Patient Reported Outcome in Inflammatory Bowel Disease 10 Years after Diagnosis. Results from an Inception Cohort: the IBSEN-study

Å leve med IBD - effekter på livskvalitet og arbeidslivPasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) får ofte sykdommen påvist allerede i ungdomsårene. Det kronisk og uforutsigbare sykdomsforløpet er utfordrende. Vi vet imidlertid lite om hvilke følelsesmessige, sosiale og økonomiske konsekvenser sykdommen medfører over tid.Pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) får ofte sykdommen påvist allerede i ungdomsårene. Det kronisk og uforutsigbare sykdomsforløpet er utfordrende. Vi vet imidlertid lite om hvilke følelsesmessige, sosiale og økonomiske konsekvenser sykdommen medfører over tid. I sin avhandling har lege og forsker Marte Lie Høivik kartlagt helserelatert livskvalitet og behov for uføretrygd hos pasienter som har hatt diagnosen IBD i ti år. Lie Høivik har også identifisert hvilke faktorer som gir økt risiko for redusert livskvalitet og arbeidsuførhet i denne pasientgruppen. Studien viste at IBD-pasienter hadde generelt god helserelatert livskvalitet til tross for langvarig kronisk sykdom. Likevel rapporterer mange pasienter økt bekymring for egen helse, samt at de over tid har følt seg mer trette, og har fått mindre energi og overskudd. Pasienter med mye sykdomsaktivitet, pasienter som brukte kortikosteroider i lengre perioder og røykere hadde klart redusert livskvalitet. Det å falle utenfor arbeidslivet p.g.a. sykdommen var forbundet med redusert helserelatert livskvalitet – særlig for menn. 19 % av pasientgruppen mottok uføretrygd etter 10 års sykdom. De yngste pasientene (<40år) hadde høyest relativ risiko for å bli uføre sammenliknet med befolkningen forøvrig. Blant de eldste pasientene (>60 år) var opptil 40 % uføretrygdet. Dette var imidlertid ikke flere enn i den generelle befolkningen. Kortikosteroidbehandling, operasjoner og hyppige tilbakefall tidlig i sykdomsforløpet var forbundet med økt risiko for å være uføretrygdet etter 10 års sykdom. Avhandlingens resultater understreker at diffuse symptomer (som tretthet og bekymring) over tid kan være like utfordrende for pasientene som de typiske sykdomsspesifikke plagene som diaré, smerter osv. For å kunne forebygge arbeidsuførhet er det viktig å identifisere pasienter med økt risiko allerede tidlig i sykdomsforløpet.

Inflammatorisk tarmsykdom - livskvalitet og uføretrygd.Inflammatorisk tarmsykdom er kronisk, symptomene er ubehagelige og tabubelagte og sykdomsforløpet er uforutsigbart.Vi har undersøkt hvordan pasientene opplever egen helsetilstand etter ti års sykdom. Vi har også sett på behovet for uføretrygd samt faktorer som kan påvirke dette.IBSEN gruppen er en forskningsgruppe som i snart 20 år har studert pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD). IBSEN står for IBD in South Eastern Norway. To forskjellige diagnoser ligger under betegnelsen IBD: Crohns sykdom og Ulcerøs kolitt. Ved begge diagnoser er det varierende grader av betennelse i tarmen som blant annet medfører symptomer som mavesmerter, diaré og blod i avføringen. Sykdommen er kronisk og sykdomsforløpet er uforutsigbart; det kan svinge mellom rolige faser helt uten symptomer til kraftige oppbluss med alvorlig tarmbetennelse. IBD debuterer ofte i ungdom/tidlig voksenalder. Det naturlige sykdomsforløpet for IBD er dårlig kartlagt i tidligere forskning. Hovedhensikten med IBSEN-studien har vært å beskrive hvordan sykdommen utvikler seg over tid, og hvordan pasientene klarer seg med sin sykdom. Det aktuelle prosjektet er en del av hovedstudien. Vi fokuserer på hvordan pasientene klarer seg med sin kroniske sykdom i hverdagen. Hvordan påvirker sykdommen deres livskvalitet, hvordan påvirkes deres arbeidsliv, hva er behovet for sykemeldinger, uføretrygd og liknende. I vår første artikkel, som ble publisert i 2010, har vi beskrevet hva som finnes av viten på dette området. Vi har funnet ut at det er gjort lite forskning, at forskningen til dels er av varierende kvalitet og at konklusjonene fra de forkjellige studiene er vanskelig å sammenlikne fordi mange bruker forskjellige forskningsmetoder. På bakgrunn av dette gir vi noen anbefalninger for hvordan vi mener denne type forskning kan utføres bedre. I vår andre og tredje artikkel, begge publisert i 2011, beskriver vi egenrapportert helsetilstand hos pasienter med IBD som har hatt sykdommen i 10 år. Vi har funnet ut at pasientene oppgir at deres helsetilstand er god, men i forhold til den norske bakgrunnsbefolkningen opplever pasientene redusert vitalitet og generell helse. Dette gjaldt også pasienter som hadde lite sykdomsaktivitet. Vi fant flere faktorer som påvirket helsetilstanden i negativ retning, særlig nye sykdomssymptomer og tilbakefall av sykdommen men også det å være utenfor arbeidslivet. Det så ut til at kvinners egenrapporterte helse i størst grad påvirkes av sykdomstilbakefall, mens menn blir sterkt påvirket av å falle ut av arbeidslivet. I fjerde artikkel, som nettopp er sendt til tidsskriftet Gastroenterology, så vi på behovet for uføretrygd hos IBD pasienter som hadde hatt sykdommen i 10 år. Vi fant at 18.8% av IBD pasientene mottok uføretrygd. Andelen IBD pasienter på uføretrygd var større en andelen uføretrygdede i bakgrunnsbefolkningen (for ulcerøs kolitt 1.4 ganger større og for Crohn’s sykdom nesten dobbelt så stor). Pasienter under 40 år hadde størst relativ risiko for uføretrygd. Aktiv sykdom første året etter diagnose var forbundet med økt risiko for uføretrygd.

Egenrapportert helse hos IBD-pasienter 10 år etter diagnose.Etter ti år med kronisk tarmsykdom (ulcerøs kolitt) har de fleste pasienter god egenrapportert helse.IBSEN gruppen er en forskningsgruppe som i 20 år har studert pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD). IBSEN står for IBD in South Eastern Norway. IBD består av to sykdommer: Crohns sykdom og ulcerøs colitt. Begge sykdommer har varierende grad av betennelse i tarmen som bl a medfører symtpomer som mavesmerter, diare og blod i avføringen. Sykdomsforløpet er uforutsigbart og kan svinge mellom rolige faser helt uten symptomer til kraftige oppbluss med alvorlig tarmbetennelse. IBD debuterer ofte i ungdom/tidlig voksenalder og er kronisk. Det naturlige sykdomsforløpet er for IBD er dårlig kartlagt i tidligere forskning. Hovedhensikten med IBSEN-studien har vært å beskrive hvordan sykdommen utvikler seg over tid, og hvordan pasientene klarer seg med sin sykdom. Det aktuelle prosjektet er en del av hovedstudien. Vi forkuserer på hvordan pasientene klarer seg med sin kroniske sykdom i hverdagen. Hvordan påvirker sykdommen deres livskvalitet deres arbeidsdeltagelse, hva er behovet for sykemeldinger, uføretrygd mm. I vår første artikkel, som ble publisert i 2010, har vi beskrevet hva som finnes av kjennskap innenfor dette området. Vi har funnet ut at det er gjort lite forsknig, at forskningen til dels er av varierende kvalitet og at konklusjonene fra de forkjellige studiene er vanskelig å sammenlikne fordi mange bruker forskjellige forskningsmetoder. På bakgrunn av dette gir vi noen anbefalninger for hvordan vi mener denne type forskning kan utføres bedre. I vår andre artikkel, som er under ferdigstilelsel, beskriver vi egenrapportert helsetilstand hos pasienter med ulcerøs colit som har hatt sykdommen i 10 år. Vi har funnet ut at pasientene oppgir at deres generelle helsetilstand er god, faktisk ikke særlig dårligere en den norske bakgrunnsbefolkningen. Men, det er mange faktorer som kan påvirke helsetilstanden i negativ retning, spesielt nye sykdomssymptomer og tilbakefall av sykdommen men også det å være utenfor arbeidslivet. Det ser ut til at kvinners egenrapporterte helse i større grad påvirkes av sykdomstilbakefall, mens menn blir sterkt påvirket av det å falle ut av arbeidslivet .