Studien gjøres som etnografi og skal publiseres som monografi. Ved oppstart ble ble det i samråd med Sunnaas sykehus bestemt at studien skulle gjøres over 4 år. Studien er derfor ferdig i 2008. Metode for studien har vært deltakelse i gruppebasert senforløpsrehabilitering for personer med mild-moderat hjerneskade og kognitive funksjonsproblemer.Det ble gjort deltakende observasjon i 2 grupper med tilsammen 16 deltakere. Deltakerobservasjonene strakte seg tilsammen over ca 4 måneder. Det ble gjort dybdeintervju med alle deltakerne 1 -2 ganger. I tilleg ble 2 pårørende intervjuet. Det var i alt 26 dybdeintervjuer. Monografien vil beskrive hvordan mange av deltakerne hadde opplevelser av at noe var feil som de ikke så lett kunne sette ord på. Handling og virksomhet i forhold til verden ble til stadighet brutt pga den kognitive svikten, og dette kunne forårsake dyp angst og opplevelse av en katastrofetilstand. Livet kunne for mange bli grunnleggende utrygt. Noen levde i en kontinuerlig tilstand av kaos. Enkelte tenkte på selvmord. Deltakerne forsøkte å håndtere vanskelighetene i samhandling med andre, både under gruppeoppholdet og ellers. De utviklet strategier som kunne bidra til å opprettholde kontinuitet i samhandlingen, slik at de kunne unngå erfaringen av brudd og katastrofeopplevelser. Dette hadde i tillegg betydning for ikke å avdekke den kognitive funksjonssvikten, og dermed å risikere å bli oppfattet som inkompetent. Angst for å bli ansett som inkompetent kunne ha sammenheng med forestillinger om hjerneskader i samfunnet. Hjerneskader har her noe mystisk over seg, og kan knyttes til begreper om avvik og noe som kan utelukkes fra selve humaniteten og det å være menneske. For noen bidro dette til skamfølelelser. Skamfølelser var også knyttet til å ikke klare å være i fullt arbeid, og til å motta trygdeytelser. Mens flere av deltakerne levde i en pågående kaostilværelse, var andre opptatt av hva de kunne gjøre for å leve et godt liv. Ro, oversikt, og beskyttelse mot utrygge hendelser og mot sosial kontakt med for mange personer, var nødvendig for å unngå erfaringer av brudd. For flere ble verdier som barn, familie, og naturopplevelser viktigere enn tidligere. Noen sa at livet med kognitiv funksjonssvikt hadde lært dem mye om dem selv, om andre, og om hva som egentlig var viktig i livet. Mens en del av deltakerne levde et liv preget av kaos og risiko for katastrofetilstander, var det altså noen som fant nye sider ved tilværelsen de kunne bygge livet sitt på. Utfordringen for helsepersonell er å kunne avdekke faren for katastrofetilstander hos personer med kognitiv funskjonssvikt, og dermed faren for eksistensiell angst og selvmordstanker. Det er også en utfordring hvordan en kan bidra til at personene finner en livsform som beskytter mot brudd i erfaringen av egen eksistens, og som i tillegg gjør livet godt å leve.
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT