Personfokusert tilnærming i tjenester til eldre med utviklingshemning
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 2008092
- Ansvarlig person
- Øyvind Kirkevold
- Institusjon
- Sykehuset i Vestfold HF
- Prosjektkategori
- Doktorgradsstipend
- Helsekategori
- Mental Health
- Forskningsaktivitet
- 3. Prevention
Rapporter
Prosjektet strakk seg over en fireårsperiode fra 2008-2011. Det ble skrevet sluttrapport for 2011. Prosjektet var delfinansiert med midler fra Helse SørØst. 2012 skulle gå til å ferdigskrive thesis (avhandling) ved universitetet i Edinburgh. På grunn av sykdom og andre forhold, er thesis ennå ikke levert. Stipendiaten har stilling til sommeren 2013 for å ferdigstille thesis. Thesis er en monografri, derfor er det ikke publisert viteskaloige artikler underveis.
Helse SørØst bidro met et mindre beløp i 2012, derfor denne "ekstra" sluttrapporten.
Eldre med utviklingshemning utgjør en økende andel av befolkningen. Vi mangler evidensbaserte metoder og tjenestemodeller som omfatter aldring hos mennesker med utviklingshemning innebærer.
For mennesker som hele livet har vært avhengig av offentlige tjenester kan mangelen på inkludering og individuell ivaretakelse føre til personlige belastninger, og i neste rekke samfunnsøkonomiske belastninger. Kjennskap til livshistorien vil i denne sammenheng representere en kunnskapskilde for tjenesteyterne til å møte den enkelte på en adekvat måte. Personfokusert tilnærming innebærer at tjenesteytere legger vekt på personens livshistorie, identitet, verdier, livsførsel, normer og relasjoner i formelt og uformelt nettverk. Verdien av å erverve positive, personrelaterte holdninger og endret praksis hos tjenesteyterne er stor med tanke på myndiggjøring og individualisering av tjenestemottakeren.
Nytteverdien av studien vil ligge i en dokumentasjon av virkningen av personsentrert tilnærming samt utviklingen av en strukturert og konkret måte å bruke en tilnærming som ”livsfortellingsarbeid med hjelp fra en samtalevenn” representerer. Nytteverdien ligger også i selve gjennomføringen av studien da alle deltakerne har tilegnet seg ferdigheter og kunnskap om livsfortellingsarbeid og har fått en bok som de kan bruke videre eller veilede andre i å bruke.
Prosjektet har løpt i 4 år med delfinansiering fra Helse Sør-Øst. Prosjektet fortsetter og fullføres med andre midler og avsluttes innen utgangen av 2012. Prosjektet er en del av PhD utdanningen ved Universitetet i Edinburgh der kravet er en monografi. Det skrives derfor ikke artikler underveis.
2011 har stort sett gått med til forberedelser og godkjenninger til datainnsamling og selve innsamlingen som består av et pre- og postintervju med 8-10 ukers livsfortellingsarbeid i perioden mellom intervjuene. Deltakerne jobbet etter en bok med enkel tekst og innhold som ble laget med utgangspunkt i første del av datainnsamlingen som ble gjort i 2010 (6 dybdeintervjuer). Analyser og skriving på avhandling er påbegynt. Analysearbeidet skal være ferdig innen juni og Thesis (avhandling) skal leveres innen utgangen av 2012.
Eldre med utviklingshemning utgjør en økende andel av befolkningen. Vi mangler evidensbaserte metoder og tjenestemodeller som omfatter aldring hos mennesker med utviklingshemning innebærer.
For mennesker som hele livet har vært avhengig av offentlige tjenester kan mangelen på inkludering og individuell ivaretakelse føre til personlige belastninger, og i neste rekke samfunnsøkonomiske belastninger. Kjennskap til livshistorien vil i denne sammenheng representere en kunnskapskilde for tjenesteyterne til å møte den enkelte på en adekvat måte. Personfokusert tilnærming innebærer at tjenesteytere legger vekt på personens livshistorie, identitet, verdier, livsførsel, normer og relasjoner i formelt og uformelt nettverk. Verdien av å erverve positive, personrelaterte holdninger og endret praksis hos tjenesteyterne er stor med tanke på myndiggjøring og individualisering av tjenestemottakeren.
Nytteverdien av studien vil ligge i en dokumentasjon av virkningen av personsentrert tilnærming samt utviklingen av en strukturert og konkret måte å bruke en tilnærming som ”livsfortellingsarbeid med hjelp fra en samtalevenn” representerer. Nytteverdien ligger også i selve gjennomføringen av studien da alle deltakerne har tilegnet seg ferdigheter og kunnskap om livsfortellingsarbeid og har fått en bok som de kan bruke videre eller veilede andre i å bruke.
Prosjektet er ikke ferdig og endelige konklusjoner kan derfor ikke trekkes.
I år 2010 er det gjort en omfattende litteraturstudie. I tillegg er det gjennomflrt seks dybdeintervjuer som forberedelse til intervensjonsstudien.Prosjektet er en del av en PhD utdanning ved universitetet i Edinburgh. Der er kravet en monografi , så det publiseres ikke enkeltartikler underveis.
I 2010 har stipendiaten jobbet 90% i prosjektet. 50 % fra Helse Sør-Øst og 40% fra Aldring og Helse (Psykiatrien i Vestfold
Stipendiaten har fullført en dyptgående litteraturstudie om livshistorie arbeid, basert på forskningen til Prof.Dan P Mc Adams, som var planlagt i fase en. Denne littarturstudien inngår i avhandlingen og vil utgjøre ca 1/4 av avhandlingen.
Spørreundersøkelsen til seks livsfortellingsarbeidere fra fire ulike land ble gjennomført(England, Skottland, Danmark og Norge) og etterfølgende analysearbeidet som fortsetter til begynnelsen av 2011. Intervjuskjemaer til fase to i forskningsprosessen er skissert.
Stipendiaten har holdt to foredrag om livsfortellinger som en forberedelse til samarbeid i fase to. Begge stedene er dagsentere for eldre med utviklingshemning, et i Larvik og et i Bergen. Begge de nevnte stedene har selv tatt kontakt ang. foredrag, og med dette som utgangspunkt er det etablert et videre samarbeid. I tillegg er det holdt forelesninger om prosjektet for ’Geriatri Helse Nord’ både i Tromsø og Bodø med tanke på rekruttering til fase to. Det er holdt et foredrag om forskningsprosjektet på konferansen ‘Telling a Story Makes a Difference!’ v/Edinburgh Development Group(EDG) og tre timer veiledning til en konsulent fra EDG som drives av folk med funksjonshemning. Videre var det akseptert en poster på IASSID konferansen 2010, men denne ble avlyst pga. for sein godkjenning fra NKAH.
Stipendiaten har deltatt på workshop om Participatory Action Research (PAR) v/ Professor Tina Koch og en dag på Learning Disability Today exhibition(London) hvor to kollegaer fra Norge var med for å se på muligheten av å etablere samme konsept i Norge.
Stipendiaten har hatt tre veiledningsmøter fra Universitetet i Edinburgh dette året.
Eldre med utviklingshemning utgør en økende andel av befolkningen i hele Europa og flere land har besluttet retningslinjer for tjenestene som innebærer større grad av personfokusert tilnærming.Personfokusert tilnærming er omtalt som en viktig strategi mens en forskningsbasert kunnskap som kan gi retning og innhold til arbeidet tjenesteyerne er satt til i stor grad mangler. Personfokusert tilnærming innebærer at tjenesteytere legger vekt på personens livshistorie, identitet, verdier, livsførsel og normer, opplevelser, ønsker, forståelse og relasjoner i formelt og uformelt nettverk. Målet med studien er å dokumentere hvordan aktiv bruk av livsfortellinger påvirker tjenestemottakernes egenutvikling og tjenesteyternes personfokuserte tilnærming for personer med utviklingshemning som er 45 år og over, og å dokumentere nytteverdien av livsfortellingsarbeid i relasjon til personfokusert tilnærming. Prosjektet er i to faser. Første fase starter med en litteraturstudie og intervju med tjenesteytere som har arbeidet livsfortellinger over lengre tid. Data fra innledende intervjuer brukes til å utvikle fase to i studien(kvasi eksperiment) der dette utviklingsarbeidet gjøres under rådgivning fra en gruppe bestående av personer med utviklingshemning. I fase to er det planlagt et kvasi eksperimentalt design, uten randomisert utvelgelse for intervensjon men med kontrollgruppe. Etisk råd på Universitetet godkjente første del av prosjektet. Det var ikke nødvendig med godkjenning fra regional etisk råd i Norge og utkast til spørreskjema, første fase foreligger. Personer med utviklingshemning til rådgivende gruppe er kontaktet.
Aktivitet i 2009
First Year Report, Essay til Nordisk kurs og siste eksamen i obligatoriske forskningskurs ble innlevert og godkjente. Kurs utover dette var Academic Writing v/Univ. Edinb. og Utviklende Dialoger v/NKAH.
Etisk råd på Universitetet godkjente første del av prosjektet. Det var ikke nødvendig med godkjenning fra regional etisk råd i Norge og foreløpig utkast til spørreskjema, første fase foreligger. Personer med utviklingshemning til rådgivende gruppe er kontaktet, men ikke formelt gjort avtale med. Det er sendt inn en artikkel til Fontene Forskning om aldring og utviklingshemning basert på litteraturstudien. Stipendiaten har deltatt i ulike metodegrupper v/ Univ i Edinburgh. Det har vært møter ca. hver måned med veilederne i tillegg har prosjektansvarlig deltatt på ett veiledningsmøte og bistått med generell veiledning.
Planer for 2010.
Intervjuene skal gjennomføres og transkriberes og krysskodes. Samarbeidet med rådgivningsgruppen om fase 2 startes og muligens vil det være en pilotstudie ferdig før sommerferien. Etter dette vil forskningen i større grad kunne planlagges med tanke på en avslutning. Rekrutteringsprosessen forventes å gå etter planen. Det innhentes godkjenning fra Universitetet og Regionalt etisk råd før pilotstudien. Denne perioden legger føringer for resten av forskningsprosessen.
Endringer i forhold til opprinnelig plan
En ny plan er laget i forbindelse med First Year Report. Denne planen avviker noe tidsmessig og innholdsmessig i forhold til opprinnelig plan. Målsettinger er ytterligere konkretisert sammen med design og metoder, som en naturlig del av forskningsprosessen. I den opprinnelige planen var resultater fra doktorgradsarbeidet planlagt med publiserte artikler, dette er som tidligere nevnt sterkt tonet ned da Universitetet i Edinburgh krever en ”Thesis” (Monografi) og ikke artikler.
Stipendiat har fulgt kurser på Univ. og gjort litteraturstudier. Det er skrevet et essay. Fagmiljøer er kontaktet for rekruttering av personer. Et-årsrapport er under skriving og levers i mars 2009. Søknader til etikk-komiteer er påbegynt. Veiledning fra Wilkinson og Hunter foregår hver måned. Kirkevold har deltatt på to veiledningsmøter.Kort om prosjektet
Prosjektet er et doktorgradsprogram ved Universitetet i Edinburgh som gjennomføres av Britt-Evy Westergård.
Prosjektet er finansiert i 2008 med 50% stilling fra Helse Sør-Øst i tillegg dekker Helse Sør-Øst deler av reise og opphold. Aldring og helse dekker med midler tilsvarende 25% stilling samt driftmidler som ikke dekkes av Helse Sør-Øst
Formålet ved forskningsprosjektet er å dokumentere effektene av å bruke tjenestemottakernes livsfortellinger som grunnlag og utgangspunkt for tjenester til eldre med utviklingshemning.
Bakgrunn: Den eldre befolkningen av personer med utviklingshemning er økende i de fleste land. Det finnes samtidig begrenset med forskningsbaserte tjenestemodeller som beskriver ”den gode praksis” i arbeidet for disse eldre. I Norge finnes det ikke publikasjoner som dokumenterer effekten av personfokusert tilnærming rettet mot arbeidet for eldre med utviklingshemning. Personfokusert tilnærming innebærer at tjenesteytere har fokus på personen som mottar tjenester og fokuserer på livshistorie, identitet, verdier, livsførsel og normer, opplevelser, ønsker, forståelse, relasjoner fremfor ensidig fokus på hjerneskade, sykdom eller funksjonshemning. Internasjonale erfaringer om tema og målgruppen er i liten grad forskningsbasert og det er lite dokumentasjon på hvorfor, hva og hvordan.
Heather A. Wilkinson, som er hovedveileder i prosjektet, er en av de ledende i Europa innen forsknings- og utviklingsarbeid om aldring hos mennesker med utviklingshemning.
Metode: Utvalget vil bestå av personer fra to til fire ulike land som UAU har god kontakt med og som ønsker å være med i undersøkelsen. Det vil være kontaktpersoner i hvert enkelt land som rekrutterer tjenestemottakere og utøvere.
Det skal utvikles fem ulike intervjuskjemaer til: 1: Pre- og postintervju av tjenestemottakernes uttrykte identitet. 2: Pre- og postintervju av tjenesteutøvernes kunnskap, holdninger og praktiske tilnærming. 3: Intervju med samtaleterapeuter. 4: Intervjuguide til åpne dybdeintervjuer for å innhente flere data på identitetsutvikling hos eldre med utviklingshemning. 5. Intervjuguide til åpne intervjuer av tjenesteytere som melder at de har erfaring med å bruke livsfortellinger relatert til tjenester ved alvorlig sykdom og livsavslutning.
Vitenskaplig betydning: Det er ikke gjort liknende studier i Norge, og heller ikke andre land jf. litteraturstudie som er gjennomført. Ved å gjøre dette i et doktorgradsarbeid knyttet til Universitetet i Edinburgh, vil forskningsprosessen kvalitetssikres og kompetansen ved Universitetet komme til nytte.
Aktivitet 2008: Stipendiat har fulgt forskningskurser på Universitetet og gjort litteraturstudier. Det er skrevet et essay om ’Informed consent’ relatert til forskningsdesign som er utviklet. Essay er godkjent av universitetet. Det er tatt kontakt med fagmiljøer i Skottland og Danmark for rekruttering av personer med utviklingshemning og videre samarbeid om prosjektet.
Et-årsrapport (first year report), som må godkjennes for at universitet skal godkjenne dr.gradsprogrammet er under skriving og levers i løpet av mars 2009. Søknader til etiske forskningskomiteer i de landene som skal delta er påbegynt og sendes når ’first year report’ er godkjent.
Veiledning fra dr. Heater Wilkinson og dr. Susan Hunter foregår ca. hver måned. Veileder fra NKAH, Øyvind Kirkevold har deltatt på to veiledningsmøter.
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport