Neuropsychological profiles in anorexia nervosa – identification and clinical application.

Nevropsykologisk Profil ved Anorexia NervosaDet overordnede målet med denne studien er å få en bedre forståelse av nevropsykologisk fungering hos pasienter med AN og hvordan denne eventuelt henger sammen med utvikling og opprettholdelse av lidelsen.Anorexia nervosa (AN) er en alvorlig psykisk lidelse karakterisert av angst knyttet til mat og vekt, et forstyrret kroppsbilde og ekstrem vektreduserende atferd. Lidelsen har dårlig behandlingsprognose og høyere dødelighet enn de fleste andre psykiske lidelser. Til tross for dens alvorlige karakter vet man fortsatt lite om hvorfor det kun er noen mennesker som utvikler AN. Psykologiske og sosiale faktorer har særlig blitt vektlagt i forskning av etiologien, og det er støtte for at disse bidrar til utviklingen av en spiseforstyrrelse. Dog kan de ikke alene forklare hvorfor det bare er en liten gruppe som utvikler AN, da det på tvers av kulturer er et fokus på å være tynn. Nyere forskning indikerer at AN er assosiert med visse nevropsykologiske abnormaliteter. Til tross for at det nå foreligger en rekke undersøkelser, har resultatene vært inkonsistente, og det har vært vanskelige å sammenlikne på tvers av studier, samt å generalisere funnene. For å forsøke å overkomme disse problemene har vi benyttet oss av en mer hypotesedrevet, eksperimentell tilnærming. Et standardisert testbatteri med spesielt utvalgte nevropsykologiske tester, selektert på grunnlag av eksisterende kunnskap om pasientgruppen har blitt benyttet i studien. Testbatteriet består av en gruppe måleinstrumenter med fokus på noen få, brede områder av nevropsykologisk fungering, oppdelt i mer spesifikke sub-områder. Samlingen av tester som benyttes har fått navnet Ravello Profilen, og er utviklet gjennom flere års samarbeid mellom en rekke institusjoner i et utvalg land. Det har vært ønskelig at forskere og klinikere skal arbeide sammen om å utvikle en database som er stor nok til å muliggjøre demonstrasjonen av en eller flere profiler av nevropsykologiske dysfunksjoner ved AN. I tillegg har vi bestrebet oss på å innsamle informasjon om relaterte faktorer som Body Mass Index, spiseforstyrrelsespatologi, varighet på lidelse, og vanlige komorbide lidelser. En nasjonal database der data fra utredninger med Ravello Profilen er samlet ble opprettet for å sikre muligheten for å oppnå et stort nok utvalg. Databasen driftes av forskningsgruppen ved Regional avdeling for spiseforstyrrelser (RASP) på Ullevål universitetssykehus. Enheter i Norge som jobber med spiseforstyrrelser har blitt inviterte til å delta i studiet. Arbeidsgrupper med mulighet for å stille spørsmål, diskutere etiske og praktiske problemstillinger samt få tilbakemeldinger på spesifikke kasuser har blitt arrangert. Samarbeidet mellom forskjellige institusjoner og den nasjonale databasen er en verdifull mulighet for å undersøke større mengde data enn hva som har vært tilfellet ved tidligere studier. Den nevropsykologiske profilen til 155 pasienter med AN har blitt analysert, og har demonstrert områder av både styrker og svakheter hos denne pasientgruppen. Ved å få en større forståelse for den nevrale basisen for de kognitive dysfunksjonene i AN vil både den generelle teoretiske kunnskapen økes, og man vil kunne få større innsikt i hvordan personer med AN fungerer i hverdagslivet. En identifisering av undergrupper av pasienter med grunnlag i nevropsykologisk profil vil også potensielt ha innvirkning på diagnostisering og valg av behandlingsform. I tillegg vil en demonstrasjon av den enkelte pasients profil kunne være til hjelp ved planleggingen av behandling mer generelt. Identifiseringen av en Ravello Profil for den individuelle pasient vil også være et godt utgangspunkt for cognitive remediation therapy (CRT). Studien kan potensielt støtte utviklingen av denne og/eller andre nye psykologiske behandlinger rettet mot bedringen av nevropsykologisk fungering heller enn tradisjonell terapi som i hovedsak fokuserer på tanker og atferd i relasjon til spising og mat.

