Loader

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

For nærmere beskrivelse av oppgaver for nasjonale kompetansetjenester se http://www.regjeringen.no/pages/36565840/Veileder_nasjonale_tjenester.pdf

Oppgaver og resultat
Brukere, deres pårørende og fagpersoner har i 2011 brukt TRS i omtrent samme grad som tidligere, selv om fordelingen av de ulike tjenestene kan variere noe fra år til år. Vi har et lavterskeltilbud samtidig som våre brukere skal ha sin oppfølging i det ordinære tjenesteapparatet. Dette krever at vi på TRS jobber på flere nivåer, gjør gode vurderinger og er tydelige i vår kommunikasjon. Vårt nye mandat legger sterke føringer for kunnskapsutvikling, oppsummering og spredning. Samtidig forventes det at vi som kompetansesenter bidrar i nettverksbygging nasjonalt og internasjonalt. Dette forutsetter både en effektiv arbeidsform, tilpasningsdyktige medarbeidere og god nok kompetanse. Det har vært noe færre brukere inne på senteret. Dette har trolig sammenheng med at det flere prosjekter er over i en ny fase hvor deltakerne ikke er inne på senteret. Videre har vi i forhold til noen av bindevevstilstandene hatt kurs i samarbeid med eksterne miljøer (Sunnaas, Valnesfjord, Haraldvangen), noe som innebærer at de ikke har vært fysisk her på TRS. TRS har i 2011 videreført og utvidet nasjonalt og internasjonalt samarbeid i forhold til flere av våre diagnosegrupper. Mange av prosjektene som er omtalt i fjorårets rapportering har hatt ringvirkninger i form av flere kontakter og nettverk. Vi har etablert samarbeid både når det gjelder klinisk oppfølging av våre brukere og i forskning - og utviklingsarbeid. Noen av prosjektene har bidratt til nye behandlingstilbud, som for eksempel treningsopphold for mennesker med HMS/EDS hypermobil type på Sunnaas Sykehus og barnepoliklinikk for barn med OI på OUS. I sammenheng med Samhandlingsreformen ser TRS at behovet for kunnskapsoverføring til kommunene øker. Som en del av dette arbeidet har vi i 2011 jobbet mye med å få på plass anbefalt oppfølging for flere av våre brukergrupper. Anbefalingene baserer seg på både erfaring, kunnskapsoppsummeringer og forskning. Arbeidet vil videreføres i samhandling med habiliteringstjenesten og fagmiljøer i første - og andre linjetjenesten. Vi har i forbindelse med prosjekter, søkt ekstern finansiering fra flere organisasjoner. Disse søknadene er ressurskrevende, og forutsetter gode faglig beskrivelser og begrunnelser. Vi har fått gode tilbakemeldinger på søknadene, uten at de har utløst midler. Det synes enklere å skaffe samarbeidspartnere og finansiering til videre forskning på grupper vi har gjort grunnleggende beskrivelser av, enn å starte opp prosjekter med beskrivelser av nye grupper. Det gir er en faglig og etisk utfordring når det gjelder fordeling av forskningsressurser mellom gruppene. For noen av diagnosegruppene på TRS er utredning og diagnostisering en utfordrende prosess. TRS har en viktig rolle når det gjelder samarbeid og diskusjon med aktuelle fagmiljøer rundt denne prosessen. Videre bidrar vi i direkte drøftinger med brukere og fagpersoner når det gjelder hvilken utredning og på hvilket nivå som er mest aktuell. Dette kan gjelde både primærdiagnostisering og undertyping innenfor de ulike gruppene. I forhold til personer med hypermobilitet, ser vi at den medisinske poliklinikken på Ullevål tar imot mange av henvendelsene som tidligere kom til TRS. Kurs og opplæring har vært gjennomført i samme omfang som tidligere, men noe av virksomheten har foregått utenfor TRS. For eksempel har vi besøkt flere av landets habiliteringstjenester og bidratt med diagnoseinformasjon og opplæring der. På denne måten når vi både brukere og fagfolk, og kan kombinere individuell oppfølging med kurs.

