- MS skole, Bergen 28. mars 2008. (Kurs).
- MS skole, Bergen 12. september 2008. (Kurs).
- MS konferansen Oslo 4. april 2008. (Konferanse).
- MS konferansen Stavanger 22. mai 2008. (Konferanse).
- MS dagen Oslo 27. august 2008. (Konferanse).
- Hjerneuken 2008 - Bergen 11. mars 2008. (Seminar).
- Immunologien dag, Bergen 30. april 2008. (Seminar).
- Kveldsseminar MS foreningen i Bergen, 14. oktober 2008. (Seminar).
Nasjonal kompetansetjeneste for Multippel sklerose
Nasjonalt kompetansesenter for MS ble opprett i 1997 og arbeider etter tildelt mandat med fokus på forskning, fagutvikling og undervisning. Senteret har etablert forskningsprosjekter i samarbeid med lokale, nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere. Problemstillingene inkluderer epidemiologi, klinikk, diagnostikk, behandling, immungenetikk og patologi. Senteret bidrar i utarbeiding av nasjonale og internasjonale retningslinjer innen diagnostikk og behandling. Det arrangeres og gis bidrag på kurs og seminarer av lokal, nasjonal og internasjonal karakter. I samarbeid med MS Forbundet betjener kompetansesenteret en web-basert spørsmål tjeneste. Det er etablert Norsk MS register og biobank som via nettverk av alle nevrologiske avdelinger registrerer alle MS pasienter i landet, samt samler blod- (DNA og serum), spinalvæske (ved diagnostikk), og på sikt vev fra pasienter. I tillegg er det etablert et medisinsk kvalitetsregister for evaluering av immunmodulerende behandling.
Oppgaver og resultat
Forskning:
Nasjonalt kompetansesenter for MS og Norsk MS register og Biobank har prosjekter innen flere fagområder, som i stor grad knyttet til dr. gradsprosjekter. I 2008 var 10 stipendiater knyttet til senteret. Hovedandelen av denne aktiviteten er ekstern finansiert via tilskudd fra Helse Vest, UiB, Helse og Rehabilitering, NFR, MS forbundet, Senter for behandlingsreiser og farmasøytisk industri. Prosjektene dekker problemstillinger innen registerforskning og nevroepidemiologi, klinisk nevrologi, diagnostikk og behandling, nevroimmunologi og genetikk, patologi og dyremodeller, samt proteomikk.
Senteret har hatt stor vitenskapelig produksjon i 2008 og har hovedansvar for to (Grytten og Dahl) og medansvar for en (Satonovic) dr. gradsdisputaser.
En av hovedpilarene i fremtidig forskning sikres nå gjennom oppbygging av Norsk MS Register og Biobank, som baseres på en ”nasjonal dugnad” med bidrag fra alle landets Nevrologiske avdelinger. Prosjekt gruppen er sammensatt av KM Myhr (Nasjonalt kompetansesenter for MS), H Harbo (Ullevål Universitetssykehus), samt CA Vedeler og SJ Mørk (Haukeland Universitetssykehus). Styringsgruppe er etabler med representanter fra de Regionale helseforetakene, Nasjonalt folkehelseinstitutt og MS forbundet. Status ved utgangen av 2008 var ca 4500 i Norsk MS register, ca 2200 DNA og serum prøver, ca 300 spinalvæsker og ca 40 hjerner/vevspreparater.
Fagutvikling
Kompetansesenteret initierer og bidrar aktivt i fagutvikling. Sentralt i 2008 var MS behandling med fortsatt fokus på natalizumab (Tysabri®). Senteret deltar og aktivt i egeninitierte og multisenter internasjonale behandlingsstudier med hovedfokus på optimalisering av behandling og tilby pasienter ny og utprøvende behandling i tidlig fase.
Kompetansesenteret har også faglig lederansvar i en nasjonal arbeidsgruppe for utarbeidelse av Nasjonale faglige retningslinjer for immunmodulerende behandling ved MS, som skjer i regi av Helsedirektoratet. Parallelt med dette arbeider senteret også med terapi anbefalinger for symptomatisk behandling ved MS.
Kompetansesenteret tilbyr fortsatt analyser av nøytraliserende antistoffer (NAB) mot interferon-beta og natalizumab. Dette er en metodemessig utfordrende oppgave som krever dels store personal og laboratorium resurser. I dette arbeidet har vi etablert internasjonalt samarbeid mot forsknings- og analysemiljøer, samt farmasøytisk industri for metodeutvikling og kalibrering av analyse metoder
Fagformidling
Kompetansesenteret arrangerte sammen med Nevrologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus og UiB, Dnlf kurs i Nevroimmunologi. I tillegg har en deltatt med forelesninger på nordisk MS kurs, Gøteborg. Senteret har sammen med MS forbundet arrangert regionale MS-konferanser for helsepersonell og brukere i Oslo og Stavanger, og i tillegg har en bidratt med foredrag i pasientforeninger. Senteret deltar regelmessig i medisinerutdanningen, samt i undervisning av andre helsefagstudenter ved UiB. MS sykepleier deltar regelmessig i veiledning og undervisning av kommunehelsetjenesten, samt arrangerer pasientskoler.
Som en del av aktiviteten knyttet til forskningsprosjektene er også presentasjon/formidling av resultater. Dette gjøres i fagmiljøer både nasjonalt og internasjonalt, samt for brukergrupper. Som en del av dette arrangerte senteret et seminar under Norsk Nevrologisk Forenings årsmøte for oppsummering av status og strategi for Norsk MS register og Biobank.
Pasient behandling
Nasjonalt kompetansesenter for MS har ikke pasient behandlingsansvar. Men senterets leger og sykepleiere har imidlertid en del pasientkontakt og behandling som ledd i prosjekter og erverving av klinisk erfaring. Dette dreier seg i all hovedsak poliklinisk konsultasjoner. I tillegg har senterets leger ansvar for behandling av svært aktiv MS med mitoxantrone og natalizumab. I tillegg tas det i mot pasienter (via nevrologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus) til second opinion. Senteret har også i samarbeid med MS forbundet i Norge ansvar for en web-basert svartjeneste, samt pasient telefon. Totalt dreier dette seg om ca 1050 nevrolog konsultasjoner, ca 200 sykepleier konsultasjoner og 8-900 tlf. og e-post henvendelser.
Priser
• Nasjonalt kompetansesenter for MS ble tildelt Kvalitetsprisen i Helse Vest for 2008
• Professor Lars Bø ble tildelt Monrad Krohn Nevrologi pris for 2008
• Dr. Øivind Torkildsen ble tildelt pris for beste presentasjon på årsmøtet til Norsk Nevrologisk Forening.
MS rammer unge mennesker og gir ofte tidlig uførhet. Årsaken er fortsatt ukjent, men en får stadig økt kunnskap om faktorer som kan bidra til sykdomsutvikling. Behandlingen blir stadig bedre, men gir også større risiko for alvorlige bivirkninger. For videre utvikling settes det store krav til forskning og fagutvikling. Kompetansesenter vil ha en sentral rolle i dette arbeidet. I samarbeid med nasjonale og internasjonale fagmiljøer vil en bidra til faglig oppdaterte retningslinjer for diagnostikk, behandling, samt bidra til forskning og fagutvikling for økt kunnskap og bedre behandling. Norsk MS register og Biobank vil bli et sentralt redskap i videre forskning og fagutvikling. Senteret vil øke fokus på kvalitetsregister delen av MS registeret for å få økt kunnskap om effekt og bivirkninger av behandling. Målsetningen er at Norsk MS register og Biobank skal danne grunnlag for både nasjonale og internasjonale høykvalitet prosjekter med fokus på årsaksforhold og behandling av MS.
Nasjonalt kompetansesenter og register har fast ansatt overlege (100 %), statistiker (100 %), sekretær (50 %), sykepleier (80 + 80 %), lab ingeniør (90 %), adm. kons./forsker (100 %). Siste halvår har adm. kons./forsker hatt svangerskapspermisjon og en spl. har hatt 40 % utd. perm. I tillegg har senteret i 2008 tilknyttet 10 stipendiater (hvorav 2 avsluttet og to startet opp i 2008): 1 stipendiat i D-stilling (nevr. avd.), 2 stipendiater (Helse-Vest – hvorav en var ferdig høsten 2008), 2 stipendiater (UiB - hvorav en startet høsten 2008), 1 stipendiat (UiB + ekstern del finansiering), 1 stipendiat (Helse og Rehab), 1 stipendiat (Senter for behandlingsreiser/ Rikshospitalet), 1 stipendiat (ekstern finansiering) og 1 med kompetansesenter finansiering. Utover dette hadde senteret også tilknyttet en 50 % forsker (ekstern finansiert), en 50 % post doc (UiB), en 20 % forsker/ statistiker (ekstern finansiert) og en 100 % lab tekniker (prosjekt (NFR).
Aktivitet
Undervisning
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 57 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 6 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 10 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 2 dager
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 16 timer
Formidling
Pasienter og pårørende
Kommunehelsetjenesten
- Hjemmesykepleien Stord, 5. mai 2008. (Seminar).
- MS temadag - kommunehelsetjenesten, Bergen 15. mai 2008. (Seminar).
- MS seminar Midtbygda sykehjem - unge uføre. Bergen 22.oktober 2008. (Seminar).
- Hjemmesykepleien Fana bydel, 11. november 2008. (Seminar).
Spesialisthelsetjenesten
- Nordisk MS kurs for nevrologer, Gøteborg 13.-14. februar 2008. (Kurs).
- Obligatorisk kurs i Nevroimmunologi, UiB, Bergen 14-15. oktober 2008. (Kurs).
- Norsk MS register og Biobank, Oslo 25. Nov 2008. (Seminar).
- Kveldsseminar, Kysthospitalet Stavern 4. september 2008. (Seminar).
- Nordisk Natalizumab seminar (Biogen) København 10. oktober 2008. (Seminar).
- Kveldsseminar Kristiansand, 3. desember 2008. (Seminar).
Helsepersonell
- MS konferansen Oslo 4. april 2008. (Konferanse).
- MS konferansen Stavanger 22. mai 2008. (Konferanse).
Kvalitetsverktøy
- Basic and escalating immunomodulatory treatments in MS: Current therapeutic recommendations. Europeiske terapi anbefalinger, 2008, Nasjonal retningslinje
- Diagnose kriterier ved MS - revidert diagnose kort, 2007, Nasjonal retningslinje
- Anbefalinger ved natalizumab (Tysabri®) behandling, 2007, Nasjonal retningslinje
- Nasjonal analysetilbud for nøytraliserende antistoffer mot natalizumab, 2007, Nasjonal retningslinje
- Nasjonal analysetilbud for nøytraliserende antistoffer mot interferon-beta, 2006, Nasjonal retningslinje
- Guideline on treatment of multiple sclerosis relapses: EFNS task force on treatment of MS relapses, 2005, Nasjonal retningslinje
- Guidelines on use of anti-IFN-beta antibody measurements in multiple sclerosis: EFNS Task Force on IFN-beta antibodies in MS, 2005, Nasjonal retningslinje
- Nye diagnose kriterier for multippel sklerose, 2003, Nasjonal retningslinje
- Bruk av MR i diagnostikk av multippel sklerose, 2003, Nasjonal retningslinje
- Utredning og behandling av multippel sklerose, 2000, Nasjonal retningslinje
- Norsk MS Register og Biobank, 2007, Biobank
- Norsk MS Register og Biobank, 2001, Medisinsk kvalitetsregister