Effects of structured goal planning and tailored follow-up in rehabilitation for patients with inflammatory rheumatic diseases: A stepped wedge cluster randomized trial

Det overordnede målet med dette prosjektet var å utforske, utvikle og evaluere strategier for å forsterke og forlenge gunstige helseeffekter av tverrfaglig rehabilitering for pasienter med revmatisk sykdom, med spesielt fokus på individtilpasset strukturert målplanlegging og støttende oppfølging. Sammen utviklet klinikere, pasientrepresentanter og forskere innen revmatologisk rehabilitering ROS-programmet (Rehabiliteringsopphold med OppfølgingsSamtaler). Hensikten med programmet var å forsterke og forlenge gunstige helseeffekter av rehabiliteringsopphold for pasienter med revmatisk sykdom. Programmet kunne tilpasses den enkelte pasients behov, og besto av fire elementer som ble gitt i tillegg til eksisterende rehabiliteringstilbud: en selvhjelpsbok, strukturert individuell målplanlegging, støttende telefonoppfølging etter utreise og bruk av motiverende intervju i målplanlegging og oppfølging. Prosjektet besto av tre delstudier med ulike metodiske tilnærminger. I den første studien var målet å oppsummere og vurdere evidensgrunnlaget for kliniske effekter av støttende oppfølgingsintervensjoner i forbindelse med behandling eller rehabilitering av pasienter med revmatisk sykdom. Vi ville også beskrive hvordan oppfølgingsintervensjonene var utformet for bedre å kunne utvikle slike intervensjoner i fremtiden. Studien ble designet som en systematisk oversikt med metaanalyse, som via 12 inkluderte originalartikler totalt omfattet 11 randomiserte kontrollerte studier og cirka 3500 pasienter. Resultatene viste at det foreligger evidens av moderat kvalitet for at støttende oppfølging kan forbedre selvrapportert fysisk funksjon hos pasienter med revmatisk sykdom, men at det er uklart hvorvidt støttende oppfølging kan påvirke smerte og depresjon. Videre viste studien stor variasjon i innhold og utforming av støttende oppfølgingsintervensjoner, og at det ikke foreligger noen klar evidens for hvordan slike intervensjoner optimalt bør utformes for denne pasientgruppen. I den andre studien var målet å beskrive meningsinnholdet i og karakteristika ved rehabiliteringsmålene til et utvalg på 52 pasienter med revmatisk sykdom som hadde mottatt et nyutviklet, målstyrt rehabiliteringsprogram (ROS-programmet). Vi ønsket også å undersøke hvorvidt rehabiliteringsmålene endret seg fra ankomst til utreise fra rehabiliteringsopphold. Studien ble designet som en kvalitativ deskriptiv innholdsanalyse med en data-nær, induktiv tilnærming. Resultatene viste stor spredning i tematisk innhold, med hyppigst forekomst av mål om å følge en sunn livsstil. Målenes innhold endret seg noe fra innkomst til utreise fra rehabiliteringsopphold, og syntes å være påvirket av pasientenes kjønn og av involverte helseprofesjoner. Studien viste videre at noen pasienter kan trenge betydelig hjelp med å utvikle presise og målbare mål, noe som er viktig for å kunne gi retning til rehabiliteringsinnsatsen og vurdere effekten av den. I den tredje studien var målet å evaluere effekten av ROS-programmet, sammenliknet med tradisjonell rehabilitering, primært i forhold til helserelatert livskvalitet. Dette ble utført i en pragmatisk klynge-randomisert kontrollert multisenterstudie. Studien inkluderte 389 voksne pasienter med revmatisk sykdom, rekruttert fra revmatologiske avdelinger ved seks sykehus/rehabiliteringssentre i Helseregion Sør-Øst. Data ble samlet inn ved hjelp av spørreskjemaer ved innkomst og utreise, 6 og 12 måneder etter utreise fra rehabiliteringsopphold. Resultatene viste en signifikant behandlingseffekt av ROS-programmet på helserelatert livskvalitet ved utreise (gjennomsnittlig forskjell = 3,32 [95 % KI: 0,27, 6,37], p = 0,03). Det var ingen signifikante forskjeller mellom gruppene ved 6 og 12 måneder. Vi konkluderte med at ROS-programmet forsterket den kortsiktige effekten av rehabiliteringsopphold med hensyn til helserelatert livskvalitet for pasienter med revmatisk sykdom, men programmet forlenget ikke effekten av slike opphold som intendert. Funnene fra de tre delstudiene har avdekket svakheter ved elementer i eksisterende rehabiliteringspraksis og kan brukes til å videreutvikle kunnskap om revmatologisk rehabilitering, og til på sikt å forbedre kvaliteten i rehabiliteringstilbudet til pasienter med revmatisk sykdom. I den systematiske oversiktsartikkelen ble det påvist at støttende oppfølging kan forbedre selvrapportert fysisk funksjon hos pasienter med revmatisk sykdom, men vi vet per idag ikke hva slags type oppfølging som er den optimale. Resultatene fra den randomiserte kontrollerte studien tydet på at fire telefonoppfølgingssamtaler i løpet av det første halve året etter utreise fra rehabiliteringsopphold ikke er tilstrekkelig for å opprettholde den gunstige helseeffekten over tid. Pasientgruppen er svært heterogen, har ofte fluktuerende, kronisk progredierende sykdom, og kan derfor ha behov for kraftigere og/eller mer persontilpassede oppfølgingstiltak. Fremtidig utvikling av gode strategier for støttende oppfølging er påkrevet og bør involvere brukermedvirkning for å sikre relevans fra et pasientperspektiv, forbedring av kommunikasjonen i overgangene mellom helsetjenestenivåene, og utbygging av et mottakerapparat med forankring lokalt nær der pasientene bor. Den kvalitative innholdsanalysen avdekket at pasientenes rehabiliteringsmål viste stor bredde i innhold og endret seg noe over tid. Dette er viktige opplysninger for klinisk arbeid, dersom man ønsker å tilby persontilpasset rehabilitering. Resultatene kan stimulere til kritisk refleksjon rundt hvorvidt det faktisk tilbys en fleksibel og persontilpasset rehabilitering som kan møte denne bredden og disse endringene i pasientenes behov. Målformuleringenes karakteristika tydet videre på at målsettingsarbeidet i klinisk praksis ikke er helt optimalt, hvilket kan representere et uutnyttet potensial i rehabiliteringsfeltet. En del pasienter kan trenge betydelig hjelp av helsepersonell med å prioritere, avgrense fokus og formulere gode mål som mer presist definerer innsatsområdet og muliggjør evaluering av potensielle effekter av rehabilitering. Antall mål bør begrenses for å samle fokus og gjøre målarbeidet overkommelig for pasienten. Endelig, dette med at rehabiliteringsmålenes innhold var influert av pasientenes kjønn og av involverte helseprofesjoner, kan tyde på at helsepersonell bør være oppmerksomme på at menn og kvinner kan ha ulike behov med hensyn til innhold i rehabilitering, og helsepersonell bør også være klar over sin egen påvirkningskraft under målsettingen, for ikke å «stå i veien for» at pasienter får uttrykt sine behov i mål som er meningsfulle for dem. En kvalitetsforbedring av målsettingsarbeidet i klinisk praksis bør begynne umiddelbart, basert på disse funnene. På sikt vil dette kunne gi økt kvalitet i rehabiliteringen og bedre helse for pasientene. Erfaringene fra prosjektet som helhet er brukt til å utvikle et nytt rehabiliteringsprogram; BRIDGE-programmet, som nå prøves ut i en ny nasjonal studie for å forbedre kvalitet og kontinuitet i rehabilitering av pasienter med muskelskjelettsykdommer. Vi har her forbedret strukturen for målsettingsarbeidet og opplæringen av klinikere som leverer rehabiliteringsintervensjonen, slik at alle pasientene får individuelt tilpasset oppfølging basert på behov og ønsker. Vi har også sørget for at klinikerne som er med i studien i større grad har mulighet til å monitorere og kontrollere hvorvidt intervensjonen leveres i henhold til planen.