Antallet registrerte brukere ved TRS øker stadig og tjenester etterspørres. Innholdet i tjenestene har gjennom årene endret seg, og det stilles større krav til oppdatert kunnskap. Vi tar i bruk alternative formidlingsmetoder, jobber med å gjøre lokale fagmiljøer bedre, samhandler på tvers av nivåer og sektorer. Gjennom økt kunnskap avdekker vi stadig sammenhenger og likheter mellom flere av våre diagnosegrupper. Vi ser at mange har fellestrekk både genetisk og klinisk. Kanskje bør TRS ha et overordnet ansvar for genetiske bindevevssykdommer. TRS har gjennom systematisk arbeid fått oversikt over diagnosene med hensyn til antall, omfang, konsekvenser og behov for behandling. Noe av dette arbeidet gjenstår, og vi er i ferd med å lage en plan som gir bedre oversikt og kunnskap om diagnosegruppene. Kunnskap om hvor og på hvilket nivå utredninger og behandling bør finne sted er viktig. TRS er sentral i å bygge kunnskapen, formidle den og samarbeide med relevante fagmiljøer

Bemanningen på TRS har det siste året blitt noe endret og redusert. Dette har sammenheng med naturlig avgang og påfølgende vakante stillinger, og behov for å tilpasse oss økte krav til kompetanse i kombinasjon med ikke full kompensasjon for pris og lønnsvekst. Kommunikasjonsrådgiveren har fått flere og andre oppgaver, og to andre medarbeidere bruker noe av sin kapasitet til kommunikasjonsarbeid. Daglig leder gikk av med pensjon i september, funksjonen ble overført til strategisjefen ved Sunnaas Sykehus HF. De to øvrige lederne på TRS ble gitt utvidet ansvar og myndighet. TRS har som følge av nytt mandat, økte krav til forskning, kunnskapsutvikling og spredning, behov for kompetanseheving blant personalet. Vi vil i de kommende år trenge flere ansatte med forskningskompetanse og erfaring med kunnskapsoppsummering. Dette innebærer økte kostnader i form av spesialisering og gradsarbeid for flere ansatte og ved rekruttering av nye medarbeidere.

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
8 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
401 timer
Andre regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
7 timer
Andre regioner: Videreutdanning av helsepersonell
31 timer
Andre regioner: Etterutdanning av helsepersonell
339 timer
Fellesforelesninger for flere grupper
256 timer
Annet
50 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 109 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 347 pasienter
  • Helse Nord RHF - 70 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 82 pasienter
  • Annen tilhørighet - 4 pasienter

Formidling

Pasienter og pårørende -flere regioner
  • Riise N: Medisnisk informasjon om Silver Russel Syndrom. Sunnaas. (Kurs).
  • Bathen T: Living with Marfan Syndrome, challenges in education, work and everyday life. Project presentastion. Eutin, Tyskland. (Konferanse).
  • Wekre, LL: Utfordringer ved OI og aldring. Helsinki, Finland. (Seminar).
  • Wekre, LL: Skjørt samarbeid. Helsinki, Finland. (Seminar).
  • Andersen, LØ: Om hypermobilietet og smerter - presentasjon av pilotprosjektet i Askim. (Seminar).
  • Andersen, LØ: Hvordan takle/meste/leve med en kronisk sykdom? Bergen. (Seminar).
  • Andresen, IL: Å være annerledes (i et forhold). Trysil. (Seminar).
  • Å være annerledes hele livet. Kristiansand. (Seminar).
  • Andresen, IL: Hvordan takle/mestre/leve med en kronisk sykdom? Nedtrapping fra arbeidslivet. Valle Marina, Spania. (Seminar).
  • Bathen T, Andersen LØ: Presentasjon av TRS. Gausdal. (Seminar).
  • Bathen T, Andersen LØ: Å leve med EDS - muligheter og utfordringer. Gausdal. (Seminar).
  • Dammann B: Presentasjon av TRS. Trysil. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen S: Living with Marfan syndrome, challengesin education, work and everyday life. Eutin, Tyskland. (Seminar).
  • Stubberud J: Kognisjon og Hydrocephalus. Oslo. (Seminar).
  • Velvin G: Utfordringer i utdanning, arbeid og hverdagsliv for personer med Marfans syndrom. Bergen. (Seminar).
  • Wekre LL: Gjennomgang av "Skjørt samarbeid". Oslo. (Seminar).
  • Helland T: Medisinsk informasjon om MMC og behov for tilpassning og tilrettelegging. Bømlo. (Seminar).
Kommunehelsetjenesten
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Hedmark, februar 2011. (Konferanse).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, februar 2011. (Konferanse).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, januar 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Østfold, januar 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Rogaland, januar 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, Vest-Agder, januar 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Rogaland, februar 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Sør-Trøndelag, februar 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, Oslo, mars 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Sogn og Fjordane, mars 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, mars 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Vestfold, mars 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Møre og Romsdal, april 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, april 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Hordaland, mai 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Møre og Romsdal, mai 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Østfold, mai 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Troms, mai 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Vestfold, mai 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Vestfold, mai 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Østfold, juni 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, juni 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, juni 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Hordaland, juni 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, juni 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Rogaland, juni 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Nord-Trøndelag, juli 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, august 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Hedmark, august 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, august 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Oslo, august 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Telemark, august 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Oslo, august 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Hordaland, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Troms, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Rogaland, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Rogaland, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Rogaland, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Sogn og Fjordane, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Sogn og Fjordane, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Vestfold, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Hordaland, september 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Vest-Agder, oktober 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Aust-Agder, oktober 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Oslo, oktober 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Troms, oktober 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Telemark, oktober 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Troms, oktober 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, oktober 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Akershus, oktober 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Oslo, november 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Hordaland, november 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Rogaland, november 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Oslo, november 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Rogaland, november 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Oslo, november 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Nordland, desember 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Nordland, desember 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Buskerud, desember 2011. (Seminar).
  • Møte med bruker, brukers familie og tjenesteapparat, Østfold, desember 2011. (Seminar).
  • Grimsrud K: Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk. Kognitive forhold og selvstendighet hos skolebarnet. Oppegård. (Seminar).
  • Grimsrud K: Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk. Kognitive og psykologiske forhold hos skolebarnet. Eidsvoll. (Seminar).
  • Grimsrud K: Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk. Kognitive funksjoner og selvstendighet hos skolebarnet. Oslo. (Seminar).
  • Hoff M: Marfans syndrom. Porsgrunn. (Seminar).
  • Hoff M: Ehlers-Danlos syndrom. Vennesla. (Seminar).
  • Helland T: Medisisk informasjon som omhandler området nedenfor brokket. Frogner kommune. (Seminar).
  • Helland T: Tilrettelegging for aktivitet og lek med andre barn. Frogner kommune. (Seminar).
  • Helland T: Medisinsk informasjon som omhandler området nedenfor brokknivå. Førde. (Seminar).
  • Helland T: Tilrettelegging for aktivitet og lek med andre barn. Førde. (Seminar).
  • Helland T: Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk. Ski. (Seminar).
  • Helland T: Tilrettelegging for aktivitet og lek med andre barn. Ski. (Seminar).
  • Helland T: Medisinsk informasjon om MMC og behov for tilpassning og tilrettelegging. Bømlo. (Seminar).
  • Helland T: Medisinsk informasjon som omhandler området nedenfor brokknivå. Stavanger. (Seminar).
  • Helland T: Tilrettelegging for aktivitet og lek med andre barn. Stavnager. (Seminar).
  • Helland T: AMC: Medisinske forhold, behandling og oppfølging. Kristiansand. (Seminar).
  • Helland T: Medisinsk informasjon om barn med MMC. Strømmen. (Seminar).
Spesialisthelsetjenesten
  • Dammann, Brede: Studien "Tiltak og tjenester til barn med sjeldne diagnoser". Trondheim. (Konferanse).
  • deVries, O: Måleinstrumenter for motorisk utvikling for barn med Osteogenesis Imperfecta. Trondheim. (Konferanse).
  • Helland T: TRS og fagdager om barn med MMC - bakgrunn og historikk. Sunnaas sykehus HF. (Konferanse).
  • Helland T: Første utkast til manual og protokoll for undersøkelse av ledd, muskulatur og bebegelesesutvikling. Sunnaas sykehus. (Konferanse).
  • Helland T: Bevegelsesapparatet og tilrettelegging for aktivitet og deltagelse. Sunnaas sykehus HF. (Konferanse).
  • Grimsrud, K: Barn som er registrert ved TRS kompetansesenter. Akershus. (Seminar).
  • Grimsrud, K: Oppfølging av nevrogen blære og tarmforstyrrelse. Akershus. (Seminar).
  • Grimsrud, K: Kognitiv funksjon og psykologiske forhold. Akershus. (Seminar).
  • Johansen, H: Å gjøre kunnskap nyttig - bidra til gode tjenester for personer med sjeldne diagnoser.. også FoU-arbeid. Oslo. (Seminar).
  • Johansen, H: TRS kompetanenster for sjeldne diagnoser - erfaring med brukermedvirkning. Akserhus. (Seminar).
  • Johansen, H: Brukerkompetanse inn i forskning. Akserhus. (Seminar).
  • Johansen, H: Fra ide til prosjekt - erfaringer med prosjektarbeid ved TRS. Akershus. (Seminar).
  • Stubberud, J: Goal Management Training: Norsk tilpasning. Akershus. (Seminar).
  • Andersen, LØ: Overbevegelighet i ledd - EDS Hypermobil type og Hypermobilitetssyndrom. (Seminar).
  • Andresen, IL: Psukologiske og kognitive forhold ved ryggmargsbrokk. Møre og Romsdal. (Seminar).
  • Andresen, IL: Psukologiske og kognitive forhold hos barn med ryggmargsbrokk. Bodø. (Seminar).
  • Brøndberg LC, Grimsrud K, Helland T: Skolehverdagen, fagdag om ryggmargsbrokk. Førde. (Seminar).
  • Brøndberg LC: E-læringspedagogikk. Sunnaas sykehus. (Seminar).
  • Grimsrud K: Kommunikasjn med personer med alvorlig nedsatt funksjonsevne. Sunnaas sykehus HF. (Seminar).
  • Hoff M: Overbevegelige ledd - EDS hypermobil type og Hypermobilitetssyndrom. Sunnaas sykehus HF, avd Askim. (Seminar).
  • Hoff M: Jeg har så vondt. Smerten og livet. Sunnaas sykehus HF, avd. Askim. (Seminar).
  • Hoff M: Hypermobilitetessyndrom (HMS)? EDS hypermobil type? Nordlanssykehuset Bodø. (Seminar).
  • Hoff M: Marfans syndrom. Telemark. (Seminar).
  • Haagensen T: Aktivitet og deltagelse - valg av yrke og arbeid. Møre og Romsdal. (Seminar).
  • Plaum PE; Riemer G: Unge voksne med ryggmargsbrokk. Lillehammer. (Seminar).
  • Plaum PE: Unge voksne med ryggmargsbrokk. Molde. (Seminar).
  • Rand-Hendiksen S: Vaskulær Ehlers-Danlos syndrom. Nordlandssykehuset Bodø. (Seminar).
  • Stubberud J: Kognitiv rehabilitering. OUS, Oslo. (Seminar).
  • Stubberud J: Kognisjon og ryggmargsbrokk. Lillehammer. (Seminar).
  • Helland T: Fra barn til ungdom og voksen - aktivitet med deltagelse. Helse Fonna, Haugesund. (Seminar).
  • Helland T: AMC: Medisinske forhold, behandling og oppfølging. Kristiansand. (Seminar).
Helsepersonell - flere regioner
  • Andersen, LØ: EDS og hypermobilitet. Lofoten. (Kurs).
  • Rand-Hendriksen S: Rehabilitering - konsept med egen målsetting og egne metoder - en prosess som skjer i hodet til bruker Tromsø. (Kurs).
  • Rand-Hendriksen S: Funksjonstrening kontra hjelpemidler - når bruker vi hva? Tromsø. (Kurs).
  • Riise N: Medisnisk informasjon om Silver Russel Syndrom. Sunnaas. (Kurs).
  • Bathen T: Living with Marfan Syndrome, challenges in education, work and everyday life. Project presentastion. Eutin, Tyskland. (Konferanse).
  • Johansen H, Grut L, Thorsen K; Qualitative intervjues with middle-aged and elderly people with rare disorders. Reykjavik,Island. (Konferanse).
  • Velvin, G: The difficult encounters. About Recognition and Credibility. Reykjavik, Island. (Konferanse).
  • Wekre, LL: Soinal deformities in adults with Osteogenesis Imperfecta. Dubrownic, Kroatia. (Konferanse).
  • TRS Resource Centre for Rare disorders - An Interdiciplinary approach? Tiblisi, Georgia. (Konferanse).
  • Stubberud, J: Evidensbasert behandling av eksekutive dysfunksjoner - et systematisk fokus på mål og struktur. Oslo. (Konferanse).
  • Stubberud, J: Kognitiv trening og rehabilitering av eksekutive funksjoner - et systematisk fokus på mal og struktur. Bergen. (Konferanse).
  • Stubberud J: Ungdomstid: Identitetsutvikling og selvstendighet ved fysisk funksjonshemming. Oslo. (Konferanse).
  • Vardeberg : Nettbasert samhandling - dialog mellom bruker og tjenesteapparat. Oslo. (Konferanse).
  • Stubberud, J: Goal management training (GMT for Patients with Executive Problems. New York USA. (Seminar).
  • Wekre, LL: Utfordringer ved OI og aldring, Helsinki, Finland. (Seminar).
  • Wekre, LL: Skjørt samarbeid. Helsinki, Finland. (Seminar).
  • Andersen, LØ: Barn med hypermobilitet og smerter. Om barneprosjektet på TRS. Valnesfjord Helsesportsenter. (Seminar).
  • Bathen T, Authen T: Bruk av COPM som effektmål. Erfaringer fra et pilotprosjekt. Nesodden. (Seminar).
  • Bathen T: Hverdagsstruktur og energiøkonomisering, voksne med EDS hypermobil type Askim. (Seminar).
  • Bathen T: Ergonomi, leddvern og hjelpemidler for voksne med EDS hypermobil type. Askim. (Seminar).
  • Brøndberg LC: Kommunikasjon med barn om diagnosen MMC. Kaunas, Litauen. (Seminar).
  • Brøndberg LC: MMC og kateterisering - tilrettelegging og motivasjon. Kaunas, Litauen. (Seminar).
  • Dammann B, Helland T, Stubberud J: Presentasjon for fagpersoner på MMC-dager. Haugesund. (Seminar).
  • Grimsrud K: Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk. Kognitive forhold og samspill med omgivelsene. Sauda. (Seminar).
  • Grimsrud K: Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk. Førde. (Seminar).
  • Grimsrud K: Kognitiv funksjon og psykologske forhold hos barn og voksne med ryggmargsbrokk. Førde. (Seminar).
  • Grimsrud K: Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk. Bømlo. (Seminar).
  • Grimsrud K: Kognitiv funksjon og psykologske forhold hos barnet. Bømlo. (Seminar).
  • Grimsrud K: Medisinsk informasjon om ryggmargsbrokk. Kognitive forhold og samspill med omgivelsene. Stavanger. (Seminar).
  • Hoff M: Hypermobilitetessyndrom (HMS)? EDS hypermobil type? Valnesfjord helsesportsenter. (Seminar).
  • Hoff M: Kognitiv veiledning/terapi - en innføring. Frambu. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen S: (Re) habilitering - din prosess eller min jobb? Sunnaas. (Seminar).
  • Rand-Hendriksen S: Marfan Syndrome - still a diagnostic challenge. Ghent, Belgia. (Seminar).
  • Stubberud J: Ryggmargsbrokk - en alvorlig og sammensatt tilstand. Haugesund. (Seminar).
  • Stubberud J: Kognitiv rehabilitering av eksekutive funksjoner. Sunnaas sykehus HF. (Seminar).
  • Vardeberg K: Forskning og utvikling på TRS. Sunnass sykehus HF. (Seminar).
  • Vardeberg K: Uten tillit rakner alt. En studie av lederes refleksjoner om tillit til medarbeidere. Oslo. (Seminar).
  • Wekre LL: Spinale skader og bein (osteoporose, periarticulær callus etc.) Sunnaas sykehus HF. (Seminar).
  • Wekre LL: Informasjon om diagnosegruppene TRS har ansvar for. Møte med AiR, Sunnaas sykehus HF. (Seminar).
  • Wekre LL: Felles nordisk protokoll på behandling av bisfosfonater til barn med OI. København. (Seminar).
  • Wekre LL: Presentasjon av TRS - muligheter for samarbeid. Gardermoen. (Seminar).
  • Andersen, LØ: Hypermobilitetssyndrom og Ehlers-Danlos syndrom. Nettmøte med Valnesfjord Helsesportsenter. (Nettmøte).
  • Hoff M: Hypermobiltetssyndrom og Ehlers-Danlos syndrom. Valnesfjord Helsesportsenter. (Nettmøte).
  • Rand-Hendriksen S: Hvorfor er etiologisk diagnose viktig? Fjernundervisning for leger i rehabilitering. (Nettmøte).
  • Rand-Hendriksen S: Diagnostikk ved Marfans syndrom og Marfan-lignende tilstander. Fjernundervisning for leger i rehabilitering. (Nettmøte).
  • Midtgarden IJ: Brukaren har ein kompetanse som er viktig for forskarar. Intervju med K Vardeberg. ARR-nytt 02/2011. (Intervjuer/oppslag i media).
Andre
  • Vardeberg K: Uten tillit rakner alt. En studie av lederes refleksjoner om tillit til medarbeidere. Oslo. (Konferanse).
  • Svendby EB: Inclusion and adapted learning in Physical Education for pupils with disabilities. Brisbane, Australia. (Konferanse).
  • Brøndberg LC, Helland T: Barnehagebarn med ryggmargsbrokk. Strømmen. (Seminar).
  • Vardeberg K: Om TRS og vårt mandat. Oslo. (Seminar).
  • Vardeberg K: Uten tillit rakner alt. En studie av lederes refleksjoner om tillit til medarbeidere. Sunnaas sykehus HF. (Seminar).
  • Velvin G: Utfordringer, muligheter og samarbeid. Oslo. (Seminar).
  • Helland T: Info og samarbeidsmøte: AMC - medisinske forhold, behandling, oppfølging, tilrettelegging og assistansebehov. Bergen. (Seminar).
  • Helland T: Aktivietet og deltagelse i barnehagen. Strømmen. (Seminar).
  • E-læringskurs: Hva er ryggmargsbrokk?. (Nettmøte).
  • Markerte en sjelden dag. Oppslag i Akershus Amtstidene 1. mars. (Intervjuer/oppslag i media).

Kvalitetsverktøy

  • Oppfølging av personer med vaskulær EDS, 2011, Nasjonal retningslinje
  • Prosedyre ved bisfosfonatbehandling til barn og unge med OI, 2011, Nasjonal retningslinje
  • Anbefalt oppfølging av barn og unge med achondroplasi, 2011, Nasjonal retningslinje
  • Brudd og bruddbehandling ved OI, 2011, Nasjonal retningslinje
  • Trening for barn og unge med osteogenesis imperfecta, 2011, Nasjonal retningslinje
  • Anamnesekjema for utredning av hypermobilietetssyndrom/Ehlers Danlos syndrom, hypermobil type, 2007, Nasjonal retningslinje
  • Nevrologisk oppfølging ved ryggmargsbrokk, 2009, Nasjonal retningslinje
  • Tarmfunksjon ved ryggmargsbrokk, 2010, Nasjonal retningslinje
  • Oppfølging av urinveiene ved ryggmargsbrokk, 2009, Nasjonal retningslinje
Forskning

Vitenskapelige artikler

Lundby Rigmor, Kirkhus Eva, Rand-Hendriksen Svend, Hald John, Pripp Are Hugo, Smith Hans-Jørgen

CT of the hips in the investigation of protrusio acetabuli in Marfan syndrome. A case control study.

Eur Radiol 2011 Jul;21(7):1485-91. Epub 2011 feb 14

PMID:
21318473
Radunovic Zoran, Wekre Lena L, Diep Lien M, Steine Kjetil

Cardiovascular abnormalities in adults with osteogenesis imperfecta.

Am Heart J 2011 Mar;161(3):523-9. Epub 2010 des 24

PMID:
21392607
Remvig Lars, Engelbert Raoul H, Berglund Britta, Bulbena Antonio, Byers Peter H, Grahame Rodney, Juul-Kristensen Birgit, Lindgren Karl-August, Uitto Jouni, Wekre Lena L

Need for a consensus on the methods by which to measure joint mobility and the definition of norms for hypermobility that reflect age, gender and ethnic-dependent variation: is revision of criteria for joint hypermobility syndrome and Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type indicated?

Rheumatology (Oxford) 2011 Jun;50(6):1169-71. Epub 2011 apr 10

PMID:
21482540
Wekre Lena Lande, Eriksen Erik F, Falch Jan A

Bone mass, bone markers and prevalence of fractures in adults with osteogenesis imperfecta.

