Utvikling og evaluering av et forskningsbasert lærings og mestringstilbud for kronisk syke
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 2008114
- Ansvarlig person
- Kristin Heggdal
- Institusjon
- Diakonhjemmet Sykehus
- Prosjektkategori
- Korttidsprosjekt
- Helsekategori
- Generic Health Relevance
- Forskningsaktivitet
- 8. Health Services
Rapporter
Læring og mestring er en viktig del av rehabiliteringen ved langvarig sykdom og skade. Det handler om å utnytte de ressursene den enkelte har til å komme seg og til å fungere i samfunnet.Betydningen av pasientinformasjon, læring og mestring er nedfelt i lov om spesialisthelsetjenesten (1999) som en viktig del av helhetlig behandling og rehabilitering. Prosjektet som omtales her, handler om å utforme et nytt pasienttilbud som bidrar til å styrke læring, mestring og rehabilitering ved langvarig sykdom/skade. Tilbudet er et av få diagnoseuavhengige og profesjonsuavhengige lærings- og mestringstilbud i Norge, og er utviklet gjennom langvarig forskning. Pasientene har vært premissleverandører fra starten av, og anvendelsen av tilbudet forutsetter brukermedvirkning. Dette innebærer at helsepersonellet som deltar i gjennomføringen fasiliterer pasientens egne ressurser til mestring og helse.
Lærings- og mestringstilbudet er utviklet med teorien og modellen Kroppskunnskaping (Heggdal 2003,2008) som ramme, og innebærer at personer som sliter med mestring av langvarige helseplager, inviteres til å dele sine erfaringer og til å utforske sine helsefremmende ressurser. Det er hvordan personene forstår og håndterer plagene som vektlegges. Hva som gjør det lettere å leve med, og bevisstgjøring rundt hva som gjør plagene verre og hva som fremmer bedring. På denne måten blir evnen til forebygging og egenbehandling styrket og behovet for helsetjenester blir mindre. Programmet er dialogbasert og sikrer at pasienter og helsepersonell deler sin kompetanse. Pasientene blir invitert til å delta i 7 møter med helsepersonell (og andre pasienter hvis det gjennomføres i grupper) over 3,5 – 4 mnd der de bevisst arbeider med sin egen helsefremmende prosess.
De ulike delene av forskningsarbeidet kan enkelt skisseres som: 1) Programutvikling, 2) Utprøving og datasamling og 3) Dataanalyse og revisjon av program.
Pasientresultater er målt i form av mestring og helserelatert livskvalitet samt deres evaluering av selve det pedagogiske programmet. I tillegg ble helsepersonellet intervjuet om deres erfaringer med gjennomføringen og vurdering av nytte for pasientene.
Bruk av ulike metoder slik som spørreskjema, kvalitative dybdeintervju med enkeltpersoner, og fokusgruppeintervju sikrer bredde og dybde i datamaterialet. Prosessevalueringsdesignet innebærer at data er samlet inn data både før, under og etter gjennomføring av det nye tilbudet.
Tilbudet er utprøvd ved en rehabiliteringsavdeling, et lærings- og mestringssenter og en medisinsk poliklinikk i Helse Sør-Øst. Til sammen ble 56 pasienter inkludert i utprøvingen. Sykdomsgrupper som er representert i utvalget er: Kronisk inflammatorisk tarmsyke (IBD), Kols, Slagrammede, Hjertesyke, Multippel Sclerose, Diabetes, funksjonelle lidelser og ryggmargsbrokk. Pasientenes alder varierer fra 22 til 88 år, og fordelingen mellom menn og kvinner er 60/40.
Analysen av datamaterialet viser at tilbudet bidrar til å fremme rehabilitering gjennom bevisstgjøring og anvendelse av personens ressurser.
Flertallet av pasienter som har deltatt i gjennomføringen, opplever at tilbudet har vært viktig for å mestre livssituasjonen bedre idet det styrker forståelse av egen situasjon og styrker evnen til handling i retning av livsutfoldelse og livskvalitet. Tilbudet er viktig for å sikre et mer helhetlig pasienttilbud der læring og mestring er en del av et rehabiliteringsforløp.
Betydningen av pasientinformasjon, læring og mestring er nedfelt i lov om spesialisthelsetjenesten (1999) som en viktig del av en helhetlig behandling og rehabilitering.
Det nye helsetilbudet som er utviklet i dette prosjektet er et pedagogisk helsetilbud som er bygget opp gjennom brukermedvirkning, og der brukermedvirkning er en forutsetning for anvendelse av programmet i praksis.Det nye helsetilbudet innebærer at pasienter som sliter med å mestre konsekvenser av langvarige helseplager og skader, inviteres til å delta i 7 gruppemøter med helsepersonell og andre pasienter over 3,5 – 4 mnd der de bevisst arbeider med egen mestrings- og bedringsprosess. Kursdeltagerne deler sine erfaringer og utforsker sine helsefremmende ressurser. Det er hvordan personene forstår og håndterer plagene som vektlegges. Hva som gjør det lettere å leve med, og bevisstgjøring rundt hva som gjør plagene verre og hva som fremmer bedring. På denne måten blir evnen til forebygging og egenbehandling styrket og behovet for helsetjenester mindre.
Forskningsarbeidet bygger på tidligere doktorgradsarbeid som viser at kronisk syke har mulighet til å utvikle et personlig kunnskapsfundament som gir grunnlag for mestring og velvære. Dette skjer gjennom en naturlig lærings- og mestringsprosess som kalles Kroppskunnskaping (Heggdal 2003). Prosessen innebærer å arbeide med egen læring i flere dynamiske og overlappende faser: a) Uvissheten og flukten fra den syke kroppen, b) Tap av livsutfoldelse – sorg og sinne, c) Kroppslig læring – styrket håp d) Integrert kroppskunnskap og nye muligheter for livsutfoldelse og helse (Heggdal,2008).
Hovedtema er å lære kroppens nye tålegrenser å kjenne, lære å håndtere symptomer og plager og utnytte muligheter for livsutfoldelse. Hver fase representerer nye og mer avanserte nivå i utviklingen av personlig kunnskap om egen helse, og er et eksempel på hvordan bemyndigelse skjer når personen selv er aktiv og møter støtte, utfordring og bekreftelse fra sine omgivelser. Pasientens kunnskap om egenbehandling og forebygging er spesielt viktig da det viser seg at deres egenbehandling i mange tilfeller er nok til å forebygge eller drive tilbakefall tilbake slik at innleggelse i sykehus unngås.
I tråd med visjonen om brukermedvirkning og myndiggjøring er pasientens erfaringer og begreper nå grunnlaget for utforming av et nytt tilbud i spesialisthelsetjenesten. I møte med nye pasienter blir teorien om Kroppskunnskaping nyansert, videreutviklet og utdypet.
Hoveddesignet i det aktuelle prosjektet er prosessevaluering (Patton 1990). Logikken i denne typen forskning er at visjoner og målsetting oversettes til virkemidler og aktiviteter. Endringsprosesser står sentralt i arbeidet.
Hovedhypotesen går ut på at det er mulig å styrke mestring og livskvalitet gjennom et lærings og mestringsprogram (kurs) i klinisk praksis der rammen for tilbudet er teorien og modellen Kroppskunnskaping. Spørreskjema måler livskvalitet og mestring før og etter deltagelse i mestringsgrupper. I tillegg anvendes dybdeintervju med enkeltpasienter og grupper av pasienter som deltar i studien. Tre kliniske settinger anvendes for å utvikle og forske på det nye helsetilbudet. Dette er:
1) Rehabiliteringsavdelingen ved Sykehuset Innlandet, Gjøvik
2) Lærings og mestringssenteret ved Diakonhjemmet sykehus
3) Medisinsk poliklinikk ved Diakonhjemmet sykehus
Til sammen ble 56 pasienter inkludert i utprøvingen av det nye tilbudet. Alle ”kursdeltagerne” lever med ulike kroniske lidelser. Både menn og kvinner i ulik alder er inkludert.
De ulike delene av forskningsarbeidet kan enkelt skisseres som: 1) Programutvikling, 2) Utprøving og datasamling og 3) Dataanalyse og revisjon av program. Bruk av ulike metoder slik som spørreskjema, kvalitative dybdeintervju med enkeltpersoner, og fokusgruppeintervju sikrer bredde og dybde i datamaterialet.
Analysene av datamaterialet viser at flertallet av pasienter som har deltatt i gjennomføringen, opplever at tilbudet er viktig for å mestre livssituasjonen bedre idet det styrker forståelse av egen situasjon og styrker evnen til handling i retning av livsutfoldelse og livskvalitet. Tilbudet fungerer komplementært og oppfølgende i forhold til sykdomsspesifikke læringsprogram.
Forskningsarbeidet tilfører helsetjenesten nye forståelsesrammer og nye verktøy som bidrar til et bedre behandlings/rehabiliteringstilbud for mennesker som lever med langvarig sykdom. For mer informasjon se: www.kroppskunnskaping.no
Vitenskapelige artikler
Kristin Heggdal
Kroppskunnskaping - pasienten som ekspert i helsefremmende prosesser
Gyldendal Akademisk
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport