How do cancer survivors experience and cope with the sequela of primary bone cancer and its treatment? A qualitative interview study of their practical, social, emotional and cultural challenges

Denne studien har hatt som mål å utforske hvordan tidligere kreftpasienter behandlet for bensarkom i hofte/bekkenregionen og underekstremitet opplever praktiske og psykososiale seneffekter 3-10 år etter diagnosetidspunktet. Bakgrunn En kreftdiagnose medfører ofte store omveltninger for de som rammes, og mange møter nye utfordringer på en rekke områder i livet. For tidligere pasienter behandlet for bensarkom kan sykdommen medføre fysiske, praktiske og psykososiale utfordringer. Primær benkreft er en sjelden kreftform som kan oppstå alle steder i kroppen og rammer hyppig unge. Det er oftest ingen opplagt årsak knyttet til miljø og livsstil hos dem som rammes av bensarkom. Behandlingen er omfattende og innebærer kirurgi, kjemoterapi og i noen tilfeller strålebehandling. Følgetilstandene av sykdommen og behandlingene er ofte langvarige og innebærer blant annet nedsatt funksjon, smerter, fatigue, psykososiale utfordringer og et endret utseende. Metode Det empiriske materialet i denne avhandlingen tar utgangspunkt i intervjuer med 18 norske deltakere som er diagnostisert og behandlet for bensarkom i hofte/bekken (n=10) eller underekstremitet (n=8) for 3-10 år siden ved Radiumhospitalet, Oslo Universitetssykehus, indentifisert i sarkomgruppens prospektive database Med Insight. De representerer ca 80 % av alle tidligere sarkompasienter i Norge som tilfredsstilte inklusjonskriteriene. Intervjuene ble gjennomført i forbindelse med oppfølgingstime på poliklinikken. Deltakerne er 7 kvinner og 11 menn mellom 18 og 60 år som har ulik bakgrunn med tanke på demografi, utdannelse, arbeid og sivil status. I hovedsak ble deltakerne spurt om hvordan de opplevde at kreften hadde medført funksjonelle, praktiske, emosjonelle og psykososiale konsekvenser i ettertid, samt om krefterfaringene hadde påvirket dem som person. Studien har et psykososialt og sosiokulturelt perspektiv på helse og sykdom, og et fenomenologisk design som tar utgangspunkt i deltakernes egne erfaringer og dagligliv. Resultat Funnene i denne studien er publisert i tre artikler som alle omhandler hvordan endringer som følge av kreftsykdommen og behandlingen har påvirket deltakerne. Samtidig er artiklene individuelle arbeider som tar for seg ulike aspekter og kontekster disse deltakerne opplever når de skal reorientere seg i livet etter alvorlig kreftsykdom. I intervjuene fortalte deltakerne at kurasjon har sin pris. Deres daglige praktiske og sosiale liv, deltakelse i arbeid og fritid, samt deres identitet og fremtid rammes. Dette medfører for de fleste nedsatt fysisk aktivitet, og for noen utestengelse fra sosiale situasjoner og viktige arenaer. Flere av deltakerne fortalte også at de skjuler synlige avvik etter kreftsykdommen. De ønsker å fremstå som normale, friske og attraktive. Det å avvike fra de gjeldende kulturelle og sosiale normene oppleves som stigmatiserende og ekskluderende. Dette er erfaringer som likner på dem beskrevet av personer med ulike former for funksjonshemminger etter trafikk- og sportsulykker. Til tross for de negative konsekvensene av sykdommen og kreftbehandlingen, var det flere, særlig blant de yngre, som fortalte at de satte mer pris på livet. De opplevde økt personlig vekst og følte mer empati for andre som en følge av sine erfaringer. Konklusjon Avhandlingen får frem at en helhetlig tilnærming til helse og behandling, utover et rent biomedisinsk syn, vil kunne komme tidligere benkreftpasienter til gode i rehabiliteringsøyemed. Avhandlingen viser at de fleste som overlever bensarkom greier seg bra videre i livet, men at mange sliter med fysiske, praktiske, psykiske og psykososiale utfordringer som de har behov for informasjon og veiledning fra helsevesenet til å mestre. Noen få sliter i mange år etter behandling med å reorientere seg, bygge en ny identitet med de nye forutsetningene og trenger i større omfang enn andre hjelp til et liv som gir mening. Bensarkompasienter får god kreftmedisinsk oppfølging på poliklinikken på OUS Radiumhospitalet i ti år etter avsluttet behandling, men funn i arbeidet med avhandlingen viser at det er forbedringspotensiale når det gjeler å fange og følge opp andre kreftrelaterte utfordringer som for eksempel fatigue, smerter, seksualitet/fertilitet og psykiske plager, samt psykososiale utfordringer. November 2015 ble det derfor satt i gang et pilotprosjekt på sarkompoliklinikken ved OUS Radiumhospitalet for å kartlegge pasientenes behov for oppfølging av psykososiale utfordringer etter kreftbehandling. Det ble også innført et opplegg for å fange opp og ta tak i disse utfordringene. Pasienter er nylig blitt intervjuet om deres erfaringer med prosjektet. Både kvantitative og kvalitative data vil bli registrert og analysert for å lage en rapport, og målet er å forbedre kommunikasjonen ved poliklinikken, samt publisere en vitenskapelig artikkel om erfaringene vi høster. Dette arbeidet er en direkte konsekvens av avhandlingen, og målet er å møte pasientenes behov for informasjon og veiledning angående senskader etter kreftsykdommen og behandlingen. Prosjektet vil ha overføringsverdi til poliklinikker for andre kreftdiagnoser.