmargsbrokk. Undervisning ifm overgang til ungdomsskole. (Seminar).
  • Helland T: Om ryggmargsbrokk. Undervisning for lokale fysioterapeuter. (Seminar).
  • Haagensen T: Forhold knyttet til diagnosen. Undervisning for skolepersonell og helsesøster. (Seminar).
  • Haagensen T: Tilrettelegging på skolen. Undervsining for skolepersonell. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Østfold, des 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Hedmark, nov 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Telemark, nov 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Akershus, nov 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Østfold, okt 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Nordland, okt 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Oslo, okt 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Østfold, okt 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Oppland, sept 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Østfold, sept 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Rogaland, sept 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Vestfold, sept 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Rogaland, sept 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Hedmark, sept 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Rogaland, sept 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Akershus, aug 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Møre og Romsdal, aug 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Oslo, aug 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Oslo, aug 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Telemark, aug 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Oslo, aug 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Nord-Trøndelag, aug 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Akershus, mai 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Oslo, aug 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Hordaland, mai 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Vestfold, april 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Rogaland, april 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Akershus, april 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Akershus, april 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Hordaland, mars 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Østfold, mars 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Vestfold, febr 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Troms, febr 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Akershus, febr 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Rogaland, febr 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Østfold, jan 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Hedmark, jan 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Hedmark, jan 09. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Sogn & Fjordane, jan 09. (Seminar).
Spesialisthelsetjenesten
  • Rand-Hendriksen, S: Rehabilitering - konsept med egen målsetting og egne metoder. Spes.kand i fys-med og rehab. Tromsø, sept 09. (Kurs).
  • Rand-Hendriksen, S: Funksjonstrening kontra hjelpemidler . når bruker vi hva? Spes.kand i fys-med og rehab. Tromsø, sept 09. (Kurs).
  • Rand-Hendriksen, S: Vaskulær EDS. Møte med legene på Sunnaas sykehus HF. Nesodden, mars 09. (Kurs).
  • Rand-Hendriksen, S: Marfans syndrom og fysisk aktivitet - hva er vi redde for? Møte med legene på Sunnaas sykehus HF, mai 09. (Kurs).
  • Grimsrud K: Seksualitet og ryggmargsbrokk. Hab-tjenesten i Norge, faggruppe for sykepleiere, Drammen mars 09. (Seminar).
  • Brøndberg L: Skolehverdagen. Semnar ved A-hus om Skolebarn med ryggmargsbrokk. Lørenskog, mai 09. (Seminar).
  • Grimsrud K: Om TRS kompetansesenter og Seksualitet og ryggmargsbrokk. Hab-tjenetsen i Norge, Drammen mars 09. (Seminar).
  • Hoff M m.fl: Å ha diagnosen HMS og EDS i arbeidslivet: Når arbeid er eneste alternativ til trygd. NOVA seminar, Oslo des 09. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen, S: Det ligner Marfans, men det er noe annet. Marfans-semianr RH, juni 2009. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen, S: Marfans syndrom på 56 ulike måter. Marfans-seminar RH, juni 09. (Seminar).
  • Riemer G m.fl: Nevrologiske og nevropsykologiske utfordringer for pasienter med MMC. Urologisk seminar RH, juni 09. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen, S: Marfans syndrom. Seminar for barneleger, kardiologer og radiologer på Aker sykehus. Oslo, febr 09. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen, S: Marfans syndrom. Seminar for fysioterapeuter ved intensiv, med. og kir. avd ved RH, Oslo, mars 09. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen, S: Om TAAD. Foredrag for personell på barneavdeling og patologisk avd. (Seminar).
  • Brøndberg L: Overføring fra barnehab til voksenhab. Seminar for ulike deler av tjenesteapparatet. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenetseapparat. Hedmark, april 09. (Seminar).
Helsepersonell - flere regioner
  • Grimsrud K: Seksualitet og ryggmargsbrokk. Videreutdanning i funksjonshemming og seksualitet. Høgskolen i Akershus, april 09. (Kurs).
  • Wekre LL: Det sjeldne barnet? - Gjennomgang og diskusjon rundt viktige problemstillinger. Kurs NFFR, febr 09. (Kurs).
  • Wekre LL: Osteogenesis imperfecta og andre skjelettdysplasier. Kurs NFFR, febr 09. (Kurs).
  • Wekre LL: Genetiske bindevevssykdommer. Utredning, diagnostikk, behandling og habilitering/rehabilitering. Kurs NFFR, febr 09. (Kurs).
  • Wekre LL: Hvilke rehabiliteringsmedisinske utfordringer står vi overfor i forhold til skjelettdysplasiser? Kurs NFFR, febr 09. (Kurs).
  • Grimsrud, K: Seksualitet og ryggmargsbrokk. Sykepleierkonferansen Sunnaas sykehus HF, mai 09. (Konferanse).
  • Grimsrud, K: Om TRS. Seksualitet og ryggmargsbrokk. Årskonf Nettverk for funksjonshemmde, sex og samliv. Trondheim mars 09. (Konferanse).
  • Grimsrud, K: TRS konferansesenter for sjeldne diagnoser. Årskonf Nettverk for funksjonshemmede sex og samliv, Trondheim mars 09. (Konferanse).
  • Bathen T: Begrepene brukermedvirkning og brukerperspektiv sett fra ulike vinkler. Norsk fagkongress i ergoterapi, Bergen, okt 09. (Konferanse).
  • Johansen H: Brukerkompetanse inn i forskningen. Norsk fagkongress i ergoterapi, Bergen okt 09. (Konferanse).
  • Rand-Hendriksen, S: Rehabilitering - min jobb eller din prosess? Rehab-konferansen NSH, Oslo, mai 09. (Konferanse).
  • Velvin G m.fl.: Arbeid for personer med sjeldne diagnoser ved TRS. Rehab uka, Helse Vest, Bergen okt 09. (Seminar).
  • Plaum PE: Trykksår og ernæring. Oppsummering av erfaringer med unge voksne med MMC. Sykepleiere i hab-tj, Drammen, mars 09. (Seminar).
  • Andresen, IL: Prosjekter ved TRS: Helsestatus målt ved SF-36 for. FoU nettverk for sjledensentrene, Frambu, okt 09. (Seminar).
  • Svendby, EB: Etiske aspekter og dillemmaer ved kvalitative dybdeintervjuer m/ barn. FoU-seminar for sjeldensentrene, TRS, mai 09. (Seminar).
Politikere
  • Rand-hendriksen, S: TRS kompetansensenter for sjeldne diagnoser. Møte med Legeforeningen. Nesodden, nov 09. (Seminar).

Kvalitetsverktøy

  • Nevrologisk oppfølging ved ryggmargsbrokk, 2009, Nasjonal retningslinje
  • Oppfølging av ureinveiene ved ryggmargsbrokk, 2009, Nasjonal retningslinje
  • Veileder ved oppfølging av AMC - Arthrogryposis multiplex congenita, 2003, Nasjonal retningslinje
  • Veileder for oppfølging ved Marfans syndrom, 2003, Nasjonal retningslinje
  • Veileder for oppfølging ved Osteogenesis imperfecta (OI), 2002, Nasjonal retningslinje
  • Veileder for oppfølging ved kortvoksthet, 2006, Nasjonal retningslinje
  • Veileder for oppfølging ved ryggmargsbrokk, 2006, Nasjonal retningslinje
  • Veileder for oppfølging ved EDS - Ehlers-Danlos syndrom, 2005, Nasjonal retningslinje
  • Veileder for oppfølging ved dysmeli, 2003, Nasjonal retningslinje
Forskning

Vitenskapelige artikler

Johnsen Vigdis, Skattebu Eli, Aamot-Andersen Astri, Thyberg Mikael

Problematic aspects of faecal incontinence according to the experience of adults with spina bifida.

J Rehabil Med 2009 Jun;41(7):506-11.

PMID:
19543660
Lundby R, Rand-Hendriksen S, Hald J K, Lilleås F G, Pripp A H, Skaar S, Paus B, Geiran O, Smith H-J

Dural ectasia in Marfan syndrome: a case control study.

AJNR Am J Neuroradiol 2009 Sep;30(8):1534-40. Epub 2009 mai 20

PMID:
19461064
Rand-Hendriksen Svend, Lundby Rigmor, Tjeldhorn Lena, Andersen Kai, Offstad Jon, Semb Svein Ove, Smith Hans-Jørgen, Paus Benedicte, Geiran Odd

Prevalence data on all Ghent features in a cross-sectional study of 87 adults with proven Marfan syndrome.

Eur J Hum Genet 2009 Oct;17(10):1222-30. Epub 2009 mar 18

PMID:
19293838
Saeves Rønnaug, Lande Wekre Lena, Ambjørnsen Eirik, Axelsson Stefan, Nordgarden Hilde, Storhaug Kari

Oral findings in adults with osteogenesis imperfecta.

Spec Care Dentist 2009 Mar-Apr;29(2):102-8.

PMID:
19284510
deVries Olga, Bathen Trine. Andersen Liv Øinæs, Wilhelmsen Jan Erik, Rasmussen Kristina Aa, Hoff Marie

Barn med hypermobilitet og smerter; er de trenbare? Erfaringer fra et pilotprosjekt

Barnestafetten nr 57, 27. årgang, 2009

Johansen Heidi, Andresen Inger-Lise

Barn med skjelettdusplasi slik deres foreldre ser dem - en kartleggingsstudie

Pediatisk endokrinologi (Paediatric Endocrinology) 2009:23;1:s42-47

Stubberud Jan, Riemer Gunnar, Grimsrud Karen, Plaum Pål-Erik

Living with spina bifia: Neurological functioning in adults with severely impaired psychosocial adaption

Disability and Rehabilitation, July 2009

Grimsrud Karen, Johansen Heidi

Nevrologisk oppfølging ved ryggmargsbrokk

Skjema, vedlegg til Individuell plan, utgitt av TRS

Grimsrud Karen

Kort om ryggmargsbrokk

Hefte, utgitt av TRS

Grimsrud Karen, Wallace Mette

Litt snakk om sex. Til deg som har ryggmargsbrokk

Hefte, utgitt av TRS

Johansen Heidi, Grimsrud Karen

Medisinsk oppfølging av urinveiene for voksne med ryggmargsbrokk

Skjema, vedlegg til Individuell plan, utgitt av TRS

Klingenberg Claus, Wekre Lena Lande

Osteogenesis Imperfecta

Barnelegenes veileder, revidert våren 2009

Wekre Lena Lande

OI-studien - Hvordan går det med de voksne som har OI?

OI-foreningens jubileumshefte 2009

Andresen LØ, deVries O, Wilhelmsen JE, Hoff M, Bathen T

Children with hypermobility and pain. "Training - just do it!"

Nordic Physiotherapy Congress, Oslo sept 09

Grimsrud K, Wallace M

Sexuallity and sexual functioning in persons with Spina Bifida

The 19th WAS, World Congress for Sexual Health. Gøteborg, juni 09

Hoff M, Bathen T, Andersen LØ, deVries O, Wilhelmsen JE

Children with hypermobility and pain - Does an intensive muscle stregth training programme have effect? A pilot study

50th Annual Meeting of the European society for Pediatric Research. Hamburg, okt 09

Johansen H, Andresen IL

Short-statured children i Norway - health status reported by their parents

NNDR, Nordic Network on Disability Research, København ,april 09

Wekre LL

TRS National Resource Centre for Rare Disorders and Multidisiplinary approach

OI in motion, Rheinsberg, nov 09

Andresen, IL

Psycological aspects of OI

OI in motion, Rheinsberg, nov 09

Rand-Hendriksen, Svend

Marfan syndrome and physical activity - why is it a problem?

Europeisk Marfan-møte i Bergen, aug 09

Rand-Hendriksen, Svend

87 persons with Marfan syndrome in 56 different variants

Europeisk Marfan-møte i Bergen, aug 09

Stubberud Jan, Riemer Gunnar, Grimsrud Karen, Plaum Pål-Erik

Living with spina bifia: Neurological and neuropsychological functioning in adults with severely impaired psychosocial adaption

SRHSB 53rd *Annual Scientific Meeting, Belfast, June 09

Svendby EB

Why do we hesitate to "give voice" to young disabeled people in PE research?

British Educational Research Assosiation (BERA), Annual conferense, University of Manchester, sept 09

Svendby EB

To be or not to be a PhD student: Reflections about being a newcomer to field

Women Researcher in Physical Education, Network seminar on the School of Sport Sciences, Oslo, nov 09

Wekre LL

The Hypermobility Syndrome and the Ehlers Danlos Syndrome (hypermobile type), two different disorders or two of a kind?

3. nordiske møte om hypermobilitet, København, juni 09

Wekre LL

OI og benmetabolisme hos voksne

Fagkongress OI-Norden, Stockholm, sept 09

Wekre LL

Special aspects in follow up and rehabilitation of adults with OI

OI in motion, Rheinsberg, nov 09

Johansen H

Kartlegging av kortvokste i Norge

Norsk fagkongress i ergoterapi, Bergen, okt 09

Forskningsprosjekter

Norsk studie om Marfans syndrom, videreføring

Rand-Hendriksen, Svend, Sunnaas sykehus HF

Prosjektperiode:
2009 - 2014
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Cognitive rehabilitation in patients with Spina Bifida

Stubberud Jan, Sunnaas sykehus HF

Prosjektperiode:
2009 - 2012
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Personer med ryggmargsbrokk i Norge; deltagelse i skole, arbeidsliv og fritid - en spørreundersøkelse

Johansen, Heidi og Dammann Brede, Sunnaas sykehus HF

Prosjektperiode:
2009 - 2010
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Aldring og funksjonshemning

Thorsen Kirsten, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2008 - 2010
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Kartleggingsstudie av kortvokste i Norge – utdanning/arbeid og hjelpetiltak

Johansen Heidi, Andresen Inger Lise, Sunnaas sykehus HF

Prosjektperiode:
2006 - 2010
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Barn med sjelden diagnose og skole, fokus på kroppsøvingsfaget

Svendby, Ellen Berg, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2008 - 2012
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
En populasjonsbeskrivelse av voksne med osteogenesis imperfecta i Norge

Wekre, Lena Lande, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2003 - 2011
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Norsk studie om Marfans syndrom

Stanghelle, Johan, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2002 - 2010
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Sunnaas sykehus HF, ved Avdelingssjef Per A. Frydenborg

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler