Forbruk av helseressurser, "patient reported outcome" og inflammatorisk tarmsykdom.

Forbruk av helseressurser, patient-reported outcome og IBDProsjektet er en epidemiologisk og helseøkonomisk studie av en europeisk, populasjonsbasert kohort av pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD).Prosjektet har som hovedmål å beskrive forskjeller mellom land og regioner i Europa hva angår helseøkonomiske forhold og livskvalitet etter 10 års sykdom hos pasienter med inflammatorisk tarmsykdom - Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Vi vil se på geografiske ulikheter i livskvalitet (sammenlignet med de respektive bakgrunnsbefolkninger) opp mot kliniske variabler og demografiske variabler for øvrig. Vi vil se på indirekte kostnader ved IBD – kostnader ved sykmeldinger, uføretrygd, sosialytelser og arbeidsledighetstrygd – og geografiske variasjoner i dette. Vi vil også gå nærmere inn på geografiske forskjeller i forbruk av helsetjenester, eksemplifisert ved kolektomi hos pasienter med ulcerøs kolitt, og ved hjelp av en helseøkonomisk modell beskrive hvordan disse ulikhetene påvirker forholdet mellom kostnad og gevinst ved behandlingen. EC-IBD er en flernasjonal, prospektiv, populasjonsbasert kohortstudie av inflammatorisk tarmsykdom. Inklusjonen av pasienter foregikk fra 1991 til 1993 og etablerte en kohort av 2201 pasienter eldre enn 14 år med IBD, fra 20 sentra i 11 europeiske land samt Israel. 1379 av disse hadde ulcerøs kolitt, 706 Crohns sykdom, og 116 ubestemt (”indeterminate”) kolitt. Pasientene er så fulgt prospektiv med datainnsamling ved 1 år, 4 år og 10 år. De norske pasientene i denne kohorten inngår også i den norske IBSEN-studien. IBSEN materialet danner mye av bakgrunnen for metode og materiale for studien, og publikasjoner og deres resultater fra IBSEN studien er derfor nær knyttet opp mot gruppens arbeide for forberedelse og analyser såvel som publikasjoner i EU-EC studien. Det herværende prosjekt benytter data fra 10-årsoppfølgingen, som ble innsamlet mellom 2001 og 2005. 13 av de opprinnelige 20 sentraene deltok. En minste tillatte responsrate på 60% for hvert senter ble satt på forhånd, og 9 av sentraene oppnådde dette. Disse sentraene hadde til sammen 1141 pasienter, hvorav 855 (75%) hadde et komplett datasett. Ved 10-årsoppfølgingen ble kliniske opplysninger innhentet fra pasientjournaler og lagret ved hjelp av et elektronisk, internettbasert skjema. Man innhentet opplysninger om dødsfall, oppbluss, kirurgisk og medisinsk behandling, ekstraintestinale manifestasjoner, dysplasi og cancer, og forbruk av helsetjenester i form av innleggelser, poliklinikkbesøk, og diagnostiske prosedyrer. Pasienten avga også en blodprøve til analyse av serologiske og genetiske markører. Opplysninger om arbeidslivsdeltagelse ble innhentet via et spørreskjema hvor man også spurte om familieanamnese, kosthold, røkevaner, egenopplevd sykdomsforløp, nåværende symptomer, økonomiske aspekter og fertilitetsspørsmål. Livskvalitetsdata ble innhentet ved hjelp av to spørreskjemaer, SF-36 (Short Form-36) og EQ-5D (Euroqol 5 Dimensions). Dette er to hyppig brukte instrumenter til måling av livskvalitet som er generiske, dvs de kan brukes til å beregne kvalitetsjusterte leveår og sammenligne livskvalitet hos ulike pasientgrupper (i motsetning til sykdomsspesifikke instrumenter). Arbeidet i 2008 har bestått i teknisk arbeid med de innsamlede data: preliminære deskriptive analyser; tilrettelegging, omstrukturering og sammenslåing av datafiler; samt produksjon av de første analyser. De første analyser har vært brukt til å produsere abstracts innsendt til Digestive Diseases Week 2009, Chicago (antagelse ikke avgjort) og til Norsk gastroenterologisk forenings årsmøte 2009 (antatt).