Arch Osteoporos 2011 Dec;6(1-2):31-38. Epub 2011 apr 14

PMID:
22207876
Stubberud Jan, Riemer Gunnar

Problematic psychosocial adaptation and executive dysfunction in women and men with myelomeningocele.

Disabil Rehabil 2012;34(9):740-6. Epub 2011 okt 17

PMID:
22004333
Johansen Heidi, Velvin, Gry, Andresen Inger-Lise

Utfordringer i forhold til deltagelse i arbeidslivet hos personer med ryggmargsbrokk.

Fagbladet Ergoterapeuten, 4:2011 50-55

Johansen Heidi, Andresen Inger-Lise

Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge

Fagbladet Ergoterapeuten, 5:2011

Stubberud, Jan

Kognitiv rehabilitering av eksekutiv funksjon: Goal Management Training (GMT)

Nevropsykologi, 2011;2 , 11-15

Wekre Lena Lande, Hoff Marie, Andersen Liv Øinæs, Juul-Kristensen Birgit,

Ehlers-Danlos´ syndrome, hypermobile type and Benign Joint Hypermobility syndrome

Seminar book of 11th Physiatric Summer School, Helsinki

Vardeberg, Kjersti

Uten tillit rakner alt. En studie av lederes refleksjoner om tillit til medarbeidere

Masteroppgave i verdibasert ledelse, Diakonhjemmet høgskole Oslo, avdeling for diakoni og ledelse, mai 2011

deVries, Olga

Skeletal deformities and development of motor skills in children with Osteogenesis Imperfecta - How to catch the problem?

Poster, 11th international OI-konference, Dubrownic, Kroatia

deVries, Olga

Skeletal deformities and development of motor skills in children with Osteogenesis Imperfecta - How to catch the problem?

Poster, 2. nasjonale konferanse innen barnehabilitering, Trondheim

Forskningsprosjekter

En populasjonsbeskrivelse av voksne med osteogenesis imperfecta i Norge

Wekre, Lena Lande, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2003 - 2012
Deltakende helseregion:
HSØ
Uten tillit rakner alt. En studie av lederes refleksjoner om tillit til medarbeidere

Vardeberg, Kjersti, Andre institusjoner

Prosjektperiode:
2007 - 2011
Deltakende helseregion:
HSØ
Barn med sjelden diagnose og skole, fokus på kroppsøvingsfaget

Svendby, Ellen Berg, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2008 - 2012
Deltakende helseregion:
HSØ
Funksjon hos voksne med amyoplasi

Steen, Unni, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2008 - 2012
Deltakende helseregion:
HSØ
Cognitive rehabilitation in patients with spina bifida

Stubberud, Jan, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2009 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Tilfredshet med tjenesteapparatet

Johansen, Heidi, Sunnaas sykehus HF

Prosjektperiode:
2010 - 2012
Deltakende helseregion:
HSØ
Å leve med diagnosen Marfan syndrom - utdanning, arbeid og hverdagsliv

Velvin, Gry og Bathen, Trine, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2010 - 2013
Deltakende helseregion:
HSØ
Videreføring av Marfan-prosjeket, og planlegging av etterundersøkelse

Rand-Hendriksen, Svend, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2010 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Sunnaas sykehus HF, ved Direktør Einar Magnus Strand

Referansegruppen har i 2011 bestått av:
Leder i AMC - foreningen Lena Karlsen
Annen tilhørighet
Leder i dysmeli-foreningen Kjersti Grøtting
Annen tilhørighet
Leder i EDS-foreningen Lene Lisbeth Thu
Annen tilhørighet
Leder i Marfan-foreningen Grete Nymark
Annen tilhørighet
Leder i Norsk forening for osteogenesis imperfecta Ingunn Westerheim
Annen tilhørighet
Leder i Norsk interesseforening for kortvokste Anders Kristoffersen
Annen tilhørighet
Leder i Ryggmargsbrokk og hydrocefalusforeningen Mai-Heidi Sandvik
Annen tilhørighet
Professor/avdelingsoverlege Sverre Sandberg
Helse Vest RHF
Spesialrådgiver Ulrik Sverdrup
Helse Sør-Øst RHF

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler