Symptom cluster and fatigue. Associations with health related quality of life and mortality in patients in chronic dialysis.

I dette prosjektet ble 301 pasienter i kronisk dialysebehandling på grunn av alvorlig og livstruende nyresvikt, undersøkt med tanke på symptomer som skyldes nyresykdommen, følgetilstander, samsykelighet eller behandlingen. Studien ble gjort ved 10 forskjellige sykehus i Helseregionene Sør-Øst, Vest og Nord med bruk av såkalte validerte spørreskjemaer som er i bruk i mange land for å kartlegge selvrapportert helserelatert livskvalitet (HRQOL), depresjon og symptomer. Stort sett alle pasienter (99 %) i studien hadde et eller flere symptomer som kunne knyttes til den alvorlige nyresvikten og dialysebehandlingen, og 64 % rapporterte at symptomene var svært plagsomme. Spørreskjemaet omfattet de mest vanlige symptomer blant dialysepasienter. Et av målene ved studien var å undersøke forekomsten av såkalte symptomknipper, definert som minst to (eller tre) symptomer som er forbundet med hverandre, og mulig assosiasjon til HRQOL og depresjon, og om de gir mer informasjon enn enkeltsymptomer. Symptomknipper ble generert ved bruk av en statistisk metode. Vi identifiserte tre symptomknipper som vi kalte a) ”uremisk” og som omfattet de mest vanlige plager som ses ved alvorlig nyresvikt (kvalme, mangel på appetitt, svimmelhet, utkjørt eller utbrent, kortpustethet og brystsmerter), b) ”neuromuskulær” med nummenhet i ben og armer, muskelsmerter og kramper, og c) ”hudplager” med tørr hud og hudkløe. Disse symptomknippene var alle forbundet med nedsatt livskvalitet og depressive symptomer. Det neste målet var å undersøke om disse symptomknippene hadde sammenheng med dødsrisiko hos dialysepasienter. De som ble nyretransplantert i oppfølgingstiden ble ikke inkludert i analysen. Dialysepasientene ble fulgt i gjennomsnitt 42 måneder. Vi fant at det uremiske symptomknippe mer enn doblet dødsrisikoen hos dialysepasienter, mens det var ikke en slik effekt av enkeltsymptomer eller de to andre symptomknippene. Av de 301 dialysepasientene som ble undersøkt i studien, ble halvparten transplantert, noen pasienter var fortsatt i dialysebehandling mens mange pasienter var døde. I det siste arbeidet fulgte vi 110 tidligere dialysepasienter som var blitt nyretransplantert, i opp til fem år. Målet var å undersøke om symptombelastningen var mindre, og om man kunne identifisere symptomknipper etter nyretransplantasjonen. Selvrapporterte symptomplager ble mindre etter transplantasjon, men den kliniske betydningen er usikker. Bare to av symptomene, kløe og kramper, viste overbevisende klinisk forbedring. Symptomknipper kunne ikke defineres hos de som var blitt nyretransplantert. Vi har i dette prosjektet funnet at symptombelastningen er betydelig hos dialysepasienter, og at dette har en negativ effekt på livskvaliteten. Noen symptomer er sterkt forbundet med hverandre, såkalte symptomknipper. Symptomknipper er relatert til nedsatt livskvalitet og depressive symptomer. I motsetning til enkeltsymptomer, har et av symptomknippene påvirkning på dødsrisikoen. Symptomknipper som er identifisert kan skyldes opphopning av avfallsstoff på grunn av nyresvikt, samsykelighet, men også selve dialysebehandlingen som er krevende for pasienter. Symptombelastningen blir mindre etter nyretransplantasjon, men mindre enn det vi forventet, og den kliniske betydningen er noe usikker. Denne studien viser at behandling og oppfølgning bør være mer pasient-sentrert. Fravær av symptomer er av stor betydning for livskvalitet. Både symptomer og livskvalitet er subjektive opplevelser og er rapportert av pasienten selv, og representerer det som kalles pasientrelatert erfaring eller utkomme. Dette er viktig for den enkelte pasient. Vår studie har vist at symptombelastningen er stor. Det er sannsynligvis viktigere for den enkelte pasient enn mange av de rutinepregede blodprøver og undersøkelser. Monitorering av selvopplevde pasientrelaterte erfaringer er en billig undersøkelse, men er også et viktig og målbart endepunkt på behandling. Vår studie har vist at det kan ha betydning for overlevelse, og at vurdering av samtidig forekommende symptomer mer enn enkelt symptomer kan bidra til å identifisere dialysepasienter med høy risiko for dødelighet. Symptomkartlegging er viktig og bør inngå som rutine blant dialysepasienter. Selv-rapporterte spørreskjemaer (livskvalitet, symptomer) bør benyttes rutinemessig for alle pasienter ved dialyse-enhetene. Det bør gjøres regelmessig, for eksempel hver 6-12 mnd. Det bør vurderes medikamentell behandling av enkelte symptomer. Å følge opp pasientrapporterte erfaringer vil kunne bidra til bedre behandling for den enkelte, men også generelt bedre behandlingskvalitet. Informasjon til pasientene om hva de selv kan bidra for å minske symptomer er viktig, for eksempel kost- og væskebegrensning. Det er ønskelig med bruk av klinisk ernæringsfysiologer i behandlingen av dialysepasienter. Pasientoppfølgning med hensyn til medikamentbruk, og ikke minst salt/væskeinntak er viktig og bør intensiveres. Vurdering av dialysebehandlingen er også svært viktig. Mange av symptomene kan skyldes ikke-optimal behandling, dvs. for sjelden dialyse eller for dårlig dialysekvalitet. Kritisk gjennomgang av dialysekvaliteten for den enkelte pasient er sentralt. Tiden i dialysebehandling (måneder til flere år) bør være så kort som mulig. Studien har vist at symptomer og livskvalitet bedres til en viss grad etter transplantasjon. Det bør satses på kortere utredningstid for transplantasjon, og det er ønskelig at planlagt transplantasjon kan skje før pasienten må starte dialysebehandling. Pasienter som er nyretransplantert, bør også følges rutinemessig med hensyn til subjektive pasientrelaterte utkomme. Økt bevissthet om belastningen av symptomer hos transplanterte pasienter er viktig i å identifisere mulige årsaker og mulige behandlingsalternativer. Mer velegnede spørreskjema bør brukes for å kartlegge symptombelastningen etter nyretransplantasjon. Vår studie viser også at ytterligere forskning trenges, blant annet for å vurdere om behandling av symptom eller enkelte symptomer vil forbedre livskvalitet. Studier med tanke på kognitiv behandling bør gjøres for å se på om dette kan bedre symptomer og livskvalitet hos dialysepasienter.