Klin.forløp første 5 år, inflamm.tarmsyk

Hvordan går det med pasienter med ulcerøs kolitt og Crohn’s sykdom de første åreDe fleste studier på dette området beskriver forløpet hos pasientgrupper rekruttert fra ulike sykehus og i slike pasientmaterialer er ofte pasienter med alvorlig sykdom overrepresentert. I IBSEN studien (Inflammatory Bowel Disease South-Eastern Norway) ble alle pasienter som fikk påvist eller der det var mistenkt ulcerøs colitt og Crohn’s sykdom i årene 1990 – 1993 registrert i en oppfølgingsstudie.Dette prosjektet er et samarbeid mellom 14 sykehus i Østfold, Oslo, Telemark og Aust-Agder. Alle pasienter fikk tilbud om kontroll på sykehus etter ett og fem år. Ved disse kontrollene svarte pasientene på spørreskjema, det ble utført klinisk undersøkelse, det ble tatt blodprøver og utført koloskopi. I tillegg ble diagnosene vurdert pånytt ved disse kontrollene. Undersøkelsen beskriver i detalj sykdomsforløpet som dermed gjør det mulig å beregne hvilke sykdomsfaktorer som kan forutsi et alvorlig sykdomsforløp. I alt 843 pasienter ble inkludert i studien og ved diagnosetidspunkt fikk 518 pasienter diagnosen ulcerøs colitt, 221 Crohn’s sykdom, 40 ”indeterminate colitis” og 64 hadde en usikker diagnose. I løpet av oppfølgingstiden døde 56 pasienter (7 %), og 48 pasienter (6 %) droppet ut av studien. Når pasientene ble evaluert etter 5 år fant at 10 % av pasientene likevel ikke hadde kronisk betennelsesaktig tarmsykdom. Noen pasienter endret også diagnose mellom ulcerøs colitt og Crohn’s sykdom i løpet av oppfølgingstiden. Ved 5 års kontrollen hadde vi 454 pasienter med sikker ulcerøs colitt og 200 pasienter med sikker Crohn’s sykdom. I en dansk studie fant man at 20 % av ulcerøs colitt pasientene og 49 % av de med Crohn’s sykdom ble operert i løpet av de første 5 årene. Vi finner at prognosen er langt bedre. I vår studie ble kun 7,5 % av ulcerøs colitt pasientene operert med fjerning av tykktarmen i løpet av de første 5 årene etter diagnose. Hos yngre pasienter og der hvor sykdom affiserte hele tykktarmen økte risikoen for operasjon betydelig. Det ser ikke ut til at røyking (som forekommer langt sjeldnere hos pasienter med ulcerøs kolitt og derfor kan se ut til å beskytte mot sykdommen), forekomst av sykdom hos nærmeste slektninger (arv) eller kjønn betyr noe for forløpet av sykdommen. En blodprøve, C-reaktivt protein (CRP), tatt på diagnosetidspunktet kunne til en viss grad forutsi risiko for operasjon hos pasienter som hadde betennelse i hele tykktarmen. Også hos Crohn pasientene fant vi lavere forekomst av kirurgi sammenliknet med den danske studien, 28 % av våre pasienter ble operert med fjerning av tarmsegmenter. Crohn’s sykdom kan i tillegg til tykktarm også ramme tynntarm. Risiko for operasjon var høyest hos pasienter med sykdom lokalisert til nedre del av tynntarm, i denne gruppen ble halvparten av pasientene operert. I denne undergruppen av Crohn pasienter var risikoen for kirurgi høyest hos de med høy CRP verdi på diagnosetidspunktet. I tillegg var risikoen for operasjon høyest hos de unge pasientene. Etter 5 års sykdom klarte over 1/3 av pasientene seg uten noen medikamentell behandling. På tidspunktet for 5 års kontrollen hadde 57 % av UC pasientene ingen plager av sykdommen og kun 7 % av pasientene hadde symptomer som påvirket dagliglivets aktiviteter. Det var flere med plager i Crohn gruppen der noe over halvparten (58 %) av pasientene hadde symptomer og 16 % av pasientene hadde symptomer som påvirket dagliglivets aktiviteter. Prognosen ser derfor ut til å være god for de fleste av pasientene som får inflammatorisk tarmsykdom. Imidlertid er det forskjell i forløp og ulcerøs colitt har en bedre prognosen enn Crohn’s sykdom. Påvisning av risikofaktorer for alvorlig forløp ved inflammatorisk tarmsykdom gjør at vi kan tilby pasienter med høyest risiko tettere oppfølging hos spesialist.