A neuropsychological testbattery for Anorexia NervosaWith a large patient sample and the use of a standardized test battery named “The Ravello Profile” this study has explored the neuropsychological profile of patients with AN.The study was launched in the summer of 2008. Working in collaboration with the eating disorders research and clinical community, we spent the first half of 2008 making sure to expand the network of researchers and clinicians who had shown an interest in participating in the study. With the help of the grant from Health South-East we were able to allocate resources to travel to clinics in order to aid the staff in implementing the Ravello Profile test battery as part of their assessment procedure. In addition we have established a website to share information about the Ravello Profile (www.ravelloprofile.org), an online discussion forum for the participating clinics and users of the Ravello profile (www.ravelloprofile.ning.com). In addition we have developed an online data gathering site (http://valerosoft.net/ravello), where clinicians can enter their patient’s test scores, get individual patient profiles as well as compare their patient to all the patients in the full dataset. This enables us to gather data from participating centres all over the world and it aids clinicians in choosing the treatment plan most appropriate for their patient’s needs. Preliminary results from the study have been disseminated through presentations at specialist eating disorder conferences (Academy of Eating Disorders Annual Meeting; Eating Disorders Research Society; Eating Disorders Research Consortium) with great success, and to huge interest of the audiences from the eating disorders field. The website is constantly being updated to bring the newest results from our research, and we are also sharing information in Scandinavia through regional meetings with colleagues and training events organised by our group. Our previous work has also been published in the major textbook for early onset eating disorders (Lask and Bryant-Waugh, 2007) and this current work will be featured in future editions, as well as in peer reviewed journals. The research team at RASP is also host to the Norwegian Neuro Network, a special interest group for clinicians and researchers working in the field of in neuroscience and eating disorders. This group meets regularly and enables colleagues to be kept up to date with emerging research findings and explore the clinical implications. We also contribute to parallel meetings in the UK for researchers interested in the neuroscience of eating disorders, and are currently consulting with these groups and keeping them updated with the progress of the Ravello profile study. The study has already been able to place Norway at the centre of an exciting international collaboration and promises future innovation in the way we understand and treat people with eating disorders.

Neuropsychological Profiles in Anorexia NervosaWe have collected Ravello profiles from 233 participants globally and established a data collection website and online discussion forum. Meetings with international colleagues has generated interest in participation in the collaboration in Scandinavia, Europe and South America.The focus for this year has been to consolidate data collection from existing project sites in the UK and Norway. We now have 233 Ravello profile records in our database and are well on the way to achieving our final revised target of 350. We have also been able to interest potential new sites in Scandinavia, Europe and beyond, and have supported clinical colleagues with training and materials to develop their own routine clinical use of the profile. We have had the opportunity to present the work in progress at two of the largest global meetings of researchers in eating disorders, the London International Conference and the Annual Eating Disorders Research Society meeting in Brooklyn, New York. These meetings have offered a valuable opportunity to discuss the emerging results with colleagues and to explore the theoretical and clinical implications. On the basis of these meetings and further discussion with Professor Nils Inge Landrø at the Department of Psychology, University of Oslo, we have developed our statistical analysis model using advanced methods to explore the dataset in detail. We have also produced a data collection web form (www.ravelloprofile.org) and online discussion forum (www.ravelloprofile.ning.com) so that collaborating sites can upload data and receive summary reports, as well as discussing aspects of the project development. We are on target to complete data collection at the end of 2010 and will require additional PhD funding for 2011 to fully analyse and publish the results. We are planning to make an application to Helse Sør Øst in the next round in Summer 2010 for additional funding to complete the study and write up results. The project has stimulated a wide range of media interest in 2009 with radio interviews on BBC Radio 4 and Radio Canada, and press coverage in a range of UK papers including The Observer, Daily Mail and Daily Mirror. A documentary programme about the research was broadcast on BBC1 Television in the UK in November 2009.

Neuropsychological Profiles in Anorexia NervosaMålet med denne studien er å få en bedre forståelse av nevropsykologisk fungering hos pasienter med AN og hvordan denne eventuelt henger sammen med utvikling og opprettholdelse av lidelsen. Ved å benytte et standardisert batteri og å undersøke et stort utvalg vil vi søke å oppnå større kunnskap om denne pasientgruppen.Anorexia nervosa (AN) er en alvorlig psykisk lidelse karakterisert av angst knyttet til mat og vekt, et forstyrret kroppsbilde og ekstrem vektreduserende atferd. Lidelsen har dårlig behandlingsprognose og høyere dødelighet enn de fleste andre psykiske lidelser. Til tross for dens alvorlige karakter vet man fortsatt lite om hvorfor det kun er noen mennesker som utvikler AN. Psykologiske og sosiale faktorer har særlig blitt vektlagt i forskning av etiologien, og det er støtte for at disse bidrar til utviklingen av en spiseforstyrrelse. Dog kan de ikke alene forklare hvorfor det bare er en liten gruppe som utvikler AN, da det på tvers av kulturer er et fokus på å være tynn. Nyere forskning indikerer at AN er assosiert med visse nevropsykologiske abnormaliteter. Til tross for at det nå foreligger en rekke undersøkelser, har resultatene vært inkonsistente, og det har vært vanskelige å sammenlikne på tvers av studier, samt å generalisere funnene. For å overkomme disse problemene vil vi benytte oss av en mer hypotesedrevet, eksperimentell tilnærming. Et standardisert testbatteri med spesielt utvalgte nevropsykologiske tester, selektert på grunnlag av eksisterende kunnskap om pasientgruppen vil bli benyttet i studien. Testbatteriet består av en gruppe måleinstrumenter med fokus på noen få, brede områder av nevropsykologisk fungering, oppdelt i mer spesifikke sub-områder. Samlingen av tester som benyttes har fått navnet Ravello Profilen, og er utviklet gjennom flere års samarbeid mellom en rekke institusjoner i flere land. Det er ønskelig at forskere og klinikere skal arbeide sammen om å utvikle en database som er stor nok til å muliggjøre demonstrasjonet av en eller flere profiler av nevropsykologisk fungering ved AN. I tillegg kommer vi til å bestrebe oss på å innsamle informasjon om relaterte faktorer som Body Mass Index, spiseforstyrrelsespatologi, varighet på lidelse, og vanlige komorbide lidelser. For å sikre at vi oppnår et stort nok utvalg har vi opprettet en nasjonal database der data fra utredninger med Ravello Profilen kan samles og integreres. Databasen driftes av forskningsgruppen ved Regional avdeling for spiseforstyrrelser (RASP) på Oslo universitetssykehus, Ullevål. Alle enheter i Norge som jobber med spiseforstyrrelser er inviterte til å delta. De som ønsker å delta kan hente ned prosjektbeskrivelse, praktisk informasjon, samt informasjon og samtykkeerklæringer til pasienter og deres familie, fra internett. I tilegg kan man registrere seg på en mailingliste, slik at man får oppdatert informasjon om prosjektets utvikling med jevne mellomrom. Det arrangeres også arbeidsgrupper med mulighet for å stille spørsmål, diskutere etiske og praktiske problemstillinger samt få tilbakemeldinger på spesifikke kasuser. Når man sender inn resultater til databasen kan man velge mellom en klinisk tilbakemelding, og/eller man vil kunne få tilsendt hele databasen i anonymisert form til bruk i egen forskning. Samarbeidet mellom forskjellige institusjoner og den nasjonale databasen er en verdifull mulighet for å undersøke større mengde data enn hva som har vært tilfellet ved tidligere forskning. Ved å få en større forståelse for den nevrale basisen for de kognitive dysfunksjonene i AN vil både den generelle teoretiske kunnskapen økes, og man vil kunne få større innsikt i hvordan personer med AN fungerer i hverdagslivet. En identifisering av undergrupper av pasienter med grunnlag i nevropsykologisk profil vil også potensielt ha innvirkning på diagnostisering og valg av behandlingsform. I tillegg vil en demonstrasjon av den enkelte pasients profil kunne være til hjelp ved planleggingen av behandling mer generelt. Identifiseringen av en Ravello Profil for den individuelle pasient vil også være et perfekt utgangspunkt for cognitive remediation therapy (CRT). Undersøkelsen kan potensielt støtte utviklingen av denne og/eller andre nye psykologiske behandlinger rettet mot bedringen av nevropsykologisk fungering heller enn tradisjonell terapi, som i hovedsak fokuserer på tanker og atferd i relasjon til spising og mat.