Demensdiagnose før 65 år – psykisk innvirkning på ektefeller og barn

Pårørende til yngre personer med demensYngre personer med demens vil si de under 65 år. Det finnes lite kunnskap om denne pasientgruppen og enda mindre om deres pårørende og den vanskelige situasjonen som de må mestre. Vi har sett nærmere på den belastning de gjennomgår når ektefellen rammes av en demensdiagnose og mangelen på gode tilbud.En demenssykdom som begynner før pensjonistalderen, begynner vanligvis snikende og med små endringer i hverdagen. Ofte er det på arbeidsplassen der først kollegaer merker at noe er galt. Hvordan skal man fortelle en god arbeidskamerat at de fullfører ikke jobben slik som før? Andre ganger er det ektefellen eller samboeren som oppdager en uvanlig stor glemskhet med konsentrasjonsvansker eller endring i personligheten hos sin bedre halvdel. Hvordan konfronterer man sin livspartner med slike ubehagelige antydninger? Når man er i midten av 50 års alderen og har en subjektiv svekket korttidshukommelse eller en endring i atferd som preger den daglige situasjon slik at man ikke kan gjennomføre yrket sitt, fungere normalt ovenfor ektefelle og barn, er det viktig å bli trodd. Det er viktig å bli tatt på alvor av fastlegen eller bedriftslegen som ofte er de man kontakter først når man oppdager at noe er galt, og da har det ofte allerede vedvart i over 6 måneders tid. Det er nødvendig at pårørende blir inkludert i utredningen da de er de eneste som kan verifisere situasjonen. Når man ikke har fylt 65 år er ikke demens det første man tenker på som behandlende lege. Jo tidligere man kan konstatere en korrekt demensdiagnose jo bedre er det for pasienten og pårørende. Alzheimer sykdom er den mest vanlige formen for demens hos yngre som blir rammet, det mest vanlige kjennetegnet initialt i forløpet er svekket hukommelse, især for nyere data. Hukommelsen blir rammet grunnet lokaliseringen av sykdommen i hjernen. Hippocampus, et området i hjernen nødvendig for innlæring og lagring av minner blir tidlig angrepet. Men demens kan ramme forskjellige steder i hjernen, blant annet i de frontale områdene, som fører til frontotemporal demens, der endret atferdsmønster oftest er det først tegnet på sykdom. Hukommelsesvansker vil ofte ikke forekomme før senere hos frontotemporal demens pasienter, og dermed gjøre det enda vanskeligere å stille en demensdiagnose. Vi fant at 71 % med frontotemporal demens og 31 % med Alzheimer sykdom hadde fått en feildiagnose. Pårørende blir svært oppgitt over denne usikkerheten til hva som være årsaken til disse forandringene. Videre fant vi at det tok i gjennomsnitt 5 år for en korrekt frontotemporal diagnose fra første symptom, til sammenligning tok det 3,5 år for en Alzheimer demens. Ukritisk oppførsel, rastløshet, mangel på innsikt, aggresjon, apati, ingen motivasjon og mangel på impulskontroll er et av mange symptomer som kan forekomme i en slik frontotemporal demens. Å håndtere slike endringer hos ektefellen kan være et mareritt uten ende for pårørende. Det er ingen medisiner som kan hjelpe denne formen for demens, og pårørende blir ofte forlatt uten oppfølging og tilbud. Enten om det er Alzheimer sykdom, frontotemporal demens eller andre former som kan ramme unge personer vil de alle før eller senere progrediere i sin sykdom til det stadiet at de ikke bo hjemme lengre og at heldøgnomsorg og pleie er nødvendig. Det finnes mellom 1500-2000 unge personer i dag med en demensdiagnose, og svært få tilrettelagte sykehjemsplasser. Pårørende er naturlig nok svært skeptisk og engstelig når de innser at kona eller mannen må flytte til et sykehjem med bare eldre beboere der ansatte ikke har noen kompetanse på demenssykdom, spesielt ikke når den rammer i så ung alder. Mer tilrettelegging, kunnskap og tilbud er nødvendig for å hjelpe unge personer med demens og deres pårørende.

Demens før 65 år – psykisk innvirkning på ektefeller og barnDen overordnede målsettingen er å fremskaffe kunnskap som kan anvendes for at unge personer med mistanke om demens raskest mulig skal få en korrekt demensdiagnose, dersom demens foreligger, og at gode tiltak kan settes inn for å gjøre livet bedre for pasientene og deres pårørende.I Norge er det omslagsvis mellom 1500-2000 personer under 65 år med en demensdiagnose, men her er det mye mørketall. Mange yngre personer under 65 år, med kognitive vansker blir gående lenge uten noen diagnose. Det er flere årsaker til dette; uspesifikke initiale demenssymptomer, pårørende blir ikke trodd, sen henvisning til spesialisthelsetjenesten og mangel på gode diagnostiske metoder hos yngre personer. Dette fører til stor byrde og belastning hos både pasient og pårørende. Vi har publisert en artikkel som viser at demens utredelse hos yngre tar svært lang tid, og spesielt hos de med frontotemporal demens, som er egen form av demens og angriper i panneregionen og utfallene resulterer i atferdsendringer og dårlig selvinnsikt. Vi har gått igjennom litteraturen og funnet svært få undersøkelser som har prøvd å belyse hvilke behov for hjelp og støtte yngre personer med demens har i forhold til eldre personer. Det samme gjelder hvilke behov for informasjon og støtte pårørende til yngre personer med demens har i forhold til eldre personer. Når det gjelder pårørende til eldre personer med demens kjenner vi bedre til hvilke behov de har for informasjon, støtte og hjelp, og vi vet også mer hvilket stress de lever under. En nylig gjennomført norsk studie viser at ektefeller til yngre personer med demens muligens har mer negative følelser for den syke enn eldre ektefeller. Trolig beror dette på at livet har endret seg langt mer brutalt for yngre mennesker. Men studien inkluderte få unge personer med demens og ektefeller og resultatene er ikke helt sikre. Med bortfall av arbeidsinntekt og forventninger om et liv sammen som pensjonister føles konsekvensene av sykdommen langt hardere for den friske ektefellen som er i 50 års alderen sammenlignet med ektefeller i 75-80 års alderen. Vi vet også lite om hvilke behov for informasjon og støtte barn til yngre personer med demens har. I følge en tidligere norske undersøkelse har barn til yngre personer med demens opplevd samværkonflikter med den av foreldrene som var rammet av demenssykdom. Dette gjaldt spesielt der hvor barna har hatt en far eller mor med frontotemporal demens. Vi ønsker med denne studien og belyse disse viktige områdene der mer forskning trenges.